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永遠吃不飽!115公斤童罹罕病 母噙淚不放棄:他值得好好活著 三立 2025/07/29 15:13 大陸中心/程正邦報導 一名來自中國大陸的男孩壯壯(化名)患有罕見的「小胖威利綜合症」,自出生以來就面臨 眾多生理與智力挑戰,至今體重突破115公斤,但他的母親李婷(化名)始終不曾放棄,堅 持與兒子一起對抗命運,用堅定的陪伴詮釋「母愛無極限」。 出生即進保溫箱 醫生一句話刺痛父母心 據《極目新聞》報導,壯壯2006年出生時,肌張力低下、無法吸吮,被立即送入新生兒監護 室。李婷憶述:「整整3天沒見到他,第一次看到是在保溫箱裡,臉色慘白,頭上插滿針管 。」醫生當時甚至坦言:「這孩子可能養不活。」夫妻倆心如刀割,仍決定簽字出院,回家 嘗試「一勺一勺餵養」,期盼奇蹟出現。 病因難明確數度輾轉求醫 終於在北京確診 壯壯童年時期頻繁進出醫院,但病因始終無法確認。直到2008年,在北京協和醫院確診為「 小胖威利綜合症」(Prader-Willi syndrome, PWS),才揭開多年謎團。這是一種罕見的遺 傳疾病,發生機率約為1萬至3萬分之一,與15號染色體異常有關。患者典型症狀包括過度食 慾、嚴重肥胖、低肌張力與智能障礙,病因無法治癒,只能進行支持性照護。 醫師建議「再生一個」 母親淚中堅強選擇不放棄 確診當下,醫師直言:「醫學能做的有限,妳還是抓緊時間再要一個吧。」李婷一度感到絕 望,但當她看著兒子跌跌撞撞學走路的模樣,眼淚轉為決心,「既然改變不了,那我就陪他 長大。」 無止盡的飢餓感襲來 全家啟動「防食模式」 從3歲起,壯壯食慾失控,體重急速上升。浙江大學附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春 指出,小胖威利患者的下丘腦功能異常,導致無法感知飽腹感,這是一種不可逆的神經生理 障礙,而非單純貪吃,「患者需要終身受控的飲食與運動監督。」 李婷一家開始「飲食戰爭」,包括廚房上鎖、改用小碗分量、設定定時用餐,甚至將壯壯送 入封閉式減肥機構,3個月減重11公斤。然而,極端控制下壯壯出現脫髮、膚色變黃等副作 用。儘管家人嚴防死守,他的體重仍突破115公斤。 學校畢業後屢遭拒絕 媽媽盼另闢人生舞台 今年6月,壯壯從特殊教育學校畢業,眼見同儕進入福利工廠實習,他卻因體重問題連連碰 壁。李婷表示,正與家人商討是否為壯壯開設一家小店,「讓他做些力所能及的事情,重新 找回自信與價值。」雖尚未有明確計畫,但這個提議已讓壯壯重拾希望。 專家指出,PWS屬於終身性慢性疾病,家庭照顧者承受的心理與經濟壓力極高,呼籲社會應 加強對罕病照護的支持與資源整合,在無解的遺傳疾病面前,壯壯與母親用親情與堅毅書寫 生命的尊嚴。正如李婷所言:「他雖然不一樣,但也值得好好活著。」 https://health.setn.com/news/1694920 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.141.233.138 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1753835094.A.63E.html
preisner: 五樓在228也永遠吃不飽 60.248.161.28 07/30 08:25
coolptt: 某黨也一直吃不飽 49.216.163.231 07/30 08:25
bgrich: 縮胃不就好了 39.12.81.11 07/30 08:26
HNCB2880: 跟綠畜黨一樣 永遠吃不飽 南部人吃爐渣223.137.167.221 07/30 08:26
pdz: 這種縮胃後自己壓不住慾望的話 胃一下就炸了 211.72.53.140 07/30 08:26
kcclasaki: 所以請不要責備共產党,牠只是生病了 101.8.247.144 07/30 08:27
Lailungsheng: 大陸中心?去你媽的大陸,誰准你三 27.51.42.142 07/30 08:27
Lailungsheng: 立用大陸XD 27.51.42.142 07/30 08:28
DEVIN929: 歡迎加入八卦肥宅 49.216.25.200 07/30 08:28
icecubes: 打腸泌素瘦瘦針 111.71.9.101 07/30 08:28
icecubes: 不對 瘦瘦針應該沒用 只好把小腸截短 111.71.9.101 07/30 08:30
love0504: 還以為是八==111.243.154.211 07/30 08:30
hiphopmei: 愛吃的智障 台灣一堆== 114.136.1.151 07/30 08:30
jeffguoft: 某黨光電上千億 + 軍購上千億也吃不飽 203.77.42.214 07/30 08:31
jeffguoft: 全台灣養黨庫養到快破產,台積都賣掉了 203.77.42.214 07/30 08:32
gogorice: 父母很棒QQ 42.70.212.124 07/30 08:35
tinybunny: 基因罕病還建議再生一個? 106.64.169.187 07/30 08:38
Seckel: 還以為是青鳥 唐成這樣 49.214.9.75 07/30 08:39
pttouch: 7樓突破盲點223.141.158.238 07/30 08:40
tonyxfg: @tinybunny,這不是遺傳疾病,所以再生一 59.115.1.207 07/30 08:40
tonyxfg: 個是沒問題的 59.115.1.207 07/30 08:41
azcooper: 肥肥223.137.214.113 07/30 08:42
sdamel: 利他能一次吃一把不會逆 42.78.70.147 07/30 09:03
sdamel: 縮胃,外補綜合荷爾蒙,抑制食慾藥物,瘦 42.78.70.147 07/30 09:05
sdamel: 肉精,徒手訓練 42.78.70.147 07/30 09:05
sdamel: 這樣就解決了,講什麼值得好好活著,要安 42.78.70.147 07/30 09:05
sdamel: 樂死了是不是 42.78.70.147 07/30 09:05
excercang: 合法的手段沒救,非法的是有 114.34.208.163 07/30 09:59
mayjasty: 撕裂人 101.8.241.77 07/30 12:31
blueskyqoo: 生老病死苦 能逃快逃223.137.164.207 07/30 13:42