[新聞] 沒人比我更適合當他的媽媽！ 暖心單身女

[johnny9667 (大八)]

LTN
https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/4946709
沒人比我更適合當他的媽媽！ 暖心單身女醫收養受虐罕病兒
2025/02/10 14:11

〔記者林惠琴／台北報導〕「這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽！」單身的中山醫學
大學附設醫院新生兒科主任王杏安，在照顧罹患結節硬化症與多重障礙疾病的7歲男童「
柴柴」過程中，被柴柴的天真笑容融化，決定收養他，雙方在去年正式成為合法母子。

柴柴因父母照顧不當，多次進出醫院，王杏安說，柴柴17天大就到醫院，在住院期間，天
真的微笑陪伴她工作、準備考試的日子。因為是兒虐個案，柴柴一直待在醫院，卻也出於
疾病的關係，社會局遲遲找不到安置處所，後來歷經7個月終於找到合適保母協助照顧。

不過，王杏安憂心柴柴未來到了機構或寄養家庭，會不會沒有妥善的照顧？因此產生收養
念頭，但由於不是寄養家庭，一開始被社會局拒絕，過程中，不少人也奉勸她要慎思，而
她始終看到柴柴的美好，堅持花了3年的時間完成繁瑣的流程後，終於讓柴柴成為她合法
的孩子。

中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中心主任蔡政道表示，結節硬化症是一種會影響
多種器官的罕見疾病，主要因為患者體內類似控制細胞生長的煞車基因TSC 1及TSC 2出問
題，導致神經組織細胞與髓鞘形成不良，在身體多處出現「結節」般的小腫瘤。文獻資料
顯示，約每6千名活產寶寶就可能有1人罹病，推估台灣病友超過3萬人，但健保資料庫登
記僅792人，可能與疾病表現非常多樣化、容易延誤診斷有關。

蔡政道指出，結節硬化症患者在不同成長階段，都可能持續出現新病灶。病童到了青春期
，臉部皮膚顏色偏紅，且長出白色斑點，因此也被暱稱為「小瓢蟲」，而整體最怕頑固性
癲癇，若未能及時治療，恐造成智能受損、學習障礙，影響一輩子。

台灣結節硬化症協會常務理事魯賢龍提到，結節硬化症病童因為臉上的血管纖維瘤、身上
的白斑與不定時發作的癲癇，求學路與人際交往比一般人面對更多障礙，因此協會於2001
成立迄今，提供病友家屬們醫療資源、心靈支持協助，互相加油打氣、經驗分享。

今（10日）出席台灣結節硬化症協會記者會、被王杏安與柴柴故事感動的衛福部次長林靜
儀指出，政府對罕病患者的權益是絕對保障，每年均有相關藥物納入健保給付，即使是孤
兒藥，也會全力幫忙。

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