[新聞] 4900萬SMA基因治療太沒效率 台大醫：應

[zainc (念湘)]

https://udn.com/news/story/7266/8153127
聯合報
記者林琮恩／台北即時報導
2024-08-10 13:05

4900萬SMA基因治療太沒效率 台大醫：應推公費產前篩檢

隨醫療科技進展，罕見疾病篩檢出現曙光。台大醫院婦產部名譽教授李建南表示，比起給
付一劑要價4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，政府若能提供民眾公
費產前篩檢，將可有效預防SMA疾病發生，且更具經濟效益，依台灣新生兒人數推算，每
年只要花費3000萬元。

SMA是一項運動神經元疾病，屬體染色體隱性遺傳，父母大多為致病基因帶因者；SMA在台
灣發生率約為萬分之一，每年新生兒當中，約有25人罹患此病症。罕見疾病基金會創辦人
陳莉茵表示，台灣SMA帶因人口占比為2.5%，是僅次於地中海貧血，帶因人數第2高的罕見
疾病，藉篩檢防治，可避免遺憾不斷複製。

「給付基因治療太沒效率。」李建南表示，產前篩檢有助「斷其根源」，讓SMA疾病在台
灣絕跡，目前SMA產前篩檢費用為每次2500元，但若由政府公衛政策推行，預估可以量制
價、壓低費用，經計算，每年只要花3千多萬就能完成篩檢，「比給付多名病友每人4900
萬來得划算。」

SMA型別多元，產前篩檢存在爭議，少數專家認為，產前篩檢恐有增加家屬墮胎意願的倫
理問題，而SMA患者即使帶因，也可能很晚發病。對此，李建南表示，產前篩檢目的不是
要求孕婦終止妊娠，而是讓家長知道未來孩子可能面對的疾病問題，「最終決定權在家屬
手中。」

陳莉茵則說，結合孕前、產前、新生兒篩檢共同推行，才能避免疏漏，把SMA帶因新生兒
全數篩出；在生育決定上，政府則應提供遺傳諮詢、心理輔導資源，協助父母就醫療條件
、社會處境，與病童出生後就醫、就學、就業、婚姻等面向綜合考量，做出沒有遺憾的決
定。

衛福部國健署副署長魏璽倫表示，以公務預算補助篩檢，需有實證根據，該署今年陸續邀
集專家，並以委託計畫了解各國如何進行SMA篩檢，作為國內篩檢政策參考，但SMA篩檢不
論產前、孕前、新生兒篩檢等，均涉及倫理問題，仍在尋求各界共識，但會盡快給出答案
。

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台大醫院婦產部名譽教授李建南表示，比起給付一劑要價4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎
縮症（SMA）基因治療，政府若能提供民眾公費產前篩檢，將可有效預防SMA疾病發生，且
更具經濟效益。記者林琮恩／攝影

6.備註:

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推 StylishTrade: 普篩好了XD
→ AustinRivers: 總算有正確的發言
→ yulis: 生技也是政府力推的捏 你這樣藥廠怎摸賺錢
推 Ayreon: 新生兒發現有病就安樂死最省 我認真的
→ nxuanr: 墮胎就是殺人 台灣的醫生殺人 該死
→ TaiwanUp: 這樣 我們就沒陳俊翰了..
推 lkrichard: 樓上 雖然地獄 但是真的 後續互相都苦
推 QEMU: 直接安樂死還比較好
推 mikasakai: 懂什麼？台灣有台灣的玩法！
→ TaiwanUp: 唉我也知道 但我想文中倫理問題就考慮到
→ a27588679: 確實 總算有正常人了
推 pinhanpaul: 人道毀滅浴室
推 qqzz001: 這個還不是之前藍白小草吵說中國有藥吃
→ qqzz001: 台灣沒有才納入健保的..現在又要換另一
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噓 whitejay: 但別忘了 我們政府很有錢 嘻嘻
推 whywhywhy: 我也這樣覺得 明明是可以篩檢的東西
推 whywhywhy: 黨什麼時候鳥過藍白小草 是為了假裝自
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→ ihfreud: 任何一個人(我不在乎的不算)
→ plbroum88: 健保為那少數的幾個人花到每人4900萬
→ plbroum88: 我覺得是很不公平的事
推 fudick: 公費驗DNA 更讚
推 hcwang1126: 這沒錯啊 預防的錢少於治療
→ qm21: 有陳俊翰很好嗎？他的父母不累嗎
推 simon9331: 預防勝於治療，但人命當前，有些情況
→ simon9331: 下顧不得效率。
推 alanismei: 完全贊同
→ leoz69927: 本來就是了現在篩檢又不貴也不會有人無
→ leoz69927: 聊就想去篩檢的問題幹嘛不推
推 todd7788: 健檢是給醫檢所賺 党的公司要怎麼發大財
→ todd7788: 代理藥 抽個 佣金多好賺
推 kohanchen: 兩害相權取其輕
噓 ayanami00: 垃圾父母一堆
→ ALENDA: 推
推 bananaduck: 篩檢很好啊
推 marke18: 有道理呀
→ sellgd: 黨需要抽手續費
噓 s71478555: 這樣民進黨就沒有殘障工具人可以用了
推 YCLiu1984: 講真話，但可能擋人財路