[新聞] 一劑一億元罕藥納健保引爭議 健保署長陳

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3.完整新聞標題:一劑一億元罕藥納健保引爭議 健保署長陳亮妤說話了「一切可受公評」
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4.完整新聞內文:
「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病
，平均壽命5、6歲，今年12月1日納入健保給付，單劑一億元預估第一年使用人數13人，
藥費約13億元，遭醫師質疑新藥僅能延壽至20歲左右，往後生活仍有障礙，需被終生照顧
。健保署長陳亮妤表示，對於健保所給付的所有醫療項目或者是藥品，事實上都有公正透
明的審查程序，去年至今開會紀錄都在網路上供大家查詢。

AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響
多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展
遲緩及自律神經系統功能失調等等，且平均壽命約5至6歲。

健保年12月1日藥品給付納入18個月以上未滿6歲具有嚴重表現型AADC缺乏症，提供唯一治
療該疾病之基因療法，終生施打一次。預估生效後第1年使用人數13人藥費 約13億元，第
2年至第5年每年新增5 人，藥費5億元。

胸腔內科醫師蘇一鋒日前於臉書發文指出，罕病一個人就能拿到一劑一億元的幫助，該金
額能救更多人，他不少患者罹患超級罕病泡泡肺病LAM（LAM淋巴管平滑肌增生症），全國
約40名患者，全數服用藥物30年也不用1億元。

北市聯合醫院醫學照護科主治醫師姜冠宇則於臉書說，「AADC新藥我是贊成納入健保的」
，這是讓有缺陷的孩子，能有一段時間正常製造血清素、多巴胺，讓功能產生進步，爭取
有品質的生命年限。

對於新藥納保爭議，陳亮妤今出席癌症癌症治療數位治理觀摩會受訪說，健保所給付的醫
療項目或藥品，都有公正透明的審查程序。該藥品去年2月由廠商提出申請，從去年2月到
現任衛福部長、時任署長石崇良任內的8月期間，前後召開3次的專家會，去年8月21日正
式通過健保共擬會，相關共擬會議紀錄都是可受公評，一切都公告在網路上供大家查詢。
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→ tetani: 1億救1個人10年 vs 1億救1000人50年
噓 ianlin1216: 綠共吃屎可受公評
噓 s820912gmail: 浪費錢
噓 Lumia5566: 廠商發大財
推 jayzforfun: 可受公評=隨便你罵
噓 ziso: 靠北喔 那就是兩手一攤啥也不管的意思?
→ s910211: 這個問題就是要救一人還是救五人的問題
噓 miarika123: 你隨便評我不聽
噓 p20770299: 廠商要不要查一下有沒有利益關係
噓 copybrown: 受你媽啦 一億元這樣花?
推 Dragonz: 官商勾結
→ abeliangroup: 公投阿
→ YLTYY: 我這輩子都賺不到一億
→ kobe4420: 那健保費可以改使用者付費嗎？
噓 beeboombee: 還不是藍白害的 害綠共要想很多名
→ snow3804: 圖利廠商天經地利
→ beeboombee: 目
→ ggirls: 可受公評=不怕你罵
→ winglight: 現實的電車難題來啦
→ snow3804: 圖利老阿婆天誅地滅
噓 ChiuMichael: 講屁話=強力過件 背後利益不要問
推 bloodruru: 可受公評(X 笑罵由人(O
噓 achun1212: 這種官員….
推 driver0811: 查了一下ai不查不知道一查嚇一跳
噓 ivla8432: 哪個權貴的小孩有病
噓 losmith: 居然是廠商自己主動跑來提出申請??
噓 knives: 那你敢公布每次申請人個資嗎
→ losmith: 我還以為是政府主動去找勒 水很深的FU
推 chanel1259: 13億分給今年13萬新生兒一人也才一
→ chanel1259: 萬，不差這買菜錢啦
噓 blufish: 可受公評(X) 你奈我何，嘻嘻(O)
噓 tearness: 欸對 誰打這一針 有種公布 幹你娘
→ losmith: 歐盟已經獲准上市 不知歐盟那邊一劑多少$
→ tearness: 雞掰臭鼠辣民進党狗雜種
推 johnli: 可受公評就是你講你的我做我的
推 driver0811: https://bit.ly/3KhdLdX
噓 TyuzuChou: disgusting
→ driver0811: 一頭牛撥兩次皮
→ driver0811: 醫生不是都綠的嗎？怎麼會出這種事情
→ alex01: 一般感冒根本不該給付
→ kikujiro: 可受公評 但是再問就告
噓 Hooz: 民進黨真的唉
推 lpbrother: 32元電鍋送人被告有罪，一億元大家繳的
→ lpbrother: 健保費只買一針為啥沒事？
噓 dendrimer: 一句話就沒事了
噓 inshadow: 金山銀山都禁不起這樣消耗 到時候又要
→ inshadow: 找藉口搜刮老百姓銀行利息 真的噁心
噓 samnpc: 公評就是個笑話
→ wcm: 就是讓你們罵，錢反正不是自己出，我還是照
→ wcm: 做的公評
→ wcm: 錢不夠在想辦法割韭菜而已
→ simplegood: 公評個屁，公評有用會有北犬？
噓 bj4j45: 政府愈來愈不要臉了
推 driver0811: 這個就是健保署長說的可受公評：第一
→ driver0811: 次：國人用健保＋政府補助＋捐款把藥
→ Forcast: 各種送錢
→ driver0811: 研發出來。第二次：技術賣給國外公司
→ driver0811: ，讓它自己喊天價賺利潤。第三次：健
→ driver0811: 保再照它開的價買回來，還擠壓到其他
→ driver0811: 罕病跟癌症病人的用藥預算。
→ driver0811: 這些醫學系的書不知道讀到哪裡去了
→ driver0811: 白x
噓 vwpassat: 為何 超級士兵血清 沒納入健保？水也很
→ vwpassat: 深嗎！？
噓 WU3CO00J: 健保還是倒一倒好了….根本健保署有問題
噓 NakiXIII: 最主要是廠商怎投報的，價格太誇張了吧
噓 tidalwave00: 什麼幹話上網查要你署長幹嘛
→ cms6384: 延壽到20.....
→ cms6384: 罕病那麼多 你怎麼不全納健保?
→ saes0001: 你罵你的 我過我的
噓 honlan: 公你老母
推 flyover01: 好啊我來公評：你他媽去死 有沒有爽？
→ kangchan: 其他罕病也有嗎
噓 chitsaijang: 可受公評 怎樣怎樣怎樣～
噓 alsh: 你各位牛馬替權貴之子活20年出錢啊
→ buyala: 署長又換人喔？
→ yunf: 法匠跟你辯到底
→ kaeyo: 民進党永遠都要救1個權貴死1000個百姓真噁
噓 lupolewis: 這不說圖利嗎？ 噁心垃圾
→ sunluna: 這種申請能通過 真的很神奇
→ sunluna: 多數人救命藥 砍價 罕病個案天價藥 補助
→ sunluna: 藥品補助的單價 難道都沒有上限的嗎?
→ sunluna: 就算藥品真的單價一億 難道就要全額補助?
→ sunluna: 下次廠商開價十億 是不是也要補助十億?
推 bautz: 反正讓你碎念左耳進右耳出沒損失，錢入帳才
→ bautz: 是實際
→ QQmouse: 爛死了