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不是 罕病給付是不是有違保險精神? 保險是讓有共同風險的一群人 在風險實現時分攤損失 因為這是全民強制納保的保險 既然叫罕病 顯然就不是一般民眾的共同風險 就算是商業保險也不會列入給付項目吧 有沒有八卦? ※ 引述《CREA (人間不信)》之銘言: : 聯合報 : 2025-06-27 19:04 : 記者林琮恩/台北即時報導 : 每劑破億 健保署曝本土研發罕病罕病基因治療申請給付 :   罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」為基因先天 : 性缺陷,病童自幼開始,每隔一段時間就會經歷長達數小時類似癲癇症狀,國內 : 病童對既有藥物反應不佳,5至6歲即因功能障礙死亡。台大基因醫學部兼任主治 : 醫師胡務亮研發AADC基因治療,2022年獲歐盟上市許可,現已取得我國衛福部食 : 藥署許可證,正申請健保給付,一劑要價破億元。 :   根據國健署罕病通報,截至今年5月,AADC通報人數72人、過世25人、等藥人 : 數17人。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,基金會參與AADC缺乏症治療,多年前 : 向已故長榮集團創辦人張榮發募款,在台灣執行7、8位臨床試驗案例,張榮發創 : 辦人過世後,臨床試驗移師歐洲,完成第二期臨床試驗,補做動物試驗。 :   衛福部健保署長石崇良表示,扣除高齡、重大傷病等原因,科技進展導致新 : 藥研發快速,是健保支出最多項目,占比38%,健保署已將一劑4900萬脊髓性肌肉 : 萎縮症(SMA)基因治療納保,目前AADC缺乏症基因治療,已送至健保署審查,一 : 劑要價超過1億元,目前尚在內部討論階段,後續還要經過醫療科技評估、健保共 : 擬會等法定程序。 :   除類似癲癇的「動眼危象」症狀外,AADC缺乏症病童,也會出現吸吮力差、 : 餵食困難、眼皮下垂、昏睡、體溫不穩、肢體張力低下、間歇性的異常眼球運 : 動、全身性的手足徐動症、易怒、情緒不穩、睡眠障礙、驚嚇反射強等等,有些 : 運動障礙和巴金森氏症相當相似。 :   回顧AADC缺乏症治療發展歷程,罕見疾病基金會2007年協助該疾病病友成立 : 聯誼會,2008年台大醫院團隊評估在台灣進行基因治療可行性,罕病基金會則開 : 啟臨床試驗計畫補助辦法,協助本土研究,2010年首位AADC缺乏症個案,獲衛福 : 部同意以恩慈療法進行治療,同年張榮發捐贈1100萬公罕病基金會研發治療之用。 :   後續在2011年,張榮發再撥款委託罕病基金會,取得美國製造基因治療所需 : 病毒載體,捐贈台大醫院基因治療研究,同年完成8位病童恩慈療法。台大醫院 : 2013年執行AADC缺乏症新生兒篩檢先趨計畫,2014年衛福部同意第1、2期臨床試 : 驗,2016年台大醫院開始臨床試驗第2b期,2020年完成第30例個案治療,該藥物 : 在2022年取得歐洲藥品管理局同意上市。 : https://udn.com/news/story/7266/8836014 ----- Sent from JPTT on my OPPO CPH2639. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.8.132.143 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1751028084.A.699.html
tchialen: 問就是安樂死 114.40.140.190 06/27 20:42
luciffar: 就政府被政客情勒啊 59.126.87.93 06/27 20:42
sunny810: 可以救人就好,比被亂花或錢進奸商強吧 114.39.73.128 06/27 20:43
wsmallmau: 木勞 114.46.154.10 06/27 20:43
whyyeswhynot: 健保是社會保險不是商業保險耶 114.42.211.210 06/27 20:44
yenchihh: 普通感冒才不該給付吧,你就保佑家人都 42.72.239.39 06/27 20:46
yenchihh: 不會得到罕病,一人得病全家人生一起毀 42.72.239.39 06/27 20:46
yenchihh: 掉 42.72.239.39 06/27 20:46
pauljet: 你就說說 高血壓高血糖藥 要不要全部的 101.12.146.104 06/27 20:56
pauljet: 國民出錢? 101.12.146.104 06/27 20:56
Ayreon: 還有別的選擇不是嗎?讓得病的家人死就好了 36.230.151.186 06/27 20:57
Ayreon: 現實就是能救的救 該放手的就放手 36.230.151.186 06/27 20:57
johnyang: 健保是以保險之名行福利之實 唉223.137.190.251 06/27 20:57
Ayreon: 世界上資源有限 不可能讓每個人隨心所欲 36.230.151.186 06/27 20:57
pauljet: 這真的很有趣 每個人明明風險最高的是癌 101.12.146.104 06/27 20:59
pauljet: 癥 癌症得到也是全家上吊 經費不用在治 101.12.146.104 06/27 21:00
pauljet: 療跟開發檢驗癌癥嗎?台灣一年幾十萬人 101.12.146.104 06/27 21:00
pauljet: 死於癌症 101.12.146.104 06/27 21:00
pauljet: 退一步 不做什麼 只要重建原廠藥物進入 101.12.146.104 06/27 21:02
pauljet: 台灣的管道 甚至自費都行 這不是你有錢 101.12.146.104 06/27 21:03
pauljet: 就能買 101.12.146.104 06/27 21:03
ChungLi5566: 是的 這些罕病就該去基金會募款 123.0.248.245 06/27 21:04
ChungLi5566: 讓有能力的人去幫助他人 123.0.248.245 06/27 21:04
jack5210: 依照閣下理論,健保只需要保感冒等常見 180.233.124.92 06/27 21:43
jack5210: 疾病即可,做人可以不要那麼秀下限嗎? 180.233.124.92 06/27 21:43
pauljet: 任何事情背離人性都會是災難 平常人不見 101.12.146.104 06/27 21:51
pauljet: 得有罕病兒 大多數人都會罹患高血壓 糖 101.12.146.104 06/27 21:52
pauljet: 尿病 高血脂 現在不得病以後也會得病 可 101.12.146.104 06/27 21:52
pauljet: 以把原廠藥先弄回來 101.12.146.104 06/27 21:52
pauljet: 沒照顧好身邊的人憑甚麼照顧陌生人? 101.12.146.104 06/27 21:53
xxxg00w0: 就沽名釣譽然後健保崩壞玩垮台灣啊 121.254.77.95 06/27 21:54
k840620k: 哪個政客敢說實話 保證被說冷血 反正又 111.71.212.6 06/27 22:11
k840620k: 不是出他的錢 最後全部都給付 錢不夠用 111.71.212.6 06/27 22:11
k840620k: 再挖錢來補 111.71.212.6 06/27 22:12
aoirx: 罕病才需要保險來救助 114.34.8.219 07/28 11:35