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剛好有認識的人的先生就是屬於47XXY的染色體。 從旁人角度看,7年級生,身材高壯但手腳纖細,皮膚細緻無體毛,看不出女乳症徵象。 說話有點結巴憨慢但聊天無礙(後來聽說小時候曾接受語言治療)。 身體健康,定期捐血,喜歡打羽球騎單車,曾挑戰一日雙塔。 婚後孕前健檢時發現為無精症,聽說當下非常崩潰,後續檢查才了解是染色體原因。 後與太太決定借精試管,植入第二次成功生下女兒,目前快兩歲,是幸福的一家三口。 不管做哪個決定都是不容易,真心祝福原PO與原原PO。 ※ 引述《ironz07 (小黃)》之銘言 : 我有一個47XXY的孩子,剛滿週歲。 : 有過第一胎經驗的我們,沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話,告知NIPT報告中「克林 : 菲特症候群」顯示為高風險,記得掛掉電話後,雙手不停的顫抖,眼淚不聽使喚的流下, : 一直告訴自己可能是弄錯了,但我和先生從那一刻起,從原本的喜悅,瞬間落入了無所適 : 從的深淵裡。 : 接下來的日子,我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻,當中也不乏那些認為將 : 孩子生下就是自私的言論,每看一次就心碎一次。 : 雖然NIPT已經有很高的準確率,但還是必須做羊穿來看最終的結果。 : 後來,我們到柯滄銘婦產科做了羊穿,若報告確定有異常,會接到電話通知,回想起那段 : 等報告的日子,每一天都害怕電話響起,多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。 : 可惜,我們還是接到了電話。 : 到柯滄銘婦產科拿報告的那一天,柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題,也說明基因這 : 個東西變化莫測,就這麼剛好多分裂出了一條,未來孩子的症狀可大可小,可在發育過程 : 中持續追蹤並藥物治療,不一定完全是無精症,日後也可以嘗試做取精手術,智力的部分 : 基本上不會與大寶相差太多。 : 柯醫師講得很詳細,但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。 : 其實比起先生,我更是猶豫孩子的去留,擔心他受到異樣的眼光,也害怕未來的路他會走 : 的很辛苦,超音波裡的他好好的,要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界? : 離開診所後,先生牽著我的手,我知道他一樣沒有動搖,就只有一個選項。 : 我們從震驚、悲傷、猶豫不決,最後選擇留下,所有未來會遇到的,我們已經不知道談論 : 過多少遍,但是無論孩子是什麼樣子,只要有了孩子,我們終將為他們煩憂、擔心一輩子 : 。 : 孩子的去留,也不該就此定義父母自私與否,因為無論是什麼樣的決定,全是因為愛他。 : 他帶著使命來到我們的生命中,一定有他理由,我猜那會是我們一生難解的課題。 : 他也不可憐,因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。 : 我的孩子,和一般的孩子一樣,各項指標都正常,常常看著他,偶爾想起他的不同,但是 : 卻從不後悔生下他,若未來他有恨,我們也會全然接受。 : 原po 的心情我們完全能體會,別人無法同理不要緊,可是比起不負責任的發言更需要的 : 是溫暖的言語。 : 祝福原po一家人順利平安,也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。 ---- Sent from BePTT on my ASUS_I002D -- 你要保守你的心勝過保守一切,因為一切的果效是由心發出 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.135.129.168 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706927049.A.52C.html
canlest : 原來需要借精,那要一併考慮倫理問題了 02/03 10:27
canlest : 謝謝分享 02/03 10:27
julia0291 : 謝謝分享 推 02/03 10:31
tsuku : 網路查資料就知道+上一篇文章也說「症狀可大可小」 02/03 10:34
tsuku : 有的人還有自己的精子可做試管 有的人可能沒有 02/03 10:35
cynthiachen : 謝謝分享 02/03 10:49
littlewendy : 謝謝分享 02/03 10:52
ossan6131 : 感謝分享 02/03 11:00
serene520 : 謝謝分享 讓大家能更認識這個議題 02/03 11:34
edea6 : 謝謝分享 02/03 12:09
alin5 : 謝謝分享 02/03 12:12
Fizzbook : 感謝分享 對我來說受用無窮 02/03 12:18
simata : 謝謝分享 02/03 12:32
raindayla : 謝謝分享 02/03 12:40
maruko520tw : 真的辛苦了 每個決定都是很難抉擇的決定 只能支持 02/03 12:56
t650036 : 願意分享的都很棒,增加大家對症狀的了解 02/03 13:38
chiao218 : 謝謝分享 02/03 13:41
becky72 : 感謝分享 02/03 13:53
kwinner : 謝謝分享 02/03 14:06
lifelong : 謝謝很有用的分享! 02/03 15:11
dahlia7357 : 謝謝分享,也就是說要接受孩子跟爸爸無血緣了 02/03 15:22
whoisanky : 之前查文章是青春期剛開始還可能製造精子,也能夠 02/03 16:04
whoisanky : 取出保存,所以原文爸媽真的要很謹慎每個發展點, 02/03 16:04
whoisanky : 畢竟要一個13、14歲孩子理解並接受自己需要取精是 02/03 16:04
whoisanky : 有點困難 02/03 16:04
haggis : 謝謝分享 02/03 16:18
zys : 無精症不是可以用顯微取精嗎 02/03 17:02
Fizzbook : 顯微取精有機會13-14歲趁發育期先取好,長大以後因 02/03 17:09
Fizzbook : 為多一條X染色體的關係,精蟲數量可能會減少到0。 02/03 17:09
sherr : 謝謝分享 02/03 19:42
jennyfish102: 這個分享的資訊很正面!感覺自己從小到大若是不知 02/03 21:09
jennyfish102: 情,成長過程就還好 02/03 21:09
amandayang : 真的是辛苦了!願所有的寶寶都健康平安來到這個世 02/03 21:31
amandayang : 界上! 02/03 21:31
neverleave9 : 推分享 02/03 22:36
focusjj101 : 想給樓上:不可能!生命就是會有很多發育異常每天 02/04 07:40
focusjj101 : 都在發生,只能慶幸現代醫學讓我們能提早知道 02/04 07:40
vanilla560 : 感謝分享 這才是溫馨的媽寶版 02/04 11:37
kawill : 推 02/04 14:42
vvswallow : 孩子進入適婚年齡時若有規劃結婚,請從小教他跟女 02/04 15:25
vvswallow : 孩交往前自己要有擔當先說清楚,不要讓女孩用情又 02/04 15:25
vvswallow : 論及婚嫁後才被告知,屆時做任何接納以外的選擇都會 02/04 15:25
vvswallow : 變壞人。 02/04 15:25
vvswallow : 以此篇希望原原po父母明智 02/04 15:26
dolphin15 : 謝謝分享 02/05 09:04
ceaser123 : 我先生也是XXY,他外顯症狀較輕微,也是無精症,三 02/05 13:28
ceaser123 : 次取精透過試管才有小孩的,當年聽到這件事也是震 02/05 13:28
ceaser123 : 驚無比 02/05 13:28