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丁一舟、賴敏
出生在廣西柳州的丁一舟和賴敏從小學時就是同學。丁一舟父母離異，性格內向，有點孤
僻，班裡的同學都不願意和他玩，那時的他就像一座孤島般的存在。
但班裡有一個愛笑的女孩，從不嫌棄他，主動找他一起玩。這個女孩叫賴敏，她的臉上始
終帶著笑容，讓丁一舟感覺就像是「溫暖的小太陽」。
賴敏的母親患有遺傳性小腦共濟失調病，俗稱「企鵝病」，它會讓人四肢不協調、說話不
清直到身體完全不能動彈，甚至死亡。
幼小的賴敏還不知道這種遺傳病的恐怖，性格開朗大方又熱情的她用笑容迎接每一天的太
陽。
到了初中，丁一舟和賴敏不僅是同班同學，還是同桌。那時的情竇初開的丁一舟對賴敏就
暗生情愫，因為年齡小又內向，他一直沒有說出口。
初中畢業後，像所有人的畢業季一樣，兩人走向了不同的人生。丁一舟輟學打工，學習理
髮。而賴敏則上了高中，直到考上大學，在南寧找到了工作。
在丁一舟的心裡，賴敏那溫暖的笑容卻始終揮之不去，他很想再次見到賴敏，向她當面表
白埋藏在心裡的秘密，但他知道此時相隔千里的他們，相遇是一種奢望。
似乎老天眷顧他，一個偶然的機會，丁一舟再次見到了賴敏。不過早已物是人非，此時的
賴敏正遭受病痛的折磨，她的人生正經歷著命運的驚天駭浪。
2014年，正在刷qq的丁一舟看到了一條賴敏的qq簽名：我不懼怕以後，我擔心的是我的朋
友們，如果我死了，你們怎麼辦？……
通過聊天，丁一舟知道賴敏遺傳了母親的「企鵝病」，走路已經不方便。她的父親因為車
禍去世，九個月後，母親跟著撒手人寰。而相戀多年的男友在得知賴敏可能活不過30歲時
，也無情的離她而去。
身患疾病，行走困難的賴敏在南寧無依無靠，身邊只有一條叫阿寶的工作犬陪著她。
了解情況後，丁一舟到了南寧，這是自初中畢業後，他第一次見到賴敏。依舊是那個笑起
來溫暖如太陽的女孩，雖然在努力的支撐著自己不會摔倒，但走路一搖一晃的樣子卻讓丁
一舟十分心疼。他決定帶著賴敏回到老家，要照顧她一生一世。
他租來一輛車，二話不說把賴敏抱到了車上，帶著那條工作犬阿寶一塊回到了柳州。
突然領回來一個殘疾的女人，丁一舟受到了鄰居們的非議。有人說他是見色起意，一時衝
動；有人說他腦子進了水，帶回來一個大麻煩。但只有丁一舟心裡知道，這是他從小就心
儀的女孩。他用自己的行動證明了自己愛的是多麼深、多麼純真。
剛來到丁一舟家時，賴敏還能幫著做些家務活，洗衣服，做飯。丁一舟也能放心的在外工
作。但沒多久，她的病情就逐漸惡化，最終失去了站立行走的能力。
丁一舟做理髮的工作，收入還可以。但為了給賴敏治病，他傾盡了所有積蓄。而醫生告訴
他，這種病目前根本無法治癒。
在感覺到自己說話已經不清楚的時候，賴敏隨口說了句「想出去看看」，卻被丁一舟記在
了心裡。平時不喜歡旅遊的他這次無論如何也要滿足女友的願望：
「與其在家徒四壁中等死，不如和她一起去外面看看」。
他也知道帶著患有重病且行動不便的賴敏外出旅遊會有多大的困難。但他顧不了那麼多，
女友想要的，如果現在不滿足她，也許以後就沒有機會了。
他在網絡上查找資料，然後在地圖上畫了一個心形的圖案，交給賴敏看。他希望把兩人的
愛情這在中國的版圖上。
2015年1月1日，但所有人沉浸在元旦的歡樂當中時，丁一舟帶著賴敏從柳州出發了。兩個
人，兩條狗，一輛車，身上僅有的200塊錢，就這樣開始了他們的「走心」之旅。
在旅途當中，他們住過帳篷，睡過橋洞，沒錢的時候，丁一舟就停下來工作。除了給過往
的驢友理髮，他也幹過建築小工，給農民收割莊稼，給牧民放羊……等手裡有個幾千塊錢
就再出發。
有好心人給他捐款，他拒絕了，他不願被當做施捨的對象。後來有個電動車廠家給他捐了
一輛三輪電動車，考慮到賴敏的行動方便，他才答應了下來。
在進入西藏前，有人勸他，「西藏和別處不一樣，這裡會有高原反應，電動車也可能會報
銷」。
但性子倔強的丁一舟說「我就是背也要把她背到西藏」。
在布達拉宮的廣場上，丁一舟手拿一支格桑花向賴敏求婚，當淚流滿面的她接過那支格桑
花的時候，周圍的人無不為之動容，紛紛送上祝福。
在聖潔的雪山下，丁一舟對賴敏許下了愛的諾言：「沒有你我可以上山下海，但如果沒有
你，我哪兒都不想去」。
對丁一舟的愛，賴敏無法拒絕，她接受了她的求婚。然後她更希望做個母親，也給心愛的
人留下一個牽掛，當有一天自己離開的時候，孩子能夠陪伴著他。她甚至給未來的孩子起
好了名字「路遙」。
但當她懷孕時，胎兒卻被檢測出遺傳了企鵝病基因，丁一舟和賴敏不得不和還未出世的孩
子告別。
手術前，丁一舟把頭埋在賴敏的懷裡
小兩口的日子還要繼續。他們用眾籌來的資金在四川理塘建造了自己的客棧，以沒有出生
的孩子命名為「路遙星空」。
賴敏說：不單是為了紀念，也是激勵我們，為了這兩個字一定要堅持到底，不言輕易放棄
。旅行、愛情都是如此。
愛笑的女孩是幸運的。2019年春，他們的女兒來到了世間。但賴敏的身體卻越來越虛弱，
他們關了客棧，回到了柳州。
去年的5月份，丁一舟為賴敏補辦了一場婚禮，穿上婚紗的賴敏在百名好友的見證下，成
了最幸福的新娘。
隨著身體有所好轉，丁一舟夫妻帶著孩子又回到了理塘，重新開張了「路遙星空」客棧。
生活是簡單而又甜蜜幸福的。他們用心記錄著生活中的點點滴滴，從女兒爬行，到開口叫
第一聲爸爸媽媽，每一個鏡頭裡都是暖心的時刻。
經歷過父母早逝，身患絕症，被前男友拋棄的賴敏，承受了幾輩子人都沒有受過的苦，如
今卻被愛包圍著。她相信自己一定能夠看到女兒長大的那一天。
會有人問丁一舟會不會後悔，他在《朗讀者》中的一段話就是最好的回答：
「跟一個人過日子，是跟她的精神世界過，又不是和疾病過，你覺得這個人在精神上契合
就可以了，其他的不重要」。
目前，赖敏和丈夫居住在柳州的楼梯房内。她无法行走，下楼要靠丈夫背。
“一天挺充实的，不会觉得无聊。”赖敏说，闲暇时，她喜欢刷短视频，尤其是做菜类视
频，“因为喜欢做菜”。
丁一舟向澎湃新闻表示，赖敏的心态很好，考虑到她病情的恶化程度，已经算控制得好了
。
每天，丁一舟都会带着赖敏在网上直播，他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说，
他们夫妻作为早期的网红，一直有流量，但他们抗拒成为网红，“不想为了拍摄而旅游”
，也不喜欢网上的喧闹，他们过去并没有把流量变现。如今，由于客栈前后投入200多万
，基本都亏光了，他们欠下了一百多万元的债务，现阶段不得不利用网络去赚钱还债。
赖敏和丁一舟也留意到，有网友质疑他们的感情，认为这不是爱情，而是利益交换；也有
人认为他们是在作秀，利用残疾人卖惨。甚至有人觉得，他们不应该生小孩，这是对小孩
的不负责……有一次，赖敏看到网友的攻击性留言，被气哭了。
“我们不愿当网红，但被推着成了网红。还完债就退网。”丁一舟说，他和赖敏的故事，
不是青梅竹马、王子公主的故事，也不是一眼万年的纯恋故事，两人平时也会吵架，“不
要把我们说得那么完美”。
为了从家务中解脱出来，丁一舟请了一个阿姨，负责做饭和打扫卫生。丁一舟称，目前，
他们家每月的开支要上万元，而流量收入、直播带货等能“勉强收支平衡”。
自2016年开始，赖敏就开始写作，记录她和丈夫的爱情故事以及旅行故事。“一天写一两
百字。”赖敏说，之所以会坚持写作，是因为她做不了其他的工作，赚钱的方式只能写作
。
赖敏打字很慢，一天只能写一两百字。
今年9月中旬，赖敏的新书《人间很美，我们很好》正式出版。书中，赖敏记录了她和丁
一舟重逢相爱、一起旅行的故事，也写下了夫妻俩日常相处的点滴。拿到样书时，赖敏跟
丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。
随着赖敏和丈夫在网络走红，企鹅病也受到了公众关注。丁一舟向澎湃新闻表示，他们长
期被外界关注，除了他们的爱情故事、旅行故事，另一个重要原因就是赖敏是罕见病患者
。这些年来，大量罕见病患者关注他们夫妻，他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他
们有了一种使命感，他们会以乐观的心态活下去，也希望其他罕见病患者及家属能乐观地
面对。
看著有點想哭的故事
寶寶要吃蕃茄肉醬義大利麵 貓要地瓜茶葉蛋
※ 編輯: opm (180.176.48.143 臺灣), 11/28/2023 19:15:25
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