[問卦] 罕見疾病患者有多絕望?

[ptgeorge2 (左輪小手槍)]

最近看YT或者B站都會看到一些罕病的案例

昨天刷B站看到一個不知道為什麼讓我這個中年肥宅瞬間有點崩潰

內容是一對姊妹的，內容能看到妹妹已經算是末期了吧
https://i.meee.com.tw/gmkVUwY.png

連醫院都主動退號了，因為治了也沒用，沒有任何醫療手段(末期了)

https://i.meee.com.tw/LT7D7Fj.png

也就是說妹妹隨時會離開人世

有點類似漸凍人的症狀
https://i.meee.com.tw/K7NTS8p.png

病名好像是脊髓小腦性運動失調

無藥可醫，我承認是因為姐妹都長得好看我才點進去看得

而且看到後面我挺崩潰的是這是他們家族的遺傳病，妹妹只是先發作而已

姐姐在當時其實也有症狀了

https://i.meee.com.tw/ToucP9n.png
https://i.meee.com.tw/7eiOI04.png
https://i.meee.com.tw/GEBTSNO.png

雖然知道一些是安排好要拍攝的情節

不過聽到妹妹用已經有點含糊不清的口吻說「我不想離開...」

的時候，鼻頭真的酸了一下

罕病是不是幾乎都無藥可醫或者療程久遠啊

家裡一個發作整個家庭感覺光要維繫就好困難

另外這時候就不要說什麼國籍或者B站之類的問題了吧==

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