Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

[little2000 (小千)]

美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會
Living with XXY

上面已經累積大量論文跟相關資料
還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享

台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢，也有相關群組可以入

由衷建議原Po跟太太可以好好查閱資料跟諮詢專家

我們跟包含基因遺傳等專家討論後冷靜的思考了幾天

對我們來講最大的問題就是無精症

也就是不孕

不過跟另一伴認為不孕這問題，不是想拿掉的原因

撇除XXY這塊，同樣有可能自閉、泛自閉、還有各項基因目前無法篩選的疾病，或者認知
上的落後等等
還有往後同性戀、雙性戀、無性戀等等這些我也無法知道

當時我捫心自問，如果是一個產檢順利的孩子然後長大他有其他狀況呢

或者他就是不會唸書，難道他就「一事無成」？

如果我不愛他，怎麼能讓他知道他值得被愛

可能對我來說，不孕將不會是不愛他的理由

現在很多人也是不明原因不孕、求子困難

或者根本不婚不生

但人生還是很美好的，像是可以聞聞下雨後泥土濕濕的氣味，又或在樹蔭下享受徐風與三
明治

甚至陪他數天上有幾顆星星，又或是共同烤個蛋糕享受有多好吃

我想跟他一起體驗人生大大小小的開心與困境

所以決定迎接他的到來



然後我們沒有跟任何家族成員、親朋好友提過


這是當時諮詢時，對方告訴我們因為很多人會用自己的立場跟價值判斷來「討論」

所以建議我們兩夫妻自己討論就好

想跟原po說

我們當時也偷偷流好多淚，因為這個決定是要全盤考慮的，總共想了兩個禮拜

那時候我們想到的是：
如果有大動作落後或者語言落後沒關係，至少可以提早準備

（這在現在來看也是很常態的早療）

還有我也把XXY從我的腦海拔除了

他出生後任何指標我都當作是一般孩子會碰上的，不因為他是XXY所以他這樣又那樣

我的寶貝是很貼心的孩子，感知能力很強，對世界充滿好奇心，他的擁抱跟撒嬌總療癒我
倆的靈魂

感謝他來到我們身邊，即使不結婚也很好，沒孩子也很好，他依然值得被愛，更相信他也
能找到另一伴是深愛這樣的他


回到原點來講，如果你們沙盤推演後覺得太難承受，那也該尊重你們的心

拿不拿掉都很好，因為這是只有你們倆人才能共同決定的事情，他人不該置喙


無論你們做出什麼決定，都是適合你們的決定：）

深深的祝福你們！

--
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推 mikira      : 好溫暖的分享！
推 ninien      : 推～不要聽一堆人的意見，自己夫妻討論就好
推 hsiung120022: 推 好全面的分享！
推 alohahsin   : 謝謝你感人的分享，讓孩子知道無論怎樣他都是被愛
→ alohahsin   : 的。
推 stao        : 很棒的分享！很溫暖的文字QQ
推 edea6       : 很溫暖的文章，希望你們也很幸福喔
噓 ossan6131   : 不要聽一堆人意見那幹嘛來發文問？
推 thoughtful  : 樓上不用這麼急著噓文，原PO是上來問有沒有克氏寶
→ thoughtful  : 寶的照顧經驗，不是來問要不要生
→ thoughtful  : 不過很多人就熱心的給與各種金玉良言，正所謂『用
→ thoughtful  : 自己的立場跟價值判斷』的延伸解讀了呢
推 cynthiachen : 你們很溫暖，也很勇敢 祝福你們跟小寶貝
→ thoughtful  : 那篇唯一的問句是『爸爸媽媽們是否有檢測染色體異
→ thoughtful  : 常後，決定生下來後的照護經驗可以分享呢？』
→ thoughtful  : 他並無明言非得生不可，不過光是有『好像可以留下
→ thoughtful  : 來』這個念頭就被嘲諷批判的體無完膚豬狗不如，恐
→ thoughtful  : 怕也是他始料未及
推 cynthiachen : 原文已經決定要生了，一堆人「以自己的立場跟價值判
→ cynthiachen : 斷」在討論甚至說出他們當這樣的父母很自私呢
→ cynthiachen : 個人認為會這樣評斷別人的才是自私的人
推 abcd12      : 推！很溫暖的分享QQ
推 charloitte  : 這篇很棒
推 vanilla560  : 推！真不懂這麼溫暖正向的文章為何有人要噓？祝福您
→ vanilla560  : 們未來平安順心
推 archangeangl: 很溫暖的分享
推 baby1818    : 推你的溫暖，祝福生活漸入佳境
推 flagyl      : 推19樓
推 winnyshe    : 推 一個生命的存留 不是一般鄉民可以置喙的
推 c8xji       : 推
推 blunder     : 推
推 romany      : 推
推 julia0291   : 推
推 denden26    : 推
推 ruya1020    : 推
推 pomyopnion  : 替你們加油 祝福一切都好
推 whotoceem   : 推
推 ujmujm      : 大推 願每個來到人間的孩子都被善待 每個生命都被
→ ujmujm      : 愛著
推 bird1314    : 我覺得那些真的都不是問題 真的只怕智能不足
推 mickey770108: 推一個，原文底下太多連這個症是什麼都搞不清楚的就
→ mickey770108: 在指責人家自私，真的不必
推 barramit    : 推
推 jnf72727    : 推
推 ppc         : 推
推 peishia     : 不管哪種決定都好困難，理想很美好現實很殘酷也是真
→ peishia     : 的
推 susu210     : 好棒的分享
推 ggiioo      : 推
推 aquantum    : 推
推 itsjovi     : 說得真好 覺得孩子非常幸福
推 ukw314      : 只要是在愛中成長的孩子都是幸福的
推 onetti      : 推溫暖的分享～應該給原po不少力量。
推 bluesky333  : 推！
推 abianer     : 好棒的父母
推 lifelong    : 推
推 fancyfreer  : 推
推 kwinner     : 很難做決定 如果是已知疾病確定要拿掉反而輕鬆點
推 Delusion    : 推你們很勇敢，寶寶也很棒！
推 rrea0204    : 妳的分享很好 很溫暖正向
推 plans       : 祝福您們跟孩子，幸福的體驗生命
推 qwop        : 推 謝謝分享
推 yulieen     : 推
推 abby8658    : 推這篇
推 beyuki      : 推
推 wwsrs       : 很棒的分享 推
推 crowcrow    : 我常常覺得，其實不能說這些孩子有什麼問題或缺陷
→ crowcrow    : 而是這個社會對於「正常」的定義太狹隘了
推 ken790307   : 推，相信您勇敢的這篇文章在現在跟將來一定可以幫助
→ ken790307   : 到很多人，謝謝
推 abcdaazs    : 推
推 Fizzbook    : 我是紅著眼眶看完你的文章的，不管我之後做什麼決定
→ Fizzbook    : ，我都深深的感謝你分享你的心路歷程，你們真的是很
→ Fizzbook    : 勇敢，日後有同樣問題的父母搜尋到這篇文章的時候，
→ Fizzbook    : 一定會是一個莫大的鼓舞。
→ Fizzbook    : 在此 跟妳說一聲 謝謝妳 也祝福妳
推 redsucksndie: 推
推 a0652qj     : 現今社會繁殖也不一定是必要的 一堆人不婚不生也是
→ a0652qj     : 有精彩的一生
→ eeuueee     : 不知道，我覺得看了很難過，我有早療的孩子，我不
→ eeuueee     : 知道他知不知道一切都有可能，而我的還是產檢基因
→ eeuueee     : 無異常的孩子
推 sunnyyy123  : 推分享也祝福你們
推 ESCAPEFROM  : 推，原文真的太多尖酸的推文
推 ccmask      : 推
推 hyacinth21  : 推
推 unicjoyce   : 推
推 Lavender706 : 在有愛的家庭中成長，孩子一定非常幸福～祝福您們一
→ Lavender706 : 家人平安喜樂
推 ballII      : 謝謝分享
推 fung0520    : 推！無論做了什麼選擇，爸爸媽媽的選擇都應該被尊
→ fung0520    : 重！您的孩子也非常幸福，有您們完整的愛，讓他有
→ fung0520    : 機會來體驗美好的人生！
推 jplix       : 推 可以諮詢更多醫生聽專業的意見
→ jplix       : 原文推文真的太多離題推文跟主觀意見
推 whoisanky   : 其實目前的溫暖回文也都是主觀意見(只有一篇是患者
→ whoisanky   : 的友人視角) 幾乎沒人實際提到什麼照護上的經驗 可
→ whoisanky   : 能也因為這邊是0-3專版 大部份都是懷孕中或是孩子才
→ whoisanky   : 剛出生不久 染色體影響其實都還不明顯 大家分享的
→ whoisanky   : 都單純是針對「認為該生/認為不該生」的思維辯論而
→ whoisanky   : 已
→ whoisanky   : 我找到一個實際患者的訪談，裡面有提到一點點小時
→ whoisanky   : 候會遇到的問題
→ whoisanky   : https://reurl.cc/j3rzZm
→ whoisanky   : https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=t1V-93OoH37hklPo
→ whoisanky   : 國外的網站 有父母的分享 可參考照護經驗
→ whoisanky   : https://reurl.cc/WRO6mZ 這個網站裡面很多父母的
→ whoisanky   : 分享 可以參考
→ whoisanky   : 啊這就是原PO本文第一句分享的網站 那就當我幫忙從
→ whoisanky   : 中搜索了一篇心得吧
推 anshley     : 國外一堆基督徒 他們從宗教上就是反對墮胎的 連唐
→ anshley     : 氏症也一樣
→ aal         : 你們想陪他數星星，他也會想陪他的孩子數星星
推 nqj         : 不能陪孩子數星星就要剝奪他誕生的機會嗎
推 dolphin15   : 推
推 TimerMan    : 推推
推 whiteetihw  : 好溫暖的分享！
推 june0804    : 推推 網路很多奇怪的人就不要理會了
推 THANN       : 推溫暖的分享~
推 ningko416   : 推，這真是很難想像的困難，祝福你們
推 lab         : 這種實際經驗分享與溫暖文字才是原po需要的
推 Kagome      : 推
推 dmgmlalala  : 推實際經驗
推 peiyang     : 推 只要是在愛中成長的孩子都是幸福的+1
推 harunatsu   : 很溫暖，但是很辛苦。希望每個做出決定的父母都能好
→ harunatsu   : 好承擔自己的選擇 不要後面撐不住怪小孩
推 Mgthok68    : 推
推 ALENDA      : 推
推 cynthiachen : 他還是可以有孩子呀 還是有方法可以一起數星星的
推 wendyjeff   : 推
推 niceling    : 推
推 lamabclamabc:
推 silentmoment: 好溫暖！！！
推 huizi1214   : 推，很溫暖的文章，實在是很認同不孕不是拿掉的原因
→ huizi1214   : ，人的一生又不是只為了生孩子，身邊實在是越來越多
→ huizi1214   : 不想生小孩的人。
推 huiwe       : 網路留言很妙，明明很多人討厭被婆媽們給意見，卻又
→ huiwe       : 很愛自以為是的給別人意見
推 cin0523     : 推
推 Sourxd      : 推
推 qwert258    : 推
推 peiyang     : 推
推 tree14      : 推
推 edea6       : 推，好溫暖
推 moresunyo   : 推，謝謝分享
推 dean7567    : 推
推 suzetta     : 看了泛淚     寶寶有你們真好～
推 jamison04   : 說人的一生又不是只是為了生孩子的…你等同於幫小
→ jamison04   : 孩選擇以後只能領養或不生了，其實多數人在意的是
→ jamison04   : 「剝奪小孩選擇的權利」，因為你並不知道二十年後
→ jamison04   : 的孩子是怎麼想的，寧可不要面對這種事
→ little2000  : 我所想的是人生來體驗不是只為了生子，舉凡童年、
→ little2000  : 親友相聚、工作成就、運動旅行美食等都是生活中的
→ little2000  : 樂趣
→ little2000  : 其他檢查不出來的症狀，我們同樣可能會遇到不同程
→ little2000  : 度的影響。而多了不孕這條件，我們花很多時間苦思。
→ little2000  : 只能說人生高低起伏，求而不得的事，我們都有，可
→ little2000  : 生命中的意義，不僅是靠自己「生子」，在我眼中他
→ little2000  : 依然值得來體驗人生。
→ little2000  : 很感謝您的推文，讓我表達的更清晰了。您的顧慮跟想
→ little2000  : 法都曾在我們心中徘徊，我們可以說透過他，也學習
→ little2000  : 到很多事，這樣的生命花火，我們很珍惜也感激，謝
→ little2000  : 謝！