Re: [閒聊] 失智症到底有多殘忍？

[yo800810 (小敏)]

※ 引述《yokann (PTT和平大使)》之銘言：
: https://i.imgur.com/sa2Wciq.jpeg
: https://i.imgur.com/mfNLs73.jpeg
: 忘記你的先生 你的小孩的臉
: 連你的狗的名字都想不起來
: 這個題材 也被拍成非常多的電影
: 也成為全世界不斷對抗的議題
: 而且先前因為某個學術權威的誤導
: 讓失智症的開發方向晚了數年
: 成為最有名的學術醜聞
: 失智症到底有多可怕？
: 閒聊看看

分享一下親人以前的案例。
因為是想到什麼寫什麼，
可能敘述上會有點混亂，還請見諒。


其實我覺得最殘忍的不是單純的「遺忘」，
失智不是變笨、
不是單純「遺忘些什麼」，
但他們要面對親人一次又一次的質疑（與其他家人記憶不同的地方）、
且生理機能逐漸消失的自己。
（感受上和一公升的眼淚的亞也一樣）
（逐漸失能導致自尊上的受損）

他們有時候記憶會錯亂，
並不是單純忘了什麼，
而有時候會突然跳回某個年紀段或事件的狀態內。

一開始阿公只是看起來有點健忘，
大家原本只以為單純老了，
沒想太多，
直到某次阿公跑出門搭計程車去找同僚，
（記憶回到了很多年前的某件事裡）
計程車司機從對話中發現阿公的不對勁，
（沒帶錢、說話有點反覆，地址一直記成921前的家，但那里已經變成平地了）
才想辦法從他口中問到親人的電話，
（聽說一開始還問不出來，想不起來）
（後來好不容易想起來我們家的電話）
我們才開始正視此事。

一般來說只要有足夠的資源，
不建議自家照料失智症患者，
因為一般家庭對於阿茲海默症並不足夠了解，
不知道如何復健、無法管控他們的出入、
不知道面對不同的狀況該如何處理、
沒有可以應對不同狀況的醫療設備。

但是，公社的照護中心「非常難進」，
台灣基本長期處於一種照護資源缺乏的狀態，
而私立的照護中心又很多不是那麼優的。
以我家的狀況，
一開始是先進私立設施，
後來經過認識的人幫忙，
好不容易找到公社的空缺才遞補進去的。

一開始的私立設施給人的印象是...，
環境幽暗，有點死氣沉沉，
只有照護者跟各自待在房間裡的老人，
沒有生活感。
院內的照護者並不尊重患者，
裡面的人員處理患者的問題反應很慢，
而且很粗魯，再加上會擺臉色之類的，
對於患者的狀況基本上也不怎麼告知家屬。
雖然不確定真實性，
但聽老人說有些人會被打（不致傷的程度）。
我阿公第一次小便失禁就在這邊，
雖然很多年前了，
但實在很難忘懷阿公對自己失能的失落感。



後來我們轉介到公立設施後，
首先是環境改善很多，
空間較大、也明亮，
更重要的是有生活感，
每個人的位置都可以放自己有回憶的東西。
對於不同患者的稱呼也會以他們過往的經歷為主。
（像我阿公是高階警官退休，他們就會叫他某某警察之類的，老師退休的人他們就叫某某
老師）
定期也會做復健、
經常會利用吃飯或活動等時候，
讓老人們聚在一起「玩」，
所謂的「玩」是指利用一些有趣的方式讓他們做復健。
這邊的都是真正有護理師資格的人來照護，
他們並不以貶低或看不起的眼光去看待這些逐漸失能、失智的老人，
而多以鼓勵為主。

之前在前一個設施中失禁的狀況，
到這邊就有稍微好轉。
我們家屬去探望親人的時候，
護理師也會教我們一些對他們有益的做法。
我們每次去都會陪他聊聊天，
然後陪著他並鼓勵他繞著公共空間走路，
多走一步也好，
因為他們走路會開始「忘記」腳要抬起來而跌倒。
跌倒對於老人來說是很傷的事情，
但他們已經不像正常人一樣能維持基本的習慣動作，
所以要練習一步一步穩穩地行走。

不得不說，
在後來的公立設施時的狀況真的好很多，
患者的心情也穩定，退化的狀況也有減緩，
而且設施隨時會通知我們狀況，
像是突然急救，
因為他們本身就是醫院，
所以也有相應的應對措施和設備。

但公立非常難進去且費用很高，
如果沒有任何關係會很難進去，
費用上對於很多家庭來說也會是很大的負擔。

我阿公最後走的時候還沒退化到無法行走，
因為心機梗塞，所以也走得很快。
在那之前其實就有過醫院急救的紀錄，
如果不是護理中心照顧得好，
不然或許阿公會更早走，
而且即便不是生理退化導致，
也可能會抑鬱而終吧？
所以只要有條件的，
真的建議找一間好一點的護理中心。


前兩篇有人回應到失智可以看到一個人的本性，
我認為這點沒錯。
一般人都說失智會先忘了親人，
但我阿公因為戰爭，
十幾歲離開家鄉後就再也沒見過家人，
曾經在他退休後的某年為他慶生的時候他對我們說過：
「我一無所有，有的僅有你們這些家人」

病發前，我們和阿公沒有住在一起，
921之後他們搬到跟我們同社區，
但也不是每天都會見面。
病發後我們也只有假日能去看他，
病發後的阿公確實是有忘掉一些人，
但即便連走路都走不好、
吞嚥開始出現問題，
聽說有時候呼吸狀況也不是很好，
甚至大小便失禁了，
他卻從未忘掉過我的父母和我跟哥哥。
每次看到我們都好開心想多看看我們、
多跟我們聊聊天。
其實真的有點說不上的感動，
同時也能理解阿公是有多麼地重視我們。

說個題外話，
阿公走之前大概一年，
我阿嬤走了，
原本我阿公很早就忘記了阿嬤，
但阿嬤剛走幾天的時候，
阿公突然想起了她，
還問我們，阿嬤是不是走了？
只能說有些事情真的很難解釋....


再一個題外話，
原本以為阿茲海默症的研究有突破了，
結果後來才被揭發研究造假，
讓阿茲海默症的研究一下子又倒退好幾年...
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.223.16.104 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/C_Chat/M.1734569872.A.9ED.html
※ 編輯: yo800810 (61.223.16.104 臺灣), 12/19/2024 09:00:44
推 qaz223gy: QQ
推 Muilie: 家裡只要出現一個失智患者，真的是人性test
推 npc776: 我舅舅當年是自己扛外婆 現在想想根本是超人...
※ 編輯: yo800810 (61.223.16.104 臺灣), 12/19/2024 09:08:16
推 arepee: 願意去護理設施太好了，很沒有病識感，家裡沒辦法照顧本
→ arepee: 人又不願意請看護也不想去設施，這種真的無解...
推 tiger870316: 那個研究造假的真的超傻眼，直接帶歪十年的研究
推 MK47: 辛苦了
→ tiger870316: 便宜的護理之家就是綁起來讓老人比較好顧，所有人力
→ tiger870316: 都卡在法規極限，照服員直接請外勞
推 DON3000: 不能復健吧？
能復健，
強化走路和認知訓練是很重要的。

推 Zsanou: 專業的照顧與醫療真的差很大
推 miyazakisun2: 私營照護中心多少錢啊 有點擔心自己存不到錢
推 mizuzu: 要4-5萬 可以申請公家輔助大概1萬多
→ mizuzu: 重點努力賺錢送去機構還要面對其他親戚的不諒解..
在這點上我們家相較之下幸運一點，
阿公阿嬤退休金都沒怎麼花，
都有好好存起來，
再加上投資有賺一些錢，
所以阿公、阿嬤在機構內的開銷，
甚至他們喪葬的費用大多都靠他們自己存下來的錢。
不過費用真的不便宜，所以最後花到也剩沒多少了。

但親戚的不諒解這點我很有感觸，
跟阿公阿嬤同輩的親戚都在罵我們不肖，
「怎麼能把他們送去護理中心？！」

但當時阿公失智、阿嬤開刀後不良於行，
我們每個人都要上班上課，
根本無法照料也沒相關的知識，
所以才選擇送去機構照料，
但換來的卻是滿滿的責罵和不諒解。
還好有很多砲火舅舅幫忙扛下了。


推 cir78918: https://youtu.be/uguuk9sn1AA?si=m1aXBz8EiXxDsWDc

我阿公發病到辭世大概是我高中的事情，
我大學的時候有課程放了這影片，
我記得我當時哭了整堂課....QQ


推 guogu: 我阿公也是失智 其實很麻煩的是失智不是變笨
推 miyazakisun2: 台灣不是中位數4-5萬 還是去漬好了
推 MK47: 上面mizuzu大說的超真實 我有朋友照顧不過來送他媽進療養院
→ MK47:  聽他說親戚每個過年遇到都把他罵爆 怪他不孝 但是平常不聞
→ MK47: 不問 也不贊助 他哥和妹妹躲在國外 不照顧也沒出錢 反而沒
→ MK47: 人怪他們
推 Erssc: QQ
→ guogu: 他可能會忘記有沒有吃飯 現在是幾點 你是誰 但是他不笨
→ guogu: 然後就會很麻煩 比如說在大半夜跑出門 可能是要去吃飯
→ guogu: 或者是找他已經過世很久的朋友之類的
※ 編輯: yo800810 (61.223.16.104 臺灣), 12/19/2024 09:31:39
推 Peipussee: 失智症患者是極少數你可能反而希望他直接掛掉或是變植
→ Peipussee: 物人的超棘手難題
→ felixr0123: 親戚手足最醜的嘴臉都會在這時候出現 天邊孝子 躲起來
→ felixr0123: 不出錢不出力 人沒了有錢的時候又忽然出現
推 icrticrt1682: QQ，我阿嬤也是在我很小的時候就得阿茲海默症，記憶
→ icrticrt1682: 很片段，但她就一直記得我們這些孫子輩誰是誰，很奇
→ icrticrt1682: 妙
推 jass87987: 感受很深，我遇到的最讓我難過的是有次過年，我那個失
→ jass87987: 智的阿公坐在輪椅上，我要離開前塞了一個紅包給他告訴
→ jass87987: 他我要回台北唸書了，平常他都沒什麼反應只會“啊…啊
→ jass87987: ”叫，這次他突然眼睛看著我，然後說了一句“要乖一點
→ jass87987: 啦”（台語）
QQ這感覺我懂，
我阿公進入設施前最後一次去他們家找他的時候，
我阿公第一次餵我吃東西，
那種感覺真的很難忘懷....
※ 編輯: yo800810 (61.223.16.104 臺灣), 12/19/2024 09:43:55
→ jass87987: 如果老人家會看到以前的朋友，走路前傾小碎步，開始偶
→ jass87987: 爾會像小朋友，就要小心了
推 minoru04: 那種意見最多不出錢又不出力的長輩最靠北
→ minoru04: 最近有親戚的長輩做癌症手術 就聽到很多意見很多 說送
→ minoru04: 短期照顧不用心 找看護太花錢 自己顧就好 然後要他們輪
→ minoru04: 流來顧就我加班我有事我在外縣市不能幫忙
推 diabolica: QQ
推 lnceric008: 研究造假真的很該死 誤導研究方向
推 IAmLaguna: 親戚靠北就叫他照顧阿  我看你一年之後有多勇  OuO
推 DreamsInWind: 不送照護就剝削外勞而已  根本不可能自己轉全職照護
推 mizuzu: 我媽失智後期完全無行為能力在機構躺了7年 燒錢又傷心
推 jamee: 其實也可以送去日照中心，就早上7-8點來接，晚上5-6點送回
→ jamee: 去。而日照中心和托兒所類似，會有照服員帶活動，讓阿公阿
→ jamee: 媽跟著一起活動，中午會有日照中心煮飯，下午有的會給點心
→ jamee: 。有的也會提供洗澡服務，所以阿公阿媽晚上回去也累了，直
→ jamee: 接就能休息上床睡了。
推 shi0520: 可以復健 靠運動能減緩但沒辦法治癒
→ felixr0123: 去機構不是聽說一個月要燒5-7萬嗎
→ jamee: 而其實照顧重點不是錢，而是身心俱疲。我一個個案的爸爸媽
→ jamee: 媽早期也是失智，是二伯和妻子兩人在顧，大伯和他負責出錢
→ jamee: 。二伯就抱怨說只給錢沒用，他全年無休，他只希望兄弟至少
→ jamee: 來顧個幾天讓他休息但沒人肯，因此兄弟不和。
推 mizuzu: 每個機構收費不一樣 幾人一房 要不要特殊照護 都要加錢!
→ mizuzu: 還不一定排得到床位 不小心感染要住院 機構要保留錢要照付
→ mizuzu: 對了 失智初期會亂跑不好控制的患者 還會被退貨
→ felixr0123: j大說的中肯 即使給錢也是毀掉主要照顧者的人生 更多
→ felixr0123: 的是沒給錢或是只給一點
推 Armour13: 簡單來說就是想做功德的人太少
→ sunwell123: 雖然不是失智，不過我阿嬤中風跌倒後害怕走路沒有復
→ sunwell123: 健只能坐輪椅，後來進了我阿姨基隆家附近的照護所，
→ sunwell123: 那邊也是很小...而且工作人員我只看過移工
→ sunwell123: 我阿嬤是老人中唯一心智正常的，所以電視遙控總是被
→ sunwell123: 她佔走，沒有人會跟她搶
推 GGMouseKing: 建議都去簽預立醫療跟器捐啦，走的有尊嚴又不拖累人
→ sunwell123: 之後她的身體越來越差，送過幾次急診，需要插尿管；
→ sunwell123: 後來疑似那個尿管工作人員不會操作？收到的消息有點
→ sunwell123: 模糊不清，總之就是發炎又送了一次急診，但一個禮拜
→ sunwell123: 後就走了
→ spfy: 嘴人送安養院的那種親戚都可以看出人類最邪惡的本質 超噁心
推 yoyo3379: QQ
→ felixr0123: 72f 是不是尿路感染敗血病走的
→ SCLPAL: 出張嘴叫你送外面的不是最惡毒的，最毒的是指定送給你照顧
→ SCLPAL: 然後財產它們自己處理掉+偶爾來巡視你照顧得怎樣=w=
→ SCLPAL: ↑這個是我外婆，最後2個兒子丟給女兒(我媽)照顧，雖然這
→ SCLPAL: 樣講很不孝，我很慶幸只有一年而且失智是不能走動後發生的
推 aimnccuer: 拍拍
→ SCLPAL: 我不用自己顧外婆，但是半夜吵到我睡不好讓我皮蛇發作
推 Hosimati: 不只當事人，很多家庭也會覺得親人送去給人照顧不孝如
→ Hosimati: 何
→ Hosimati: 別說那些風涼話的親戚，自己下去顧的長輩多少也會給自
→ Hosimati: 己壓力覺得不行
→ SCLPAL: 外婆某天清晨走的，某位兒子的老婆吃完早午餐路過要看他
推 qd6590: 有些事真的很玄 我阿嬤走之前也有失智的狀況 阿公過世的
→ qd6590: 時候怕他受打擊也沒跟他講 但是我爸說有一天阿嬤突然說阿
→ qd6590: 公來看他了 然後他知道阿公已經過世了
→ SCLPAL: 人已經走了超過4小時了你不知道,還在吃你優雅的餐點??呵呵
推 winiS: 久病無孝子，親戚去吃屎。 原po會找優質照護已經很有心了
→ winiS: ，少子化的時代，誰有辦法對一個超大小孩一對一…
推 jazon: 推一個 原po家裡已經很有心了
推 otaruu: 推文就有天邊孝子的範例，主要照顧者真的很可憐...
推 jamee: 而且個案還會覺得主要照顧者不孝，偶爾來一次的很孝順，那
→ jamee: 種落差很大。像主照為了顧個案身體，這個不給吃，那個不能
→ jamee: ，而偶爾來一次孝順的，什麼都給，也不管個案吃了會不會血
→ jamee: 壓高，血糖高，然後又急診。所以個案都會覺得偶爾來一次的
→ jamee: 很孝順…會讓人心理不平衡。而且這種孝子又很愛出主意，扯
→ jamee: 後腿，也不管會不會造成主照的困擾。
推 jl50491: 我實在不懂失智還不能安樂死的理由
推 shawncarter: 看了好難過 還好阿公後來到了一個比較好的照護中心
推 shawncarter: 這兩個造假的法國垃圾真的該下地獄
推 shawncarter: 推文看了更是難過 只能祈禱家中長輩、自己未來都不
→ shawncarter: 要失智
→ ghostxx: 失智後會往無行為能力方向惡化，越晚越不能自己決定生死
→ ghostxx: 先不說有沒有得選安樂死，連自殺都會越來越難想起要執行
→ felixr0123: 失智跟植物人狀態都沒辦法簽DNR吧 就是活生生的拖著主
→ felixr0123: 要照顧者到死吧 不然新聞上一堆長照悲歌怎麼來的
推 aaapple12: QQ
推 gungunit: 只能說大家要多運動 營養均衡 失智的機會比較低
推 klgfan: 失智症是可以靠基因檢測出來的 只是一般人覺得自己不會得
→ klgfan: 所以不想花那個錢
推 Destinyqq: 感謝分享！
推 hit0123: 不要把安樂死當成萬解 一堆人都只是想讓他人死去以謀自
→ hit0123: 己的安樂
推 sakungen: 推個，但要強調有點誤導
噓 sakungen: 失智患者腦部有各個區塊會受損，什麼地方會損壞每天不
→ sakungen: 太一樣也不太一定，每個患者損害的區域跟嚴重程度也不
→ sakungen: 一樣，傳播這種不正確的知識會造成患者被污名化
→ sakungen: 等等再補推
推 sakungen: 推回來，我本身同住的失智家人已經被診斷失智第八年了
→ sakungen: ，最早是我察覺異狀拉去看醫生的，當時是退化，半年後
→ sakungen: 失智，感覺你是沒有長時間跟病患相處才有這種誤解。
→ sakungen: 失智一些認知跟控制行為情緒的腦區會受損，所以有時會
→ sakungen: 突然變一個人，他們也不願意這樣
→ sakungen: 很多腦傷病人都有性情大變的症狀，絕對不是什麼他們的
→ sakungen: 本性
如果你是針對我說阿公記得我們的事情的部分的話，
我要澄清一下，
是因為當時他已經忘記了很多人，
包含了一直跟自己住在一起的老婆，
甚至連自己的事情也忘了差不多了，
只有我們他一直沒有忘記，
是這種反差感才帶給我這種感受。

至於你說的性情大變那些我不是不知道，
也知道很多是生理上造成的結果，
我阿公也不是沒有發生過這些症狀，
但只要我們在的時候他就會正常很多。
並不是說別人對他來說不重要所以忘記了，
但可以感受到他拼命不想把我們忘記。

雖然有很多東西不可控，
但有些東西還是能感受得到的，
這就是我提到的本性。
（舉個不是很好的例子來說，我小時候稍微有點暴力傾向，這不是從別人那裡學來的，但
小時候就會有丟東西的習慣。隨著年齡增長慢慢覺得那樣是
不對的，但就很害怕自己哪天失智時又變回了那個會想用暴力解決事情的人...）

另外雖然每個人的病程不一樣，
但阿公當時確實已經進入末期了，
末期的狀況每一項都有，
只是沒有拖很久，後來就心梗發作走了。

推 gpxman77: 前幾天新聞有個奶奶不想讓長照人員介入，只想讓爺爺照
→ gpxman77: 顧，結果爺爺不堪重負把奶奶從高樓丟下。
※ 編輯: yo800810 (111.83.180.228 臺灣), 12/19/2024 14:05:31
推 sakungen: 其實澄清一下，要不要忘記什麼失智患者真的沒辦法控制
→ sakungen: ，我家人有天開始忘記我的名字，這輩子真的第一次看到
→ sakungen: 他快哭出來，一直說“都我不對、都我不好、為什麼會這
→ sakungen: 樣”，然後那天他突然可以把一堆不常見面的親戚名字跟
→ sakungen: 住處講的很清楚
→ sakungen: * 忘記什麼跟記得什麼，失智患者無法控制
呃，我也不打算跟你爭什麼，
但我也沒說失能的狀況是可控的。
難道我阿公不記得我阿嬤是因為阿嬤不重要嗎？
也不是嘛，
我也只是因為看到阿公拼命不想把我們忘記，
甚至為此做了不少努力而感動而已，
但就是因為有看到這些，
所以我知道在他的心目中我們是重要的。
就如同你看到你的親人這麼自責，
你也能明白這件事情對他而言是多重要的事情。
※ 編輯: yo800810 (111.83.180.228 臺灣), 12/19/2024 14:17:55
推 sakungen: 了解
→ sakungen: 關於本性，我家人失智前其實話不多，連跟家人朋友都不
→ sakungen: 太多話，失智後有時變得莫名健談，有時連陌生人都稱兄
→ sakungen: 道弟，如果從小一起生活的兄弟姊妹都沒看過他這個樣子
→ sakungen: ，實在很難說腦部生病後的才是本性
→ sakungen: 抱歉，我怕患者被誤解可能講太多了，抱歉佔了一堆版面
推 globalspirit: 看到原本健健康康的家人逐漸失能真的很無助，經常一
→ globalspirit: 個感冒或跌倒，就會更惡化
推 XFarter: QQ
推 cashko: 那些指責不可以送去護理中心的往往死都不肯出錢出力
其實講句實在話，
比起在那邊說不孝的長輩，
我個人比較討厭那種裝乖跟長輩討拍的，
結果遇到狀況只會在旁邊哭，
根本什麼忙都沒幫上還一直邀功，
到最後鍋都做事的人揹，
結果在那邊搗亂、
沒做正事的人好像比較孝順一樣...QQ


推 cashko: 有些失智會伴隨精神疾病，例如躁鬱，躁症發作時有可能一
→ cashko: 直講，我爸可以講通宵
※ 編輯: yo800810 (111.83.180.228 臺灣), 12/19/2024 20:30:30
推 viper9709: 推分享～很感動