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大家好,女兒目前2歲,在1月底時發現左耳流出黑黑的分泌物後帶去看醫生,過完年後還 是沒有好,還長出肉芽,於是診所醫生建議到大醫院看看 我們是去馬偕掛耳鼻喉科,陸續安排了採檢化驗、電腦斷層後初判膽脂瘤而且整個已經整 個耳朵都是,聽小骨被溶解了,邊緣有一塊頭骨看起來也沒有了,於是我們轉到台北馬偕 掛耳科主任褚醫師 褚醫師說有三種可能 1.膽脂瘤(但2歲的膽脂瘤發展到這麽大很罕見) 2.腫瘤 3.耳朵有傷口異物入侵長出肉芽包覆 於是安排了MRI,要照的更清楚才能決定怎麼治療 這週一3/18我們早上照完之後,下午醫師就聯絡我說報告看起來是腫瘤,希望我們入院開 刀做切片確定,手術中會先做冷凍切片看有沒有辦法知道良性惡性,後續再詳細化驗,3/ 19開完刀出來後,醫師告知冷凍切片沒有結果,得等詳細報告 從3/8看電腦斷層報告時,醫師就有告知就算清除後,聽力只能看恢復幾成、甚至可能無 法恢復,有試過在她左邊叫她沒有理會,要大聲點或從右邊才會有反應,未來可能要配戴 助聽器或電子耳 因為還無法乖乖配合檢查,所以每次檢查都要喝助眠的藥或麻醉,住院要抽血、開刀要禁 水禁食、雙手都要埋點滴管,不舒服她就會崩潰爆哭尖叫,都要哄1小時起跳或哭累到睡 著,而且一定要睡在我身上或貼著我睡,很心疼但又沒辦法做什麼 想問問有沒有類似經驗的爸爸媽媽或是有聽損相關的群組、社團可以加入,或是有任何建 議都可以,文章很長感謝看完的大家 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 150.117.7.114 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1710942537.A.250.html
ajaen : 跟聽損有關的,我知道有雅文基金會,也許可以去詢問 03/20 21:54
ajaen : 看看。 03/20 21:54
ajaen : 板上之前比較多人討論的好像是先天聽損,你的比較像 03/20 21:56
ajaen : 後天,或許基金會可以詢問一下。 03/20 21:56
ru899 : 爸媽跟孩子都辛苦了QQ 祝福早日康復 03/20 22:10
xiaoing : 辛苦了,加油!祝早日康復 03/20 22:11
sarahliao : 辛苦了! 03/20 22:22
cnn60633 : 辛苦了 03/20 22:31
fluckfunky : Fb社團-聽損兒家庭關懷園地,可以加入看看 03/20 22:32
simata : 祝早日康復 03/20 22:41
englhm8j : 祝早日康復 辛苦了! 03/20 22:49
gn780802 : 大人跟小孩都辛苦了 祝福早日康復 03/20 22:56
wendyting : 祝福早日康復 03/20 23:06
cynthiachen : 辛苦了QQ 03/20 23:16
kta8800 : 祝福早日康復 辛苦了 03/20 23:17
archangeangl: 祝福寶貝早日康復,爸媽加油 03/20 23:20
iammacross : 辛苦了,希望你們順利 03/20 23:40
chunching : 辛苦了,希望一切順利 03/20 23:41
cicil : 辛苦了,祝早日康復 03/20 23:56
chicflower : 祝早日康復 03/21 00:14
pxndx : 辛苦了 加油 03/21 00:14
pandahsien : 拍拍辛苦了 03/21 00:15
iwbf : 祝福寶寶順順利利 03/21 00:16
dswing : 祝孩子順利康復,健康平安長大 03/21 00:21
naughtydan : 祝寶寶早日康復,一切順利 03/21 00:39
eagleken : 祝早日康復 03/21 00:55
CCarolineOuO: 辛苦了,希望一切平安早日康復 03/21 00:56
aurora990 : 祝寶寶康復!一切都會變好的(抱抱 03/21 01:00
vicky343035 : 辛苦了,祝早日康復,加油! 03/21 01:08
shih729 : 祝早日康復 辛苦了 希望你們一切順利 03/21 01:16
opmina : 祝早日康復! 03/21 01:20
leterg : 天啊!寶寶和你們都辛苦了 03/21 01:35
flyze : 辛苦了!祝福早日康復 03/21 01:36
COTOYO : 辛苦了!祝孩子早日康復! 03/21 01:59
mindy1025 : 心疼孩子和你們 真的辛苦了 祝早日康復! 03/21 02:13
net834950 : 祝早日康復! 03/21 03:36
wksie : 一定很心疼 祝福你能找到適合的協助 也希望後續狀 03/21 06:16
wksie : 況若願意能再上來分享 這個情況真的罕見 辛苦了 03/21 06:16
sandy69 : 好心疼,祝福你們 03/21 06:20
chucky : 真的非常罕見 03/21 06:30
mrssonick : 早日康復 03/21 06:46
PerLin : 早日康復 03/21 07:34
roger2264288: 辛苦了 可以私訊我幫你加入單側聽損的line群 03/21 07:40
SQ1235741 : 祝早日康復 03/21 07:43
SQ1235741 : 祝早日康復 03/21 07:43
happynicole : 辛苦了,希望一切平安順利! 03/21 07:58
fanwei : 祝早日康復! 03/21 07:59
bbb1564 : 辛苦了 希望一切平安順利 03/21 08:17
anessa : 辛苦了QQ 早日康復 03/21 08:20
xy2919616 : 辛苦了,祝早日康復 03/21 08:23
chipei0306 : 辛苦爸媽小孩了,祝早日康復 03/21 08:26
QQpigpig : 祝早日康復,辛苦爸媽了 03/21 08:29
alwayszzz : 辛苦妳了QQ 早日康復 03/21 08:56
nono7809 : 辛苦了,祝孩子早日康復 03/21 09:36
Staylightcan: 辛苦了 祝寶貝早日康復! 03/21 09:40
sunny0103 : 辛苦了,祝寶貝早日康復、平安順利! 03/21 10:25
susu210 : 祝早日康復 03/21 11:54
enjoy0718 : 祝早日康復 03/21 11:56
iwtfly : 辛苦了 祝孩子早日康復 03/21 12:04
c3101 : 祝早日康復 03/21 12:12
ntonline : 請跟雅文基金會連絡 03/21 13:01
DKVOAE : 祝福小孩早日康復 03/21 13:22
wanyun0 : 辛苦了!寶貝加油一切順利。 03/21 13:51
haggis : 祝早日康復 03/21 14:18
Ponsali : 祝福早日康復 03/21 14:58
tiyo : 辛苦了,祝孩子早日康復 03/21 15:08
luoyvonne : 祝福孩子平安健康長大 03/21 15:17
a0952864901 : 辛苦了 祝你們一切順利 孩子健康成長 03/21 16:04
barrymuta : 辛苦了 祝寶寶早日康復 03/21 16:32
dir2007 : 祝福你們 辛苦了 03/21 17:37
imrealone : 辛苦了祝早日康復 03/21 19:58
piu18 : 祝早日康復! 03/21 20:05
sky343434 : 雅文基金會、婦聯基金會 03/21 20:06
lupeng : 平安健康長大 一切順利 03/21 21:41
tsenghua : 祝早日康復 03/21 21:54
poisesunrise: 辛苦了,祝早日康復! 03/21 22:21
blair0706 : 祝福寶寶 03/21 23:01
flora722 : 辛苦了,願你們一家平安 03/21 23:11
jennyfish102: 覺得聽損的部份,應該不會是目前的重點,畢竟右耳是 03/21 23:36
jennyfish102: 正常的,ㄧ切應該以腫瘤是否能移除之後的變化,才 03/21 23:36
jennyfish102: 需要開始考量後續 03/21 23:36
QQAndyOrz : 願一切平安 03/22 00:30
ilovemebc : 看了好心疼 祝福你們 03/22 01:17
ILY520 : 辛苦了,祝福一切順利平安 03/22 01:59
clevermimi : 辛苦了,祝福一切順利平安 03/22 04:31
kukuchi : 祝早日康復 03/22 10:59
paselalps : 祝早日康復 03/22 12:20
wawalin74 : 祝福早日康復!! 03/22 18:22
bestlove15 : 辛苦了!! 03/22 21:04
lapetit : 推上面板友 現在聽力的問題不是重點 03/22 23:11
lapetit : 腫瘤完全切除了嗎?還是只是切片? 03/22 23:11
mslouis : 辛苦了,祝孩子能夠健康成長 03/23 08:56
emoc : 心疼,祝早日康復 03/23 09:41
TSLA9999 : 辛苦了,祝福一切順利平安 03/23 18:54
Jiuliano : 祝一切順利,平安健康 03/23 22:13
yuffie : 辛苦了QQ 希望一切順利早日康復!! 03/23 23:57
aboutbow : 辛苦了,祝早日康復! 03/24 00:09
urvella : 祝早日康復 03/24 01:48
tmpuauee : 辛苦了,祝福一切順利平安 03/24 15:37
LTNLTN : 祝福早日康復! 03/24 17:27
kendralee : 辛苦了!祝早日康復 03/24 20:21
skes84222 : 辛苦了 希望寶寶早日康復 03/25 16:13
sodajae : 辛苦了,祝福早日康復 03/26 04:46
hsiung120022: 辛苦了 祝福小孩早日康復!! 03/26 19:33
ladyku : 祝福寶貝早日康復 03/27 21:32
lisa653636 : 祝孩子早日康復! 03/28 15:06
dolphin15 : 好心疼。辛苦了,祝福一切順利,早日康復。 03/29 09:54
josie02e : Line 可以搜尋單側聽損,有大群組 03/31 12:29