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※ 引述《mcuer ()》之銘言: : 我先生就是47XXY : 直到我們結婚一年多做檢查才發現 : 是染色體異常造成無精症 : 家族長輩也都是高高胖胖 : 所以也不覺得他的外觀有異常 : 男性女乳症也以為是因為肥胖造成的 : 個性我覺得他是有些方面很偏激 : 智商應該也跟一般人差不多 : 雖然我有時覺得他腦袋是否有洞 XDD : 這種染色體異常最大的問題就是不孕 : 我們是靠試管擁有一個小孩 : 但這療程過程真的很辛苦 : 這算是高難度的不孕症 : 我先生做了3次取精手術 : 我取了6次卵將近50個卵子 : 才有一個胚胎成功著床 : 因為先生染色體異常加上我高齡 : 我做了羊穿羊晶 : 在我確認羊穿羊晶都沒問題之前 : 加上照超音波看到是個男寶寶 : 我心底一直很擔憂這會不會有遺傳的可能 : 雖然醫生跟羊穿諮詢師 : 都跟我說這是機率問題 : 遺傳可能性不高 : 直到報告出來 我才放下心 : 我也想過萬一寶寶也是47XXY : 我還是會留下他的 : 畢竟我能擁有這個寶寶已經是個奇蹟了 我沒想到這篇文讓大家如此激烈的討論 有版友問我是否有因此怪罪先生? 答案是我從未因為先生無精而怪罪他 知道是先生無精 我們夫妻就想要試試看試管 不管有沒有成功 至少不會後悔 最重要的是夫妻要有共識 療程中有吵架通常是因為先生太過白目 我曾經問過我婆婆如果她在產檢時 知道異常 會選擇留下還是拿掉 她也沒很明確的回答 只說不管怎麼選擇 父母親必須承擔後果 但這個染色體異常卻是會影響未來的伴侶 在現在的生殖醫學 不管是男生不孕還是女生不孕 女生承受的苦還是比較多 開始試管那一年我還沒滿33歲 直到我36歲才成為一枚高齡產婦 在這中間我吃了無數荷爾蒙藥 打了將近百隻針劑 好像是在第二次植入失敗後 諮詢師曾經私下跟我說 妳不要怪罪你自己 這不是妳的問題 妳的身體狀況非常好 如果妳在一般的狀況下 妳是很容易受孕的體質 主要的問題還是先生取出的精子狀況不好 雖然知道這一些都是我心甘情願的 但這一番話還是讓我在離開診間後在廁所痛哭失聲 在上篇文章我沒描述太多療程細節 因為我想寫太多會脫離媽寶版的主題 因為有人在問 我稍微描述一下 為什麼我會取6次卵 因為我需要集卵 受精耗損率實在是太高了 在推文我看到有位版友寫說男生不孕只要找到有找到精子就不困難 但我先生的狀況是手術取精 不一定找得到精子 有找到精子數量也不多 應該是連百隻都沒有 大部分都是不太健全的精子 實驗室還要努力找出可使用的精子做顯微受精 最後這一次總共集了18個卵子 受精第一天還有9顆胚胎 第二天7顆 在第三天只剩4顆可以植入 最後只有一顆成功著床 我帶寶寶回醫院找醫師 生殖實驗室的姊姊特地過來看這個奇蹟寶寶 因為我們的狀況是很艱難的任務 而我爸媽的態度是事情遇到了 你們夫妻自己決定要如何做 他們不會去干涉 但我知道他們非常心疼我 所以我也不會告知太多試管細節 我有一個因試管認識的朋友 她的先生也是47xxy 也是經過很困難的過程擁有一個寶寶 我們討論過如果在婚前就知道先生的狀況 還會結婚嗎 我們的答案是相同的 婚前就知道至少可以登記後立即開始療程 不用一段時間後才知道是這段時間都是白了工 XDDD 稍微跳回媽寶版 寶寶是全親餵寶寶 已經滿一歲了 早上醒來跟睡前還是親餵 午餐跟晚餐是吃副食品 寶寶白天小睡前還是必須奶睡 我想詢問的是 小睡前的奶睡要如何戒掉? -- Sent from nPTT on my iPhone 12 Pro -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.133.186 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1707216463.A.C37.html
bellaisa : 跟寶寶溝通,然後等...等他準備好,過程很慢、很久 02/06 19:03
bellaisa : 但我自己覺得非常值得:) 02/06 19:03
constantwind: 塞奶嘴+拍拍呢? 02/06 19:23
julia0291 : 推~ 02/06 19:36
sheryl : 我是送去給保母之後就自然白天小睡前不喝奶,但是假 02/06 19:39
sheryl : 日看到媽媽還是會想喝,因為全親餵,但就是安撫作用 02/06 19:39
sheryl : 而已,寶寶其實不餓 02/06 19:39
destiny82214: 建立新的睡眠儀式,例如安撫巾或奶嘴 02/06 19:41
snowtoya : 試管我也有做,只是我比妳幸運很快就成功了,我當然 02/06 19:42
snowtoya : 知道男女在療程中的差異。我每次週期都要算時間, 02/06 19:42
snowtoya : 早上先去抽血,晚上下班衝去回診,而我先生除了最 02/06 19:43
snowtoya : 初做檢查外,後來只需要去取精跟陪我植入就好,明 02/06 19:43
snowtoya : 明是他不孕但好像跟他沒什麼關係。我說男性不孕相 02/06 19:43
snowtoya : 對容易解決,是跟女性除了卵子外還要母體健康才能 02/06 19:43
snowtoya : 成功受孕相比,而且我是在跟其他版友說明,不是針 02/06 19:43
snowtoya : 對妳的例子。當初生殖中心還有把我的卵分成兩組,一 02/06 19:43
snowtoya : 組有用顯微注射,一組沒有。用顯微注射的29顆卵中 02/06 19:43
snowtoya : 最後22顆活到d5;沒有顯微注射的8顆只有1顆活到d5, 02/06 19:43
snowtoya : 就知道顯微注射多厲害了,真的是只要能撈到可以用 02/06 19:43
snowtoya : 的精蟲就能解決90%了。至於撈不到那就是真的沒救不 02/06 19:43
snowtoya : 用說,我也有認識的試管朋友是先生無精症,她就直 02/06 19:43
snowtoya : 接借精了 02/06 19:43
flybuscuit : 只能敬佩 推~ 02/06 19:43
snowtoya : 說認真的,如果我孕期中知道我的孩子是XXY我高機率 02/06 19:45
snowtoya : 會引產,但要是生下來又平安長大了,我不覺得不孕是 02/06 19:45
snowtoya : 個大問題 02/06 19:45
snowtoya : 要是今天我兒子是XXY,我會跟他說沒小孩也無妨,如 02/06 19:47
snowtoya : 果夫妻真的都想要小孩,就看女方願不願意借精試管, 02/06 19:47
snowtoya : 不要為了想要「有自己基因」的孩子折騰了 02/06 19:47
Lotso0217 : 妳真的太偉大了…是我可能乾脆就不生了 02/06 19:49
porkerface : 感覺婚前健檢蠻重要的 02/06 19:56
snowtoya : 對,我跟我先生是新婚時去做了孕前檢查才發現他不 02/06 20:19
snowtoya : 孕,但我覺得很在意有沒有小孩的人,這個孕前檢查 02/06 20:19
snowtoya : 應該改成婚前檢查 02/06 20:19
Jiuliano : 真的辛苦您了 02/06 20:48
Fizzbook : 辛苦你了 祝福你未來一路平安順遂 02/06 21:15
susu210 : 辛苦你了 你好棒 02/06 21:37
wsid : 多謝分享,真得很了不起。 02/06 21:42
wsid : 如果你想要戒掉奶睡,已經一歲的話,可以試著用講得 02/06 21:45
wsid : 說服他看看(我家的一歲後,要商量一直說有效)。真 02/06 21:45
wsid : 得不行就是用一些轉移的方式。 02/06 21:45
ossan6131 : 同意婚前檢查,只要夫妻其中一方是很強烈想要小孩那 02/06 21:47
ossan6131 : 真的在婚前就先針對生育做功課 02/06 21:47
simata : 好暖 02/06 21:49
TobyW : 多囊+無精,一路走來真的辛苦了 02/06 21:58
MosDonalds : 辛苦了 02/06 22:23
neveror : 全親餵一歲九個月路過,我還沒戒成功小睡奶睡和長 02/07 04:24
neveror : 睡眠奶睡QQ 02/07 04:24
yayagogola : 佩服你無比強大的心志,先生也辛苦了,沒有人願意如 02/07 07:00
yayagogola : 此特別。有你們這樣的父母寶寶會成為很棒的人。 02/07 07:00
phsclocker : 跟媽媽們一鞠躬,辛苦了 02/07 10:00
focusjj101 : 我也多囊做試管才有小孩,因為不想小孩未來跟我們 02/07 10:13
focusjj101 : 受一樣的苦所以要是我不會生 02/07 10:13
lasofa : 恕我說的難聽點,樓上不想讓小孩未來受不孕困擾的苦 02/07 10:58
lasofa : ,怎麼就捨得現在讓他受肉體死亡的苦呢? 02/07 10:58
lasofa : 17週大的胎兒都有胎動了,是個人了,不是什麼胚胎。 02/07 11:00
lasofa : 說實在的,那是因為墮胎只需付出母體痛苦還有傷心的 02/07 11:05
lasofa : 代價(有些人甚至連傷心都沒多少),要是還得付出高 02/07 11:06
lasofa : 額的金錢代價(例如墮一胎要付500萬,就當是傷人性命 02/07 11:08
lasofa : 的代價),相信很多一點點不完美的胎兒馬上就會被留 02/07 11:09
lasofa : 下來了。 02/07 11:09
tin0319 : 辛苦了。全親餵喜歡奶睡寶寶+1,兩週前滿兩歲了,因 02/07 13:14
tin0319 : 為懷上二寶哺乳疼痛,一直跟他溝通,現在已經三天 02/07 13:14
tin0319 : 睡前沒吸奶了 02/07 13:14
jennyfish102: 上面對墮胎的言論覺得大可不必,每個家庭會有自己 02/07 13:39
jennyfish102: 的考量跟決定,不用上枷鎖在別人身上 02/07 13:39
focusjj101 : 拜託17週根本沒多大引產不會存活胚胎根本不會受苦好 02/07 14:50
focusjj101 : 嗎?就是有你這種人把不成熟的胚胎看得多重要反墮胎 02/07 14:50
focusjj101 : 這世界才會有這麼多可憐的孩子 02/07 14:50
focusjj101 : 整天講生命生命,所以你不會殺死蚊子蟑螂吃豬雞肉 02/07 15:02
focusjj101 : 嗎?比起不成熟的胚胎,已經在這世界上的人更重要, 02/07 15:02
focusjj101 : 對不愛不想不能養小孩的人而言墮胎對大家都好,少在 02/07 15:02
focusjj101 : 那邊說反墮胎言論 02/07 15:02
focusjj101 : 所以照iasofa的說法唐氏症缺手缺腳的都要生下來?被 02/07 15:13
focusjj101 : 迫懷孕媽媽未成年父母無法養的都一定要生?還拿出50 02/07 15:13
focusjj101 : 0萬才能墮胎勒笑死人 02/07 15:13
mosquiton : 公三小墮胎有罪論 那些不完美胎兒的父母不是你就少 02/07 15:14
mosquiton : 在那邊道德勒索 02/07 15:14
mosquiton : 這麼喜歡缺陷兒你可以自己花錢試管挑不健康胚胎植看 02/07 15:14
mosquiton : 看說不定真的能被你遇到 02/07 15:14
focusjj101 : 建議你去醫院育幼院看看,世界上多少可憐的孩子,現 02/07 15:17
focusjj101 : 代醫學能墮胎才是拯救了世界 02/07 15:17
sunnie5566 : 不要講那麼不切實際的啦,說啥墮胎要500萬,假設真 02/07 16:45
sunnie5566 : 的這樣啦,只會降低出生率,更多人不敢生,根本無法 02/07 16:45
sunnie5566 : 確定胎兒會不會有異狀,真的有異狀多少人可以馬上拿 02/07 16:45
sunnie5566 : 出500萬? 02/07 16:45
sunnie5566 : 有些人說話確實是不好聽,但小孩的父母都想清楚了, 02/07 16:53
sunnie5566 : 他們自己也能接受預計會有部分問題的孩子(還不知是 02/07 16:53
sunnie5566 : 否有其他狀況),不只是一時的感動捨不得這孩子,而 02/07 16:53
sunnie5566 : 是有深思熟慮的決定留下XXY孩子,說實在的很敬佩! 02/07 16:53
sunnie5566 : 畢竟我自認無法在檢出孩子是這樣的狀況下繼續孕育孩 02/07 16:53
sunnie5566 : 子,但那也只是我抗壓不夠強,怕未來照顧不了,對大 02/07 16:53
sunnie5566 : 家都是傷害,也更擔心孩子除了XXY外還有其他的異常 02/07 16:53
sunnie5566 : ,我自己就生了特生(產檢檢查不出來的那種),確實 02/07 16:53
sunnie5566 : 在養育孩子的路上過的比較辛苦(一年裡進出醫療院所 02/07 16:54
sunnie5566 : 百來次,持續幾年未停歇),也心疼罕病兒及特生家長 02/07 16:54
sunnie5566 : ,單純XXY症狀我覺得可以生,但是還是會害怕,正因 02/07 16:54
sunnie5566 : 為經歷過所以才擔憂QQ 02/07 16:54
lasofa : 我說得是一點點不完美就墮胎,不包括那些重大疾病。 02/07 19:31
lasofa : 當然被迫懷孕的也不算啊~ 02/07 19:32
thoughtful : 推jenny 02/07 22:47
jzhen : 17週是胎兒吧~有人形有內臟會活動了。不論什麼決 02/08 22:55
jzhen : 定對爸媽心理壓力很大就是了 02/08 22:55
nlevta : 回頭看原po 的說明,XXY 除了生理上的問題,認知也 02/10 21:20
nlevta : 可能有發展遲緩、學習困難的情況。簡單來說,要上 02/10 21:20
nlevta : 早療…父母明知小孩有狀況要生,明知小孩可能要去 02/10 21:20
nlevta : 早療,父母很辛苦也要生,請問這對社會、小孩、父 02/10 21:20
nlevta : 母,何者好?我坦言我不會生,我家沒那個資源和人力 02/10 21:20
nlevta : 處理這些可能 02/10 21:20
thoughtful : 機率問題,已經不少版友分享自己的先生就是47XXY, 02/10 22:54
thoughtful : 智力正常不須早療的很多,我遇過當老師的,也有打 02/10 22:54
thoughtful : 零工的。對社會好不好?我想父母不需要這麼偉大, 02/10 22:54
thoughtful : 所有的父母都是自私的,想生所以生,不想生所以拿 02/10 22:54
thoughtful : 掉,你可以說父母是因為太想要一個生命陪伴生下小 02/10 22:54
thoughtful : 孩、也可以說是出自對生命的尊重所以生下小孩,總 02/10 22:54
thoughtful : 之我認為沒有真正身處其中無法也沒有資格評斷他人 02/10 22:54
thoughtful : ,如果不認同,就如樓上所述『自己』遇到時不生便 02/10 22:54
thoughtful : 是了。 02/10 22:54
nlevta : 對,機率問題。所以我們才要做產檢,把機率降到最低 02/11 08:20
nlevta : 。曾經看過某醫師的文章,正常寶寶的機率是94%,為 02/11 08:20
nlevta : 了僅6%的不正常機率,很多人做產檢,不就為了一個 02/11 08:20
nlevta : 健康寶寶?政府補助產檢,也是未來對社會負擔小,一 02/11 08:20
nlevta : 切只談機率,又何必產檢?版友分享是少數案例,更多 02/11 08:20
nlevta : 情況是不會拿出來說,沒有這方面的社工或心理師分 02/11 08:20
nlevta : 享個案,從原po 文章似乎也沒請教這方面的專家,只 02/11 08:20
nlevta : 是看了一些分享決定生,是自欺欺人,還是真有自信, 02/11 08:20
nlevta : 不予置評。法規對於24週前的流產是允許的,甚至在24 02/11 08:20
nlevta : 週後有必要都可以流產,不是有心跳就是生命,一定要 02/11 08:20
nlevta : 生下不可,但一旦生下,就是生命,兩者有所不同 02/11 08:20
thoughtful : 我所謂的機率是身為一個XXY而可以擁有正常智力或發 02/11 14:55
thoughtful : 展的可能性。產檢是為了預先知道,而非是否絕對的 02/11 14:55
thoughtful : 存留與否。 02/11 14:55
thoughtful : 而正是因為可以預先知道了,父母就有責任先了解後 02/11 14:59
thoughtful : 決定,並為自己的決定負責,就這樣,不需要由路人 02/11 14:59
thoughtful : 去評價他是不是自欺欺人 02/11 14:59
thoughtful : 另外我認真不認同產檢的目的,是為了確保基因體或 02/11 15:11
thoughtful : 染色體有任何一點異常,不論預後如何,這些胎兒一 02/11 15:11
thoughtful : 個都不該被生下來。要追求優生學,明顯具有遺傳性 02/11 15:11
thoughtful : 的糖尿病、腎臟病、聽力障礙的父母通通不准生養了 02/11 15:11
thoughtful : ,因為他們的後代有『高機率』會『損耗社會資源』 02/11 15:11
thoughtful : ,而且整體花費還比XXY更多。 02/11 15:11
nlevta : 基因有異常,會不會對家庭或社會的影響,有醫師或 02/11 15:46
nlevta : 其他統計資料可以表示,原po 有問過任何一位基因方 02/11 15:46
nlevta : 面的專家嗎?後面有一篇微小異變跑去問了陳明醫師, 02/11 15:46
nlevta : 最少有專家幫忙決定,而不是自己看了幾篇醫學文章, 02/11 15:46
nlevta : 聽了一些分享就以為天下太平,這和自己當醫生沒什 02/11 15:46
nlevta : 麼差別。還有明顯有遺傳疾病的人為什麼不能生養?家 02/11 15:46
nlevta : 族有遺傳疾病是可以用試管協助篩選,如果具某種宗 02/11 15:46
nlevta : 教或理念拒絕這類篩選,產生的家庭或社會負擔,對 02/11 15:47
nlevta : 整體來說都不是好事。還有發現遲緩就是要盡快就醫( 02/11 15:47
nlevta : 早療),是哪來的自信智力會正常?還天真以為是大 02/11 15:47
nlevta : 雞慢啼嗎?等到確定是啞巴雞就更難改變 02/11 15:47
Fizzbook : 你好 我是原po,我不只諮詢過林炫沛醫師、之後也會 02/12 09:24
Fizzbook : 去問陳明醫師,以及與國外專門研究XXY、治療方式的 02/12 09:24
Fizzbook : 團隊聯繫過,請問你有什麼更專業的團隊提供我資訊嗎 02/12 09:24
Fizzbook : ? 02/12 09:25
nlevta : 原po 您好,樂見您向專業醫師諮詢,相信醫生會給您 02/13 10:52
nlevta : 客觀專業的建議幫助決定。但如您所知,症狀可大可小 02/13 10:52
nlevta : ,輕的可能至成年生子不易才發現,嚴重可能從小接 02/13 10:52
nlevta : 受荷爾蒙治療,或伴隨發展上的問題,您確定自己、小 02/13 10:52
nlevta : 孩、家人要來賭嗎?如果賭輸是重症,除了小孩本身 02/13 10:52
nlevta : 的問題,甚至要承受外人的眼光,還有,很坦白的告訴 02/13 10:52
nlevta : 您,台灣社會對於外觀異常是極不友善也極不尊重,您 02/13 10:52
nlevta : 能護著小孩成長到幾歲?希望您和太太認真考慮,而 02/13 10:52
nlevta : 不是衝動的決定。 02/13 10:52
thoughtful : 樓上,原PO現在已經比你更了解這個疾病了,這個疾 02/14 06:04
thoughtful : 病也沒有什麼所謂的重症,荷爾蒙治療是標準治療, 02/14 06:04
thoughtful : 所有患者都需要。父母不可能一輩子護著小孩,所以 02/14 06:04
thoughtful : 要教導他如何應對那些不友善,這點不管是XY或XXY的 02/14 06:04
thoughtful : 孩子都是需要學習。頻頻逆風留言都是因為實在是看 02/14 06:04
thoughtful : 到太多似是而非資訊而感到心驚膽顫,希望日後看到 02/14 06:04
thoughtful : 以上推文的版友不要誤解,要如樓上在在強調的尋求 02/14 06:04
thoughtful : 醫療諮詢才能獲得疾病正確資訊,畢竟任何決定都很 02/14 06:04
thoughtful : 沉重。我並不是認為XXY應該被生下來『才對』,而是 02/14 06:04
thoughtful : 生不生都『沒有錯』,再次祝福所有需要進行產前抉 02/14 06:04
thoughtful : 擇的父母親。 02/14 06:04
nlevta : 許多人是生下來才知道,避免不了,但如果生出來之前 02/14 09:52
nlevta : 就知道,為什麼要生下一個從小就要就醫的孩子?父 02/14 09:52
nlevta : 母最大的期望不是孩子健康長大嗎?應對不友善是要 02/14 09:52
nlevta : 學習,但不能要求別人學習,這個社會很現實。 02/14 09:52
nlevta : 這不是什麼逆風,我可以尊重決定,但決定的背後是 02/14 10:06
nlevta : 不是理想化或感情用事,要考量清楚,理想化不能解決 02/14 10:06
nlevta : 這個社會存在的問題,認清事實和能力是很重要的事, 02/14 10:06
nlevta : 如果評估之後的醫療、大環境及外人眼光,都可以承 02/14 10:06
nlevta : 受自然是予以尊重。還有我說的嚴重是指症狀明顯的 02/14 10:06
nlevta : 情形,並不是插管之類的重症 02/14 10:06
cuteQ : 不用覺得別人感情用事吧!單純只是因為瞭解了XXY覺 02/14 22:32
cuteQ : 得人生還是很有可能性罷了。人生很多不友善的事, 02/14 22:32
cuteQ : 不一定是面對不健康的孩子才會發生......人沒有完 02/14 22:33