[心得] 更新!!! 11萬元生物製劑是不是王道

[livia81210 (薔捷)]

這篇文章是我的首po也是為了紀錄本文的主角-->>我妹

除了可以給有同樣嚴重乾癬問題的鄉民們有新的希望 也順便針對皮膚的改變留下對比

因為從來沒想過有一天會成為發文的人

所以不清楚能不能在這裡說我妹有施打對付乾癬的免疫製劑其他詳細的內容

以及對版規的不熟 若有回復錯誤或格式錯誤 還請大家多多包涵 > <

因為害怕文po錯地方我有去醫美版查過 但我想說此篇文章先放些圖片+基本清潔保養品

讓大家大概知道我妹的嚴重度 畢竟看了真的會很心疼..很不捨...

很難想像一個20歲正值青春愛漂亮的年紀身體卻有這些瑕疵

不是粉底液遮瑕膏這些就可以掩蓋過去的痕跡

雖然嘴上沒說什麼但我們知道她內心很受傷...很沒自信...

以下的圖....請真的要有心理準備....








http://ppt.cc/FLg4


http://ppt.cc/vMPu


http://ppt.cc/S1Ik


http://ppt.cc/3hEj



這四張照片主要只是想表達其實我妹幾乎全身都有乾癬....尤其是腳上...

兩隻小腿前面很明顯白白像是"發霉"的皮膚是因為最近冷皮膚又乾又癢

我妹真的忍不住就會一直抓 看了真的很捨不得

不過唯一值得慶幸的是  我妹的臉並沒有乾癬!!!! 他的臉還是很嫩!皮膚很好

不過還是有一些以前酒糟的影子

我妹小時候其實沒有這些問題，是自從要升高中前一些課業及考試壓力

讓他先從酒糟及一些身體的免疫疾病(那時看了很多醫生，家人都很擔心怕是類風溼性關節

炎)到現在的乾癬

我妹都很堅強的走過...他比我勇敢很多

因為老實說 若是我身上佈滿了這些乾癬...我真得沒辦法見人..一定長袖長褲遮住它

最後想跟大家說我妹的乾癬其實已經是靠A酸跟照光治療已無法改善的地步

所以就在有天我妹哭著跟我媽說她不想再看醫生不想再吃藥了

我們決定走最後一個辦法...也就是打針   免疫製劑的針劑

0.5cc要價11萬

你沒看錯  就是0.5cc 連1cc空針都沒滿 竟然要11萬

身為小鄉下醫院的護理人員 我已經院內查詢過那針劑並非所有醫院都有

我妹是在台大醫院打的 在2月初已經施打過兩劑 效果在他身上很明顯

(其他關於打針的部分就之後再說明了..

若對於乾癬已經不抱任何改善的想法 在經濟許可上或許可以試試)

話題跳回她乾癬的保養(會跳太快嗎 哈哈哈)

因為她A酸吃很重早晚各一顆(25mg) 她的臉超乾.當然鼻翼跟嘴唇乾到不可思議....


最基本的保養是廣源良絲瓜水+舒特膚乳液(她是以後厚敷的方式使用)

但舒特膚乳液其實只是讓她沒有過敏 對於乾到裂開的皮膚仍無法完全改善

直到最近我看到版上很紅的 潔美淨高效保濕修護精華霜 我自己用過後覺得保濕程度更好

給他用不到兩天他就說她也要改用這個因為她覺得臉的皮膚變很細

就連我媽用了也說 隔天洗完臉後鼻翼旁邊都沒脫皮了(我媽是冬天睡前只擦舒特膚乳液)

所以最近也大肆的一直回購

至於洗面乳也是舒特膚的潔面乳(透明無味不起泡 很適合早上起床使用 連我也愛用上)

護唇膏方面是凡士林.妮維雅(深藍色).DHC護唇膏 很基本一般屈臣氏都有賣



最後在我的首po文文末 附上我那勇敢妹妹在施打免疫製劑後的before&after

也讓大家知道就算A酸吃再多只要好好做好保濕 皮膚也是可以保持QQ的

http://ppt.cc/OBMg

http://ppt.cc/d6RB

黑色圍巾的是我妹 ^^


--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.163.238.158
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BeautySalon/M.1424017169.A.1AB.html
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 00:28:43
推 lemonade: 都已經很乾了 適合用菜瓜水來保養嗎?我
→ lemonade: 以為菜瓜水是用來抑油用的
推 TYCC: 家人也是全身都是包括臉 嚴重影響自信ˊ_>
→ TYCC: ˋ
→ TYCC: 也是在台大看 食療.中醫.秘方都試了全沒用
→ TYCC: 還是吃藥擦類固醇最有效 癢到睡覺抓到流血
→ TYCC: 11萬打不起啊（拭淚
→ livia81210: L大 噴完化妝水大約7分乾就直接上乳液
→ livia81210: 我也是跟我妹保養步驟一樣 保濕度還ok
→ livia81210: T大! 我妹也是中西醫看得很絕望...
→ livia81210: 她從吃類固醇吃到水牛肩月亮臉
→ livia81210: 類固醇用到麻痺 真的是不忍心她在這樣
→ livia81210: 連台大乾癬權威蔡呈芳醫師也建議打針
→ livia81210: 然後我發現我沒放before&after立馬補!
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 00:47:58
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 00:57:53
推 gothrough: 嗚嗚…好貴喔，經濟上不允許…
→ livia81210: 之前我妹在大安一間皮膚診所一支15萬
→ livia81210: 是回台大後 現在有優惠3針只算2針的$$
推 iluvjsjwjk: 經濟允許的話打針真的比較好  不過也
→ iluvjsjwjk: 可以試試看長庚的乾癬門診，配合中藥
→ iluvjsjwjk: 和青黛膏也會很有改善，我弟也是嚴重
→ iluvjsjwjk: 乾癬
→ livia81210: 其實我們一開始希望能用中藥改善
→ livia81210: 但效果很慢 雖然比較不傷身但真的
→ livia81210: 吃了一兩個月都沒進步就又像走到盡頭
推 thinkback: 真是太好了！！你們都好漂亮歐，真的好
→ thinkback: 慶幸沒有長臉上！希望你妹妹狀況越來越
→ thinkback: 好！
→ livia81210: th大 你怎麼會說我們很漂亮哈哈
→ livia81210: 最後一張沒有馬賽克嗎???!!我看有阿~~
推 deepwild: 我長在頭皮 狀況不好就會長 中醫師叫我
→ deepwild: 用皮原膏 小小一罐900 但成分有凡士林
→ deepwild: 一直很猶豫要不要用 畢竟那是頭皮
→ livia81210: 頭皮有屑屑嗎我妹有用洗劑+藥水有改善
→ livia81210: 她是屑+頭皮紅+癢 像頭皮屑那樣
推 deepwild: 之前看過皮膚科 但總不能一直用含藥洗劑
→ livia81210: 一個禮拜2~3次 我妹也是用了很多不同
→ livia81210: 才找到最適合她的還用過像柏油路油膩
→ livia81210: 很重口味的洗劑 deep大可以勇敢嘗試
→ livia81210: 一開始治療方向都比較模糊 一起加油!
→ livia81210: http://ppt.cc/6VC4  目前最適合她的
推 deepwild: 感謝livia 我會多多嘗試
推 oiuk: 幫妹妹加油喔！希望可以早點恢復正常！
推 wendy4811: 我自已也是乾癬患者 從國中開始到現在1
→ wendy4811: 5年了。全身都有 但不明顯 只有一個個
→ wendy4811: 直徑約一公分的紅丘，只有頭皮最嚴重.
→ wendy4811: 現在在中國醫吃中藥加青黛膏，清潔部
→ wendy4811: 分也是試遍所有產品，現在用施巴洗髮
→ wendy4811: 精跟沐浴乳，還不錯！一起加油吧。
推 sally7897: 原po妹加油!!!!
推 octopus4406: 原Po妹妹加油！！ 原PO和妹妹都好正
→ octopus4406: ～
推 lesgonowt: 你妹的乾癬沒有很嚴重，而且體表面積也
→ lesgonowt: 不大，打針恢復的很好.加油!
推 bigboom39: 同是乾癬人雖然沒那麼嚴重但打針真的好
→ bigboom39: 類固醇和乳液來撐 生理期前或免疫力較
→ bigboom39: 超煩的啊！但原po妹妹治療後真的好很多
推 book52035: 我也是乾癬10年以上患者+1，生物制劑可
→ book52035: 以透過醫生評估送件後，有機會得到健保
→ book52035: 補助，如果沒有的話，其實有健保給付
→ book52035: 的藥"滅殺除癌錠"，對我也相當有效，幾
→ book52035: 乎看不到了，講這些是希望有乾癬的板
→ book52035: 友們不要因爲文中的金額就對治療怯步呀
→ book52035: ，看醫生才是最主要的方法，大家加油
→ book52035: 來對付這頑疾
推 book52035: 有問題可以寄信問我，然後患處冬天真
→ book52035: 的乾癢到不行，我是用天然植物精油去
→ book52035: 按摩他，比乳霜狀的產品更持久，但也要
→ book52035: 注意找好吸收的，以免睡前擦，棉被都被
→ book52035: 沾的差不多，之前擦類固醇就是orz...
推 Yosan: 我我家人也是 好不了 也死不了...目前自費
→ Yosan: 打針 效果也有限QQ
推 piggywu: 台中那玉衡中醫也不錯啊..有fb
推 wenser: 我爸也是多年的乾癬患者喔!求醫多年的心得
→ wenser: 是找對的醫生真的很重要!我爸很幸運
→ wenser: 特效藥也有健保給付!
→ TYCC: 家人目前配合實驗正在服用實驗用藥 慘不忍睹
→ TYCC: 但為了以後的乾癬患者還在努力忍耐
推 velaQ: 突然發現自己一點都不嚴重,我只有身體上有
→ velaQ: 四肢上沒有,也曾經頭皮的是屑買史帝富洗髮
→ velaQ: 精用,但是這2,3年突然都變輕微,只是換成臉
→ velaQ: 開始有脂漏Q_Q
推 ykht: 推玉衡, 妹妹的指漏擦了他們的藥有明顯改善,
我妹也看到了我寫的這篇文章 本來我們倆都是很默默的鄉民，是昨天突然感受到
這一年來乾癬的改變有這麼大的進步 加上這免疫針劑若是能更廣泛的推廣
是可以讓乾癬患者大幅的改善生活品質。
雖然我沒有得到乾癬，但我知道也可以體會那種身體上到處都癢，明明已經抓的手臂大腿
都破皮流血還是沒有辦法克制，也會在感受到那短暫的痛快後看著指甲縫裡的皮屑、
雙手雙腳殘留血跡的皮膚，內心只有氣只有埋怨只有不甘心為什麼是我得了這種怪病
我妹的身體從酒糟.脂漏性皮膚炎到現在的乾癬已經五年多...
能在這裡跟大家交流覺得小小的感動 >//<
也更深刻感受到一人生病 全家的痛苦
因為當初決定打針後上網找了很多網頁跟相關新聞 仍覺得在台灣使用針劑的患者仍偏少
沒有什麼心得文可以討論比較
所以會再分享更多關於我妹這抗癬的路程，希望大家能喜歡我這文筆超爛以前作文都東抄
西抄的姐姐寫的心路歷程
不論是自己或是家人得了乾癬 要記得還有一群鄉民們仍是神農氏在為大家找尋最適合皮
膚的解藥 :)

※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 19:11:53
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 19:22:39
推 sa27852397: 辛苦了 我從小到大有異位性皮膚炎
→ sa27852397: 嚴重時甚至比你妹還嚴重
→ sa27852397: 所以我很懂你妹的苦
→ sa27852397: 真心覺得是台灣的氣候才會造成這麼多
→ sa27852397: 人有過敏症狀
推 SuperLoser56: 推好姐姐
推 maxlove5288: 推~我的家人也是!
意外的竟然收到好幾封是在詢問有關針劑的事

(**感覺被重視**所以先送上一張妹妹的有腿有真相!!)


http://ppt.cc/2Kgt



是不是就像是整隻腳紅豆冰!!!!!!!!!這張豆冰照是2014.07拍的 那時只靠藥物+藥膏



最後想詢問版友們對生物製劑也感興趣嗎

其實直接po圖就可以很明顯的看到效果 只是這篇首po文圖片都比較零散也沒有註明日期

新手想問

1."乾癬口服藥物及針劑治療"可以在美保版發文嗎?還是要在醫美版?

因為會主要針對醫療部分，是不是沒有用到"保養品"就算違反板規?(有認真閱讀阿...)

2.有版友也想知道關於那0.5cc 11萬目前在我妹身上出現的效用嗎?

因為我很認真的一封一封回覆詢問針劑的版友，想說若大家也很好奇我可以直接發文

至少基本的問題可以在內容得到答案，還想知道清楚的可以再站內信給我

不過我也只能照目前妹妹皮膚的改變以及她本人的心得來分享~太醫學的我也回答不出來XD

再覆上一張台大醫院自費同意書

http://ppt.cc/XhG4

默默想說 內容排版終於比較順手了~~開心開心~~~



※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 23:02:03
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 23:10:11
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/16/2015 23:18:03
推 beokokay: 看了好感動！原po妹妹加油！
推 ru899: 辛苦了！滿滿的姐妹情
推 teddylicious: 很感動!妳妹有很棒的姐姐
推 linda73: 11萬!!好貴喔 不過有效比較重要啦
推 Doralice: 加油
推 nKH0734: 11萬是沒有健保給付的價格嗎？
推 ugly5566: Hi，原Po你好，我的工作是乾癬衛教師，
→ ugly5566: 也就是協助病人申請健保給付的生物製劑
→ ugly5566: ，台大那位是我的同事，看到你願意分享
→ ugly5566: 這類的資訊及妹妹打針前後改善的狀況，
→ ugly5566: 真的很感動也很開心，畢竟這真的太少人
→ ugly5566: 知道了，如果有版友有任何問題也能詢問
→ ugly5566: 我，希望可以幫助更多的人！謝謝^^
嗯..ugly5566大 你好(好害怕有5566的粉絲) 哈哈
想不到在這會遇到蔡醫生的同事~~
想請問目前若連藥物及醫生都說照光治療效果不大
能有其他辦法變成健保給付嗎 還是必須完全照明文規定呢??

推 book52035: 11萬是沒有健保給付下的價格，但如果
→ book52035: 有幸申請到的話，就是ㄧ般診療費用而已
→ book52035: 唷，我目前就有申請到ㄧ種，對抗乾癬
→ book52035: 的藥劑據我所知有三種，但詳細還是要
→ book52035: 問醫生或u大，我爸爸也是乾癬病友，他
→ book52035: 申請到的則是和原po相同，每種藥劑對
→ book52035: 不同的病癥都有不同的療效，還是要靠
→ book52035: 醫生評估^_^
謝謝版友們的鼓勵^^ 我跟妹妹的感情很好~身為護理人員的我對這種疾病也很陌生

覺得自己無法改善這種症狀 無法預知未來的日子還會多嚴重內心很愧疚..更何況是爸媽

所以我們知道就算一年至少50萬的費用 我們仍願意嘗試



***For book:

book大你好~~

當我得知乾癬是一輩子不會好的病時內心已心死+無限想發飆

好險施打完針劑後效果沒有讓我們失望 目前已有克制住惡化的情形
book大跟爸爸有申請到健保給付覺得很羨慕 想問在打針前是有經過照光治療仍無改善嗎
因為我們知道要申請健保給付內有一項規定提到"要照光治療幾個月仍無改善"

首先光是照光治療一個禮拜需要往返醫院好幾次 妹妹嫌麻煩
再來就是最care的會變黑!!!!! 另外照光副作用皮膚易老化、乾燥、膚色不均等等
完全就是他不可能會願意幹的事.....所以我們也沒有逼她非要走這向治療不可
另外我們也諮詢過醫生，醫生也很明白的說照光對她來說效果不大...
既然醫生的說得這麼白，想當然我也不要我妹皮膚變得又黑又乾還沒效果!!

至於口服藥物部分(又是一段花錢的血淚史...就不詳說了)
總而言之妹妹因為快走向絕望的黑洞 毅然決定要直接燒錢 所以造就了這篇心得文

妹妹還小還很年輕 這只是她人生的開端 我們希望她能回到有自信的以前
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/18/2015 03:16:44
※ 編輯: livia81210 (118.163.238.158), 02/18/2015 03:27:12
推 book52035: 有照過幾個月，沒什麼感覺到成效，可是
→ book52035: 有搭配藥物使用，就改善相當多了，感
→ book52035: 覺去曬曬太陽的(？)我去照之前都會塗
→ book52035: 防曬，照了3個月下來沒有變黑，膚質也
→ book52035: 沒太大改變，可能照的時候在夏天不那
→ book52035: 麼乾燥(？)的確很麻煩，我還為此換了
→ book52035: 醫院，尋找照光門診時間多的醫院，我
→ book52035: 照到最後時間也才調整到ㄧ次最長3分鍾
→ book52035: 以內，其實很短時間，不用抗拒^_^
推 book52035: 我覺得對我幫助最大的是口服藥耶！雖然
→ book52035: 有些副作用，但我願意克服它，說實話
→ book52035: 健保給付藥劑隨時有可能不再供應，但
→ book52035: 我不擔心，因為使用口服藥皮膚的病灶就
→ book52035: 幾乎沒了，但是我可能是發病期太長(從
→ book52035: 小三開始，12年左右)，骨頭關節已經會
→ book52035: 疼痛了，針劑也是針對我的骨頭去做治
→ book52035: 療，也省去吃藥的麻煩，而且口服藥都是
→ book52035: 健保給付的呀！這個疾病需要耐心去面
→ book52035: 對，我也試過大大小小的醫院診所中醫
→ book52035: 西醫，這是讓我病況最穩定的治療方法
推 cs100128: 加油！！
推 iamabisu: 我妹也是高中壓力大爆乾癬，她考上醫科
→ iamabisu: 最大的願望就是找到解決方法！
推 nity: 加油!我也是病友，乾癬+乾癬性關節炎
→ nity: 病齡有13年囉~~因為關節變型的原因最先開始
→ nity: 打復邁(生物製劑)非常有效，關節控制良好
→ nity: 就是從全身關節疼痛 幾乎不太能走路
→ nity: 到可以出國自助旅行，趴趴走~~~~~
→ nity: 但皮膚則是愈來愈不好，幾乎全身都有除了臉
→ nity: 後來2014年改打欣普尼 皮膚幾乎完全恢復正常
→ nity: 關節也控制良好~~真的太感謝生物製劑了
推 nity: 我寫錯了2014改打的是喜達諾~
→ nity: 另外我也是女生 病友們一起加油吧~
推 fifi99: 看了妳們的故事，好感動，加油喔～
推 mozzan: blog.yam.com/dllee/article/37971537