[新聞] 獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、

[MarkSloan (我還在等甚麼)]

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1.媒體來源:三立

2.記者署名:施春美

3.完整新聞標題:
獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、網友轟：壓縮其他病的健保資源

4.完整新聞內文:
天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏
症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此
，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？
」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣
罹患的疾病！」

衛福部28日表示，AADC缺乏症的基因治療藥物，明天起納入健保給付，該款藥物要價近1
億元，創下單價最高紀錄。生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人，
藥費5億元。罕病AADC缺乏症的病童，會出現嚴重動作障礙，幾乎不能活動，且因發展遲
緩，很難活過5歲。該藥物終生施打一次。

由於此藥價格驚人創健保紀錄，胸腔內科醫師蘇一峰在其 臉書表示，一針一億元的基因
療法，罕病AADC缺乏症將納入健保給付，目前就知，在治療60個月後，幾乎所有人仍無法
如正常人生活，8%能用輔助器行走。「健保花億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？
」

健保給付「億元罕藥」　網友：其他癌症病人怎麼辦？

該則貼文下方引發網友熱議。許多網友直呼「不符比例原則！」「拿大部分人的利益去換
個案的延續生命，明明這錢可以用在更多醫療上。」「這筆十多億元若用肺癌上，能造福
多少人？」「其他罕見的疾病藥呢？癌症病人？」也有罹癌患者悲嘆，「我罹癌且還是邊
緣癌，連基礎化療都得自費。我也想活下去。」

婦產科醫師陳彥廷則持不同看法。他在 社群平台表示， AADC缺乏症這種罕病雖然得病人
數少，但因為是體染色體隱性基因遺傳模式，除非很積極去做隱性基因疾病篩檢，才有機
會檢查出夫妻均帶因的發病者，得病的人大多數真的就是運氣非常不好的人。

陳彥廷並表示，「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病！健保給付其實很公平，真正不
公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」

基因醫師張家銘接受《三立新聞網》採訪時表示，此次健保評估給付的治療屬於基因療法
，讓孩子重新具備產生神經傳導物質的能力，效果對部分小孩確實很明顯，可能改變一生
的發展軌跡。「但不可否認的是，這個治療費用極高，動輒上億元，勢必會壓縮到其他病
人的健保資源。」

5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://www.setn.com/m/ampnews.aspx?NewsID=1758583

6.備註:

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推 s820912gmail: 有必要這樣嗎
推 brianuser: 問一下蘇一峰這人有稱讚政府很棒過嗎
推 Forcast: 為了救誰不敢說
→ Leeheaven: 這個政府有哪裡很棒你可以舉例一下嗎
推 jobli: 先檢查一下這些人跟官員有沒有連結，有，
→ jobli: 就全部處死
推 A80211ab: 這不就老天安排的 看開點
推 leon1757tw: 重點是花一億打下去還不能恢復正常
推 Sanish: 還以為打完就康復了欸？所以還是不能正常
→ Sanish: 生活？
推 ggirls: 錢若是流入台大，沒給外商，我覺得還行
推 sampam: 目前均壽80歲，以蘇的說法，67歲後就不值
→ sampam: 得花錢治療，反正也只是延長壽命！
→ Leeheaven: 補助一億沒有問題 那靠邀要破產幹嘛？
推 nbalook: 很簡單 補充保費保護有錢人的上限拿掉
→ nbalook: 企業營業稅加增 宗教增稅 讓有道德義務
→ nbalook: 能力的人 去負擔需要道德義務的義務
→ wxtab019: 火車難題 為了救一個人犧牲其他幾百人
推 sampam: 各縣市應停止老年人健保費補助，生病全自
→ sampam: 費
→ nbalook: 這本來就不應該拔窮人的毛 去做有錢人的
→ seanfan: 你要擋民進黨貪污嗎 沒錢連任選怎麼辦
→ nbalook: 義務 這一看就是應該有錢人要出力的項目
推 coolsparrow: 這個基因如果會遺傳下去嗎
噓 robinnibor: 癌症藥應該要全部給付啊。不然不尊重
→ robinnibor: 生命
推 yogofresh: 最大的疑問是1億元這價格怎麼出現的？
推 denyy555: 這個超不值，殺十人換個破病罐
→ xixixxiixxii: 韌性一下幾千億的，病人可以全身插
→ xixixxiixxii: 滿了啦
→ cp296633: 一包香菸50塊繳健康捐跟稅 含糖飲料哩
→ yogofresh: 是想拿健保費補貼台灣研發的藥嗎？
推 zenan321: 對很多底層家庭而言每年健保費5萬元以上
→ zenan321: 是很沈重的負擔
推 jackythere: 安樂死什麼時後才有
推 dbjdx: 能不能查一下這13個人 是不是某官
→ dbjdx: 員的親屬
→ zenan321: 我以前落魄的時候因為繳不起被執行署查
→ zenan321: 封過不動產
推 Berlina: https://i.mopix.cc/5EMrBz.jpg
推 acgotaku: 笑死 整間醫院護理師年薪加起來有13億
→ birdy590: 救急不救窮 治病也是一樣道理
→ acgotaku: 嗎？病房現在關到一個極限
→ birdy590: 花多少錢不是絕對 如果真能治好那都值得
→ acgotaku: 你馬的 有多的錢都跟我拿去加薪醫護
→ birdy590: 花一億只能讓病患不健康的活更久算治療?
推 ter2788: 讓幼童這樣痛苦的活著好嗎？
→ ter2788: 更別說可以活多久
→ birdy590: 不客氣的講這不也是另一種無效醫療?
→ nyyjeter8: 結果打了也不是正常人生活阿 只有延長
推 tn00210585: 啊就列車難題，你要花幾億救一個(病人
→ birdy590: 只是讓病人不健康拖晚一點死 這不叫治病
→ tn00210585: )，還是花幾億救一堆活在人生懸崖的普
→ tn00210585: 通國民
→ ter2788: 就因為你們期望 結果人家要痛苦的活下去
→ nyyjeter8: 講白根本打在植物人身上延長8年10年
→ birdy590: 真能救那爭議會小點 根本救不了是在幹嘛
→ birdy590: 只是滿足極少數人自己的期望而已
→ nyyjeter8: 我是不覺得有多少人願意看孩子半死不活
→ nyyjeter8: 多活10年
推 Hina: 蘇說的不就是 打了有讓他痊癒嗎
噓 wvotyyj5: 抽煙的煙稅也繳了不少，火力發電造成的
→ A80211ab: 20歲還是得死
→ wvotyyj5: 怎麼辦？
推 MichaelRedd: 先停止補助噁甲愛滋藥錢再說啦幹
→ Hina: 看樣子是沒有啊 就是多拖10年吧
推 winess: 改成強制公費基因產檢會不會比較划算？
→ ter2788: 如果一億可以讓孩子健康活著那很好 但事
→ ter2788: 實就是讓痛苦延長而已
→ birdy590: 裡面有講啊 算是一種運氣不好 檢不出來
→ A80211ab: 不能治好 不能正常生活  值得討論
→ birdy590: 這跟躺著床上靠維生系統撐著沒什麼區別
→ Hina: 我也是認為 真能痊癒 在貴也得補助
→ A80211ab: 你拖到20歲感情更深 整天生命倒數計時
→ birdy590: 只是讓一個人撐著"不死" 這不叫治療
→ Hina: 畢竟沒人知道妳我會不會那麼倒楣遇到
噓 gunfighter: 道德勒索 不同意就詛咒你得病
→ ter2788: 不是一億要不要花的問題 而是花了延長人
→ ter2788: 家的痛苦有比較好?
→ A80211ab: 我相信病人也受不了這樣已知死期的折磨
→ birdy590: 人是生物 生物就難逃一死 這是自然規律
→ A80211ab: 根本坐牢
→ birdy590: 有些基因就是會被篩選掉 除非真能解決
→ ter2788: 總有道德魔人覺得 就應該通通救 救了人家
→ hikaru77613: 我一生用健保怕也花不到1億..為什麼
→ hikaru77613: 明知只能多活十幾年卻還要花？
→ ter2788: 是怎樣不重要
→ birdy590: 不然過度積極治療還吃大鍋飯確實有疑義
推 stlinman:  樂透要中一億該不會還比較容易?
噓 medichou13: 與其補助藥品，還不如補助產檢
推 leon1757tw: 罕病只是擋箭牌 藥廠一針爽拿一億 才
→ ter2788: 以為人家就是開心活著 就為了滿足自己的
→ leon1757tw: 是水很深
→ ter2788: 以為
推 oooo83415: 可憐啊民進黨
推 mussina27: 這些官員有問過人民願意不願意嗎？
推 hikaru77613: 而且人也幾乎不能動，投藥了能動的
→ hikaru77613: 機會也很低，那到底投這藥做什麼？
→ hikaru77613: 拉長自虐時間？
推 ter2788: 你們這些大人有問過人家願意這樣痛苦生活
→ ter2788: 嗎？
噓 cheneden: 三立斷章取義太嚴重，沒講到重點
推 teller526: 不是說是台灣藥廠研發的所以才納入健
→ younggrass: 先問是哪位大官的親戚得了那種病？
→ teller526: 保嗎 查看看有沒有圖利啊 一劑一億健
→ teller526: 保給付 讓其他病友情何以堪
推 plbroum88: 在那叫什麼？其他人的命有這些人來得
→ plbroum88: 珍貴嗎？
推 henrychange: 某些常見三高進口藥被停，真的是爛政
→ henrychange: 府
推 ter2788: 像愛滋就算甲甲愛亂搞 補助也就算了 至少
→ ter2788: 還有貢獻 這種孩童活著都是痛苦你偏偏要
→ ter2788: 延長人家痛苦
推 trchen: 研究目的的藥就是研究經費買單 不是用健保
推 Dayton: 這種個體有生育能力前淘汰才是自然界真理
→ trchen: 費用買單 癌症的標靶藥物不也都是自費？
推 plbroum88: 好了啦蘇一峰 不要什麼都跟政府唱反調
→ plbroum88: 好不好？
推 FannWong: 查一下病人有沒有高層親友
噓 XUPJPVUP: 垃圾黨造就肺癌直線上升，這些人費用怎
→ XUPJPVUP: 麼一堆自費，垃圾黨這麼愛照顧人，怎麼
→ XUPJPVUP: 不照顧更多人
噓 sunday123: 所以醫生認為罕病就該死？
推 MintTW: 錢拿來用安樂死
噓 PPPGGG: 健保不就是要補助這種的嗎???
→ MintTW: 更有價值
→ boulard: 罕見補助沒問題 問題是1e誒
推 plbroum88: 罕病的不該死 其他病的才該死
推 s8800892000: 民進党提這種就有問題
→ birdy590: 壽命從7歲延長到20歲算治療??
推 humbler: 這已經違反健保的本質了
→ boulard: 活到20壓縮了多少其他病友
推 suhaw: 民進黨的高官小孩有得這病 所以才開放健保
→ boulard: 整天喊破產看起來很有錢嗎
→ suhaw: 利用全民的錢 來治療民進黨高官的小孩
推 motan: 這錢可以讓更多人活下去耶
噓 PCC9169: sunday123真會見縫插針.這是全民健保.當
→ PCC9169: 然要符合最大利益.而且幾億元救活1個.和
→ PCC9169: 救活1千個.對於國家勞動力輸出.效益很明
→ PCC9169: 顯可見吧
推 yogofresh: 如果這藥不是台灣研發出的，健保還會想
→ yogofresh: 給付這個藥嗎？
→ suhaw: 追查下去 結果是民進黨高官的小孩得病....
推 RLH: 1.25兆拿出來用就好了
→ AIRWAY1021: 這藥雖然是台大研發，但是技轉給美國
→ AIRWAY1021: 藥廠生產，台大可以拿或拿幾成不知道
→ RLH: 基於人道精神早期治療 健保補助很合理
推 tony90125: 全民保險不是應該以大眾的利益為考量
→ tony90125: 嗎
推 marke18: 這種倒楣病的問題不在治病 在於好死
噓 jesiuty: 檢調都沒聞到味道嗎？
推 PCC9169: RLH你要說人道.就應該說清楚.這就是火車
→ PCC9169: 壓1個小孩和壓多個小孩的問題.
推 fallennrise: 1億還不是痊癒
推 chillybreeze: 金孫的13年不是賤民能比的
→ boulard: 罹癌不是人嗎 有多少人也要自費
→ marke18: 多活到20歲也不過是多折磨到20歲也是死
→ marke18: 一開始就能好好關機 為什麼不要
→ jesiuty: 罕病兒家庭願不願意打都是問題  不能完全
→ fallennrise: 上次小朋友沒病床導致死亡政府漠視
→ jesiuty: 康復 只是延長脆弱的生命 一樣需要人照護
推 capitalofz: 13億加菸稅就好啦 抽菸仔多繳合理合法
→ fallennrise: 不用花1億就能救的政府不管，現在砸
→ fallennrise: 錢說要救小朋友，這水一定很深
→ jesiuty: （全民）健保 公平性要有吧
→ jesiuty: 沒有票不幹事的政府 13票砸13億 變性了嗎
→ jesiuty: ？
推 leasure: 說實在資源（錢）就是有限，一億一針真
→ leasure: 的吃掉太多人的機會
噓 a12838910: 這政府只能稱讚嗎
推 marke18: 我們真的要認真脫離那個假道學的dpp模式
→ fallennrise: 沒病床死亡的3歲小朋友是白血病移植
→ fallennrise: 而且已有捐贈者，這種不用花1億就能
→ fallennrise: 救的命政府也不積極
推 cloudsub: 保險變補助
→ boulard: 砸錢救一個罕見疾病 其他當作看不見 神人
→ marke18: 被dpp人道到對正常人都不人道了 爛
→ Wildsheep: 講現實一點這種罕病兒本來就該被天擇
→ Wildsheep: 花一堆錢讓他多痛苦十幾年
→ Wildsheep: 不如花在補助產檢 預防這種情況再發生
→ boulard: 健保都要破產了 搞這個根本在挖錢吧
→ marke18: 文中醫師就說這病產檢不出來
→ marke18: 不過把錢挪去補助產檢這件事也是對的
推 running9977: 1億元打下去 然後健保快破產 還不如
→ running9977: 貼給護理人員
推 lianhua: 重點是 前陣子才想抓小資族補充保費 說
→ lianhua: 健保都快破產了  結果其實還很有錢嘛
推 liko7676: 二樓的太上皇不能受質疑 氣氣檢討人民
推 matt7618: 救一個以後硬生一堆，血友病之前就有案
→ matt7618: 例了，明明就不建議生，硬要生，整個家
→ matt7618: 族五六個人都有，一個月藥費就兩三百萬
→ matt7618: ，醫院藥廠都要把他們照顧的服服帖帖，
→ matt7618: 不是說不能救，但配套不做好根本就無底
→ matt7618: 洞
噓 tidalwave00: 藥廠關係良好反正健保早就快倒
→ Kosmosinsel: 得個病跟中頭奬一樣
→ Kosmosinsel: 如果那個小孩叫霍金就值得
噓 minicess: 藥價開這麼貴 研發的是在勒索嗎 幾千萬
→ minicess: 不夠賺卻非要開到1億元這種死人價？
推 jason61105: 經費有限，用最糟的效益創造一個病態
→ jason61105: 的社會 補助無法痊癒個案犧牲更多小
→ jason61105: 病權益，提高社會中病人數
推 tamynumber1: 台灣的健保是社福 就應該考慮大多數
→ ryan0222: 說個笑話,這群人這麼有愛心啊？這種話
→ tamynumber1: 人的需求而不是特定少數
→ ryan0222: 你也信啊？這些人當年台灣缺疫苗的時候
→ ryan0222: ,是怎麼拼命擋BNT進來的,啊你都忘了啊
→ ryan0222: ？
→ ryan0222: 想想高端,超思,小吃店,一劑ㄧ億元,理由
→ ryan0222: 真好聽,這生意太好做了,作愛心啊？？
→ tamynumber1: 這麽堅持要補助根可以算圖利了吧
→ tamynumber1: 根本
→ ryan0222: 健保財政困難,一堆原廠藥都不來了,到處
→ ryan0222: 找財源,你在這裡一劑一億元？
推 KDGC: 政府一直當散財童子 怎不乾脆把藥廠買下來？
→ ryan0222: 不去查一下,使用的病患？經手的關係人
→ jarrodqq896: 你政府真的想救這幾個人 另外編特別
→ ryan0222: 藥商醫師？
→ jarrodqq896: 預算去打針嘛 幹嘛一定要用健保給付
推 soniazhan: 把一天到晚去醫院拿藥又不吃的老人家剔
→ soniazhan: 除就有錢付這個了吧
→ ryan0222: 是不是圖利特定人,特定團體？
推 inshadow: 一劑一千萬也就算了 這是他媽的一劑一億
→ inshadow: 捏 這可以救活多少癌症病患阿
噓 deray: 幹你娘垃圾藥
→ ryan0222: 當年台灣人打不到疫苗,這些人擋BNT,要
→ ryan0222: 原廠授權書的時候,怎麼不是這樣的嘴臉
→ ryan0222: ？
推 luche: 台灣法律上人命就是二百萬通過一億
→ luche: 的藥確實有些怪
推 alex01: 感冒可以保才可笑
→ ryan0222: 這時候一劑一億元,你講給鬼信？
噓 musicaledio: 有趣的是這病人若出門被車撞死，他
→ musicaledio: 的人命就只值幾百萬，所以政腐別突
→ musicaledio: 然當聖人浪費稅金了，台灣人命就是
→ musicaledio: 不值得一針一億
→ daye2012: 健保要大家吃學名藥，花錢在這上面做什
→ daye2012: 麼？要先進的藥自費啊
噓 ted01234567: 這13人會不會查無此人呢？嘻嘻
推 dreamdds: 慢性病取消健保就一堆錢冒出來了啦
噓 kurtsgm: 果然又是蘇一峰這咖小
推 momowawa1981: 還有衛福部一直拍皮蛇廣告是在幹嗎
推 schirnir: 講不應該給付健保的醫生，要不要了解一
→ jairon: 我只想知道這針劑成本多少
→ momowawa1981: 真的很嚴重嗎
→ schirnir: 下菸的健康捐有多少？拿來做什麼？如果
→ schirnir: 吸煙引起的疾病不給付但取消健康捐，說
→ schirnir: 不定那些抽菸者很贊成
→ momowawa1981: 我都懷疑皮蛇疫苗是不是有什麼內幕
推 p2p8ppp: 醫得好也不值得啦  從公共政策還是財政
→ p2p8ppp: 學還是經濟學的角度  人命就是有價格的
→ p2p8ppp:  不然任何跟生命有關的政策不論代價多少
→ p2p8ppp: 都應該要做  因為效益是無限大  少在那
→ p2p8ppp: 邊情勒
推 winnie55: 健保更應該排除抽菸 喝酒 性濫交得病的
推 karol1314: 覺得沒問題的人，你們捐錢給他們打就好
→ karol1314: 啦
→ singernall: 這不就是在賭十年後的醫療能否辦法發
→ singernall: 展到可以救回來嗎
推 way7344: 隨便就上億元的東西，不能批評？
→ karol1314: 現在是大部分的人不贊成嘛，民進黨執政
→ karol1314: 這10年永遠多數得服從少數
→ karol1314: 再說一次，覺得沒問題的人你們就捐錢給
→ karol1314: 他們用就好啦
推 tnjolin: 笑死
推 iamjimhaha: 真的應該把錢補助給癌症
噓 ln6653: 違背救人初衷醫師可以滾嗎？這位醫師是老
→ ln6653: 鼠屎
推 ClarinetWork: 一億去延長脆弱的生命，然後繼續用
→ ClarinetWork: 大量健保資源，這不就排擠更多需要
→ ClarinetWork: 健保的人嗎？太多人裝不起10萬的心
→ ClarinetWork: 臟支架，分給這1000人去補助支架不
→ ClarinetWork: 是更好嗎？ 1：1000
推 iamjimhaha: 感覺是在圖利特定人士
→ ClarinetWork: 你去看被砂石車 公車輾斃的一條命
→ ClarinetWork: 值多少錢
推 poo22: 我是覺得真的不值得  沒辦法醫療資源有限
推 worshipyou: 拿67歲來類推的腦袋是？？差那麼多
推 marke18: 對呀 安樂死死活不肯做說有人有異議 然
→ marke18: 後一劑一億補助明明異議很大聲 硬是做下
→ marke18: 去感覺有鬼
→ worshipyou: 一劑一億爭議那麼大，硬做下去是為
→ worshipyou: 了誰啊
→ gg86300: 就圖利啊
推 chsterry7238: 垃圾腦殘民進党，整天只想製造話題
→ chsterry7238: ，不會解決問題
→ marke18: 目前應該還沒吧？ 不知道會不會就硬著做
→ marke18:  就是了
推 yuanhy63: 癌症和其他疾病也有很多先進療法更便宜
→ yuanhy63:  為何要花天價億元救這幾個人 不救其他
→ yuanhy63: 人 選擇基制在哪 是官商勾結嗎？ 健保
→ yuanhy63: 署出來交待
→ yuanhy63: 垃圾健保還好意思漲保費 一邊淘空國庫
噓 jacoson: 是哪一位
推 marke18: 12/1納入 那應該就是明天上路 沒抗議應
→ marke18: 該就硬著來了 爛爛爛
→ ryan0222: 監察院：ZZZzzz…問就是不必去查
→ ryan0222: 不同意的,通通中共同路人
推 lisa108920: 我比較想知道那麼大的支出是誰決定
→ lisa108920: 的？預算都要民代審核，為何健保納
→ lisa108920: 入條件不用？審核代表組成有誰？藥
→ lisa108920: 商？
推 xiahc06: 一億元給的是美國藥廠，花台灣研發錢再
→ xiahc06: 賣回給台灣賺死
推 frankexs: 7歲延到20歲才死不是更慘嗎
推 pz5202: 這政府在亂搞
推 likastar: 如果施用這個藥可以痊癒 那很好
→ likastar: 問題是不能 而且會壓縮其他健保支出
→ Taiwanwolf: 一定有利可圖
→ birdy590: 其實罕病政策很多都是這樣 花錢又治不好
→ birdy590: 只是滿足某些人的執念
噓 beginomega: 13億救13個人跟13億就幾百萬人，輕重
→ beginomega: 很難說，但觀感差，為什麼要救一坨爛
→ beginomega: 基因？
推 lolicum: 那健保花錢讓愛滋甲繼續活著傳染別人 有
推 E103A6: 安樂死通過，減輕健保，造福世人~
→ lolicum: 比較好嗎
噓 light61010: 沒問題，誰想碰到罕病，搞不懂有什麼
→ light61010: 好吵
→ birdy590: HIV 是"花錢讓他們儘量不要傳染別人"
→ birdy590: 不然經濟面上確實不值得 藥錢都超過產值
→ birdy590: 像這種只有執念沒有實際價值的更不用說
→ ssccg: 健保本來就該救罕病，是不該救甲甲愛滋、不
→ birdy590: 關鍵這根本不是治療 只是一種拖延病程
→ ssccg: 該給老人拿藥當保健食品在吃
→ birdy590: 真的能救那還有討論價值 但大部份是沒救
→ birdy590: 7歲延長到20歲算哪門子治療?
→ birdy590: 擅自做這種決定的大人根本不負責任
推 swxx: 三立造反啊！
→ ssccg: 脫延沒有錯啊，誰能知道拖幾年會不會有新治
→ ssccg: 療方法? 本人選安樂死沒話說，國民就該救
→ ssccg: 你又知道只能到20歲了
→ ssccg: 如果覺得排擠健保不好，可以不要編在健保預
→ marke18: 想延命不應該入健保 應開專案開放捐助吧
→ ssccg: 算，改成「鬼島要人生育就得負責風險給付」
→ airtsubasa: 沒價值產值的還是趕快投胎吧
→ marke18: 應該給一條協助關機的機制
→ birdy590: 這種論調讓人想到當年想用冷凍續命的
→ birdy590: 等確定有治療方向了再討論這個不遲
→ birdy590: 很多罕病都這樣好嗎 實際上根本不是治療
→ birdy590: 只是讓病患延長十幾年不幸的人生
→ birdy590: "幾乎所有人仍無法如正常人生活"看清楚
推 cosmite:
→ birdy590: "75%的患者實現了完全的頭部控制，67%
→ birdy590: 的患者可以獨立坐立"
→ birdy590: 實際上這就只是在滿足部份家長的執念
推 yujuismylove: 其他得癌症的人就不是運氣不好？
推 Gentile: 蠢鳥覺得現在百姓都過很好？ 一億
→ Gentile: 可以給多少人過好一點 結果還是要
→ Gentile: 給黨
噓 MrLowSir: 不就圖利相關廠商嗎？其他罕病怎麼不補
→ MrLowSir: 助？補助最高價的？
推 loliconrd: 我等著這十三個死掉浪費錢
推 oooo83415: 終於願意用良心報新聞了？
推 Albert0912: 有夠誇張的政策xd
噓 lulocke: 就不是誰都可能才叫罕病啊 邏輯還好嗎？
推 Bluebluehsu: 打完也不能正常生活，殘忍一點來說，
→ Bluebluehsu: 你原本預計照顧植物人親屬5年，打完
→ Bluebluehsu: 這一針延長成20年，健保給這一針的費
→ Bluebluehsu: 用真的是好事嗎？
推 jason751231: 這個國家要幫 沒問題
噓 ninggo: 應該讓不願意運動的慢性病患全部改自費
推 fs11420: 得罕病還有上億的微乎其微，誰在買？
→ ninggo: 喝酒抽煙的人健保費漲十倍
→ ninggo: 保險的意義在於拯救倒霉蛋 不是救智障
→ marke18: 那針讓你從7歲凌遲到20歲也是要死 真的
→ marke18: 有比較好嗎
推 zerdex: 所以是一億的針打下去只是延長孩子和照顧
→ zerdex: 者的痛苦的意思嗎？
→ bnn: 乖 記得你的利息要繳健保稅給民進黨貪汙
噓 xylinum: 衛福部長是想當聖人？
推 bdgnrd0103: 罕病應該很罕見
→ transfight: 不去查查官員小秘密嗎？？
推 coolcat2p: 壞人敵不過聖母的靈機一動
推 killeryuan: 一億元有多少進官員口袋嘻嘻
→ hohoman: 一般醫療險有賠付上限吧！一年一保，隔
→ hohoman: 年保費會很驚人吧！這個不是社會救助金
推 andykao082: 高官親戚有人得？
噓 LeoYuri: 問題是抽煙的繳煙捐好幾億欸，那煙捐的能
→ LeoYuri: 不能只用在抽煙的治療？什麼白痴邏輯
推 ffaatt: 台灣多少人一輩子賺不到億
推 ffaatt: 被撞殘廢政府要不要養 一輩子還不用破億
→ alex00089: 利潤表示
推 Tawara: 阿是以為一億不給他們會給你是不是
推 RisingTackle: 今天健保財務健康，億元給付沒問題
→ RisingTackle: 重點你今天是壓榨健保才給付的
→ RisingTackle: 已經影響到大量健保使用人口
噓 mrwrong: A錢A出新高度
推 younggo14: 不如當初技轉給印度
推 kuijun228: 電車難題
推 asdfg5678: 很不公平呢 其他病患呢
推 ayaka16: 保證能活到20歲嗎？還是只是有機會？
推 kilhi: 民進黨小孩
→ MyPetTankDie: 人的價值、道德問題無解，怎樣取捨
→ MyPetTankDie: 犧牲誰是統治階層才能決定的事情
推 runedcross: 拿去救更多人不是更好
→ runedcross: 是很有錢嗎
→ MyPetTankDie: 不過客觀上確實是莫名其妙的決定，
→ MyPetTankDie: 以我們的社會結構有什麼問題也不奇
→ MyPetTankDie: 怪的感覺
推 LBruce: 說句不中聽的，這個藥根本不該被發明出來
→ LBruce: 本來家長雙手一攤 沒藥就沒藥
→ LBruce: 現在還要想辦法賺錢 買藥
→ LBruce: 納健保就 不予置評
→ Colitas: 如果花錢讓病患延續痛苦是錯的，那從今
→ Colitas: 天起支持性醫療直接排除健保給付如何？
→ cuteyuyu1130: 如果是能治癒而且擁有正常壽命，我
推 mersma: 婦產科醫生你為什麼不是要健保去補助積極
→ cuteyuyu1130: 想沒人會反對。但只是從癱瘓7年變成
→ mersma: 基因塞檢呢？讓一個罕病小孩多活幾年對他
→ cuteyuyu1130: 半癱瘓20年，這對患者和家屬真的好
→ mersma: 真的是好嗎？難道你不是讓他在地獄多活好
→ cuteyuyu1130: 嗎？
→ mersma: 多年嗎？？
→ fgh81113: 聽起來開放安樂死比較快
→ logitech2004: 給藥商賺錢罷了沒有真正療效東西
推 vinca: 醫療是讓韭菜繼續工作 不是為了這種
→ vinca: 除非病人腦袋有霍金水準不然就是浪費
→ potential208: 救了一個以後出現千千萬萬個
推 bluto: 健保新藥醫療科技評估都很注重效益分析跟資
→ bluto: 源分配 很想看看這篇的評估
→ ruffryders: 1E罕見藥品納健保….
推 joeii0126: 看4樓回2樓 笑中帶哭
→ ilsr: 賴皮一開口就兆/千E的,CARE這個？
→ zainc: 我覺得這罕病的錢值得花，政府肯砸天價的藥
→ zainc: 錢，藥廠才願意投錢在罕病藥物的開發，因為
→ zainc: 貴就說不值得，那也別怪藥廠不開發罕病的藥
→ zainc: 物，對社會大眾長遠來看是有好處的~
推 keepaflash: 13人的背景拿出來檢視投票啊
推 Khon9985: 那藥只能多活幾歲 不能治好有什麼意義
→ Khon9985: 為了高貴藥物犧牲多數藥物這樣划算嗎
推 aas813913: 拿去補助癌症的醫療費或是長照還比較
→ aas813913: 有貢獻
推 shioulanyu: 少情勒，多得是救不好的病，明明是拿
→ shioulanyu: 健保當盤子要民眾吞，噁心
推 epyonwing: 搞到原廠藥都退出台灣 然後貼一億 呵呵
→ epyonwing: 一邊想漲健保費 政府左右腦不協調嗎?
推 hihappy: 健保不是一直喊破產？.這時候就好有錢喔
推 ktan: 我窮病，只需9000萬可以半好，請火力支援
推 ALDNOAH5566: 健保怎麼不去砍價
推 direct: 提供這藥的廠商應該背景很硬
→ jialin6666: 先查看看我們有沒有買貴
→ qaz12453: 選舉跟監督的重要性
→ qaz12453: 一邊喊破產 一邊大撒幣 正常人能接受？
推 haverjohn: 可以查看看那些兒童的家長是誰
推 ffnt95141: 一億元的藥可以納保？台灣又超越全世
噓 SOMEGOOD: 低能兒，1億注下去結果根治不了
推 lain2002: 沒黨證吵什麼吵
噓 venter125: 所以延長壽命錯了嗎
推 cms6384: 又是哪個大老的子女要全民買單阿:)
推 dogreen: 台灣真的沒這個本錢欸
推 teras: 有蟲貪污不抓，還搞一堆54321的A錢勾當，健
→ teras: 保錢再多都不夠用。。。
→ teras: 林北在股板靠北補充健保後，就被股板水桶一
→ teras: 年啦。吸血蟲 貪污很怕被人講、抓去關。。
→ teras: 。。。。木可木可
→ teras: 看到最近廣告很凶的、叫人去打疫苗的廣告。
→ teras: 就覺得政府裏又有狗官、在A健保費拿回扣惹
→ teras: 。。。。。。木可木可
→ teras: 這麼會A錢的納粹垃圾政府，不只不能加稅加
→ teras: 費，還要  比照普發1萬，叫垃圾政府把健保
→ teras: 費退回才對吧。。。。。。木可木可
推 teras: 一定要盯緊這愛A錢的狗官，不然健保費課再
→ teras: 多都不夠他亂亂A。。。就說惹，要加快「狗
→ teras: 官鞭刑」的立法，且要回溯到疫情期間。不把
→ teras: 這些貪污狗官抓來鞭，人民會被奴役得更慘。
→ teras: 。。。。。木可木可
推 teras: 彭文正表示。。。這政府「能撈就撈、能混就
→ teras: 混、能騙就騙」。。。我說納粹政府沒從你們
→ teras: 身上多罰款多課稅，是要怎麼A錢養網軍兼洗
→ teras: 腦遂行暴政。。。人家造AI，我們真BI。。。
→ teras: 。。。木可木可
推 teras: 行使希特勒威瑪憲法的台灣納粹政府、倒行逆
→ teras: 施至今。。。會意外嗎？。。。。。。木可木
→ teras: 可
→ teras: 人家是用科學文明統治世界，台灣納粹政府是
→ teras: 用壓迫欺騙在恐嚇百姓。。。真的「讓世界看
→ teras: 見你媽」。「世界怎麼跟上得上恁阿嬤」惹。
→ teras: 。。。。。木可木可
推 teras: 醫療物品也都是關稅壁壘，連自用進口都被禁
→ teras: 的世界級垃圾苛政。。。
→ teras: 小市場乖乖認歐美大市場認證，不自己亂搞不
→ teras: A錢很難嗎，還是你以為自己真的是地大物博
→ teras: 的大中國，可以關起門來放狗亂搞的啊。。。
→ teras: 。。。木可木可
推 teras: 根本的原因就是台灣納粹政府用的這部希特勒
→ teras: 威瑪憲法,無法剷除惡官,保障人民食衣住行各
→ teras: 種基本人權, 所以狀況不會變好，直到把人民
→ teras: 送進毒氣室之前為止。。。。。。木可木可
推 teras: 我說，不廢死只槍斃該死百姓，不槍斃狗官的
→ teras: 道理在哪裡？？？共產黨被台灣政府天天謿笑
→ teras: ，可是人家官員貪  污罪是判死的吔，台灣納
→ teras: 粹政府這時又不敢笑  老共惹。。。。。。木
→ teras: 可木可
→ teras: 因為台灣納粹政府不能A錢很不便啊。。。共
→ teras: 產黨名目上敢A錢的都抓去槍斃惹。。。名目
→ teras: 上。。。但就算是名目上，也屌打台灣納粹政
→ teras: 府就是惹。。。木可木可
推 teras: 不如推狗官鞭刑，只針對狗官、而不是鞭百姓
→ teras: ，管你狗官背後的勢力是美是日是陸還是台，
→ teras: 只要是狗官、就抓來鞭一鞭，包準台灣秒變身
→ teras: 舉世滔滔的幸福之地惹。。。。。。木可木可
推 teras: 比起法國大革命時的狗官斬首、古代狗官伴君
→ teras: 如伴虎的滿門抄斬、及共產黨的狗官死刑，狗
→ teras: 官鞭刑有人性多惹，對吧！。。。。。。木可
→ teras: 木可
推 teras: 所以說要推「狗官鞭刑」，不要再被藍綠白政
→ teras: 客騙票了，不管什麼顏色當選，只會繼續官商
→ teras: 勾結，欺負沒看過世界人權長怎樣的台灣井蛙
→ teras: 們啊。。。對，垃圾政客藍綠白就是把你們當
→ teras: 井蛙看、在欺負。才會有彭文正這種「國王新
→ teras: 衣」在台上演啊。。。醒醒吧，在政客眼裏的
→ teras: 井蛙們。。。。。。木可木可
推 gogorice: 那那些自費標靶的是該死就對了
推 kusomanfcu: 抽煙的疾病可以不入健保阿 當然健康捐
→ kusomanfcu: 也去除
推 melody11: 民眾常用藥一直砍價到藥廠不賣了，這一
→ melody11: 劑一億的藥倒是買的很爽快，是不是有什
→ melody11: 麼不為人知的內情啊？
推 AISC: 馬德 又在浪費錢
推 dream0131: 要不要猜猜又是那個綠友友的家人得這
→ dream0131: 種病
推 st88mm: .
推 josephbb65: 猜又是綠友友了
→ todd7788: 綠友友光代理就能賺多少 產檢是檢驗所賺
→ todd7788: 給人民賺的，綠共可是不幹的
→ todd7788: 買軍火能收佣金，給軍人加薪可是不幹的
推 nobrothers: 罕見癌沒有鏢靶化療也無效用時 去做
→ nobrothers: 基因定序 其實有時會有其他癌的鏢靶
→ nobrothers: 藥物可以使用 但這種通常都要病人原
→ nobrothers: 價買而不能用健保 最倒霉的就是這種
→ nobrothers: 的了 鞥
推 QQmouse: 爛死了 難怪破產
推 mm58307533: 智障政府
→ mm58307533: 我猜是綠友友拿到代理了啦==
→ delta0521: 同二樓意見，蘇除了一直反對政府以外
→ delta0521: 實在沒其它新聞利用價值；牠是胸腔內
→ delta0521: 科醫師，而且談其他專科的意見又常常被
→ delta0521: 打臉
噓 blackstyles: 快去調查誰得這個病啦 笑死
推 b9211173: 得病的大多都屬運氣不好吧
推 ImMrX: 一億
推 mmchen: 這政府爛成這樣有做過什麼好事值得稱讚？
→ wzmin: 67歲以後如果需要花一億元才能活到80歲的
→ wzmin: 確不值得治療
推 asaoka: 這不就是標准的火車軌道杆問題嗎
噓 Thruse: 台灣撞死一個人賠沒多少 卻花1e去救人?
→ gilbertchen8: 這個不推 花1億 至少要部分負擔
→ gilbertchen8: 沒錢付就慢慢等時間到 把資源留給真
→ gilbertchen8: 正需要的大眾 而不是小眾啦
噓 ivla8432: 直接說哪個權貴小孩辣
推 encoreg57985: 換句換說92%靠助行器也無法行走 跟
→ encoreg57985: 癱瘓沒兩樣 只延長幾年躺床上壽命
→ encoreg57985: 效益太低 病人也多痛苦幾年
→ chulen: 一堆原廠藥都退出台灣了 現在冒出這個?
→ chulen: 要不要查查受益者背景關係?
推 popowing: 這種問題本來就很難有共識，但沒必要一
→ popowing: 直扯是圖利有錢人
→ popowing: 有錢人更不可能沒做基因檢查吧
推 ryrp: 哪個人是幸運才得病的
推 kenfu0402: 應該是党的人有人需要
推 ethan0419: 好像不太公平吧
推 WU3CO00J: 明明可以救很多人的經費…
推 speed07: 一劑一億的藥打了是會變美國隊長逆
噓 ponkd: 為何所有人要為他們不積極做隱性基因篩檢
→ ponkd: 而導致的「運氣不好」買單？
推 bluemmb: 誰都可能倒楣的疾病？那先補助癌症標靶藥
→ wei9898: 健保根本就不應該存在，大家回歸商業保
→ wei9898: 險才是正確的
→ wei9898: 從成本效益來看，健保都不具備，健保已
→ wei9898: 經成了某些人謀利、壓榨醫護薪資的工具
→ wei9898: 現在還想提高補充保費來加大健保大水庫
→ wei9898: 根本就是違反人性
推 supertalker: 公平你老母，這種重大疾病還是讓他
→ supertalker: 早點投胎對他和對父母才是好的，甚至
→ supertalker: 對國家社會才是好的，減輕大家負擔
→ supertalker: 話說得直了點，但是這才是正解
→ supertalker: 你如果一針下去直接變正常人再來討論
→ supertalker: 社會和國家可以延續下去，是因為我們
→ supertalker: 大家也是一個"個體"，要考量整體發展
推 kkbox0800: 煙蟲真的去死全家都不夠
噓 qeon: 那沒抽煙的人得肺腺癌標靶可以全健保給付嗎
→ qeon: ？
→ izna: 讓重病小孩活到懂事才死太殘忍了
→ izna: 如果打一針能變正常人那還真的可以
推 brightest: 應該是哪個高官的子女才過的