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女兒目前1Y3M 幼兒時期對音樂性質玩具比較沒有興趣 但新生兒聽力檢測有過 想說只是沒興趣 大概1歲左右,也會喊掰掰跟爸爸 但是叫他名字還是不會理 健兒門診醫生說發展算正常,如果有疑慮可以掛耳鼻喉科。 我跟太太決定檢查看看無妨 沒想到行為檢測56db才有反應 ABR不分頻率左耳45db右耳65db 屬於中到中重度聽損 新生兒檢查 腦部超音波水泡已經消失 剩一些白白的醫生說臨床上不影響 心臟部分軟圓孔未閉合,一歲半才檢查 輕微斜頸,長大後已經正常。 不能理解為什麼新生兒聽力篩檢會過 有可能是神經還沒發育嗎?發育後才聽損的? 聽損兒大概千分之3 有新北/台北群可以加入嗎? 目前已經聯絡雅文基金會, 希望有經驗的網友們能私訊我,或拉我入群…想知道怎麼做對女兒比較好,謝謝 雅文新手家長必修14堂課已看 已安排耳膜量測 待醫院MRI檢查找聽損原因 待醫院開醫囑與身障證明申請資料 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.51.159.168 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1752469967.A.B4B.html
worldflower : 婦聯的課程也可以去諮詢喔! 07/14 13:28
worldflower : 助聽器公司要挑選適合嬰幼兒的,我可以推薦~ 07/14 13:28
wseedw : 有些基因導致的聽損會延遲發病,有可能出生的時候 07/14 13:36
wseedw : 還沒發病,有做過基因檢測了嗎 07/14 13:36
wseedw : 也可以考慮諮詢台大的吳振吉醫師 07/14 13:38
bert0713 : 目前打算用Phonak Sky L 07/14 13:41
bert0713 : 還沒做基因檢查,太太有想安排 07/14 13:41
bert0713 : 看到女兒被壓住抽血就很捨不得 07/14 13:41
wseedw : 雖然抽血會心疼,但可以做的檢查趕快做,聽損愈早 07/14 13:42
wseedw : 有醫療介入,通常惡化得愈慢,後續的語言學習才不會 07/14 13:42
wseedw : 受影響 07/14 13:42
snowangelic : 我記得壓住抽血 會把爸爸媽媽請出去 我兒剛出生就 07/14 15:28
snowangelic : 打點滴就請出去了 07/14 15:28
xio : 寧夏璐前陣子有一集在談聽損兒,才知道黃瑽寧醫師 07/14 16:00
xio : 有單邊聽損,聽他談從小面對的心路歷程覺得或許可 07/14 16:00
xio : 以安撫一些焦急父母的心吧,有空可以去找找podcast 07/14 16:00
l98 : 基因突變也有可能造成,這個要做檢測 07/14 16:25
ru899 : 做基因檢測主要是要排除特殊罕病的可能性 07/14 17:34
ru899 : 我是建議做的 07/14 17:34
bert0713 : 謝謝大家建議,下次回診就請醫生安排基因檢測,另外 07/14 17:39
bert0713 : 大家會建議跑台大醫院嗎?目前在土城長庚醫院檢查 07/14 17:39
greensdream : 基因檢查建議找基因相關方面的權威醫院,有些醫院很 07/14 20:03
greensdream : 雷,明明有問題還說沒事 07/14 20:03
thalamus : 台大吳振吉醫師,然後台大有專門做兒童的聽能復健很 07/14 20:22
thalamus : 推薦去台大 07/14 20:22
Sutter : 建議去台大,也可以暫時兩邊的醫生都去看,聽聽不 07/15 07:52
Sutter : 同的建議方便你們評估 07/15 07:52
vcxio : 看是要做常見聽損基因或是幾百項的,費用差滿多, 07/15 11:21
vcxio : 而且不一定找得到基因問題,也可能是結構上等原因, 07/15 11:21
vcxio : 若是要下一胎很建議做 07/15 11:21
milkteagd : 抽血的話會怕看要不要先生代表 雖然我們不是聽損 07/15 15:14
milkteagd : 但出生有先天性疾病 也是常常都要跑醫院 打麻醉檢查 07/15 15:14
milkteagd : 女兒手上都是大大小小的針孔 但可以平安長大就值得 07/15 15:15
eesuoynac : 找權威的門診再做一次檢測,行為檢測有可能不準。 07/15 18:05
eesuoynac : 我們是在馬偕追蹤,覺得馬偕的檢測團隊很專業 07/15 18:05
eesuoynac : 也有抽血驗基因,明確知道是哪一類的聽損會有幫助 07/15 18:05
vcxio : 他1歲多行為聽檢算準確了,推台大吳振吉醫生,但護 07/15 19:27
vcxio : 理師態度沒有很好 07/15 19:27
masonmo0206 : 我兒出生時有做聽損基因檢查,結果是有顯性的聽損基 07/15 21:51
masonmo0206 : 因,但他新生兒聽力檢查是有過的,在他6個月大時開 07/15 21:51
masonmo0206 : 始在台大吳振吉醫生那定期追蹤,醫生說我兒某個音頻 07/15 21:51
masonmo0206 : 會聽不到,但不影響生活,目前陸陸續續已經追蹤了8 07/15 21:51
masonmo0206 : 年,未來會繼續追蹤下去怕的就是在成長過程中聽力會 07/15 21:51
masonmo0206 : 漸漸衰退。建議儘快安排基因檢測。 07/15 21:51
ned90245 : 有檢查看看中耳有積水嗎? 07/16 02:37
asgardgogo : 雅文有合作的助聽器店可以先用租的 07/16 19:10
momosb : 我自己是單側聽損,因為有一條基因造成的 07/16 23:46
momosb : 我大概小學發病 後來就一耳都聽不到了 07/16 23:46
momosb : 我因為發病比較晚 所以語言學習還可以 07/16 23:46
momosb : 因為我自己知道自己有這樣 所以懷孕的時候 07/16 23:46
momosb : 兩個小孩我都有做基因檢測,在做羊膜穿刺時候一起 07/16 23:46
momosb : 做,後續檢查兩個小孩都有帶這個基因,但發病機率 07/16 23:46
momosb : 很低,還是要留意,如果你們要生第二胎,真的要做 07/16 23:46
momosb : 基因檢測。 07/16 23:46
ntonline : 雅文,以法,婦聯都有聽損資源,可以找離家比較近 07/17 22:08
ntonline : 的。近視戴眼鏡,聽不清楚戴助聽器。 07/17 22:08