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手摸可樂像火燒!澳洲男患怪病「冷熱感顛倒」無法正常生活 https://udn.com/news/story/6810/8740115?from=udn-ch1_breaknews-1-0-news 澳洲一名男子罹患罕見神經疾病,導致他對溫度的感知完全顛倒。每當摸到冷的東西時他 會覺得燙、碰到熱的東西卻感覺冰冷,嚴重影響日常生活,就連煮飯、喝飲料都得格外小 心。 據9 News報導,22歲艾登(Aidan McManus)是在17歲那年發病。他某天突然覺得雙腳「 發麻、刺痛」,隨後還出現腫脹等症狀,於是趕緊到醫院就醫。不過當時醫生只開立藥物 治療水腫,沒有作進一步的檢查,艾登的病情便迅速惡化。 他感覺每次走路都像「腳底踩滿圖釘」,後來還診斷出病毒感染後的腸躁症,但幸好還是 順利高中畢業。然而不久後,艾登的身體又出現奇怪的症狀,他開始產生「溫度錯亂」。 有天晚上,他拿起可樂要喝,但手卻「像被火燒一樣痛」。從此之後,每次碰到冷的東西 ,他就覺得像是燙傷;而拿起熱食,手卻覺得像手握冰塊般刺骨。因為這樣的症狀,他根 本不能自己做飯,每次媽媽要準備食物,也都要再三提醒溫度,避免兒子受傷。 過去幾年,艾登跟媽媽到神經科做了無數的檢查,就連腰椎穿刺和神經切片都做過,卻始 終無法確知病因。一直到後來才有醫師診斷,認為艾登罹患的是「軸突型周邊神經病變」 (Axonal Peripheral Neuropathy);這是一種廣泛性神經失調,會導致神經訊號傳遞異 常。 艾登的媽媽無奈地說,雖然罹患怪病,澳洲國家殘障保險署(NDIA)卻拒絕提供補助。媽 媽表示,政府以「他尚未嘗試所有可能的治療方法」為由,拒絕提供補助,讓母子倆必須 孤軍奮戰。 負責診治艾登的醫師表示,艾登罹患的是「無藥可救的進行性神經疾病」,這種不可逆的 病症,只會愈來愈嚴重,呼籲政府應給予補助和支持。 https://i.imgur.com/Dg6xfFw.jpeg https://i.imgur.com/U0dQwSc.jpeg https://i.imgur.com/PLtEFXZ.jpeg https://i.imgur.com/ytaiw99.jpeg https://i.imgur.com/g73uQ6N.jpeg https://i.imgur.com/HiwnRx1.jpeg https://i.imgur.com/c0xedl6.jpeg https://i.imgur.com/w2GFoQn.jpeg https://i.imgur.com/rR47KV9.jpeg https://i.imgur.com/B4QWyf6.jpeg https://i.imgur.com/bxGcpD3.jpeg https://i.imgur.com/bfhnWAY.jpeg https://i.imgur.com/JyRKnZ1.jpeg -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 150.117.197.145 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/C_Chat/M.1747232489.A.24B.html
gaym19: 哇喔 05/14 22:23
tonyxfg: 都說無藥可救了,而且還是極罕見疾病,給予補助沒什麼意 05/14 22:23
tonyxfg: 義吧? 05/14 22:23
spfy: 這啥???? 05/14 22:24
linfon00: 末梢神經病變了吧 05/14 22:26
thundelet: 大雄都要死了才想到自己有道具可用的破機器人 05/14 22:30
carkyoing: 相反面霜 05/14 22:31
zxlt3722: 還真是什麼奇怪的病都有 05/14 22:31
willytp97121: 真的很雖 05/14 22:35
hiyonikki: 就像保險一樣,只有寫在名單上的疾病才是病,找不到你 05/14 23:00
hiyonikki: 的罕見病名就當不存在 05/14 23:00
demon159000: 冷熱感神經工作交換體驗 05/15 03:33
suanruei: 感覺可以跟大學合作,產出有趣的論文 05/15 09:30
viper9709: 保重 05/15 14:55