[新聞] 獨家／6年內妻癌逝罕病兒走了 獨剩他過

[duncan8522 (小B)]

三立新聞網

獨家／6年內妻癌逝罕病兒走了　獨剩他過年…父問神明一件事：終於放心

記者張雅筑／台中報導

2021年時《三立新聞網》曾報導讓人敬佩又催淚的自強爸爸系列報導。馬先生是名名工程
師，太太是護理師，可以說是人生勝利組，婚後3年好不容易生了兒子皓皓，但孩子卻罹
患罕病中的極罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。6年時間裡，馬
先生經歷太太癌逝，相依為命的兒子猝死，整個心彷彿被掏空。時隔3年多，這中間有許
多網友和民眾會傳訊息給記者，詢問馬先生的近況，對於大家的關心，馬先生非常感謝，
也分享了自己的近況。

談及馬先生的故事真的讓人非常心疼和佩服，不得不說他真的是名副其實的「自強爸爸」
。從事工程師工作的他和從事護理師工作的太太，婚後過著簡單平凡的生活，但求子過程
確實不太順利，直到婚後第三年才順利生下皓皓。記得那時談及皓皓，馬先生拿出兒子剛
出生的照片說：「皓皓是個很愛笑的孩子，真的很可愛，笑起來總是讓人的心會融化。」
但漸漸地，夫妻倆發現兒子的發展不太一樣，不僅學坐、學爬比同齡寶寶慢，連到了1歲
都不會走路，他們趕緊帶著孩子跑遍台北各大醫院，找各種名醫看，但醫師大部分的結論
都是：「發展遲緩，先復健看看。」

各種檢查都做遍了，就是檢查不出皓皓的病因，馬太太覺得這樣不行，一定要知道孩子到
底怎麼了，因此最後決定做基因檢測，檢測後才知道皓皓罹患了罕病。馬先生說，基因檢
測發現皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球目前約
500名已知案例，是罕病中的極罕病，我國也是皓皓過世後的同（2021）年8月3日將「皮
特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」新增為公告罕病。

這個病不僅罕見到一般人連聽都沒聽過，馬先生說，當時他們去看診時，醫師看著檢查報
告一臉很茫然，甚至當場上網查才知道這疾病，最後醫師的結論依然是：「先復健看看！
」雖然皓皓罹患一個連聽都沒聽過的罕病，但馬先生夫妻倆從未放棄過，努力找尋各種方
式希望能出現奇蹟。但...奇蹟不僅沒有出現，反而是屋漏偏逢連夜雨，在這過程中，馬
太太被診斷出肺腺癌末期且嚴重擴散，大的小的都生病的狀況下，馬先生那時可以說是蠟
燭多頭燒，最後就在皓皓4歲大左右，馬太太連呼吸的力氣都沒有了，不幸癌逝。

「你託人照顧，你人不在，人家怎麼對待他，你都不知道。」愛妻離世後，馬先生父兼母
職，一邊工作一邊照顧皓皓，長期下來身體幾乎快吃不消，他心想，孩子已經沒了媽媽，
若連爸爸都沒了，就太慘、太可憐了，於是他毅然決然辭去工程師的工作，帶著皓皓從台
北回到台中，搬回和妻子婚後的新房，父子倆靠著積蓄相依為命。馬先生，那時自己的想
法很單純，就是照顧好皓皓、盡可能把他治好一點，「他就是我的兒子啊，當然要面對，
沒想過要逃避或放棄什麼的。」

馬先生辭去工作後的6年時間，全心全意照顧兒子皓皓，甚至還自學中醫，但老天還是沒
送來「奇蹟」，就在2021年的年初，皓皓躺在床上吐完最後一口氣就再也沒有呼吸心跳了
，馬先生見狀除了趕快打119，也不斷對兒子壓胸。到了醫院，馬先生甚至求醫師，一定
要救救他兒子，千萬不要放棄，歷經半小時的搶救，醫師把馬先生請進去，接著平靜地說
：「很抱歉，我們盡力了，請您節哀好好準備後事。」兒子離開後，馬先生不忘提醒亡妻
：「楷皓已經走了，然後不曉得祢有沒有接到？」這席話讓人聽了相當鼻酸又不捨。

為了照顧兒子，馬先生長達6年沒有工作、收入，全靠積蓄在苦撐，突然整個生活重心沒
了，心彷彿被整個掏空一樣。2021年馬先生已經48歲，他表示，自己這個年紀要回到原來
的產業不太容易，但他有答應太太和兒子，會好好努力過生活的。

專訪報導過了3年多，陸續有不少網友私訊記者詢問和關心馬先生的近況。馬先生表示，
自己現在會接程式設計的案子，很謝謝大家的關心，「目前生活沒有問題，平平淡淡，日
復一日。」馬先生也分享道，有夢過幾次太太和兒子皓皓，但都沒有對話，去年拜拜時有
問神明，神明表示妻兒已經不在了，「我問是去投胎了嗎？得到聖筊。知道祂們去投胎，
我也就放心了。」

即便過了這麼多年，最掛心的還是妻兒祂們在另個世界過得好不好。即將是農曆春節，大
家圍爐吃團圓飯的日子，但馬先生因為一些因素無法返鄉，只能一個人獨自在台中過年，
讓人不禁感到心酸、不捨。但馬先生告訴記者，自己看得很開，反正生活還是得過下去的

https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1599272


三年過去了

看了這支影片還是非常難過QQ


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推 sandiato: 唉…
推 pippen2002: 因為一些因素無法返鄉? 拍拍~~
→ thegreatlcx: 反觀民進黨吃香喝辣
→ johnhmj: 這跟單身處男肥宅相比 誰比較悲慘？
噓 jazz801030: 又是肺腺癌 幹你娘非核家園
推 qber: https://youtube.com/shorts/ZOxYKrxNE_I
推 ameko34: 命犯天煞孤星
推 ert135798: QQ...
推 gilbertchen8: 基因真的很厲害
推 greensaru: 唉....
推 victor1217: 身為人父 看了真的很難過
推 gulugulupp: 不婚不生 快樂一生
推 Hiyaweng: 我會崩潰
推 bla: 這真的比單身肥宅慘多了….
推 karn0608: QQ
推 dahlia7357: 另一個印象深刻就是太太突然血癌走的
推 chang0327: 看到這種新聞消息，真的很難過
推 AK00627: 南無阿彌陀佛
推 bingripplw: 難受
推 start0917: 超慘 從雲端跌落谷底
推 Forcast: 要再娶嗎
推 asdf70044: 哀 慘
推 ariz283: （鼻酸）QQ
推 chris287: 祝一切平安順心..
推 kemem: 真的很難過
推 riker729: 真是夠慘了.....
推 WU3CO00J: 肺腺癌以後只會越來越多
推 amigowei: 馬先生跟三樓都要加油！
推 NewRhapsody: 阿彌陀佛
推 henrychange: 非核家園
→ fir191938: 唉 難過
→ rdanderson: 党喜歡火力全開廢核電
推 leterg: 小孩很可愛....唉！
推 Bf109G6: qq
推 kurtis0359: 沒事 党綠電生意有撈到就好
推 gvcdvd0937: QQ
推 leterg: 博杯就最後的安慰了
推 tomlee1130: 好令人心疼的好爸爸，真的難過QQ
推 livewater: 才幾歲就肺腺癌，可怕
→ livewater: 跟民眾黨的林珍羽一樣，只是沒及早發現
推 mandydan1222: QQ
推 andre9: 每看必流淚的馬大哥 希望他過的好
推 RLH: 唉 難過
推 smb1013: 看完眼淚都流出來了 這人生太慘了
推 WSY000000000: 阿彌陀佛
推 snowenvoy: 好慘
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推 d12345631: 唉 世間苦海
推 littenVenus: 祝福他越來越好
→ nowash123: 願生者平安
推 BusterPosey: 好慘
推 Jetinacn: 唉
推 Iluhopeless: 好難過....
推 sellgd: 皮特病婚前驗得出來嗎?
→ sellgd: 肺腺癌 三立還敢報導
→ sellgd: 台中人
推 PalmAngels: 我的天 也太難過
推 song6: QQ
→ killbaga: QQ
→ dreamnook2: 三立←
推 Ceadda127: QQ
→ OPPAISuki: 還在神明 神明怎麼不救?
→ OPPAISuki: 我討厭迷信就是這樣
推 shenmue1001: 某樓完全證明身高只有165 真的會讓
→ shenmue1001: 人頭腦變成只是裝飾品
推 holybless: 缺乏特定基因而引起的疾病 真的是
→ holybless: 太苦了
推 abian: QQ
推 flowersuger: 出門每天都會聞到路邊抽的二手菸 沾
→ flowersuger: 到真他媽氣死！
推 cherry34: QQ
推 thbw666: 這麼拼命努力的人卻失去了一切
推 reexamor: 馬先生保重QQ
推 cobras0409: 阿彌陀佛
→ sean05269: 可惜 想看夜班保全的中國媽媽罹癌
推 GoodTao: 身為人夫…內心無限惆悵…
推 likastar: 祝福馬先生 平安健康
推 ppc: 去投胎就放下吧 加油
→ i5lo: 希望馬先生後半輩子能有好運
推 sam810626: 肺腺癌近年挺常出現
推 papapapa5566: 火力發電吸到飽得肺腺癌
推 system303179: 是名名工程師 是多有名？
推 TradeoffLove: QQ
推 soarman: 自己能走多久就只能盡力走下去，共勉
推 justiceyes: QQ
推 gentryX: 阿彌陀佛
推 lester1019: 對當時他兒子過世的新聞有印象，這位
→ lester1019: 爸爸很堅強。
→ qaz12453: 沒失志到喝酒變爛泥 很堅強
推 dx987321: 阿彌陀佛
推 cool10528: 癌王 肺腺癌，不可不慎
推 zxcv0322: 洋蔥
推 addert: QQ
推 horb: 看過他的訪問。只能幫他加油了
推 bkm1: 唉.....我是他的話  連活下去的勇氣都沒有
→ horb: 肺癌已經是台灣死亡數第一名的疾病。沒記錯
→ horb: 的話
推 pttzoo: 南無阿彌陀佛
推 shakesper: 2016：留下一個更好的台灣給你們(火力
→ shakesper: 發電家園)
推 BrokenYume: 南無阿彌陀佛
推 genius0716: 身為人父，看到真的很想哭啊
推 anjackie45: 馬先生加油！
推 jay0215: 加油！
推 markingf: 加油 馬先生
推 letbeit: 拍拍
推 nodera: 有空看看人生大挑戰
推 jameswang278: 加油....
推 ds1980223: 辛苦了 爸爸
推 gn00771771: 加油 辛苦了
推 starmiau: 加油
噓 sam197665: 肺腺癌，林義雄民進黨業力+1
推 sumaihui: 肺癌已經取代肝癌，霸榜癌症第一名好幾
→ sumaihui: 年了
推 k374318: 有時候看到別人的經歷故事，自己也沒什
→ k374318: 麼好計較的...
推 mark4003: 反觀那些中州嶺東的吃香喝辣 真有
→ mark4003: 神明嗎
推 wadelover: https://i.imgur.com/enOXTBi.jpeg
→ sanyoHsu: 馬先生加油！
推 rattrapante:   馬先生加油QQ
推 direct: 堅強的爸爸
推 onlychan: 又是肺腺癌
噓 SmallGG3cm: 壯世代網軍這也可以洗
→ sr2112: 問神明？這些所謂的“神“才是最大的問題
→ sr2112: 所在。
推 joeyben: QQ
推 ken8687: 我覺得他能撐到現在很不容易 是個很堅強
→ ken8687: 的人
推 Qua3small: 最近很常見年輕人 肺腺癌…
推 wielly: 馬先生加油！
推 TaiTY2021: 偉大的爸爸跟老公
推 sharkimage: 唉
推 SY082022: 台灣肺腺癌怎麼比例這麼高
推 likoan888: 很難過
推 Mtcat: 1
推 curlymonkey: QQ 堅強的人
推 dolphan: 祝福
推 iori305: 同為父親與工程師，替他難過。加油！！！
推 cmh1017: 我是人 我吸廢氣 哈哈哈哈哈哈哈
→ dieselptt: 三立造反啦
推 lusifa2007: 唉
推 bluemanhaha: 唉...
推 christ1125: 馬先生真的很堅強，加油！！
推 e04su3: 加油 馬先生你是有勇敢的人
推 stephon50: 鼻酸
推 andyssfresh: 在這種新聞下就別扯政治了吧...
推 gc9v: QQ
推 gn301046: QQ
推 Justine1937: 又是肺腺癌…
推 andy78714: QQ
推 Mood10207: 唉
推 keepbusy: 加油！
推 gipo776: 唉
→ goodboy98: 基因！還有後半輩子可以過 轉念吧
推 soulmola: 希望AI 真的可以拯救人類
推 g44889g: QQ
推 pida5566: 推
推 Tidus: 祝福馬先生往後幸福快樂，希望在某個時刻
→ Tidus: 他們還能再續前緣，看了真是好難過
推 john5380: R.I.P. 娶錯人了。老婆有病，兒子也有病
→ olps: 唉
推 Eliad: 住台中，空汙，肺癌，民進黨政績
→ Eliad: 可以的話，還是帶家人到北部吧，台北最好，
→ Eliad: 桃園新竹也可以，中南部空汙只會越來越嚴重
推 a29966259: 看了好難過
推 o5566o: 火力發電加重空氣污染,肺腺癌只會更多
推 greensdream: 好鼻酸QQ
→ greensdream: 5380講這種話你最後一輩子都不要生病
→ greensdream: ，共三小
推 blacktea0932: Q_Q
推 youbee: QQ
推 dobe: 希望他一生平順
推 iewix: QQ
推 dadidi: ><"哭了
推 mintC: 加油！
→ john5380: 難道不是嗎?他娶別人，今天就是幸福家庭
推 usereminem: 保重
→ john5380: 所以做婚檢非常重要，對彼此都是保障
推 HowLeeHi: 唉…老婆兒子都沒了，人生本來就是苦
推 john5380: 會有罕病一定是夫妻有一人是有問題的
→ HowLeeHi: john講的可能是事實，只是比較不好聽
→ HowLeeHi: 如果人生結局要這樣,不如單身
→ HowLeeHi: 可是誰又能想到呢…唉
→ HowLeeHi: 遇到這種事，很難好好活下去吧每天都哭
推 jack123573: 唉
推 s955512: 唉…真是難以承受之痛
推 winster555: 加油
推 loster: 好慘 真難想像他有多痛苦
→ sustto: 辛苦了
推 gayya152535: 加油！
推 FofF: 去他媽的火力發電
→ IRPT001: 看不出很勝利耶?
推 cmcmcmcm2: 這種真的比單身還慘
推 MilitantMan: 嗚啊 破防
→ metalj: 工作不該辭掉的。小孩超罕見疾病。不過這
→ metalj: 種新聞都有特定立場，很多事情沒寫。不予
→ metalj: 置評。
推 curance: 唉
推 iamstrong706: 垃圾火力發電 偉哉塔綠班
→ iamstrong706: 幹
推 gusser: 民進黨不會內疚嗎
→ photomac: 阿彌陀佛
推 legendgg: 願轉生意世界平安喜樂
推 kenchen98: 政府繼續火力啊 燒好燒滿 百姓廢氣吸好
推 a22735557: QQ
推 mathrew: 比單身還慘
推 yunicew: 查一下就知道這個病是自發性遺傳疾病，說
→ yunicew: 老婆有問題的人真的是沒知識又沒口德
推 covenant: 又是肺腺癌 垃圾政府
→ hunter0922: 肺腺癌比例真的太高了
推 liu10301234: 拍拍
推 iverson414: 垃圾火力發電綠電拿來貪污賴皮政府
推 ada741116: 40%喜歡煤電，愛上肺癌為了民主
推 zxcas: 被火力發電害慘的人生，垃圾民進黨
推 pttjoe: 不婚不生 快樂一生 +1
→ pttjoe: 不婚不生 快樂一生 +1
→ pttjoe: 不婚不生 快樂一生 +1
推 rogerlarger: 好苦
推 duncan3254: 堅強的男人
推 xaxa0101: QQ
推 rone0416: 媽的，又是肺腺癌，非核去死
推 IDF5566: 身為肺癌患者家屬，我這輩子不會再給民
→ IDF5566: 進黨機會
推 yukiinsummer: 唉 辛苦了
推 keney963817: 肺癌家園
推 rlrbc: QWQ
推 diablohinet: 唉....
推 TY0842: 祝福，平安順遂
推 AlexanderIn: 太難了
推 bangjia: 肺腺癌就是民進黨幹得好事，廢核 火力發
→ bangjia: 電狂燒煤造成，就去怪民進黨吧！這是民進
→ bangjia: 黨政績
推 rogerlarger: 支那毒氣還慘台灣人
推 yiche: 好難過 馬先生加油 連同妻兒的份一起過 (
→ yiche: 拭淚
推 Leony: 祝福，希望他也能放心、放下。有天再幸福
噓 rufugy: 又是肺腺癌  狗日的綠共乾淨的煤
推 encoreg57985: 這種才是該同情該幫助的 而非死刑犯
推 nixing: 哭了...好勇敢的爸爸，我完全沒辦法想像該
→ nixing: 如何面對..
推 gigtimeing: 台中 護理師 肺腺癌 基因缺陷兒...
推 heavenbirds: 難過
推 imkimi: 馬先生，謝謝你這麼勇敢的面對
推 jaycle: 希望好好過
→ kuria610478: QQ
推 planetstar: 辛苦了
推 jin0101: 馬先生加油！祝福你以後平安喜樂
推 moon1111: 馬先生，願你一生平安