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Hello各位好,美保版首PO有點緊張 但因為剛好看到有人提到乾癬以及生物製劑的資訊,想說可以回文讓更多人知道 先介紹我的職業是乾癬衛教師,主要是衛教乾癬病友以及協助病人申請及施打生物製劑 乾癬是屬於免疫疾病,我們只能控制而"無法根治",請大家要記得乾癬是因為"免疫力太 強"的關係,而不是太弱,一定要先了解!相信很多乾癬病友因為疾病關係而導致生活品 質下降,我的病人裡每個人都有自己的故事,但大多都是失望,傷心,無奈,所以我希望 可以讓更多人了解到這方面的資訊,同時也不要失去希望 一針11萬的生物製劑真的不是人人打得起,在臨床上我們可以是使用"健保給付"的這個方 向來走,請健保局幫我們出錢,但要請健保局幫我們出這麼昂貴的價錢可是有條件的! 第一、嚴重度要達到10分以上,用自己的手掌(不含手指頭)這樣算1分,全身從頭到腳要 有10個手掌大,這樣嚴重度就足夠了! 第二、口服用藥的部分,乾癬口服藥共有三種1.A酸、2.滅殺除癌錠(MTX)、3.環孢靈,健 保局規範必須使用兩種口服藥"三個月"無效後才可以,沒有副作用就必須吃滿三個月,但 如果假設在吃藥期間出現副作用,不管哪一種,請一定要告訴醫生,我們會請醫生在病歷 上註明,代表病人不適合使用此藥物,這樣也能算一種 EX:病人同時使用A酸及MTX,結果在吃藥期間肝功能異常,醫生評估後停用MTX並且註明 於病歷上,這樣也能算有使用過兩種了。 第三、照光治療也是必須照滿三個月:一個禮拜必須照2~3次、一個月"至少"要照8次, 不可少於8次,當然超過是更好,通常這個是病人最難達到的部分,如果家中有月曆,有 照光的那天就做個記號,一個月可以數數看是否有8次。 如果三個條件皆達成就可以申請,但申請無法保證一定能通過,很多時候健保局會刁難, 但只要乖乖配合治療,被刁難時也能站得住腳,畢竟一個人一次療程就是33萬,但一旦申 請下來,打針的效果會比口服藥或照光來的明顯,有的病人打針後就全部消掉,有的人還 是會有局部的病兆,當然也還是有可能會再復發,因人而異,乾癬是免疫疾病,我們只能 控制而無法根治,如果有病友吃口服藥以及照光就很有效的話,當然也就不需要申請囉! 日常生活中盡量不要給自己太大壓力,作息正常不要熬夜,夏天快到了可以多出去曬曬太 陽光,對疾病是有幫助的! 最最重要的一點,千千萬萬不能吃進補的東西,EX:人參、薑母鴨、羊肉爐、靈芝、牛樟 芝等等…凡是補氣補精力補身的都不可以,因為免疫力已經很強了再繼續進補只會讓病情 更惡化喔! 在此祝大家新年快樂,恭喜發財! 下台一鞠躬,拜拜 ^_________________^ -- Sent from my Android -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 117.19.116.2 -- Sent from my Android -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 117.19.116.2 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BeautySalon/M.1424338856.A.811.html
mymemory: 專業文必推! 111.243.22.85 02/19 17:43
pau3: 這很有幫助 大推!!111.251.24.150 02/19 18:30
chiuwan: 專業推 180.206.172.23 02/19 18:38
eugene146: 推專業又好心 :)223.136.216.138 02/19 18:38
Doralice: 推~很重要的資訊61.230.78.14 02/19 18:38
yureca: 推推,這篇要m吧!1.170.172.234 02/19 18:45
sleepsnow: 專業文113.61.160.19 02/19 18:55
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ringlin: 推!59.115.129.247 02/19 19:09
valinor: 推長知識42.79.21.113 02/19 19:36
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shinytown: 推!36.232.197.156 02/19 20:02
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XINJI: 推!!!專業文不m好嗎115.81.86.227 02/19 20:38
coldpig: 推專業文175.182.147.38 02/19 20:39
Ilovecats: 推 謝謝妳讓我更了解乾癬140.122.141.98 02/19 21:00
Ilovecats: 另外想問 關於曬太陽 如果擦防曬140.122.141.98 02/19 21:01
Ilovecats: 是不是就沒有曬太陽的意義了?140.122.141.98 02/19 21:01
Ilovecats: 因為男友其實滿愛打壘球 曬不少太陽140.122.141.98 02/19 21:01
Ilovecats: 他都不擦防曬我會唸他 如果說 乾癬問題 140.122.141.98 02/19 21:01
Ilovecats: 曬太陽有機會改善而且不能擦防曬 140.122.141.98 02/19 21:02
Ilovecats: (例如 是因為紫外線對病情有幫助? 那140.122.141.98 02/19 21:02
Ilovecats: 我想擦防曬把紫外線隔離掉就沒用了) 140.122.141.98 02/19 21:02
Ilovecats: 那我之後就不再念他要擦防曬這件事情了 140.122.141.98 02/19 21:03
Ilovecats: 謝謝回答140.122.141.98 02/19 21:03
meteor5210: 推124.11.171.135 02/19 21:09
totoroor: 推114.46.227.18 02/19 21:13
ugly5566: 擦防曬還是需要的喔,因為陽光不是像照 101.11.115.70 02/19 21:15
ugly5566: 光機器一樣只有單純的紫外線,還有其他 101.11.115.70 02/19 21:15
ugly5566: 的一些輻射,打壘球長時間暴露在陽光下101.11.115.70 02/19 21:15
ugly5566: ,是很有可能會曬傷的,適當的曬太陽光 101.11.115.70 02/19 21:15
ugly5566: 對疾病是很有幫助沒錯,但要以不曬傷為 101.11.115.70 02/19 21:16
ugly5566: 原則,例如散散步那樣短時間是可以不用101.11.115.70 02/19 21:16
ugly5566: 擦的,但防曬還是要做好,因為曬傷就會101.11.115.70 02/19 21:16
ugly5566: 分不出來到底是曬傷的紅還是原本病灶的紅101.11.115.70 02/19 21:
16
ugly5566: 了,可能會誤導醫生的判斷。101.11.115.70 02/19 21:16
※ 編輯: ugly5566 (101.11.115.70), 02/19/2015 21:20:13
octopus4406: 專業推 111.82.242.44 02/19 21:50
lemonade: 專業推~ 220.136.88.174 02/19 21:55
Juice: 推 114.41.201.37 02/19 21:57
yawpb: 推!223.136.156.213 02/19 22:20
apple90101: 請問吃中藥有效嗎?因為家父藥膏和照 42.78.116.37 02/19 22:24
apple90101: 光治療都做了依然無效 42.78.116.37 02/19 22:24
ugly5566: 吃中藥我不敢保證一定有效或無效,但看 101.11.115.70 02/19 23:05
ugly5566: 了絕大部份說真的並不會有太多或太明顯 101.11.115.70 02/19 23:06
ugly5566: 的改善…畢竟中藥我想大多都是補氣或是 101.11.115.70 02/19 23:06
ugly5566: 補虛的,當然可能有些人吃了後是確實有 101.11.115.70 02/19 23:06
ugly5566: 改善,不過就像我說的因為無法根治,所 101.11.115.70 02/19 23:06
ugly5566: 以我們只能控制,有點類似高血壓的一個 101.11.115.70 02/19 23:06
ugly5566: 概念,不曉得你能否理解我的意思,謝謝^ 101.11.115.70 02/19 23:06
ugly5566: ^ 101.11.115.70 02/19 23:06
sunnyyy123: 推專業! 218.161.28.11 02/20 00:20
unicorncorn: 推專業! 偷偷提醒一下 是"咨"詢喔:) 67.249.176.12 02/20 00:31
Ilovecats: 了解~ 謝謝!! 203.69.34.77 02/20 00:44
A0913208: 專業推! 124.8.135.19 02/20 03:04
※ 編輯: ugly5566 (101.11.115.70), 02/20/2015 09:19:28
qqmini: 專業推 114.43.232.163 02/20 10:25
scorpio1112: 推專業~ 125.231.87.10 02/20 12:07
Jenny5566: 長知識了 感謝 222.251.28.190 02/20 12:34
jiajiaWeng: 謝謝 推 36.239.34.5 02/20 20:21
st78144: 有幫助到 推推 39.13.132.99 02/20 22:28
Oxo4456: 推好心~標題+乾癬會不會更方便需要幫助 111.82.243.111 02/21 08:38
Oxo4456: 的朋友? 111.82.243.111 02/21 08:38
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louiseyeh77: 專業 39.12.18.118 02/22 23:23