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最近心情一直處於低氣壓中 因為去大醫院診斷出 我有一種非常罕見的腎臟病 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒 目前也沒有任何能夠解決的方法 有這種遺傳疾病的人 平均50歲就會開始洗腎 "醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?" "...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講, 並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的" 醫生也建議最好是不要生小孩 因為這種基因完全是不良的基因 有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩 小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸 最近朋友介紹的聯誼 跟親戚介紹的對象 我全部都回絕了 一旦想到自己50歲之後必定洗腎 要拖累另一半的那幅景象 又沒有辦法生小孩 突然覺得自己並沒有追求感情的資格 自己的存在 似乎只是個不需要的存在 只會讓身邊的人不幸福 不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可 也不會弄到大家都痛苦... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.2.115 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Boy-Girl/M.1597733865.A.BDC.html
ITME: 拍拍 08/18 15:00
fengliyoung: QQ 原本想跟你說提前跟對方說就好,但是答應陪你是一 08/18 15:00
fengliyoung: 回事,遇到真的要洗腎時說不定人就變了 08/18 15:00
jojohaha: 如果50歲是終點,你就不會有煩惱了 08/18 15:01
bbbing: 不想生小孩的人也不少,但重點是洗腎要錢要時間 08/18 15:01
mamajustgo: 拍拍…… 08/18 15:02
jupto: 能看開是最好的 把自己照顧好就好感情就不要再去想了 08/18 15:03
CYCCHEN: 現在不想生孩子的人很多啊~如果你年輕時有買保險應該可以 08/18 15:03
CYCCHEN: 先規劃 08/18 15:03
szss8765: 拍拍,人生不生小孩的不少............ 08/18 15:04
fengliyoung: 已經知道有這疾病了保險不能保了吧 08/18 15:10
mcuronan: 如果有對象追求你,說明清楚你的身體狀況讓對方知道,有 08/18 15:11
mcuronan: 緣就會在一起,發病時會水腫其實是需要人照顧的 08/18 15:11
KENDO777: 腎病人 08/18 15:11
mcuronan: 樓上噓三小 08/18 15:12
molamolajump: 我是直接跟對方說我不生 生了遺傳給小孩很可憐 08/18 15:18
molamolajump: 如果不能接受沒小孩就不要交往 08/18 15:18
nsaids: 我同事洗腎多年 正常上班 還老吃他不該吃的東西 快60了還 08/18 15:18
nsaids: 好好活著 給你參考 08/18 15:18
milco: 額 我是覺得或許之後會有醫療解方 放棄經營人生 感情很可惜 08/18 15:20
milco: 或者跟可能的對象 事先坦承也是個好作法 祝福你 08/18 15:21
py602270421: 診斷一家就相信歐 之前很多健診是有問題的 08/18 15:21
py602270421: 美國都有檢驗未來疾病詐騙案了 08/18 15:22
revorea: 坦承就好,加油 08/18 15:24
call5566me: 不要生就好了吧 08/18 15:26
theThe: 我覺得事先告知未來風險 (不能生小孩 可能要洗腎) 08/18 15:27
theThe: 對方可以接受而且願意跟你走下去 其實也不是什麼不好的事 08/18 15:28
serenayo: 現在不生的人很多 加油! 08/18 15:28
leftwalk: 是50可能腎臟衰退到要洗腎 不代表會掛阿 洗腎不是終點 08/18 15:33
meishan31: 就找不生小孩的,兩人一起走過下半生 08/18 15:34
Moderate: 加油 08/18 15:37
rindesu: 你可以進行PGD來生小孩 08/18 15:38
fengliyoung: 一堆嘴巴上說會照顧的,真的遇到事情就跑了 08/18 15:38
kevinmeng2: 找一個不生小孩的,結婚,提前先說開始洗腎以後,你 08/18 15:40
dio0204: 不生就不生阿 一堆人都不想生 還是在追求感情 08/18 15:40
kevinmeng2: 一定要離開我,反正死後財產分妳,一定有這種女生的 08/18 15:40
dio0204: 小孩跟感情是兩回事 08/18 15:41
enixfox: 我也是,目前只能盡力保養 08/18 15:41
halfmoon6: 泡泡腎QQ 08/18 15:45
fuqi: 找個跟你一樣的互相陪伴 不要生了 08/18 15:46
GGdong: 你只是不建議生小孩,並沒有不建議談戀愛,不過交往前最好 08/18 15:46
GGdong: 先說清楚,避免耽誤別人就是了 08/18 15:46
denpa5566: 不要生,自己苦就算了,孩子沒得選擇要接受遺傳病真的 08/18 15:47
denpa5566: 母湯 08/18 15:47
disappearair: 我同事每兩天洗腎一次 感覺還是很健康精神很好 08/18 15:47
papabearche: 其實現在很多女生不想生的,跟對方講好就好了,不用 08/18 15:50
papabearche: 把自己逼到邊緣 08/18 15:50
pyramidinc: 不生還是可以談戀愛啊 現在也一堆女生不想生 你剛好還 08/18 15:51
pyramidinc: 有理由替她擋下來 彼此講好就好了 只是對方願不願意接 08/18 15:51
pyramidinc: 受你50歲之後要洗腎這點反而比較困難 08/18 15:51
aikotoba: 看推文還以為洗腎只是去報到而已 08/18 15:52
zu00405479: 不是阿,是建議不要生沒有建議不要娶老婆吧?不生一堆 08/18 15:57
ethanol: 交往前誠實告知即可 08/18 16:02
guepard: 提前講不生、不用免費看護,應該會有吧 08/18 16:03
chindes: 不要生 不要害下一代 感謝你的勇敢 08/18 16:07
ks454: 你忘了剩下的50%,還有生活習慣影響是非常巨大,50歲是統計 08/18 16:08
candlelit: 我高中的化學老師(女生),也是從她的媽媽得到遺傳性 08/18 16:17
candlelit: 腎臟病,也說是60歲左右一定會洗腎,但她還是結婚生了 08/18 16:17
candlelit: 一個女兒,她做了腹膜透析一段時間,後來順利腎臟移植 08/18 16:17
candlelit: ,其實你不用太悲觀... 08/18 16:17
candlelit: 我自己是有遺傳性的身心症,所以即使要談戀愛或結婚, 08/18 16:20
candlelit: 也不會想要有小孩,曾有機會有交往對象,但跟他坦白後 08/18 16:20
candlelit: ,他說不知道能不能承擔....其實我也能理解,如果我是 08/18 16:20
candlelit: 他,恐怕也會打退堂鼓吧... 08/18 16:20
candlelit: 總之,能不能有交往對象或結婚生子,還有很多因素,不 08/18 16:22
candlelit: 用太自我設限,人生就算是單身,還是可以有不同的過法 08/18 16:22
candlelit: ,不代表就多悲慘 08/18 16:22
virleo: 你可以領養或是找不想要小孩的 08/18 16:22
jupto: 醫生都建議不要生了 當然是最好不要生 至於感情理性上來說 08/18 16:23
jupto: 最好也不要拖累另一個人跟你一起受苦 不過感情是對方有選 08/18 16:23
jupto: 擇的事所以你硬要找其他人也沒什麼好說的 08/18 16:23
jim2100: 會來問就是想交,然後記得告訴對方你的身體狀況 08/18 16:26
darvipon: 你很勇敢也很善良 你有權利追求幸福但不要隱瞞對方就好 08/18 16:27
jerrylin: 不要有小孩就好了 其他有差嗎 08/18 16:30
jerrylin: 現在頂客族越來越多了啊 08/18 16:30
jerrylin: 交往前誠實告知就好 08/18 16:31
goal56: 哭哭 08/18 16:33
ivy790323: 是可能腎臟功能衰退到要洗腎 但只要好好保養定期追蹤 08/18 16:46
rewqasdf: 一堆人不生啊 你市郊得到? 08/18 16:47
paris27xi: (拍拍)也許可以早一點考慮移植?小孩的話可以領養呀 08/18 16:47
ting19860427: 我爸55歲開始洗腎,用腹膜透析的話其實與正常人沒 08/18 16:47
ting19860427: 什麼差別,也還能工作(但不能是苦力活,肚子不能出 08/18 16:47
ting19860427: 力),建議你可以先去爬文洗腎的資料。另外,現在很 08/18 16:47
ting19860427: 多女生是不想要小孩的,所以這部份你倒不用這麼悲觀 08/18 16:47
ting19860427: ,加油!! 08/18 16:47
ivy790323: 是能延緩的 08/18 16:47
LadyTomato: 你現在幾歲,怎麼會有一份感情可以維持到50歲的錯覺? 08/18 16:48
LadyTomato: 即便你現在已婚,以現在的離婚率,50歲時單身機率很高 08/18 16:48
LadyTomato: 喔 08/18 16:48
cck525: 啊就看開啊 一個人有啥不好 08/18 16:50
sixwe: 那換腎移植呢?! 08/18 16:50
immosha: 領養小孩呀 08/18 16:51
hab: 洗腎還是可以好好活下去的,看看有沒有病友提供經驗談的 08/18 16:53
wayneyatw: 林杰樑從大學洗到五十五歲,請參考。 08/18 16:56
amge1524: 我懂你得感受,去年診斷出 IgA 我也憂鬱好一陣子 08/18 16:58
Coslate: 對 你這種爛基因不要再生 08/18 17:00
vicky2283: 有些女生聽到你不打算生小孩會很開心 08/18 17:01
ohmco: 五十歲洗腎還好吧,一堆人50幾歲就癌症走了。50%機率遺傳 08/18 17:04
ohmco: 的話,可以試管做pgs篩選正常胚胎植入?查了一下是體染色 08/18 17:04
ohmco: 體的遺傳應該能做。現在生殖醫學非常發達,不用太早放棄 08/18 17:04
LoveSports: 台灣洗腎的人很多,而且你可以跟對方講好不要生小孩 08/18 17:05
philip09227: 去中國買啊 用哀鳳換新鮮的腎 08/18 17:07
LoveSports: 當然洗腎是很苦的,不過我自己雖然人生也是有病痛遇過 08/18 17:07
ohmco: 雖然要一些費用,不過不是天文數字,很多人做試管都會加做p 08/18 17:07
LoveSports: 很多慘事但我還是很高興有被生下來 08/18 17:07
ohmco: gs,你可以查看看 08/18 17:07
LoveSports: 你可以先凍卵或存精子 08/18 17:09
fatcatlover: 拍拍 加油 08/18 17:09
LoveSports: 以後你想法改變時可以用到 08/18 17:09
fatcatlover: 拍拍 加油 08/18 17:12
LoveSports: 反而你這樣子更要試著找伴侶,可以講清楚不要騙,人家 08/18 17:14
LoveSports: 能接受就好,不要太悲觀 08/18 17:14
LukaDoncic: 台灣健保這麼便宜 不要太害怕 08/18 17:15
LoveSports: 拍拍 08/18 17:15
LoveSports: 我媽媽知道我罹患憂鬱症之後常跟我說,早知道你是女 08/18 17:18
LoveSports: 的就墮胎,早知道會得精神疾病就墮胎,有缺陷又是女 08/18 17:18
LoveSports: 的根本沒資格被生下來。 08/18 17:18
LoveSports: 雖然我聽了很傷心可是我覺得她在放屁 08/18 17:18
LoveSports: 而且她後來58歲沒前兆的狀況下開始有幻聽,她不願就 08/18 17:21
LoveSports: 醫因為她嘲笑我有病不該被生下笑了很多年,等於現在她 08/18 17:21
LoveSports: 每天都在內心攻擊她自己 08/18 17:21
LoveSports: 跟你說這些意思是希望你對自己厚道一點 :) 08/18 17:21
cityhunter04: 樓上的情況跟原po差很多 08/18 17:23
abab6111: 人生為什麼一定要生小孩?? 08/18 17:23
chungrew: 加油 你可以的 08/18 17:23
snoopy840811: 加油!!! 08/18 17:24
LoveSports: 每個人痛苦不一樣不能比較的,我只是想說不要對自己 08/18 17:26
LoveSports: 太嚴苛 08/18 17:26
LoveSports: 原po加油 08/18 17:27
guessclaire: 不用這麼悲觀 生小孩不一定好 只要跟對方對未來有一 08/18 17:29
guessclaire: 定共識 互相陪伴也很好 08/18 17:29
strlen: 不能生小孩絕對不是人生毫無意義 這種想法膚淺至極 08/18 17:29
zu00405479: 現在真的一堆女生不想生,你不要想太多 08/18 17:30
alien200020: 可以開宗明義只想找個人陪伴啊,現在不想生的很多吧 08/18 17:30
comjj45: 不要生小孩就好了!不然就找離婚有小孩的 08/18 17:31
LoveSports: 不孕或就是不想生的人也很多喔 08/18 17:31
LoveSports: 也許你遇到其他醫生會跟你說可以嘗試 08/18 17:34
linkmusic: 拍拍,有更多爛咖都有另一半了,不用想太多隨緣好好照 08/18 17:34
linkmusic: 顧自己 08/18 17:34
LuciusMalfoy: 講清楚就好跟隨緣 也不用放棄希望 08/18 17:38
revise: 生啊 不能只有你得 08/18 17:39
revise: 不要講誰知道 嘻嘻 08/18 17:39
axdvcats: 我覺得如果是生小孩這塊,你可以利用人工生殖,然後用P 08/18 17:40
axdvcats: GD檢查受精卵再植入,所以你不用太擔心。原po加油。 08/18 17:40
Tawara: 就直接找不生小孩的阿 08/18 17:45
truelife009: 推原po處境 看是不是需要有人陪吧 小孩其實上面大 08/18 17:45
truelife009: 家都有提些解決方案 不要被疾病拘束自己一生的決定 08/18 17:46
truelife009: 加油! 08/18 17:46
FireDayDream: 可以找不生小孩的另一半! 08/18 17:46
LaplaceDemon: 生小孩的問題可以靠婦產科解決吧 至於50歲洗腎這完 08/18 17:49
LaplaceDemon: 全是看你有沒有錢 有錢好辦事 沒錢就算沒病也是缺角 08/18 17:49
yun5566: 拍拍 08/18 17:49
Gargila0135: 孩子你想太多了,洗腎不是人生的終點,你去洗腎中心 08/18 17:51
Gargila0135: 瞧瞧就知道很多人很年輕就洗腎了,但是都沒有放棄人 08/18 17:51
Gargila0135: 生,加油啊 08/18 17:51
sonique: 洗腎沒這麼恐怖,只是一種治療方式而已。而且到時候很可 08/18 17:52
sonique: 能有人工腎臟了 08/18 17:52
guepard: 試管很辛苦,真的要先講別隱瞞 08/18 17:55
axdvcats: 生子是之後可以處理的,原po現在主要先照顧好自己,真 08/18 17:57
axdvcats: 的遇上對象了也要跟對方溝通清楚,才能共度(人工生殖 08/18 17:57
axdvcats: 對女生是很辛苦的) 08/18 17:57
visviva: 不要生。換腎是個選項嗎? 08/18 17:58
visviva: 我是說到時候腎臟功能消失後換腎 08/18 17:58
akissiva: 如果感情或幸福需要資格,那沒多少人可以擁有,每個人都 08/18 17:58
akissiva: 多少有病、沒人可以預期哪天會有意外、哪一天會老去從此 08/18 17:58
akissiva: 健康不可逆,比起很多自己爽吃喝嫖賭禍延子孫還理所當然 08/18 17:58
akissiva: 的那些,至少你已經在想可以怎麼做,這就是最大的不同 08/18 17:58
weitin7011: 還是可嘗試認識,開始就說清楚,技術一直進步,不用太 08/18 18:04
weitin7011: 早放棄 08/18 18:04
cjo4fu31219: 可以溝通有沒有共識 08/18 18:05
cjo4fu31219: 加油加油 08/18 18:05
camomie: 我堂妹也是因為基因變異而有遺傳性罕病,她也早早決定不 08/18 18:05
camomie: 生孩子 08/18 18:05
outshort: 如果我的戀人和你一樣,我會一直陪著他 08/18 18:10
CriminalCAO: 確診之後應該連保險都買不到了? 那些雞巴保險公司根 08/18 18:12
CriminalCAO: 本不會承保 08/18 18:12
balabingo: 家父也是此病的患者,經醫師提醒,我也作了一連串的檢 08/18 18:12
balabingo: 查,得到這50%的眷顧....,根據輔大高芷華醫師的觀察 08/18 18:12
balabingo: 表示:多喝水是她研究此病的最佳的延緩方式,所以交代 08/18 18:12
balabingo: 我每天要3000 cc的飲水,加油吧!! 08/18 18:12
asdf6630: 想要小孩可以領養 08/18 18:14
balabingo: 另外提醒,這個泡泡不止會在腎臟發生,有的會長到腦部 08/18 18:20
balabingo: 血管...所以再跟醫師討論詳加檢查 08/18 18:20
dolp: 拍拍 08/18 18:22
jokebbs: 我同事也是遺傳性泡泡腎 已經洗腎7.8年了 他其實精神還 08/18 18:23
jokebbs: 不錯 也因為要洗腎不能長程出國去玩 但是他現在心臟也開 08/18 18:23
jokebbs: 始出問題 已經裝了好幾支支架了 不知道跟腎臟病有沒有關 08/18 18:23
jokebbs: 他也是早打定不婚的人 但他也看開了 希望你保重 08/18 18:24
eric2688: QQ 拍拍 08/18 18:24
rainshoes: 加油 洗腎不是終點 08/18 18:24
IMmasana: 可以做PGD篩選沒有帶因的基因 08/18 18:25
Ripper: 找不想生小孩的對象,而且要把狀況跟對方先說清楚,如果 08/18 18:28
Ripper: 對方可以接受,你就別想太多了。未來的事很難說,再怎麼 08/18 18:28
Ripper: 健康的年輕人誰敢說自己能平安無事活到超過五十歲呢?但你 08/18 18:28
Ripper: 從現在開始必須認真存醫藥費就是了 08/18 18:28
linmomo: 洗腎不是絕症 當作慢性病 你會比較好過一點 08/18 18:29
elaymutter: 可以結婚生子,在懷孕時做胚胎篩檢,把這個基因挑掉就 08/18 18:37
elaymutter: 行。重點是找到願意共度一生的人 08/18 18:37
softpapa: 拍拍 08/18 18:38
softpapa: 跟你說 我前任劈腿的對象 是一個家族有小腦萎縮症遺傳史 08/18 18:40
softpapa: 的婊子 婊子也知道男生是有對象的 他們照樣愛的死去活 08/18 18:40
softpapa: 來呢~ 給你參考 08/18 18:40
liuman: 是大醫院嗎 要不要多驗幾家? 08/18 18:48
uranus15: 多找幾家醫院檢查+1 08/18 18:50
yjm520520: 找不想生小孩的另一半就好 08/18 18:52
needsun: 我家有人換腎成功喔 不是這個病 08/18 18:53
needsun: 排了多年 可以再諮詢醫生 08/18 18:53
needsun: 也許婦產科也可以幫忙篩選(? 08/18 18:54
NingK: 體染色體「顯性」遺傳,這真的不知從何安慰起,你是遺傳爸 08/18 18:56
NingK: 爸還是媽媽 08/18 18:56
tutuism: 你很有責任感 08/18 18:58
HANNAH2: 關鍵字 基因篩檢 PGD 08/18 18:58
eatingsen: 不要生就好了,祝找到可以接受你的疾病、願意跟你走下 08/18 19:07
eatingsen: 去的伴侶 08/18 19:07
allthevoice: 紅明顯 那時候科技應該不是你我可現在料見的 看遠一 08/18 19:12
allthevoice: 點 08/18 19:12
aidansky0989: 拍拍,不生小孩的話發病率比較低喔,還是有希望 08/18 19:13
rusly: 想到俠醫林杰樑,也是年紀輕輕就洗腎,還是結婚生子了,你 08/18 19:21
rusly: 別放棄 08/18 19:21
bejay1022: 想哭就哭,想發洩就發洩,別悶壞了 08/18 19:21
doluir: 跟不想生小孩的人在一起 洗腎算是提前得知而已 未來彼此 08/18 19:37
doluir: 也都會有病 好好陪伴彼此 08/18 19:37
abouttimeday: 加油~ 08/18 19:39
ppdogininder: 我覺得生小孩不用那麼煩惱,一來機率只有50趴,二來未 08/18 19:43
ppdogininder: 來醫學說不定能攻克 08/18 19:43
srena: 健保沒倒的情況下洗腎的成本已經降很多了,沒健保的時候洗 08/18 19:45
srena: 一次幾千塊有些家庭根本無力負擔。 08/18 19:45
srena: 不知道你確診前有沒有買到醫療保險,如果沒有的話可能人生 08/18 19:47
srena: 要留更多餘裕來應付病情 08/18 19:47
jill50521: 我媽也有這個病,已經快60但沒有洗腎,所以自身保養還 08/18 19:54
jill50521: 是很重要的~我自己也有,就固定回診腎臟科,我醫生沒 08/18 19:54
jill50521: 有你的醫生講的那麼誇張欸,都說多喝水、不要憋尿、固 08/18 19:54
jill50521: 定檢查就好 08/18 19:54
andbu558: 存錢換腎 08/18 19:54
camomie: 咦,這個應該可以做人工生殖篩選健康的受精卵吧 08/18 19:56
aresjung: 等你50歲的時候,洗腎可能都不是什麼很嚴重的病了, 08/18 20:07
aresjung: 與其擔心這個,不如好好活過這一生,該結婚結婚,該生小 08/18 20:07
aresjung: 生小孩。 08/18 20:08
k23123: 加油 努力生活 08/18 20:08
margerrit: 50歲是一個統計大概,雖然不可逆,但維持好的生活習慣 08/18 20:10
margerrit: 還是有可能更晚才發病,若不幸發病了,也是有人洗腎還 08/18 20:10
margerrit: 是維持很久還ok的身體狀況,或是等到換腎的機會!基因 08/18 20:10
margerrit: 檢測報告記得留好,以後小孩做試管加做PGD胚胎著床前基 08/18 20:10
margerrit: 因檢測,可以篩到沒有遺傳到你的致病位點的胚胎再植入 08/18 20:10
margerrit: !剛知道自己有遺傳疾病的時候一定會很震驚難過,等你 08/18 20:10
margerrit: 消化完情緒,記得好好面對保重好自己的身體! 08/18 20:10
nba200308: 不要隱瞞就好 很多人沒想活太長的 08/18 20:12
mintsnow: 我有第一型糖尿病,發病20年,交往前先直說請對方考慮 08/18 20:15
mintsnow: 清楚,其實也是有人能接受的。小孩是我一開始就直說不 08/18 20:15
mintsnow: 考慮小孩所以沒差(本身厭孩)總之加油,現在大家感情態 08/18 20:15
mintsnow: 度是很多面向的,沒有那麼死板。 08/18 20:15
andytwtp2002: 有自覺很好 08/18 20:17
ddd1935: 腎臟會慢慢變空泡? 08/18 20:21
lustdaemon: 結紮 08/18 20:24
lustdaemon: 跟每個對象都開門見山講清楚 08/18 20:24
mingsmile: 想抱抱你。人生很難說,健康的人也難免有意外,希望你 08/18 20:29
mingsmile: 珍視生命,並願你還是能找到撫平缺憾的方法 08/18 20:29
jenne431234: 加油QQQ 08/18 20:45
nova27: 找單親呢? 08/18 20:46
tmdggyy86005: 祝你找到能夠伴你一生的有緣人 08/18 20:47
brendani: 我家人20歲被醫師判定沒幾年就會洗腎,目前已經撐了40幾 08/18 20:48
brendani: 年了,希望你能正面看待並打起精神來對抗它 08/18 20:48
jyekid: 先照顧好自己吧 08/18 20:56
brothercat: 撐到50歲搞不好就有新的療法了 當然在那之前盡量減緩 08/18 20:56
brothercat: 腎功能的消耗 08/18 20:57
Loveuux: 加油 08/18 20:59
yzelly: 開始用力存錢換腎臟啊,國外200萬內就能搞定 08/18 21:00
q09701023: 朋友多交一些 08/18 21:01
hyy9685: 不生小孩的很多啊,真的想要小孩也可以領養 08/18 21:08
lolicat: 現在不生的人很多 其實說清楚就好 至於洗腎 聽過的都可以 08/18 21:11
lolicat: 自己去醫院洗完自己回來 要注意的就是金錢吧 如果以前已 08/18 21:11
lolicat: 經有先買保險了 起碼多了一筆保障 08/18 21:11
leo32145: 我是有心臟疾病,不想拖累另一半決定單身 08/18 21:11
joe2233344: 也有人是不生小孩的阿,或是也可以領養,人生沒那麼 08/18 21:16
joe2233344: 絕,你就把他當作一個幫你擋掉人生其他破事的劫,跟 08/18 21:16
joe2233344: 它和平共處就好嚕 08/18 21:16
luyun: 加油 08/18 21:21
lariat: 幫QQ 找個互相扶持的人吧 08/18 21:24
zxcvolvo: 加油! 08/18 21:52
serenalee: 可以領養 08/18 21:59
gospursgo21: 只能說加油或許未來能夠有治療的方法 08/18 22:00
usa71111: 遇到了,就看對方能接受嗎?不要先畫地自限,因為這樣可 08/18 22:02
usa71111: 能你會失去很多,最後也可能後悔當時不夠勇敢。 08/18 22:02
champagne: 可以做試管篩選胚胎 存好養老金 不要太悲觀 08/18 22:03
manadrtoto: 很多還是能正常工作生活,子孫滿堂活到七八十,最多不 08/18 22:07
manadrtoto: 要小孩,也是能結婚的。 08/18 22:07
wind5030: 沒有小孩的兩人世界很好耶,真的不要錯過!然後50歲衰退 08/18 22:09
wind5030: 可能要洗腎感覺跟一般人一樣?在台灣很多人到了5、60歲 08/18 22:09
wind5030: 洗腎的.... 08/18 22:09
chungyiju: QQ 08/18 22:13
yybear: 罕見遺傳疾病可以請教婦產科,晶片掃得到的話就不用擔心 08/18 22:19
Garbolin: 加油 加油 50歲還很久 或許會有新療法 08/18 22:22
fctt: 加油 你並不孤單 08/18 22:22
fctt: 我也是在大學的時候被檢查出不可逆的慢性腎臟病 到中年的時 08/18 22:22
fctt: 候可能要洗腎 剛得知消息的時候也是晴天霹靂 但是幾年後我已 08/18 22:22
fctt: 經可以收受這個事實了 我樂觀的認為未來醫療一定會越來越進 08/18 22:22
fctt: 步 所以好好的享受現在吧! 08/18 22:22
bluesea1106: 林杰樑醫師也是洗腎,老婆不離不棄呀! 08/18 22:23
civilcase: 如果不是很在意 可以用收養的 不一定要自己生 08/18 22:37
z8512230: 你還沒面對它 接受它 08/18 22:43
Gebaude: ADPKD並沒有很罕見 08/18 22:48
kaki1231: 不要生小孩就好了 08/18 22:51
kaki1231: 推你自覺,一堆有遺傳病基因不良的還堅持要傳宗接代 08/18 22:52
plasma2266: 辛苦了,完全懂 08/18 22:52
u327825: 感同身受,因為我遺傳了禿頭 08/18 22:55
mastermeow: 可以做試管嬰兒做PGD篩選,或是借卵也可以。多的是條 08/18 23:08
mastermeow: 件比你差的勇於追求愛情 08/18 23:08
B9702115: 你的決定是對的 08/18 23:12
GimO: 最好看開,你不會希望你小孩跟你一樣。 08/18 23:23
qnLove: 50歲就要洗腎 真的有點慘 因為可以預見自己未來… 08/18 23:32
Megalo: 不知道要說什麼 拍拍 不要領養 08/18 23:35
Megalo: 除非有辦法確定不會成為小孩的負擔再考慮領養 08/18 23:36
chunzheng: 雖然殘忍,但卻是你想的這樣沒錯 08/18 23:37
alrin891202: 辛苦你了 之前被診斷出某重大疾病也是很難受...懂你 08/18 23:38
IDF5566: 唉,你以為人生真的都能順利活超過50歲嗎?你可以告知對 08/18 23:40
IDF5566: 方,或者交不結婚的對象也可以啊 08/18 23:40
chunzheng: 一堆人把重點放在不要生,問題不在生不生,而是有哪一 08/18 23:40
chunzheng: 個女孩子願意在人生的後半輩子(50還算年輕)要照顧一 08/18 23:40
chunzheng: 個需要終身洗腎的老公? 08/18 23:40
akei23: 14樓的真他媽的低級 08/18 23:53
qazsunnyboy: 天啊!有沒有買保險? 08/19 00:20
nonocom: 男生得此病 除非家裡夠硬 不然比女生更難找到對象吧 08/19 00:53
nonocom: 尤其是在南部傳統鄉下 誰想把女生丟去吃苦做長工.... 08/19 00:54
jc10755: 或是找已經生過小孩的.... 08/19 01:06
blingAmelie: 就好好存錢,可以放棄感情,不要放棄結交朋友,和親 08/19 01:09
blingAmelie: 戚維持關係,現在不要到處訴說的病多嚴重,會嚇跑大 08/19 01:09
blingAmelie: 家 08/19 01:09
liselikou: 加油,面對它。 08/19 01:35
gdtg10900: 還是有人可以接受只是少 拍拍 08/19 01:48
lagercat: 可以有伴,但不生小孩,這也是一個選項。但必須對方也願 08/19 01:57
lagercat: 意接受就是了 08/19 01:57
jingjingya: 加油 雖然無法幫你什麼只能在這給你打氣了 08/19 02:35
comjj45: 除非在你洗腎前小孩就長大了!不然就算領養了小孩也是可憐 08/19 02:43
comjj45: 哪 08/19 02:43
seacer: 我覺得說不定還沒到洗腎的時候就已經死了,不是詛咒你,是 08/19 03:19
seacer: 未來不可預知何必設限這麼多 08/19 03:19
MermaidFA: 一念之間你的世界就能改變 祝你藉由這個病消化自己的內 08/19 04:11
MermaidFA: 在負面信念 轉向真正的自己 08/19 04:11
threebus: 很多正常人不到50就洗了,正面點吧加油(我也覺得有這 08/19 04:18
threebus: 個狀況不生卡好) 08/19 04:18
theevilM: 你可能得開始規劃未來洗腎人生了 08/19 04:22
edc3: 先肯定你能自我認知到這個事實:沒有追求感情的資格。 08/19 04:49
edc3: 如果我是你,我會儘快去結紮,避免自身這種有缺陷的基因, 08/19 04:50
edc3: 遺傳給無辜的後代。 08/19 04:50
edc3: 另外,50歲以後,如果確認自身病況沒有好轉的可能,我就會 08/19 04:58
edc3: 開始執行自殺計畫,避免拖累身邊的人,也避免浪費寶貴的社會 08/19 04:58
edc3: 資源。 08/19 04:58
edc3: 請試著在感情領域之外,找尋並創造人生的意義。 08/19 05:01
edc3: fengliyoung的推文,原po,也許很刺耳,但我由衷地建議你要 08/19 05:04
edc3: 聽進去。 08/19 05:05
kamiyaasahi: 如果不能生又想要小孩就只能選擇領養了吧,可是重點 08/19 06:12
kamiyaasahi: 是兩方家人和對方能不能接受領養,因為領養在台灣來 08/19 06:12
kamiyaasahi: 說還不是大多數人(老一輩)能接受的事 08/19 06:12
akiwasyalove: 突然覺得自己的經歷跟你有點像,不過我的醫生沒有 08/19 06:19
akiwasyalove: 說我是不是遺傳引起的,我是在結婚的前兩年診斷出 08/19 06:19
akiwasyalove: 來有腎臟病,當時也很掙扎要不要跟男友結婚,畢竟 08/19 06:19
akiwasyalove: 醫生已經警告無法生育了,這件事情也成為我的痛。 08/19 06:19
akiwasyalove: 不過老公很堅決的說沒有孩子也沒有關係,讓我很感 08/19 06:19
akiwasyalove: 動。上次回診完,腎絲球過濾率已經剩下10了,未來 08/19 06:19
akiwasyalove: 的人生會如何,其實我也不敢想,期望我們一起加油 08/19 06:19
akiwasyalove: 。 08/19 06:19
aa182201: 人生不僅僅只有結婚生小孩 還有很多更值得的事情 現在觀 08/19 06:31
aa182201: 念漸漸在變 雖然這件事有遺憾多做些其他覺得無憾的事情 08/19 06:31
aa182201: 吧 反正人生遺憾的事情多到我不知道該怎麼細數了 08/19 06:31
joakru: 還是可以找伴 但不婚不生小孩 08/19 07:33
tankshero: 還是可以找對象阿,小孩用領養的,總之就是不要生就對 08/19 08:27
tankshero: 了 08/19 08:27
xdctjh: 不用結婚自己也能過得很開心 08/19 08:28
jejeyu: 我覺得只要不隱瞞好好的說明,還是會有人願意跟你一直在一 08/19 08:33
jejeyu: 起,至於小孩的話,如果你家夠有錢,我覺得洗腎也還好。 08/19 08:33
frankcio2004: 醫生建議的要聽 08/19 08:35
frankcio2004: 不婚不生的感情也存在 08/19 08:35
frankcio2004: 頂客族也存在 08/19 08:35
frankcio2004: 結婚撐不到50歲的也存在 08/19 08:35
frankcio2004: 而且以上的案例都不高 08/19 08:35
frankcio2004: 既然最壞的可能都知道了 08/19 08:35
frankcio2004: 至少能提前規劃 08/19 08:35
frankcio2004: 在50歲前多做一些事情 08/19 08:35
frankcio2004: 辛苦你了 08/19 08:35
lmc66: 很多人是可以接受不生小孩或領養小孩的 真的不用這樣就不敢 08/19 09:01
lmc66: 交往或結婚 只要在認識階段就先聊清楚彼此價值觀就好 08/19 09:01
maxxV3: 「嘴巴說說會照顧,遇到馬上跑」+1 08/19 09:48
Romaps: 講清楚,對方可以接受就好 08/19 09:53
Nomisugiru: 只能看開 而且通常不是只有腎臟會 肝臟也會有水泡 08/19 09:54
Nomisugiru: 建議是不要生小孩 你不會想要讓小朋友也得這種病吧 08/19 09:55
Nomisugiru: (我身邊一個阿姨最近也是這樣 洗腎還得去切水泡換肝) 08/19 09:55
Nomisugiru: 但洗腎也不是就世界末日了 台灣洗腎技術很頂尖 08/19 09:56
Nomisugiru: 回某樓 洗腎過程好像會因為心室提早收縮 長期會有影響 08/19 09:59
Nomisugiru: 但未來幾年內一定會有植入性人工腎臟 我認為不用擔心 08/19 09:59
sungtau: 你的想法不錯,接下來就好好好自己一個人的生活就好了 08/19 10:06
ceciducks: 加油 08/19 10:12
gymfantasy: 給個客觀數據 國內在線等換腎約七千人 每年約兩百人 08/19 10:28
gymfantasy: 成功配對到適合的腎臟 假設你現在30歲 08/19 10:28
gymfantasy: 到50歲有20年 也已經配了四千人 機會蠻大的 08/19 10:29
gymfantasy: 再不濟還可以去國外找 真的不需要多悲觀 08/19 10:29
Morigan: 感覺有點累,加油吧!人生還是得過 08/19 10:30
ccunii: 建議你去找尋類似疾病的人組成一個圈圈 08/19 11:00
ccunii: 至少有人懂你 有個團隊可以互相打氣 08/19 11:01
ccunii: 小孩可以領養+1 08/19 11:02
jokebbs: 老實說我非常不建議生小孩或領養 因為它大概一輩子都要 08/19 11:45
jokebbs: 照顧媽媽的身體 雖然你完成你的心願 但小孩未必能釋懷 08/19 11:45
jokebbs: 我同事洗腎到後來還有心臟的問題 出入幾次加護病房 這些 08/19 11:46
jokebbs: 對家人來說都是很煎熬的事 08/19 11:46
dream1009: 拍拍...幸運的是早期發現,雖無法治癒,但至少能及早規 08/19 11:59
dream1009: 劃自己的人生,未來的事本來就很難說,把握當下活出價 08/19 12:00
dream1009: 值,加油 08/19 12:00
tmwolf: 先確認這個問題在懷孕時有沒辦法測胎兒測出來吧? 08/19 12:03
phyka: 現在醫學那麼發達,真的有心生小孩可以做人工,如果有遺傳 08/19 12:17
phyka: 疾病是可以挑胚胎的 08/19 12:17
star1023: 不生小孩又沒差 08/19 12:45
r66442001: 領養小孩? 08/19 12:51
fupm: 關鍵字 基因檢測 08/19 13:46
mds9128: 建議先規劃好自己未來的生活,存錢、保險、如果真的洗腎 08/19 15:15
mds9128: 了計劃,可以自己好好照顧自己之後當然可以繼續追求感情 08/19 15:15
ccclove: 多囊腎並沒有到這麼可怕..身邊有親人也是有這個病,飲食 08/19 16:17
ccclove: 都有注意控制,目前60幾了仍不用洗腎,今年開始有去輔大 08/19 16:17
ccclove: 醫院掛高醫生的診,建議你也可以去諮詢看看,有一種多囊 08/19 16:17
ccclove: 腎的新藥可以吃,但需醫師詳細診斷適不適合服用..我是覺 08/19 16:17
ccclove: 得你還不用到這麼悲觀,醫療用藥也都會越來越進步的 08/19 16:17
ccclove: 你現在還年輕就知道有這種病是好事,可以及早控制飲食避 08/19 16:25
ccclove: 免腎臟惡化 08/19 16:25
evolution999: 找個不生的一起 08/19 19:33
auro33: 加油! 08/19 21:44
lapidoth: 洗腎又不會怎樣,要生啊! 08/20 08:42
pantone1011: 不會用領養的嗎? 08/20 09:43
angels999: 找一個不想生的對象就好啦 08/20 14:46
EarlyInMay: 我一個朋友老公就是多囊腎 她不在意還是結婚了 她說50 08/21 12:41
EarlyInMay: 歲是很久以後的事情 誰也不知道會怎樣啊 3D列印腎臟 08/21 12:41
EarlyInMay: 都已經做到老鼠了 以後腎臟移植搞不好根本小手術 08/21 12:41
faultless: 健康果然是一切根本 08/21 14:08
bearbig0203: 你的爸媽沒這種病嗎? 08/21 20:11
callwilliam: 沒辦法幫你只能拍拍 08/22 00:01
ero7728: 為什麼不能追求感情,現在一堆不想生的,找一個不想生的 08/22 17:31
ero7728: 不就好了 08/22 17:31
ero7728: 交往前也不要隱瞞遺傳疾病,說清楚未來可能發生的事情, 08/22 17:32
ero7728: 女生能接受就ok啦,何必直接封閉自己? 08/22 17:32
ero7728: 有人說遇到事情就跑了,但這種事情怎麼有答案,沒事也都 08/22 17:33
ero7728: 會分手或離婚 08/22 17:34
elin1030ho: 同意生小孩可以做PGD不用擔心+1。臨床上也是遇過甚至 08/26 03:58
elin1030ho: 是夫妻都有這個疾病的病人,但是他們還是很努力的想要 08/26 03:58
elin1030ho: 擁有下一代,生孩子真的不是問題,但錢一定要準備夠就 08/26 03:58
elin1030ho: 是了... 08/26 03:58