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三立新聞網>生活 2025/08/21 17:24:00 記者簡浩正/台北報導 史上最貴!「1罕病藥」1針破億元11月納健保給付 首波13人受惠   罕病患者好消息!健保總額明(2026)年將首度邁向1兆元,不過,要價約 1億元的罕見疾病「AADC缺乏症」基因治療藥,正研議納入健保。衛福部健保署 藥物共擬會今(21)日審查通過,最慢於11月起開始納入健保給付。健保署副署 長龐一鳴證實,今日會議授權健保署與藥廠啟動協議,預估給付後第一年使用人 數13人。這也是健保目前為止給付單價最高的藥物。   據罕見疾病基金會統計,國內罕見疾病共有240種,其中約9成8是基因變異 所致,「基因治療」是所有罕病病友的期待。而其中,罕見疾病「芳香族L-胺基 酸脫羧基酶(簡稱AADC)缺乏症」的病童,會出現嚴重動作障礙,幾乎不太能活 動,且因為發展遲緩,很難活過5歲。   該項AADC缺乏症的基因治療藥物是由台大醫院團隊自2007年開始研發,投入 迄今已成功治療30名個案,最久存活已經超過10年以上,並於日前獲得歐盟上市 許可。   健保署副署長龐一鳴傍晚受訪表示,共擬會議今針對該款藥物正式通過健保 給付,會議結論授權健保署可以和廠商「價量協議」,預期價格會比目前市面售 價稍低,另也因為價格高昂,會採取「分期支付」,觀察病人病情,用藥後「有 效果才開始付錢」。   根據國健署資料統計,國內截至今年7月為止,AADC罕病通報人數72人、死 亡27人、存活45人,而台灣新生兒發生率約3萬分之一,高於其他國家,日本約 16萬2千分之一、美國約6萬4至9萬分之一、歐盟約11萬6千分之一。   龐一鳴說,此次通過給付的重點不在於價格多貴,而是這類罕病病童若沒有 幫忙就活不久。他也引用健保署長石崇良的話強調「即便這樣付,全台灣每一個 人也只付不到5元,卻可以救一個罕病小朋友,絕對值得」。而依照健保的標準 流程為二個月內,新藥給付最慢會於11月上路。   台大醫院、罕病基金會三年前舉行記者會,發表AADC缺乏症腦部基因治療研 發成果。台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮表示,AADC缺乏症是一種遺傳 性罕見疾病,其致病原因是AADC基因發生變異所引起,然而AADC酵素負責製造多 巴胺,缺乏後將影響大腦和神經系統的正常功能。以成年人來說,如缺乏多巴 胺,就會形成巴金森氏症;至於如果是生下來就缺乏的孩子,症狀就完全不同。   AADC缺乏症患者通常在嬰兒早期出現症狀,導致嚴重的發展遲緩、動眼危 象、低張力及四肢運動異常、自律神經系統失調、睡眠問題、及情緒障礙等。在 沒有經過治療的情況下,病童大概1至2歲之後就無法成長,又因為吞嚥、嗆咳等 問題,2至5歲恐就會過世。 https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1707502 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.61.79.228 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1755774014.A.244.html
heyd: 難怪健保黑洞一年比一年大 1.170.154.180 08/21 19:01
heyd: 然後拼命加徵保費 1.170.154.180 08/21 19:01
luben: 回頭看一下商業醫療保險, 賺爛了 嘻嘻 1.34.57.125 08/21 19:01
sushi11: 割包皮要不要納健保給付 101.12.161.16 08/21 19:01
kimkim9988: 花了一億能活多久? 61.61.166.199 08/21 19:01
amurox: 100%有官員小孩有這個病 49.215.216.170 08/21 19:02
ph777: 健保就該花在這種刀口上 123.195.64.14 08/21 19:02
bluehttp: 罕病真的沒辦法,該給的還是要給 27.52.30.60 08/21 19:02
Aucy: 把同性愛滋踢出健保就有錢付了111.242.126.131 08/21 19:02
Leo4891: 十三個人而已 老人濫用健保花更多 1.160.68.132 08/21 19:02
kevinqazwsx: 健保本來就該保障這種罕病吧 42.72.83.53 08/21 19:02
DarkChilles: 一億這價格就覺得川普搞藥廠超合理 114.137.192.0 08/21 19:03
kevinqazwsx: 濫用醫療資源才是問題 42.72.83.53 08/21 19:03
tewcom200: 這沒啥關係我能接受 106.64.104.211 08/21 19:03
akito209: 這個不是自願的還好,臭甲愛滋病小感冒 27.247.101.153 08/21 19:03
yeustream: 我對給付這個沒意見,但同意6樓 1.162.61.92 08/21 19:03
akito209: 才是真的過份 27.247.101.153 08/21 19:03
athome1: 把三高踢出健保 最浪費錢的 49.216.26.111 08/21 19:03
chasegirl: 罕病健保幫忙合理 但這個價格 藥廠根本 118.231.160.44 08/21 19:03
chasegirl: 有問題吧-.- 118.231.160.44 08/21 19:03
mecca: 這種才是應該保障的 小感冒應該去除 211.74.244.57 08/21 19:03
yeustream: 某些罕病就沒有納入給付,這個卻有 1.162.61.92 08/21 19:03
owlonoak: 健保應該算過這個病長照成本大於一億 36.227.159.158 08/21 19:03
tewcom200: 數位部光電板都不知道A多少錢去了 106.64.104.211 08/21 19:03
naly0617: 看不懂.是完整療程要一億還是?? 61.228.249.156 08/21 19:04
owlonoak: 所以直接給特效藥 36.227.159.158 08/21 19:04
bluehttp: 罕病跟一般病不一樣,基數太少,當然貴 27.52.30.60 08/21 19:04
bluehttp: ,不然沒有藥廠要研發 27.52.30.60 08/21 19:04
windalso: 台灣研發的產品應該可以談價格吧 106.107.243.43 08/21 19:04
tewcom200: 我只知道中國人很喜歡買印度仿製藥 106.64.104.211 08/21 19:05
hmcedamon: 我們發生率特別高???? 114.34.185.221 08/21 19:05
fantasylee: 台大醫院研發 有效才給錢 122.121.165.48 08/21 19:05
joe777: 民進黨不搞垮台灣誓不罷休 36.224.73.91 08/21 19:05
overingx: 還可以這樣喔,都給你們用就好 223.139.55.91 08/21 19:05
bluehttp: 一般病全球幾千萬人會用,可分攤藥研發 27.52.30.60 08/21 19:05
bluehttp: ,但罕病太少人才會貴 27.52.30.60 08/21 19:05
t81511270: 還可以這樣唷 125.231.6.65 08/21 19:06
amethystboy: 希望孩子健康平安 1.164.81.198 08/21 19:06
barkingdog: 有效才付錢是帶頭吃霸王藥嗎 111.243.76.102 08/21 19:06
Warnerting: 先前SMA就不列健保 還是靠大陸伸出援 1.171.233.30 08/21 19:06
Warnerting: 手 1.171.233.30 08/21 19:06
Dissipate: 幹,浪費錢 58.247.23.0 08/21 19:07
stevenyu82: 石崇良在公撒小 那全台灣人送我1元不 182.233.25.98 08/21 19:07
stevenyu82: 痛不癢 來啊 182.233.25.98 08/21 19:08
wulaw5566: 這沒幾個病患,健保要省錢首先該取消111.241.106.251 08/21 19:08
johnny9667: 賺爛了 39.15.33.38 08/21 19:08
wulaw5566: 愛滋給付。111.241.106.251 08/21 19:08
ToumaKazusa: 不知道又是哪個狗官的小孩得病了? 111.242.74.109 08/21 19:08
mmivmsn: 健保便宜的不給、貴的也不給 42.75.2.246 08/21 19:08
wboyB: 基因治療用藥本來就很貴223.140.179.194 08/21 19:08
mmivmsn: 未來沒有原廠藥剛好而已 42.75.2.246 08/21 19:09
dydyboy: 台大醫療團隊研發,應該是量少才這麼貴 36.226.188.181 08/21 19:09
StylishTrade: 那標靶藥要不要通通給付阿XD 1.163.123.20 08/21 19:09
polarbearrrr: 幹嘛花大錢救這? 223.137.221.47 08/21 19:09
xxxg00w0: 這才是真的搞垮健保的玩意吧...完全失去 111.83.2.63 08/21 19:09
StylishTrade: 一億元的給付 幾百萬的不給付? 1.163.123.20 08/21 19:09
xxxg00w0: 健保原意,從HIV到這個,根本沽名釣譽, 111.83.2.63 08/21 19:09
xxxg00w0: 慷全民之慨 111.83.2.63 08/21 19:09
AHDAN123: 同6樓 這政府敢跟我談什麼人權普世價 122.11.214.67 08/21 19:10
AHDAN123: 值 鬼才信 122.11.214.67 08/21 19:10
polarbearrrr: 不過就算省下來也不會補貼護理人員 223.137.221.47 08/21 19:10
HyperLollipo: 辛苦了,會得這種病就是衰,比1.5億 42.75.214.95 08/21 19:10
polarbearrrr: 就是 223.137.221.47 08/21 19:10
HyperLollipo: APP便宜 42.75.214.95 08/21 19:10
luke72: 給付肺癌檢測不是可以救更多人 223.137.215.0 08/21 19:10
hmcedamon: 真正的救命藥砍到小數點後4位 114.34.185.221 08/21 19:11
luciffar: 反對 59.126.87.93 08/21 19:11
plbroum88: 圖利223.141.209.163 08/21 19:11
polarbearrrr: 得這種先天罕病就該早點讓他解脫 223.137.221.47 08/21 19:11
rtoday: 同性戀不能直接撲殺嗎,濫用健保 111.83.66.86 08/21 19:12
fly0204: 國產又能出論文 感覺可以220.143.147.195 08/21 19:12
humbler: 健保不該這樣用吧... 1.169.192.106 08/21 19:12
kosac: 一億又可以救活其他多少人? 42.79.168.178 08/21 19:13
guitarspirit: 雖然這樣說有點殘忍 但億元真的有點 1.162.19.219 08/21 19:13
DirtyVegas: 拿去加薪護理人員 多培訓幾個還比較重 61.71.235.36 08/21 19:14
DirtyVegas: 要 61.71.235.36 08/21 19:14
fallinlove15: 你先讓健保不要黑洞那麼大再說吧 36.225.28.189 08/21 19:14
meowchen: 2300萬的納稅錢拯救10幾個罕病 106.64.113.206 08/21 19:14
chenyeart: 支持罕病給推 1.175.119.26 08/21 19:15
YesNoter: 把愛滋甲踢出好嗎 直接撲殺 111.82.237.170 08/21 19:15
tewcom200: 不然健保拿來幹嘛的?以後得罕病就自我 220.138.126.24 08/21 19:15
tewcom200: 了斷? 220.138.126.24 08/21 19:15
logoaj: 一堆浪用醫療資源跟浪費醫藥的老人花更多 49.216.44.66 08/21 19:16
guitarspirit: 健保都在虧錢了 結果一劑億元 1.162.19.219 08/21 19:16
logoaj: 健保 49.216.44.66 08/21 19:16
tewcom200: 整個國家運作不差這幾個億啦 220.138.126.24 08/21 19:16
lewdster: 一億!神水萃取液膩 42.77.236.125 08/21 19:16
hohoho2010: 莫名奇妙,罵陸配用健保,又花錢輔助 42.71.90.255 08/21 19:17
hohoho2010: 這種貴死人的藥 42.71.90.255 08/21 19:17
guitarspirit: 一劑億元 真的有點太過 百萬救罕病 1.162.19.219 08/21 19:18
shocklino: 推 111.249.210.44 08/21 19:18
gunfighter: 愛滋病每年健保30億啦 42.73.54.84 08/21 19:18
oiea: 罕病要透過基金會或專案補助,一個月繳幾百 203.217.122.96 08/21 19:18
oiea: 塊,保障有幾億,不倒才怪 203.217.122.96 08/21 19:18
guitarspirit: 都感覺極限了 多少人一輩子看病用不 1.162.19.219 08/21 19:18
tewcom200: 要這樣講先天智能不足還是遺傳性疾病的 220.138.126.24 08/21 19:19
guitarspirit: 到百萬千萬 你還億元 1.162.19.219 08/21 19:19
tewcom200: 都直接弄死不是更省錢?老年癡呆症、行 220.138.126.24 08/21 19:19
tewcom200: 動不便要花錢照顧的也直接弄死更省錢? 220.138.126.24 08/21 19:19
hohoho2010: 到時候帶致病基因的一直生豈不是破產 42.71.90.255 08/21 19:19
guitarspirit: 你繳一輩子健保 當作百萬好了 1.162.19.219 08/21 19:19
SpectreMan: 罕病很可憐的,有些還沒藥醫,無解103.197.174.116 08/21 19:19
cwchang2100: 此藥名為Kebilidi,是源自臺大醫院 114.32.151.86 08/21 19:20
kinghtt: 有效才會收費,無效針健保吞的意思? 101.12.176.71 08/21 19:20
tearness: 有缺陷就讓它淘汰 何必呢 36.231.188.91 08/21 19:20
wsdykssj: 健保最擅長的砍藥價去哪了? 123.252.19.17 08/21 19:21
Alphaz: 列車問題 民進黨選擇壓死十人拯救一人 27.247.33.171 08/21 19:21
cwchang2100: 研發的世界首發用於腦部的基因療法 114.32.151.86 08/21 19:21
sameber520: 保險本來就是來扛這種傷病的阿 220.141.25.214 08/21 19:21
hohoho2010: 罕病很可憐,跟錢該不該輔助是兩回事 42.71.90.255 08/21 19:21
skullxism: 其他常見病也要照顧到吧,一億元耶,123.192.154.251 08/21 19:21
skullxism: 這比例失衡了吧,而且是第一年13人123.192.154.251 08/21 19:21
cwchang2100: 非常先進,可以促進台灣醫療研發力量. 114.32.151.86 08/21 19:22
cwchang2100: 支持此類醫療研發,是好事.並不是只 114.32.151.86 08/21 19:22
cwchang2100: 多治療幾個罕病病童這麼簡單. 114.32.151.86 08/21 19:23
honlan: 先查查第一波開放的人裡面有沒有權貴子弟 42.73.17.162 08/21 19:23
cwchang2100: 花十幾億就能鼓勵台灣醫療研發,其實 114.32.151.86 08/21 19:24
believemysky: 又是那個權貴 49.218.241.71 08/21 19:24
k63815: 沒意見 希望罕病兒童可以受惠就好 27.240.161.189 08/21 19:24
cwchang2100: 算得上是很划算,而且全世界也會獲益. 114.32.151.86 08/21 19:24
hohoho2010: 健保就那麼多錢,你輔助罕病,其他常 42.71.90.255 08/21 19:24
hohoho2010: 見疾病的輔助一定縮水 42.71.90.255 08/21 19:24
no25: 這種沒意見 順便幫做功德 比被小吃部吃走好 61.61.89.153 08/21 19:27
xulglma: 13億而已,少辦投票可以救13個小孩,ok的 49.216.222.170 08/21 19:27
JohnnyRev: 都是給小孩 還不到5歲 還行吧 總比給111.249.180.141 08/21 19:27
sm905202: 只要受惠不是政府親戚家屬,這錢沒問題 49.158.200.43 08/21 19:27
JohnnyRev: 老人好111.249.180.141 08/21 19:27
MADAOTW: AAV疫苗嗎? 223.136.54.226 08/21 19:28
s87269x: 你只要告訴我那13個裡面有沒有官員的子女 1.170.24.53 08/21 19:28
s87269x: 就好 1.170.24.53 08/21 19:28
cwchang2100: 如果從贊助醫學研發來看,其實還好. 114.32.151.86 08/21 19:29
guitarspirit: 不是13億 13億是今年阿 1.162.19.219 08/21 19:29
skullxism: 老人有繳保費老人吃得掉一億?123.192.154.251 08/21 19:29
plbroum88: 如果得其他病一樣都會死 憑什麼這些人223.141.209.163 08/21 19:30
plbroum88: 要一個人花一億去救 這是不公平的 好223.141.209.163 08/21 19:30
plbroum88: 像這些人生命更加珍貴一樣223.141.209.163 08/21 19:30
ChikanDesu: 他媽的這些人三輩子都賺不到 放給他們151.124.109.131 08/21 19:30
ChikanDesu: 死就好了 北七政府151.124.109.131 08/21 19:30
night0204: 之前有個戲說台灣的女演員兒子是不是 42.79.136.234 08/21 19:30
night0204: 就是AADC? 42.79.136.234 08/21 19:30
guitarspirit: 如果是贊助醫學研究13億的角度可以 1.162.19.219 08/21 19:30
guitarspirit: 但費用為什麼不重研發那邊拿 要重建 1.162.19.219 08/21 19:31
plbroum88: 上次那個SMA一劑4900萬已經很扯了 這223.141.209.163 08/21 19:31
plbroum88: 次直接一億223.141.209.163 08/21 19:31
guitarspirit: 保這邊阿 1.162.19.219 08/21 19:31
aaa79112000: 全台灣為什麼不捐5塊給我 27.240.73.97 08/21 19:32
guitarspirit: 你研發經費給研究團隊 藥品費用低一 1.162.19.219 08/21 19:32
x90417: 電車難題聽過嗎? 111.71.32.78 08/21 19:32
guitarspirit: 點也好吧 1.162.19.219 08/21 19:33
andre9: 讚 114.37.131.73 08/21 19:33
IKY201: 一針一億?去月球取樣提煉出來的? 114.137.43.30 08/21 19:33
btaro: 這我可以接受 125.231.71.49 08/21 19:33
guitarspirit: 主要是健保不是一直再說賠錢 1.162.19.219 08/21 19:33
kicca: 就不要給付太低人家不想賣 49.216.165.69 08/21 19:34
cwchang2100: 台灣一台質子治療機50億,有好幾台了. 114.32.151.86 08/21 19:34
dahlia7357: 比新竹棒球場好多了 223.136.124.75 08/21 19:34
guitarspirit: 你這裡拿了是必要重別地方扣阿 1.162.19.219 08/21 19:34
angel0328: 不要大罷免浪費錢就有了 219.70.24.73 08/21 19:35
skullxism: 非美容用途的牙齒可以補助一下嗎123.192.154.251 08/21 19:35
alotofjeff: 可以省下來救更多人嗎? 42.79.148.82 08/21 19:35
bobyhsu: 罕病根本不該健保 就算是我自己罕病也是 39.14.24.178 08/21 19:35
Yan239: 幹勒,去死一死啊,罕病活下來生更多罕病 61.224.89.45 08/21 19:36
MrZiXu: 比起要治療民進党的腦癌,真的便宜 111.83.5.222 08/21 19:36
Yan239: 是不是?基因有問題就要淘汰 61.224.89.45 08/21 19:36
TOCIBS: 終於納入了 有yt拍過這題材的小朋友 照顧 111.82.180.20 08/21 19:37
qscNERO: 健保跟醫護表示 : 223.137.5.41 08/21 19:37
TOCIBS: 的家庭也很辛苦 過了覺得欣慰 111.82.180.20 08/21 19:37
Yan239: 媽的動物都知道有問題的個體要放棄 61.224.89.45 08/21 19:37
leterg: 這個還好,但HIV除非醫療因素中標應該剔除 218.166.94.125 08/21 19:37
leterg: ,植牙列入健保 218.166.94.125 08/21 19:37
wirecut: 這個可以 110.28.130.28 08/21 19:38
oneIneed: 我可以接受,前提是這些人要配合醫學研223.137.148.191 08/21 19:39
oneIneed: 究,不然在自然界早該被天擇掉的個體,223.137.148.191 08/21 19:40
oneIneed: 我們救他的意義在哪?!223.137.148.191 08/21 19:40
jack529: … 116.255.44.24 08/21 19:40
b9211173: 是不是高官子女阿? 111.249.2.80 08/21 19:40
leterg: 台灣得這罕病的機率,不知道為什麼比其他 218.166.94.125 08/21 19:40
leterg: 國家高很多 218.166.94.125 08/21 19:40
satllion: 如果你健保沒虧損我是無所謂,但是都自 111.235.248.47 08/21 19:42
b9211173: 健保應該用在至少八成人會用到的治療 111.249.2.80 08/21 19:42
satllion: 顧不暇了… 111.235.248.47 08/21 19:42
wickham15: 幫這個都比某族群玩屁眼的垃圾好 223.137.84.214 08/21 19:43
RedEdge: 台大醫院團隊研發的,這樣健保給付很好 27.53.171.124 08/21 19:44
RedEdge: 可以救罕病也能維持研發動能 27.53.171.124 08/21 19:44
rambo2728: 救這種真的需要幫助的很ok啊,犁田擦傷 111.83.223.200 08/21 19:45
rambo2728: 感冒用健保才莫名其妙 111.83.223.200 08/21 19:46
chillybreeze: 反對,我不相信這13人有這個價值 42.77.91.6 08/21 19:46
guitarspirit: 其實你所謂的救罕病也只能救台灣 1.162.19.219 08/21 19:46
actuy: 提高洗腎自付額就能省一堆健保資源吧 27.247.101.227 08/21 19:47
guitarspirit: 你一劑一億 你國外沒健保又有多少有 1.162.19.219 08/21 19:47
guitarspirit: 辦法被救 除非有錢人 1.162.19.219 08/21 19:48
gogolct: 國家幹錢都幾千億的 你在那邊在意這幾億 218.172.18.152 08/21 19:48
gogolct: ??? 218.172.18.152 08/21 19:48
guitarspirit: 研究經費是該有 但除非健保多個項目 1.162.19.219 08/21 19:48
sthelse: 罕病不該列入健保吧,政府應另設研究經費 42.77.21.152 08/21 19:49
sthelse: 給他們用 42.77.21.152 08/21 19:49
guitarspirit: 是給研究的 不然也只是壓縮其他病吧 1.162.19.219 08/21 19:49
seou: 每人出5元 能救一命 很ok啊 39.15.41.244 08/21 19:49
b9211173: 健保不擠付但應開捐款專戶給人募善款 111.249.2.80 08/21 19:50
Misop: 售價這麼高新聞完全不講是哪家台灣藥商做的 114.33.241.130 08/21 19:50
Misop: 藥,圖利怕被盯上嗎 114.33.241.130 08/21 19:50
guitarspirit: 有講吧 台大醫院團隊 1.162.19.219 08/21 19:51
NCTUFAIWEN: 可以啦 錢也是給台灣研發那不虧 39.9.199.208 08/21 19:52
hakuoro: 保險本來就該防重大意外傷害 42.73.93.255 08/21 19:52
xylinum: 1億救1個人?有必要嗎? 114.25.5.249 08/21 19:52
guitarspirit: 研發的角度有必要 研發都好幾百億 1.162.19.219 08/21 19:53
GLUESTICK: 一億 人命值錢 125.230.67.22 08/21 19:53
reccalin: 1億元救個可能有殘疾的 為什麼不救100 223.138.88.230 08/21 19:53
reccalin: 個有糖尿病但有正常勞動力的勞工? 223.138.88.230 08/21 19:53
guitarspirit: 但主要是會不會壓縮其他健保支出 1.162.19.219 08/21 19:54
elaymutter: 同意六樓 118.232.0.64 08/21 19:54
guitarspirit: 所以才說是會不會壓縮到其他健保 1.162.19.219 08/21 19:54
qw5526259: 浪費錢~~~以後說一針要十億的,也要嗎~ 118.161.215.23 08/21 19:56
psampras: 浪費醫療資源... 61.224.134.99 08/21 19:56
plbroum88: 這樣搞就是把生命價值量化成金錢223.141.209.163 08/21 19:57
guitarspirit: 以研發的角度就當每年補助給真的有 1.162.19.219 08/21 19:58
cloudyst: 真有錢 42.70.80.116 08/21 19:58
guitarspirit: 用的研究團隊是可以 就像你補助一個 1.162.19.219 08/21 19:58
controlgod: https://i.imgur.com/qVTrLQT.jpeg 223.139.83.112 08/21 20:00
headnobig: 支持220.141.226.236 08/21 20:00
guitarspirit: 真的能賣錢的團隊 反例就是國家補助 1.162.19.219 08/21 20:00
guitarspirit: 一些垃圾補助 最近有一些爛補助 1.162.19.219 08/21 20:01
guitarspirit: 就不說了 那些文化補助的 1.162.19.219 08/21 20:01
Dayton: 有時覺得天擇淘汰還是有其意義 122.100.74.55 08/21 20:02
chaosgod: 我的稅金就是應該用在這種地方 111.250.155.77 08/21 20:02
guitarspirit: 但就怕健保就這麼多錢 你拿去補罕病 1.162.19.219 08/21 20:02
pzztt: 國家真有趣 114.42.206.130 08/21 20:03
guitarspirit: 其他就沒了 但應該設立研發的補助 1.162.19.219 08/21 20:03
satllion: 罕病應該用專案,他們需要的幫助不會是 111.235.248.47 08/21 20:04
satllion: 只有藥費而已吧 111.235.248.47 08/21 20:04
alex00089: 要不要差一下有沒有問題!? 42.77.136.135 08/21 20:05
s71478555: 花1億治療 一輩子產值有沒有1千萬 223.139.214.17 08/21 20:06
s71478555: 都不知道 223.139.214.17 08/21 20:06
linja: 我們的政府很有趣啊.jpg182.155.115.212 08/21 20:06
GreenComet: 罕病啊 這就是健保的初衷 114.44.230.122 08/21 20:07
alex00089: 辣椒啦初衷不是這樣 42.77.136.135 08/21 20:07
facempire: 留言真的可憐 美德一件還在那瞎BB 114.136.42.128 08/21 20:08
chichi84: 經歷過可以理解,支持 49.217.131.191 08/21 20:09
pro33342: 民進黨就是愛亂花錢 223.143.196.53 08/21 20:10
siloin: 好奇這種藥回扣可以拿多少? 49.216.89.88 08/21 20:13
bear07: 一億不知道可以留住多少醫護... 106.1.225.136 08/21 20:14
Hazelburn: 這個完全支持 1.34.14.218 08/21 20:14
palina: 逆風一下,假設護理師年薪一百萬,一億可114.136.124.217 08/21 20:15
palina: 以請幾個?一個護理師能照顧13人,產生的114.136.124.217 08/21 20:15
palina: 經濟價值為何?114.136.124.217 08/21 20:15
lolicum: 支持這個給付 42.75.25.73 08/21 20:16
lolicum: 同時要求刪除愛滋給付 42.75.25.73 08/21 20:16
siyin26: 孩童的家長辛苦了~ 1.171.126.210 08/21 20:16
fallennrise: 超級矯情,每年車禍死傷都超過上千 114.38.101.61 08/21 20:16
josh0412: 下輩子重新刷首抽好不好 別硬活浪費錢 111.81.185.177 08/21 20:17
fallennrise: 1億1個人,而且恢復狀況還未知 114.38.101.61 08/21 20:17
justiceyes: 希望被救的這些人對社會能有點貢獻118.167.207.164 08/21 20:18
KuRaZuHa: 照過一個病人一輩子要花超過一億? 61.57.97.237 08/21 20:18
fallennrise: 如果不是這罕病,其他病童有啥? 114.38.101.61 08/21 20:19
fallennrise: 這矯情政策這1人1億的錢不曉得能幫 114.38.101.61 08/21 20:19
fallennrise: 助多少其他疾病病童或是家庭= = 114.38.101.61 08/21 20:19
siloin: https://i.imgur.com/wAakGvg.jpeg 49.216.89.88 08/21 20:19
vampirelin: 給付這個完全就是浪費錢,一年要花多 123.192.243.41 08/21 20:20
vampirelin: 少億?拿來幫醫護加薪更實在 123.192.243.41 08/21 20:20
mildcolour: 國家要幫忙也不該是從健保出 36.235.75.191 08/21 20:20
lien0972: 沒意見 天生的疾病111.242.171.221 08/21 20:21
mildcolour: 基因罕病納入等於事後保險 36.235.75.191 08/21 20:21
mildcolour: 給付又不設上限 洞會很大 36.235.75.191 08/21 20:21
fallennrise: 如果全台灣只剩這種罕病病童要救那 114.38.101.61 08/21 20:21
fallennrise: 沒話講,其他病童勒?活該該死= =? 114.38.101.61 08/21 20:21
fallennrise: 沒人說不要救命但其他人不值得救? 114.38.101.61 08/21 20:21
b9211173: 健保初衷應是醫療平等 111.249.2.80 08/21 20:21
VScode: 靠北啊 亂花錢 150.117.153.63 08/21 20:21
vampirelin: 病童可憐歸可憐,花幾億下去能救到多 123.192.243.41 08/21 20:22
BL0613: 老人濫拿不吃的藥物筆針才叫做浪費114.136.193.130 08/21 20:22
vampirelin: 久? 123.192.243.41 08/21 20:22
fallennrise: 1億可以幫助多少家庭救多少兒童啊 114.38.101.61 08/21 20:22
b9211173: 你經費都導向罕病 那99%的人怎麼辦 111.249.2.80 08/21 20:22
fallennrise: 台灣衛福部聰明地只救1個 114.38.101.61 08/21 20:23
aa4488: 這種我可以啊。愛滋臭甲滾開好嗎 101.8.251.63 08/21 20:24
shala: 打一針就會好嗎? 64.62.219.53 08/21 20:24
av08: 浪費錢 103.176.152.50 08/21 20:25
cicici: 健保黑洞歸根就底根本健保局自己本身吧 114.25.213.246 08/21 20:25
ideal5566: 其實這個就4一種天擇 59.124.42.51 08/21 20:30
logitech2004: 浪費錢 61.220.50.33 08/21 20:31
IanLi: 健保支付罕藥比拿去買一些用不到的藥水藥114.136.152.170 08/21 20:33
IanLi: 丸給人拿去丟掉有價值。114.136.152.170 08/21 20:33
valinor: 值得啊 這才是健保應該付的錢,感冒應該 111.241.93.69 08/21 20:34
valinor: 通通自費 111.241.93.69 08/21 20:34
wed1979: 不想知道這個,比較想知道為了aids付多少 101.8.134.224 08/21 20:36
wed1979: 錢 101.8.134.224 08/21 20:36
carolgilbert: 洗牙該拿掉了吧 118.166.28.110 08/21 20:36
roea68roea68: 這要公投吧 122.117.132.21 08/21 20:36
qwepoiasd19: 每多一種藥就漲多少保費啊,漲五元看 101.10.251.163 08/21 20:36
qwepoiasd19: 看大家想法嘛 101.10.251.163 08/21 20:37
yunf: 數學遊戲 101.10.78.37 08/21 20:37
qwepoiasd19: 不漲保費錢誰出的?不要跟我說健保, 101.10.251.163 08/21 20:38
qwepoiasd19: 健保已經沒錢了 101.10.251.163 08/21 20:38
smallplug: 這才是健保初衷 111.82.169.161 08/21 20:47
aunt: 這是哪個官員有親戚受惠吧 106.154.142.39 08/21 20:49
billywei: 你民進黨搞爛要不要台灣環境所有過敏標 223.137.127.45 08/21 20:50
billywei: 靶藥都無條件納健保 223.137.127.45 08/21 20:50
simata: 合理? 101.10.93.134 08/21 20:51
HuangHarper: 罕見疾病救人延長壽命都比智障退步 118.231.177.51 08/21 20:52
HuangHarper: 黨花錢打水漂變垃圾好啦 118.231.177.51 08/21 20:52
okwep: 這價格藥廠有問題吧 49.216.22.62 08/21 20:53
zeroforcing: 支持! 42.73.239.170 08/21 20:54
wayne530: 國產的? 好猛 101.3.141.110 08/21 20:55
chris44099: 應該取消噁甲終身俸,全力補助這些罕 188.92.253.113 08/21 20:56
chris44099: 病 188.92.253.113 08/21 20:56
holebro: 高端研發一下啊 36.224.163.52 08/21 20:57
griffick: 藥商應該花不少錢搞定衛福部 110.28.128.225 08/21 20:57
twn65w65: 一億有多少回扣呢?太明顯 49.216.108.0 08/21 21:00
mildcolour: 這錢拿來補助在產檢上會不會比較好? 36.235.75.191 08/21 21:01
wadeedaw: 其他藥還是繼續減價用便宜貨 然後宣傳花 111.240.75.21 08/21 21:01
wadeedaw: 一億一針 111.240.75.21 08/21 21:01
pot1234: 沒有補貼上限的話遲早倒閉 59.115.158.231 08/21 21:02
seanfan: 笑死 幾十萬癌症不給付 一億救一人可以 111.243.95.226 08/21 21:02
elfish123: 搞屁啊,花13億,是操 1.165.90.126 08/21 21:03
elfish123: 什麼時候廢掉健保 1.165.90.126 08/21 21:04
Ron51320: 看起來是花1億讓他多痛苦活5年? 49.214.11.95 08/21 21:04
dawnnn317: 安樂死比較實在 220.134.62.239 08/21 21:07
koiiro: 6樓合理 49.98.3.15 08/21 21:09
SSSONIC: 人命這時候又值錢了 36.231.13.44 08/21 21:09
b9211173: 健保問題一堆 但還是投入罕病是受啥壓力 111.249.2.80 08/21 21:09
dovepacket: 救只能活到5歲的孩童? 101.10.81.10 08/21 21:10
b9211173: 台灣內外問題一堆 總統獨搞大罷免一樣 111.249.2.80 08/21 21:10
dino51: 一堆原廠藥、食鹽水砍價砍到廠商不做111.242.248.190 08/21 21:11
dino51: 然後花大錢補助罕病藥品???111.242.248.190 08/21 21:12
cheap3c: 超怪111.241.208.230 08/21 21:15
rockgann: 這可以,感冒自費好嗎 111.71.26.35 08/21 21:16
lisa108920: 這明明就應該用商業保險給付的東西 114.40.77.92 08/21 21:18
lisa108920: ,錢先給急診病房醫護才對吧 114.40.77.92 08/21 21:18
mightymouse: 這個我覺得可以,保險的精神本來就 36.229.37.152 08/21 21:18
mightymouse: 應該保大不保小 36.229.37.152 08/21 21:18
lisa108920: 覺得可以的推文,加健保費你願意嗎 114.40.77.92 08/21 21:22
lisa108920: ?不然都在總額之下慷醫護之慨,當 114.40.77.92 08/21 21:22
lisa108920: 然可以啊~ 114.40.77.92 08/21 21:22
xxzzyyo: 罕病沒啥好說的124.155.128.253 08/21 21:23
lisa108920: 反正點值低落不干大眾的事,政府又 114.40.77.92 08/21 21:23
lisa108920: 贏得好名聲了呢 114.40.77.92 08/21 21:23
ppu12372: 這是臺灣研發的,支付之後同時投資台灣 49.216.191.142 08/21 21:28
ppu12372: 新藥研發,我覺得可以 49.216.191.142 08/21 21:28
tinabjqs: 1針1億?藥廠這價格有合理嗎? 1.161.109.218 08/21 21:30
RyomaTaco: 原來是那個顏色 61.222.248.86 08/21 21:33
tinabjqs: 健保已經虧損,不認同用全民的錢去救自 1.161.109.218 08/21 21:33
tinabjqs: 然淘汰的基因@@ 1.161.109.218 08/21 21:33
tinabjqs: 台灣研發,那藥廠開的價格有合理嗎? 1.161.109.218 08/21 21:35
zx610176: 有四千個 國家就沒了吧 111.253.50.48 08/21 21:35
luciffar: 台灣小吃店研發的嗎? 59.126.87.93 08/21 21:35
Dimitre: 87政府 49.217.126.158 08/21 21:36
luciffar: 難怪民進黨會這麼慷慨 秒懂 59.126.87.93 08/21 21:36
Dimitre: 這沒圖利嗎 49.217.126.158 08/21 21:36
luciffar: 玻璃睪丸一顆可以賣一億嗎?兩顆剛好兩億 59.126.87.93 08/21 21:37
tinabjqs: 首波13人,表示還有更多人,不只這13億 1.161.109.218 08/21 21:38
luciffar: 真的是有夠高端的投資啊 嘻嘻 59.126.87.93 08/21 21:38
Dimitre: 13億可以救多少癌症 明顯不符合比例原則 49.217.126.158 08/21 21:38
Dimitre: 不合全民健保的意義 49.217.126.158 08/21 21:38
Dimitre: 明知這藥不可能會有人自費買 納入健保給 49.217.126.158 08/21 21:41
Dimitre: 廠商好幾億 明明很多手術給付才幾千幾萬 49.217.126.158 08/21 21:41
Dimitre: 點 還很會跟醫師砍價 為何幾億價值的藥就 49.217.126.158 08/21 21:41
Dimitre: 不砍價了呢 49.217.126.158 08/21 21:41
jermy1216: 應該補助的是產檢 如NGs…118.160.129.122 08/21 21:42
wsad66: 又哪個高官親戚 223.139.17.48 08/21 21:43
LiamTiger: 救這個比那些死老人每個禮拜都去拿藥 203.121.252.32 08/21 21:46
LiamTiger: 好多了 203.121.252.32 08/21 21:46
q43128: 把屁精的愛滋補助拿掉 叫他們自費 就能省 223.139.22.39 08/21 21:47
q43128: 下來了 223.139.22.39 08/21 21:47
rEdRaIn007: 綠共金主的家人就是爽 115.43.95.109 08/21 21:48
IssacGood: 1.研究計畫-人體白老鼠 2.國科會沒錢106.185.144.167 08/21 21:49
nalthax: 一生只要打一針嗎?不是吧 1.162.144.82 08/21 21:50
IssacGood: 這個樣本數太少 隨便寫或都可以丟期刊106.185.144.167 08/21 21:54
Peter521: 不是,每個人給我1塊我也可以活很好啊 36.226.17.109 08/21 21:54
Peter521: ,講什麼肖幹話 36.226.17.109 08/21 21:54
yuanhy63: 這13人中應該有綠色貴族 用國民的錢幾 111.71.59.123 08/21 21:57
yuanhy63: 億元買單 舒服 111.71.59.123 08/21 21:57
yuanhy63: 綠色貴族不在這波 就在下一波 111.71.59.123 08/21 21:58
JerryLian: 如果罕病可以透過產檢得知 我覺得這要 1.161.132.211 08/21 21:58
JerryLian: 納入補助條件 1.161.132.211 08/21 21:58
tn00210585: 6樓知道太多了 101.10.3.157 08/21 22:00
zxcv3147: 台灣99%的人一輩子賺不到1億 那些人一 39.15.24.191 08/21 22:02
zxcv3147: 出生就花一億 39.15.24.191 08/21 22:02
guitarspirit: 其實當醫療研究的補助來看 可以接受 1.162.19.219 08/21 22:04
transfight: 6樓是不是知道很多啊!! 27.53.123.236 08/21 22:04
bitcch: 這也算是補助台灣新藥研發啦 團隊都台灣的 101.12.149.170 08/21 22:04
guitarspirit: 吧 但就怕會影響到健保其他項目 1.162.19.219 08/21 22:04
t6105chieh: 破洞最大問題不是罕病 不要轉移焦點 111.251.199.9 08/21 22:05
guitarspirit: 但也有人說得對 嘴巴有愛心很容易 1.162.19.219 08/21 22:05
bitcch: 小孩雖然說花一億但其實都是白老鼠 101.12.149.170 08/21 22:05
guitarspirit: 13人一人5塊 健保漲65元 我看多少 1.162.19.219 08/21 22:06
bitcch: 真正特效藥研發成功還會再降價的 101.12.149.170 08/21 22:06
vipgk2002: .......罕見疾病這麼多為什麼只選這個 223.137.233.98 08/21 22:06
vipgk2002: ,不尋常 223.137.233.98 08/21 22:06
guitarspirit: 人嘴巴還有愛心就是了 1.162.19.219 08/21 22:06
guitarspirit: 誰都知道能救人 做好事啊 但如果要 1.162.19.219 08/21 22:10
guitarspirit: 漲健保 你看多少人要 但漲健保不也 1.162.19.219 08/21 22:11
guitarspirit: 救人嗎? 1.162.19.219 08/21 22:11
SSSONIC: 每個月不到一杯咖啡的錢 36.231.13.44 08/21 22:12
eddie2260: 幹 壓榨醫療人員 錢不給我們 放任 42.75.123.103 08/21 22:12
RisingTackle: 健保這樣搞,怎麼可能不會倒? 106.105.2.49 08/21 22:12
eddie2260: 量能失控 拿錢去給13個不知道活不 42.75.123.103 08/21 22:12
eddie2260: 活得下來的小孩 合理給付好嗎 都虧 42.75.123.103 08/21 22:13
eddie2260: 死了還給付這種罕病 42.75.123.103 08/21 22:13
RisingTackle: 保險用意在於同樣的錢讓最多人受益 106.105.2.49 08/21 22:13
senza07: 馬的說要倒了還這樣花 我整年沒生病健保 27.52.65.131 08/21 22:13
senza07: 還不能不繳 27.52.65.131 08/21 22:13
RisingTackle: 一直給付這種天價藥物給極少數人 106.105.2.49 08/21 22:13
RisingTackle: 要救這種的,不如給付更多標靶藥物 106.105.2.49 08/21 22:14
RisingTackle: 很多癌症病友原本是要撐起一個家庭 106.105.2.49 08/21 22:14
RisingTackle: 我覺得現行的給付制度有很大的問題 106.105.2.49 08/21 22:16
greensdream: 祝福孩子平安長大 211.76.66.228 08/21 22:17
vanco2018: 台大研發賣給藥廠,教授再開會同意公118.163.137.213 08/21 22:17
vanco2018: 費?118.163.137.213 08/21 22:17
guitarspirit: 以研發的角度你這樣給 台大團隊在研 1.162.19.219 08/21 22:23
guitarspirit: 究新藥 算是可以 你想想政府一堆 1.162.19.219 08/21 22:24
guitarspirit: 補助 補助個空氣這還是看的到的成果 1.162.19.219 08/21 22:25
scum5566: 操,我一年看不到一次病,繳錢給這種人 36.233.215.88 08/21 22:25
guitarspirit: 只是從健保費中給就很微妙 1.162.19.219 08/21 22:25
RisingTackle: 全台灣每個人付不到5元,什麼屁話? 106.105.2.49 08/21 22:26
sismiku: 這是一生一隻嗎?罕見疾病更是需要保障 39.15.65.126 08/21 22:28
sismiku: 吧 39.15.65.126 08/21 22:28
RisingTackle: 健保如果很賺錢,我管你給付給誰? 106.105.2.49 08/21 22:29
RisingTackle: 事實是很殘酷的。 106.105.2.49 08/21 22:30
guitarspirit: 上面說那個一個月不到一杯咖啡的 1.162.19.219 08/21 22:31
guitarspirit: 我記得前一陣子掛號費漲價就被罵死 1.162.19.219 08/21 22:31
RisingTackle: 1億元救1個人與1000個人 這很好選吧 106.105.2.49 08/21 22:32
bowxrk: 社會資源又不是無限的,我不贊成 39.12.3.59 08/21 22:32
RisingTackle: 如果你選擇都要救,大家都是輸家 106.105.2.49 08/21 22:32
drcula: 不用藥只能活5歲,用了活到10歲,要花上億!? 61.227.229.93 08/21 22:33
cuteyimo: 跟6樓同感 118.171.30.252 08/21 22:34
drcula: 我寧願把這筆錢分配給護理師 61.227.229.93 08/21 22:34
drcula: 六樓想太多,這藥是國內研發出來的,大概又 61.227.229.93 08/21 22:34
RisingTackle: 繼續天價給付下場就是繼續壓榨醫護 106.105.2.49 08/21 22:35
RisingTackle: 反正餅就這麼大,有人吃多就有人餓 106.105.2.49 08/21 22:35
drcula: 是某個關係良好的藥廠吧,不然這麼貴外國大 61.227.229.93 08/21 22:35
guitarspirit: 不過樓上也說得對 健保的錢應該先花 1.162.19.219 08/21 22:36
drcula: 概也賣不出去,沒人要買,要研發的藥廠喝西 61.227.229.93 08/21 22:36
guitarspirit: 在刀口上就是了 1.162.19.219 08/21 22:36
drcula: 北風,當然是台灣先出錢養著,看看能不能撐 61.227.229.93 08/21 22:37
guitarspirit: 現在醫療的最大的問題是護理師不足 1.162.19.219 08/21 22:37
minipc: 全台有多少人一輩子能賺一億? 49.214.8.59 08/21 22:37
guitarspirit: 反而把健保用在罕病上 也是有點... 1.162.19.219 08/21 22:38
RisingTackle: 健保署很大方嗎?癌症用藥限縮給付耶 106.105.2.49 08/21 22:38
vincent0965: 花一億救回來 但未來這個人能回饋到 125.14.138.10 08/21 22:39
bobcom: 超過十年還是死,沒必要 42.73.250.192 08/21 22:39
vincent0965: 一億嗎? 125.14.138.10 08/21 22:39
guitarspirit: 救的人一定回饋不到 主要是扶持研究 1.162.19.219 08/21 22:42
RisingTackle: 講難聽點罕病是天擇 不影響99.9%人 106.105.2.49 08/21 22:42
RisingTackle: 基因缺陷長大了 再把基因缺陷傳下去 106.105.2.49 08/21 22:43
RisingTackle: 到時候健保破產還不是等死 106.105.2.49 08/21 22:43
ClarinetWork: 人命無價,但對一億(可能)救一人 42.72.94.53 08/21 22:43
guitarspirit: 如果那些研究團隊拿到錢多研究新藥 1.162.19.219 08/21 22:43
ClarinetWork: 我持保留態度。 42.72.94.53 08/21 22:43
guitarspirit: 如果真成功什麼藥 就有那價值 1.162.19.219 08/21 22:44
guitarspirit: 而且現在這個藥 也某種程度算成功 1.162.19.219 08/21 22:45
ClarinetWork: 在資源有限的情況下,現階段拿給護 42.72.94.53 08/21 22:45
ClarinetWork: 理師加薪留人我覺得比較緊急。這樣 42.72.94.53 08/21 22:45
endlesskarma: 只要別被民進黨貪污 給誰都行 193.148.18.52 08/21 22:45
ClarinetWork: 可以多救多少人? 42.72.94.53 08/21 22:45
endlesskarma: 就怕1億裡有9000萬是民進黨的仲介費 193.148.18.52 08/21 22:46
nisioisin: 以為這樣就不會被貪污太天真了吧 61.228.88.55 08/21 22:46
guitarspirit: 但就是用健保給就會有點... 1.162.19.219 08/21 22:46
doomsday0728: 都說罕病了,一年2-3億可以啦111.246.205.161 08/21 22:47
doomsday0728: 老人天天把醫院當自己加逛的才誇張111.246.205.161 08/21 22:47
squallplus: 八成這13人包含權貴家屬150.116.168.220 08/21 22:48
nisioisin: 一劑一億多久打一劑要打幾劑會好?還 61.228.88.55 08/21 22:49
nisioisin: 是要打一輩子都沒說就說每人只要付$5 61.228.88.55 08/21 22:49
guitarspirit: 13人一人一億是13億 不是2-3億喔 1.162.19.219 08/21 22:49
nisioisin: 當民眾傻嗎 61.228.88.55 08/21 22:49
guitarspirit: 老人醫院當家逛 可是也要醫生開藥阿 1.162.19.219 08/21 22:49
guitarspirit: 你沒病醫生也沒必要開藥阿 1.162.19.219 08/21 22:50
guitarspirit: 你說拿藥不吃又去的 但不吃他們事 1.162.19.219 08/21 22:51
limitlesscit: …… 36.226.191.77 08/21 22:51
guitarspirit: 但也沒濫用阿 他們本來就要吃只是沒 1.162.19.219 08/21 22:51
guitarspirit: 吃啊 1.162.19.219 08/21 22:51
guitarspirit: 而且說實話 很多老人一天要吃十幾顆 1.162.19.219 08/21 22:53
guitarspirit: 連我看了都怕 吃到最後不想吃也正常 1.162.19.219 08/21 22:54
guitarspirit: 但他們回診醫生檢查就會開阿 1.162.19.219 08/21 22:55
squallplus: 這個案子實在可疑到不行 台大為何主動150.116.168.220 08/21 22:56
squallplus: 去開發這種市場如此小 很可能血本無歸150.116.168.220 08/21 22:56
squallplus: 的藥物? 開發費用誰出的?150.116.168.220 08/21 22:57
guitarspirit: 小市場沒人跟你爭阿 大市場你贏不了 1.162.19.219 08/21 22:57
guitarspirit: 國外大藥廠阿 1.162.19.219 08/21 22:58
guitarspirit: 難道我去研發感冒藥做的贏大藥廠 1.162.19.219 08/21 22:58
guitarspirit: 這種罕病藥研究一定沒人要跟你爭 1.162.19.219 08/21 22:59
nobrothers: 棚中子要納健保了嗎?唉唉 1.160.96.48 08/21 22:59
squallplus: 開發失敗算誰的? 1億沒人要買算誰的?150.116.168.220 08/21 23:00
dalipkid: 沒毛病啊 49.217.63.231 08/21 23:01
Alcazer: 不是官員有小孩有這病 是官員有親戚是那 36.231.86.215 08/21 23:01
Alcazer: 藥廠吧 36.231.86.215 08/21 23:01
guitarspirit: 你如果考慮研發失敗 那都不用做了 1.162.19.219 08/21 23:01
guitarspirit: 就是研發燒錢 所以才要賣的貴 1.162.19.219 08/21 23:02
guitarspirit: 一台儀器就好幾億的燒 1.162.19.219 08/21 23:02
squallplus: 那你這樣說 更可能的推論就是他們知道150.116.168.220 08/21 23:02
guitarspirit: 主要是研發我認為那樣錢真可以 1.162.19.219 08/21 23:03
squallplus: 開發出來有人會買單 不怕賣不出去150.116.168.220 08/21 23:03
squallplus: 是不是根本預設政府會用健保買單?150.116.168.220 08/21 23:03
guitarspirit: 但用健保費出 就真的很微妙 1.162.19.219 08/21 23:03
squallplus: 不然一億誰打得起自費?不是每個都富豪150.116.168.220 08/21 23:04
guitarspirit: 如果今天是好幾億給研究成功罕病藥 1.162.19.219 08/21 23:05
guitarspirit: 團隊 用的是什麼醫療研究計畫的錢 1.162.19.219 08/21 23:05
guitarspirit: 我想根本不會有人不同意 但用在健保 1.162.19.219 08/21 23:06
guitarspirit: 支出 所以就很.... 1.162.19.219 08/21 23:06
abcpiii: 超爽,欸a 錢的名義 222.157.77.52 08/21 23:07
abcpiii: 13億 好香 222.157.77.52 08/21 23:08
abcpiii: 活不過幾歲也跟他們沒關係,跟光電板一樣 222.157.77.52 08/21 23:08
Flyingheart: 其他醫療都被壓縮了 1.162.156.157 08/21 23:10
zxc88585: 幹你娘 是不是哪個高官小孩有這個病 122.121.9.22 08/21 23:10
squallplus: 燒錢的研發台大做了如果藥廠只是技轉150.116.168.220 08/21 23:10
squallplus: 有理由收到一劑一億嗎?150.116.168.220 08/21 23:11
crazywar: 是不是賣針劑的又是小吃店 114.45.50.41 08/21 23:11
comedyc8c8c8: 讓我們猜猜這13人的血緣關係多快能 110.28.33.92 08/21 23:11
comedyc8c8c8: 連到政治人物 110.28.33.92 08/21 23:11
guitarspirit: 這就要看台大團隊拿到多少了 1.162.19.219 08/21 23:17
moccabranco: 犧牲千萬人的健保才換來一個? 114.40.199.129 08/21 23:17
squallplus: 如果這藥可以完全治癒應該會強調治癒150.116.168.220 08/21 23:17
squallplus: 後的孩子都很健康 結果只說存活10年?150.116.168.220 08/21 23:18
squallplus: 台大團隊如果拿到很高的研發獎金那OK150.116.168.220 08/21 23:18
fighter306: 13億入袋111.246.109.110 08/21 23:20
guitarspirit: 罕病能完全治癒就不是罕病了 這基因 1.162.19.219 08/21 23:24
guitarspirit: 缺陷的 這錢應該算是投資台大研究 1.162.19.219 08/21 23:25
BREAKFAST204: 這才是健保精神吧125.227.180.109 08/21 23:25
ajim36: 又是哪個狗官小孩得了,造成更多業 49.214.11.104 08/21 23:25
guitarspirit: 團隊的 1.162.19.219 08/21 23:25
squallplus: 我合理懷疑這藥打了也只是讓孩子活著150.116.168.220 08/21 23:26
squallplus: 活得好不好又是另一回事 大概很辛苦吧150.116.168.220 08/21 23:27
npsi: 一定是某個高官或權貴小孩有病 42.72.61.180 08/21 23:28
jimmy115: 這沒有圖利某人嗎? 健保都破這麼大洞了 111.255.14.22 08/21 23:28
ccas: 罕病這錢合理啦~~一年全球才幾十個人 70.77.199.17 08/21 23:29
guitarspirit: 內文有提到台大2007年開始研究 1.162.19.219 08/21 23:29
denyy555: 浪費大家納稅錢,99.99%賠錢生意 1.161.145.204 08/21 23:30
guitarspirit: 如果到現在2025年燒的錢 一劑一億 1.162.19.219 08/21 23:30
ccas: 不提供足夠的錢讓其回收成本 70.77.199.17 08/21 23:30
wike: 這藥物,若能依照老藥新用的精神去研究 211.74.11.224 08/21 23:30
ccas: 以後就沒有人會研發這種藥了 70.77.199.17 08/21 23:30
guitarspirit: 其實也合理 但就我前面說的這要是 1.162.19.219 08/21 23:30
taylorabc: 準備八又翻 114.25.20.146 08/21 23:30
wike: 或其他研究模式,讓研究團隊去練功 211.74.11.224 08/21 23:31
guitarspirit: 計畫補助應該都沒事 用健保的話真會 1.162.19.219 08/21 23:32
guitarspirit: 有種沒把錢用在刀口上 甚至會懷疑 1.162.19.219 08/21 23:32
aaaflutist: 一針一億,黨要A多少? 61.71.6.1 08/21 23:32
guitarspirit: 會不會壓縮到健保其他項目甚至漲價 1.162.19.219 08/21 23:32
wike: 這樣就能提高花出這筆健保費的效用 211.74.11.224 08/21 23:33
gayx2: 酸的是不是都沒看內文,他這個做法其實說得111.254.253.226 08/21 23:33
gayx2: 過去,不然你要那些身患這種稀有疾病的人拿111.254.253.226 08/21 23:33
gayx2: 一億出來嗎?不要為了立場而抹滅良心。111.254.253.226 08/21 23:33
guitarspirit: 嘴巴救人誰都會 真要出錢多少人反對 1.162.19.219 08/21 23:35
guitarspirit: 一億不過全台灣人不到五塊 1.162.19.219 08/21 23:35
guitarspirit: 13億每個人健保費漲65元多少人不要 1.162.19.219 08/21 23:36
kilhi: 這個能過一定有高官小孩 101.12.114.136 08/21 23:36
guitarspirit: 而且台灣醫療明明護理師不足 1.162.19.219 08/21 23:39
guitarspirit: 所以有人酸不是很正常嗎 1.162.19.219 08/21 23:39
stw82: 同意6樓 如果都是平民 我沒意見 如果又是民150.117.241.206 08/21 23:39
stw82: 進黨官員 受到父母造孽影響 請把掏空台灣的150.117.241.206 08/21 23:39
stw82: 錢拿出來自費150.117.241.206 08/21 23:39
guitarspirit: 有人就覺得這些錢去補護理師薪水 1.162.19.219 08/21 23:39
lskd: 同性戀愛滋病不給付就很夠了吧 39.9.100.52 08/21 23:39
guitarspirit: 不是對台灣現在醫療更好嗎 1.162.19.219 08/21 23:40
Lighty: 實際是人民浪費的健保已經不知道可以打幾220.143.136.107 08/21 23:43
Lighty: 劑了220.143.136.107 08/21 23:43
MasCat: 我就問全民健保存在是保障普羅大眾基本需123.192.244.197 08/21 23:52
MasCat: 求還是包山包海高級商業保險123.192.244.197 08/21 23:52
boom: AAV打一針就會好,在老鼠終身有效,理論上人114.136.175.239 08/21 23:54
boom: 也可以,目前FDA核可治療SMA, DMD,血友病,AA114.136.175.239 08/21 23:54
boom: DC,視茫。聽障臨床效果也很好。114.136.175.239 08/21 23:54
Beramode: 沒意見 這不給大概就死了 118.160.24.32 08/21 23:58
pariswind: 莫名其妙125.230.248.114 08/21 23:59
dinotea: 等變一千人 健保直接破產? 101.138.76.57 08/22 00:01
dinotea: 然後這一千人痛苦的多活十年? 101.138.76.57 08/22 00:01
potatomouse: 可以辦公投決定嗎=.=118.161.204.249 08/22 00:02
gameking16: 目前這政府談什麼人權普世價值鬼才信+ 101.12.160.216 08/22 00:09
gameking16: 1 101.12.160.216 08/22 00:09
b9211173: 注意是首波13人 跟台電每年要千億一樣 111.249.2.80 08/22 00:19
REITA0122: 希望 49.216.48.186 08/22 00:23
lelio: 要揭露的是製藥方,除了台大外,股 114.34.137.75 08/22 00:26
lelio: 權都有誰,以昭公信 114.34.137.75 08/22 00:26
janyk: 大官小孩生病囉!! 急了! 1.169.18.155 08/22 00:27
gime0226: 白癡健保 浪費錢 官商勾結 拿多少回扣? 42.72.13.79 08/22 00:35
gime0226: 低能兒 整天億來億去 健保給你們這樣玩 42.72.13.79 08/22 00:36
gime0226: 能不倒才是奇蹟 窩草 台灣趕緊毀滅吧 42.72.13.79 08/22 00:36
bigtien6292: 原價一億元等於判小朋友死刑 這個幫 111.71.19.119 08/22 00:36
bigtien6292: 忙合理 健保很多更嚴重的問題要解決 111.71.19.119 08/22 00:37
gime0226: 現在科技這麼進步 這東西孕檢不查? 42.72.13.79 08/22 00:38
jyhsheng: 先給護理師加薪好嗎 211.21.185.48 08/22 00:39
bigtien6292: 孕檢查不出這東西 要另外羊膜穿刺做 111.71.19.119 08/22 00:40
bigtien6292: 基因檢測 但誰會為了全台灣才通報72 111.71.19.119 08/22 00:40
bigtien6292: 例的罕病做羊膜穿刺 111.71.19.119 08/22 00:41
QoGIVoQ: 因為有人沒辦法分期一億所以政府幫忙付 36.227.214.60 08/22 00:41
QoGIVoQ: 那我買不起房子怎麼沒人幫我買阿 36.227.214.60 08/22 00:41
QoGIVoQ: 全台灣每人幫我付0.5元就行了 36.227.214.60 08/22 00:42
WWIII: 貪婪老人不要再救了 49.216.185.19 08/22 00:43
bigtien6292: 台灣是只有72人買不起房子嗎? 111.71.19.119 08/22 00:43
bigtien6292: 幫你出0.5元的人大部分自己也買不起 111.71.19.119 08/22 00:43
gime0226: 台大醫院團隊研發的藥 憑什麼一劑一億 42.72.13.79 08/22 00:44
x8931139: 1億可以買多少平價的藥去了 114.33.60.141 08/22 00:46
sismiku: 一生一劑 罕見疾病更需要保護,而且這東 39.15.65.126 08/22 00:57
sismiku: 西檢驗不出來,PTT的人說話這麼可怕…… 39.15.65.126 08/22 00:57
sismiku: 唉 39.15.65.126 08/22 00:58
sismiku: 只會整天回扣 憑甚麼 ㄎㄎ 39.15.65.126 08/22 00:59
sismiku: 醫藥平等是給需要的人不是給便宜的東西 39.15.65.126 08/22 00:59
gg86300: 100%有權貴小孩中 111.242.124.10 08/22 01:25
qw99992: 因為台灣民智 唉160.223.160.146 08/22 01:26
godchildtw: 該死就死,不該浪費錢,植物人也是一 114.136.140.68 08/22 01:40
godchildtw: 樣不該浪費醫療資源。 114.136.140.68 08/22 01:40
loxa87036: 如果有其他國家來買有賺外匯的話還行啦220.135.197.189 08/22 01:47
loxa87036: ,當作發展台灣醫學的資金220.135.197.189 08/22 01:47
j5a5m0e4s: 世上罕病有多少 說這沒有油水誰信 101.10.5.29 08/22 01:47
j5a5m0e4s: 為了救這13人 壓縮上萬人健保資源 不是 101.10.5.29 08/22 01:53
j5a5m0e4s: 身份特殊 就是藥劑抽成高。下著決策的 101.10.5.29 08/22 01:54
j5a5m0e4s: 官員放在馬時代早被砲轟下台了 101.10.5.29 08/22 01:54
Maxhuge: 這種補助三小 根本亂用健保 223.140.167.1 08/22 02:07
gjcl6: 一億換別的可以救多少人 122.121.209.86 08/22 02:10
j1992624: 大部分的人這輩子都賺不到一億 118.165.81.40 08/22 02:21
jay920314: 物種多樣性魅力時刻 不破產有鬼 61.71.52.231 08/22 03:11
jojomickey2: 愛滋自付這種非自願可以接受 182.48.142.164 08/22 03:19
z900215ro: 保險是這樣用的嗎 知道有病還要保? 140.163.254.80 08/22 03:46
fallen01: 只要不A錢就好 比光電板好多了 180.177.3.153 08/22 04:00
QQmouse: 救這種幹嘛220.133.182.141 08/22 04:21
YiYaochAng: 這麼嚴重的問題有救的必要嗎?達爾文 172.58.245.8 08/22 05:17
YiYaochAng: 不好嗎? 172.58.245.8 08/22 05:17
YiYaochAng: 遺傳性的…硬要救活繼續把基因傳下去 172.58.245.8 08/22 05:19
YiYaochAng: ? 172.58.245.8 08/22 05:20
Elsinore: 然後砍藥價 砍到沒藥 101.8.131.1 08/22 05:28
lozupomelo: 好事 114.137.18.65 08/22 05:50
stationary: 健保這麼有錢的話拜託一點一元可以嗎111.243.196.171 08/22 06:03
stationary: ?不要每次都用什麼藥價黑洞去黑醫生111.243.196.171 08/22 06:03
stationary: 了111.243.196.171 08/22 06:03
ccps9550217: 哪裡好事 有沒有痊癒才是問題 看起來 61.227.211.101 08/22 06:37
ccps9550217: 沒有阿 61.227.211.101 08/22 06:37
mcgrady12336: 一堆人一輩子賺不到一億結果一個藥 118.163.139.71 08/22 06:42
mcgrady12336: 要花一億 118.163.139.71 08/22 06:42
jplo: 健保應該是要可以救到最多人為原則吧?不然 42.74.19.104 08/22 06:45
jplo: 都給一個人用就好了 42.74.19.104 08/22 06:45
s0450336: 反對 111.71.99.31 08/22 06:47
keroro01: 肥權貴的政策,全民平攤 223.137.255.24 08/22 06:55
oxfoo: 一切合法 謝謝指教118.168.212.187 08/22 06:58
NTCU9527: 整天浪費錢 220.133.197.56 08/22 07:01
smallkop: 都是遺傳性疾病了,天擇就是遺傳到此為 211.23.183.91 08/22 07:05
smallkop: 止 211.23.183.91 08/22 07:05
jasonpop: 然後還沒長大被車撞死 39.10.1.63 08/22 07:08
s77329: 台大厲害 223.139.4.63 08/22 07:14
s871413: 那其他罕病是否也都有提供治療呢? 101.10.75.151 08/22 07:19
s871413: 另外這個疾病的佔比?如果其他罕病 101.10.75.151 08/22 07:20
s871413: 比例更多藥價低於一億是不是都應該 101.10.75.151 08/22 07:20
s871413: 補助? 101.10.75.151 08/22 07:20
bunnybubu: 很多癌症的標靶藥物都不納入了 用在這 36.225.26.100 08/22 07:36
bunnybubu: 罕病身上 不太符合比例原則 36.225.26.100 08/22 07:36
ppegg: 只打一針就夠嗎? 27.242.192.70 08/22 07:41
sky912745: 這樣排擠掉多少健保 123.193.232.14 08/22 07:56
MaXDDDD: 這就是健保的意義,才不是天天拿藥當喝水 42.72.27.143 08/22 07:58
MaXDDDD: 的老人 42.72.27.143 08/22 07:58
victoryuy: 人命沒那麼值錢 天要他死 救活以後說 49.216.193.156 08/22 08:03
victoryuy: 不定危害更大 49.216.193.156 08/22 08:03
doluir: 台大自行研發就給支持 223.138.39.29 08/22 08:04
double5915: 賴皮把9000億拿來補健保就夠了 202.39.58.135 08/22 08:10
aspirev3: 罕病沒啥問題阿 這不就是健保原先的精神223.137.127.114 08/22 08:17
smallminhaha: 這養樣才是全民健保啊,不然一堆人 223.140.158.92 08/22 08:28
smallminhaha: 小病感冒都跑去看醫生,甚至去醫院 223.140.158.92 08/22 08:28
smallminhaha: ,這種才是浪費醫療資源 223.140.158.92 08/22 08:28
CTUST: 安樂死幾百萬解決的事 223.140.157.86 08/22 08:31
CTUST: 240罕病獨厚這隻,哪個官員猴子 223.140.157.86 08/22 08:33
KobeNi: 我以為保大不保小是共識 210.59.207.211 08/22 08:40
winds4141: 健保用意就是幫助這種罕病 一些濫用資122.150.187.118 08/22 08:49
winds4141: 源的醫療行為才是浪費錢的大宗122.150.187.118 08/22 08:49
bh2142: 有藥醫的罕病給付一下還行吧 42.75.92.110 08/22 09:07
bh2142: 小病還用健保看醫生拿藥才是拖垮健保 42.75.92.110 08/22 09:07
RisingTackle: 凱子給付的代價是砍藥價,限縮癌藥 106.105.2.49 08/22 09:29
RisingTackle: 給付,壓榨醫護。犧牲大部人的權益 106.105.2.49 08/22 09:29
RisingTackle: ,造福極少數人,也也是健保精神? 106.105.2.49 08/22 09:29
RisingTackle: 要這樣玩健保一定倒,到時沒給付, 106.105.2.49 08/22 09:29
RisingTackle: 拿不出一億還不是得死? 106.105.2.49 08/22 09:29
Brianty: 浪費錢 1億續命5年又無產值 220.128.117.48 08/22 09:43
satllion: 全民健保應該是醫療普及,如果你聽過柯P 111.235.248.47 08/22 09:56
satllion: 說過的80/20法則,極端的案例老實說不適 111.235.248.47 08/22 09:56
satllion: 用,可以幫,但是,不是其目的 111.235.248.47 08/22 09:57
hanmas: 支持研發 49.218.140.133 08/22 10:11
MarsZ5: 健保保重大罕病是對的 有效才付錢更讚 推 59.124.112.186 08/22 10:14
Godright: 總比綠電好 49.216.223.180 08/22 10:36
kokoro1793: 這反正用到機會也不高,但碰上就破產 101.12.146.161 08/22 10:44
kokoro1793: 而且接觸案例多了藥價說不定還能降 101.12.146.161 08/22 10:46
bh2142: 保險本來就是集合沒用到的錢給用需要用的 42.75.92.110 08/22 10:51
bh2142: 人 給付洗牙跟小感冒才是違背保險初衷 42.75.92.110 08/22 10:51
SSSONIC: 要講保險精神 那強制納保又是怎回事 1.160.75.61 08/22 11:49
SSSONIC: 難道不能不加入自己選民間保險公司保大病 1.160.75.61 08/22 11:50
fouto: 有沒有回扣貪污? 223.138.76.135 08/22 12:05
sara09052: 覺得沒必要,讓給其他人較好 175.180.104.82 08/22 12:40
drinkmuffin: 台灣健保都自顧不暇了 老實說不想為 42.79.93.10 08/22 12:50
drinkmuffin: 那13人給健保 42.79.93.10 08/22 12:51
clone29: 才靠北陸配搶健保,一針百萬上億沒問題 118.232.71.234 08/22 13:33
qnonp2012: 健保應該只補助先天和遺傳疾病,後天疾 223.137.11.39 08/22 15:14
qnonp2012: 病個人造業個人擔 223.137.11.39 08/22 15:14
simon9331: 這時候就很殘酷了,生命無價,但是這 112.105.64.172 08/22 15:16
simon9331: 個情況下,生命確實被標價起來衡量著 112.105.64.172 08/22 15:16
simon9331: 。 112.105.64.172 08/22 15:16
ginnyhuang: 如果今天錢夠當然是全救啊,但資源就223.136.121.179 08/22 17:08
ginnyhuang: 有限,補助這個勢必排擠到其他疾病,223.136.121.179 08/22 17:08
ginnyhuang: 我們該思考的是健保是要讓大部分人民223.136.121.179 08/22 17:08
ginnyhuang: 有平價醫療,一般疾病不再是生活負擔223.136.121.179 08/22 17:09
ginnyhuang: ;還是讓一輩子無法負擔的罕病可以得223.136.121.179 08/22 17:09
ginnyhuang: 救?當然還有另外一條路就是我全都要223.136.121.179 08/22 17:09
ginnyhuang: ,國家預算無上限投入= =。如果是為223.136.121.179 08/22 17:09
ginnyhuang: 了增加醫療研發能力,那應該由國科會223.136.121.179 08/22 17:09
ginnyhuang: 計畫補助。223.136.121.179 08/22 17:09
zqAI3yGOAT: 救罕病童ok的,健保最大問題是濫用啦 111.83.95.202 08/22 19:10
zqAI3yGOAT: ,把大醫院當自家灶咖 111.83.95.202 08/22 19:10
kukuyo: 罕見藥健保正常 但這價格… 49.216.106.41 08/22 20:38
ksjr: 快去查那個被羈押的某前台大醫圖利的可能性 98.193.83.3 08/22 23:15
huabandd: 保險的意義就是如此 218.187.87.35 08/23 18:48
dreameryu: 有幫助223.137.160.213 08/23 20:24
chillybreeze: 這種高貴藥都不用看治療成果的嗎?223.139.233.227 08/24 21:11
chillybreeze: 只是不死都活得很慘有需要花這個錢223.139.233.227 08/24 21:11
chillybreeze: 嗎223.139.233.227 08/24 21:11
kenro: 給這種真的有病,怎麼愛怎樣就怎樣啊 223.137.246.8 11/30 00:33