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如果我沒記錯的話 去年左右,開車聽廣播剛好有聽到廣播主持人訪問SMA的會長(還是副會長我忘了),被訪 者她剛好也是SMA患者。 她才20出頭歲,當時產檢也都沒檢查到這一塊,父母就這樣把她生下來了。 印象中她有提到,現在隨著醫學技術進步,這種案例已經很少很少了。 但是,全台灣有大概200多個案例,這些家長並不是都這麼厚臉皮,一直要跟健保局要錢, 而是真的弄到家裡都快破產撐不下去了,聽她提及,特地讓醫院專案引進來也是很麻煩,希 望政府能夠幫忙這一領域。 每一位孩子都是父母心頭肉,誰也不希望這種不幸的事發生。 只能說,板上不少鄉民也是有一定人生歷練的,只要是親人遇上這種很難治的疾病,那種天 人交戰 救還是不救 真的會很煎熬。 言盡於此 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.234.57.41 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1726497615.A.673.html
ericc5566: 跟一群為反而反的人講道理? 42.77.53.188 09/16 22:41
housefinch: 板上只想看到血流成河… 36.234.63.74 09/16 22:42
syearth: 那以後癌症標靶藥物 健保也給付阿 220.129.78.140 09/16 22:43
sam810626: 什麼都給付,錢會不夠用的 180.217.14.166 09/16 22:44
Samurai: 可以理解,但以大局看,這種花費無限上 42.72.58.1 09/16 22:46
Ponimp: 你要這樣講何必限定SMA 49.217.134.66 09/16 22:46
Samurai: 綱健保再多錢都不夠,癌症標靶要不要補 42.72.58.1 09/16 22:46
remifentanil: 應該是要用專案吧 42.77.161.238 09/16 22:46
Samurai: ?長照要不要補?其他罕病要不要補? 42.72.58.1 09/16 22:46
Andy5566: 全都給付很好啊~我都想跟保險業務解約 123.194.17.61 09/16 22:46
yamhome: 本板只支持安樂死 114.45.68.202 09/16 22:47
yesonline: 部份標靶藥物(新藥)健保有給付 220.133.253.85 09/16 22:47
Samurai: 專案還合理一點...老實講補助這種罕病還 42.72.58.1 09/16 22:48
Samurai: 不如補助孕婦,全部強制羊穿 42.72.58.1 09/16 22:48
plbroum88: 很多病的病人也都很可憐啊223.138.128.209 09/16 22:48
plbroum88: 但會花到你4900萬的只有這個吧223.138.128.209 09/16 22:49
plbroum88: 以後應該所有罕病都健保給付才對223.138.128.209 09/16 22:49
cunankimo: 早期不敢說 現在都可以自費做篩檢 180.177.14.80 09/16 22:50
cunankimo: 就跟唐氏症一樣 是可以靠篩檢篩出來的 180.177.14.80 09/16 22:50
cunankimo: 父母想省篩檢的錢 反正健保會幫你扛? 180.177.14.80 09/16 22:52
allen501pc: 我想說的是,聽廣播中轉述,大部分患 36.234.57.41 09/16 22:55
allen501pc: 者現在都在10幾20歲以上。當時的技術 36.234.57.41 09/16 22:55
allen501pc: 不確定有沒有辦法檢查出來。現在又有 36.234.57.41 09/16 22:55
allen501pc: 人跳出來講說「現在的篩檢」可以檢查 36.234.57.41 09/16 22:56
allen501pc: 出來,這論點蠻奇怪的。 36.234.57.41 09/16 22:56
cunankimo: https://tinyurl.com/32vpf2bu 180.177.14.80 09/16 22:59
cunankimo: 現在還是有好嗎 180.177.14.80 09/16 22:59
GEoilo: 把一群老廢領了不吃的止痛藥胃藥省下就有 61.230.77.88 09/16 22:59
cunankimo: SMA篩檢費2000元 4900萬可以補助多少人 180.177.14.80 09/16 23:04
cunankimo: 篩檢? 180.177.14.80 09/16 23:05
kreuzritter: 8800億都可以瞎機巴亂灑了 101.10.45.162 09/16 23:18
jackythere: 所以才要有安樂死啊。 180.176.27.227 09/16 23:20
AmigoSin: 健保到底是保險還是社會福利 值得深思 111.250.232.68 09/16 23:23
QQmouse: 就去死啊 其他疾病沒錢還不是等死 124.8.181.121 09/16 23:29
linbacon: 還是解決源頭篩檢補助比較正確吧? 180.176.24.224 09/16 23:33
plbroum88: 講難聽一點 SMA的病人就是性命比其他223.138.128.209 09/16 23:40
plbroum88: 病人珍貴 值得花4900萬去救223.138.128.209 09/16 23:40
Aequanimitas: 會活到1~20歲就代表不是嚴重的 36.224.25.162 09/16 23:47
Aequanimitas: 新聞這種治療不是在針對這種人 36.224.25.162 09/16 23:50
Aequanimitas: 要討論的議題是如果要補助 要補助 36.224.25.162 09/16 23:50
Aequanimitas: 篩檢還是4900萬的治療 36.224.25.162 09/16 23:51
cuteyimo: 所以這些人產檢沒有測sma? 110.28.16.137 09/17 00:02
xwindy88: 建議健保補助治療嘴秋的人,社會才會變 27.247.135.241 09/17 00:06
xwindy88: 得祥和 27.247.135.241 09/17 00:06
cvv00010: 其他命不是命? 101.137.20.205 09/17 00:06
cvv00010: 肏你馬 101.137.20.205 09/17 00:07
lone714: 那怎麼不進原廠藥?學名藥效果就是不一樣 223.138.67.58 09/17 00:12
lone714: 呀 223.138.67.58 09/17 00:12
visda: 沒人叫你不救吧?實在模糊焦點什麼? 118.150.187.85 09/17 00:19
wirecut: 推 27.242.162.40 09/17 00:20
feliz5566: 肛交愛滋仔都能補助沒道理這個不行吧 106.1.226.8 09/17 00:21
joe777: 業務與醫院可以抽多少? 36.224.72.28 09/17 00:41
candyrainbow: 納入公費產檢項目比較實際 42.77.144.248 09/17 01:29
gary82gary: 為啥開個破車要駕照,生小孩卻不用? 1.200.253.61 09/17 02:47
gary82gary: 應該要強制產檢啊,月中嫌貴產檢也嫌 1.200.253.61 09/17 02:47
gary82gary: 貴,韭菜生個屁啊,這麼愛生韭菜幹嘛 1.200.253.61 09/17 02:47
Ithilloth: 和肥宅講人權和醫療沒用啦 111.249.66.245 09/17 07:00
misa1015: 不如補助做篩檢吧 123.192.89.22 09/17 07:04
Ninivite: 大家數學好像不太好2000元4900萬只能 36.227.29.15 09/17 07:22
Ninivite: 補助2.5萬人,低出生率每年台灣還是有 36.227.29.15 09/17 07:22
Ninivite: 13萬人左右,整天說花4900萬不如花2000 36.227.29.15 09/17 07:23
IFeelSoAlive: 姆咪 182.155.69.107 09/17 07:24
Ninivite: 光全面篩檢一年至少就要花2.5-3億 36.227.29.15 09/17 07:25
vickyshan: GEoilo想太多,全台胃藥才1.44E,止痛 122.254.21.160 09/17 08:08
vickyshan: 藥才9100萬(2022年),那2種都很便宜 122.254.21.160 09/17 08:09
TCLanLanLu: 救起來的人產值有多少 111.241.184.20 09/17 08:29
wangm4a1: 政府只給幾人也不公平 除非他們抽籤過 49.216.164.229 09/17 09:13
nlevta: SMA藥物好像看年齡(新聞稿寫6個月以下) 223.139.46.85 09/17 09:28
nlevta: ,年齡太大不能用,也就是現在已給付的3人 223.139.46.85 09/17 09:28
nlevta: 年齡出生不到1歲,他們的父母在生產前已經 223.139.46.85 09/17 09:28
nlevta: 有不貴的篩檢,只是不想花錢存僥倖心以為 223.139.46.85 09/17 09:28
nlevta: 不會中 223.139.46.85 09/17 09:29
liao511720: 可以提議不要給付阿,不然擋預算 118.233.4.184 09/17 10:25
s9234032: 安樂死 感覺便宜多ㄌ223.138.208.247 09/17 12:16