[心得] 慢性腎臟病

[milkeddy (Eddy)]

大家好，我24歲，今年二月初開始發現下肢水腫，體重上升與尿泡(腎病症候群)的現象，
因此就近到與公司較近的馬階醫院掛號，那時我的主治醫師是陳漢湘，做完尿液血液檢查
，gfr 91(腎功能指標與年齡.肌酸肝有關)，尿蛋白9000mg(其實我不大懂)，是非常嚴重
蛋白尿表示腎發炎的十分嚴重，得知自己有腎臟病時，心情實在down到谷底，以淚洗面，
我這個人特別神經質吧，往往會想到最壞的結果，因此得知得到腎臟病時，我想到未來是
否要洗腎，這對一個24歲的年輕人來說，真的是不能接受，現在也不能接受，陳醫師起初
給我30mg類固醇/day(腎病主要治療藥物,1顆5mg),當然腎病症後群會血脂過高，降血脂藥
物也有開給我，其餘利尿劑等的水腫症狀治療藥物不贅述，因為我認為水腫症狀治療就只
是治標不治本，腎炎抑制才是重點治療，經過一週吃藥回診，尿蛋白指數減至1000,再經
過一週尿蛋白184，醫生說進步非常多，那時我就想這病沒什麼(千萬不能這樣想)，陳醫
師降藥到4顆累固醇/day,並且叫我一個月後回診，因為鬆懈的關係，3月中發現腎病症後
群的症狀明顯上升，掛號馬上回診，尿蛋白指數8000，掛號前兩天我還腸胃炎凌晨掛急診
，這次的復發我意識到腎病的嚴重性，它起起浮浮，反反覆覆捉摸不定，此時我將目標全
力擺在治療腎病上，但腎病這種免疫系統疾病，能做的不多，唯有讓自己多休息，作息正
常，一個月後四月底時我的尿蛋白降到66再過兩個禮拜尿蛋白44，完全沒尿泡，gfr回升
到103，我心想我終於可以暫時讓腦袋分一點給其他事情，就這樣穩定了一個月，類固醇
也降到4顆，我也非常謹慎不讓自己感冒，太累與維持正常作息，直到5月中尿泡突然拉起
來，五月底又一次的腸胃炎，馬上掛號回診驗血驗尿，gfr 67，白血球指數標高，尿蛋白
3000，陳醫師懷疑病毒感染開抗生素給我叫我兩個禮拜回診，他有事要出國.然後隔天，
我吃不下飯，疲倦，神智不清，掛馬階急診，驗血gfr39有急性腎衰的症狀，轉院至忠孝
聯合醫院(馬階沒病床)，住院住了一個禮拜，住院期間超嚴重腎病症候群，尿泡我目測絕
對超過一萬mg以上，血液白蛋白指數掉至1.0(正常人3.5左右，2.5以下健保給付打白蛋白
)，體重衝到82公斤(穩定期66公斤)這還是有打白蛋白消水腫的狀況，住院時忠孝聯合腎
臟科主任介紹我給台大吳明修(目前我的主治醫生)，6/4初診，到現在每天8顆類固醇，體
重回到67了，尿泡也減少了，但是減少的沒那麼快，我覺得是類固醇對我來說沒那麼有效
了，畢竟反反覆覆幾次之後，有可能變成類固醇抗拒(這就麻煩了)，egfr從110>>>125>>>
146(肌酸肝0.7)算是進步非常多，我每天喝2000cc-2500cc的水，並且不吃太鹹，腎臟恢
復的不錯，但仍在發炎當中，6月初到今日這段時間其實心裡非常煎熬，每每看到自己的
尿尿泡泡，都會聯想到未來是否洗腎，如果我的腎臟好一天就是奇蹟一天了，所以萬一我
有個不幸，會捐出我的器官.目前我工作辭掉了，全心力腎臟病的復健之路，希望我能回
到發病前的健康身體，今天會去台大住院，明天做腎切片，後天看報告，希望是微小病變
型，病症也挺像的.
我想問關於類固醇吃法的問題，馬階是早晚吃，目前台大是早上吃，兩者差異在那?效果?

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.113.252
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Doctor-Info/M.1436058564.A.769.html
推 Galm: 我記得腎臟病喝水方面好像也是要相關控制? 不是多灌就是好
→ hyxs0: 好像要常常補充水 但是每次水都不能多？
→ minsu0330: 利尿劑要小心使用，不然腎臟病會更嚴重，問醫生看可不
→ minsu0330: 可以吃杏昌“克裹美淨”.
※ 編輯: milkeddy (223.139.113.252), 07/05/2015 15:11:42
推 SMILEC: 保重
噓 SNSD1988: 不能認真排版一下嗎
→ darkspring: 推薦原PO看"健檢做完，然後呢？"這本書
→ darkspring: 最能幫你恢復健康的醫生，是自己
→ darkspring: 看完書有問題歡迎和我討論，祝原PO快快恢復健康！
→ milkeddy: 謝謝你的祝福與建議，昨天切完片，現在等報告
→ milkeddy: 初步報告出來了是微小病變
→ darkspring: 大醫院都會有專門藥師回答藥物問題
→ darkspring: 你可以打台大總機去問藥物諮詢的分機號碼
→ darkspring: 當然領藥時也可以順便問旁邊藥物諮詢的人
→ milkeddy: 好謝謝
→ milkeddy: 謝謝各位的關心，目前狀況是沒吃利尿，體重維持在67,68
→ milkeddy: 腎病症後群症狀改善很多了!
推 Giuliani: 現在不是吃克裹美淨的時候
推 MDSONIA: 您好：我家人在大學時突然水腫發現此疾病，此次復發半年
→ MDSONIA: 以上在原來就醫的地方看診都沒有好轉，請問您目前還是給
→ MDSONIA: 台大吳明修醫師看診嗎？是否推薦此醫生呢？謝謝您。