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https://www.bbc.com/zhongwen/trad/science-53831161
這名22歲的巴西姑娘患有其中一種先天性結締組織異常（Ehlers Danlos Syndrome，簡稱
EDS，中文又稱「埃勒斯—當洛二氏症候群」丶「鬆皮症」），這個病有罕見病徵，包括
會導致身體膠原蛋白生產失常，同時影響消化系統。
國際埃勒斯—當洛學會（Ehlers-Danlos Society）指出，EDS合共有13種，全球每5000人
就有一人患有這種疾病。
從2018年開始，費爾南達因為患有EDS，身體無法正常消化食物，要靠餵食管吸收營養。
但禍不單行，她之後又確診了甲狀腺癌，那是她家族的遺傳疾病。
與此同時，費爾南達同時患有水源性蕁麻疹（aquagenic urticaria），俗稱「水過敏」
。這個病多方面影響她的生活。
「我要盡量避開水，不能流汗，不能到泳池或接觸海水，我甚至要避開下雨。」
但她每周都會洗澡兩次，但事前她要服用抗敏感藥，而這同樣是有麻煩的。
她說：「皮膚會很癢，滿滿紅點。這種感覺可以很強烈，非常疼痛，就好像幾千支針頭插
在我身上。」
然而，就算她沒有對水敏感，也是不可以直接洗澡，因為那條傳送營養的靜脈注射的小管
子是不能夠碰水。
她的病可以醫治嗎？
EDS目前沒有已知的治療方法。
雖然如此，她仍然試著正常生活。
「我會嘗試在生活找點樂子，做一些我喜歡做的事情，例如玩網上游戲。我不會和自己的
病對抗，我嘗試學習與它們共處。」
「當有人確診了罕見病，這個病或許佔據了他們99%的時間，但還有那1%可以尋找快樂與
希望，去平衡我們的生活。」
「所以我的目標就是要讓大家知道，那1%也很重要。」
如果是100%呢?
※ 編輯: opm (180.176.54.251 臺灣), 08/19/2020 19:02:21
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https://udn.com/news/story/121484/4754850
「生命很美好」是增加痛苦指數的無效安慰
在某些文化中,甚至不存在跟孝對應的字
※ 編輯: opm (180.176.54.251 臺灣), 08/19/2020 20:23:18
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