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說實話 這種AADC罕病的病人 就算注射了針劑 最多只能活到20歲 九成無法獨立行走 這種罕病病人 從活著開始 只會是實驗室的實驗對象 活著就是實驗室的白老鼠 被當成實驗品活著 真的會開心嗎? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.220.177 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1764677133.A.DF8.html
Qinsect: 子非魚 1.169.137.152 12/02 20:05
overno: https://i.mopix.cc/YYtFZn.jpg 110.28.91.119 12/02 20:05
overno: 看梁家輝笑的很開心 110.28.91.119 12/02 20:06
Nodens: 產檢就可以避免了,怪父母吧,當白老鼠還 114.137.91.74 12/02 20:08
Nodens: 付1億是怎樣 114.137.91.74 12/02 20:08
ifiwant: 沒有人想要生病 223.140.52.236 12/02 20:09
shiriri: 這個產檢應該檢不出 219.85.29.145 12/02 20:11
yanni999: 水很深 目的是撈錢 救不救根本無所謂 37.191.127.8 12/02 20:12
violetking: 補助產檢比較實在 111.80.233.68 12/02 20:12
licell: 罕見基因病一定檢不出,不會有針對罕見病 101.3.52.33 12/02 20:12
licell: 基因的檢查,DNA多長知不知道? 101.3.52.33 12/02 20:13
licell: 除非有家族病史,特地針對性篩檢 101.3.52.33 12/02 20:14
violetking: 那可以新增這個疾病的基因篩檢,就選 111.80.233.68 12/02 20:14
violetking: 擇標的問題。 111.80.233.68 12/02 20:15
s1an: 最機車的是抗癌藥說砍就砍 223.137.3.34 12/02 20:15
violetking: 台灣今年新生兒不到12萬,一人補一萬 111.80.233.68 12/02 20:16
violetking: 可以多篩檢多少基因。 111.80.233.68 12/02 20:16
licell: 罕見基因病很多的,全檢會成本大增,還是 101.3.52.33 12/02 20:16
licell: 那句話,知不知道DNA有多長? 101.3.52.33 12/02 20:17
violetking: 但至少新增這個病立刻省好幾億,更划 111.80.233.68 12/02 20:18
violetking: 算 111.80.233.68 12/02 20:18
doogie: 比起濫用醫類資源 錯誤正策 。一針1億真 36.225.38.26 12/02 20:21
doogie: 的超值的 36.225.38.26 12/02 20:21
violetking: 那你出呀 111.80.233.68 12/02 20:26
seanfan: 民進黨選舉不用錢嗎 沒有這幾億能選? 1.162.168.181 12/02 20:26
licell: 想啥呢,一針一億就是錯誤政策本身 101.3.52.33 12/02 20:27
chungkai: 你這個一億可以讓幾千個人 去濫用醫療資 114.32.8.83 12/02 20:31
chungkai: 源 就算只有幫到1% 也是救到幾十人 114.32.8.83 12/02 20:32
chungkai: 隨便也比你這一針一億還有價值 幹 114.32.8.83 12/02 20:33
Mradult: 覺得更慘,這個病的症狀,延緩死亡根本 114.41.198.156 12/02 20:37
Urbina: 慷全民的慨幫罕病藥人體試驗這還有人挺? 36.227.70.95 12/02 20:37
Mradult: 只是折磨 114.41.198.156 12/02 20:37
photoless: 甘霖娘勒 一億亂補助 再靠腰沒錢 114.136.182.1 12/02 20:37
domodesty: 一億 可以多救多少人 這政策 無言 219.84.234.120 12/02 20:41
SSSONIC: 一億 但是要貢獻給醫界做實驗 這樣可以吧 36.231.14.242 12/02 20:44
Mradult: 台大研發技轉給國外廠商了,就算實驗改 114.41.198.156 12/02 20:52
Mradult: 良成功也是國外廠商賺走 114.41.198.156 12/02 20:52
spath: 重點不是罕病患者,是技轉之後要有出口 223.137.66.37 12/02 20:55
spath: 沒出口不能賺錢誰跟你技轉 223.137.66.37 12/02 20:56
coffee112: 只能活到20歲的死亡宣告 這感覺真是...218.164.139.220 12/02 21:10
g06cj6: 你都研發基因治療了還在那說不知道基因有 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 多長?你不知道哪段基因出問題怎麼做機制 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 上的療程?人類基因體定序都多久了?怎麼 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 可能抓不到在哪?把這一億拿去研發,讓父 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 母可以產檢,而不是生出來才在那。要當聖 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 人去搞基金會,不要把全民的強制險搞這個 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 。 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 尤其在健保有一大堆問題的現在 111.83.193.134 12/02 22:29
g06cj6: 基因缺陷型胎兒不研究怎麼產檢。 111.83.193.134 12/02 22:35
g06cj6: 那幹嘛還做羊膜穿刺,驗完是唐氏症 111.83.193.134 12/02 22:35
g06cj6: 你勸生還勸停止妊娠? 111.83.193.134 12/02 22:35
g06cj6: 唐氏症的生理機能還比這完整, 111.83.193.134 12/02 22:35
g06cj6: 為什麼就可以被汰除? 111.83.193.134 12/02 22:35
marke18: 真的 能篩出來幹嘛用藥118.168.171.174 12/02 23:06
birdy590: 這個能做基因檢測 只是一般不會做 119.14.20.145 12/03 00:37
birdy590: 所以"治療到底"顯然不是什麼好的策略 119.14.20.145 12/03 00:37
birdy590: 有看到醫師的建議是 生過發病小孩的父母 119.14.20.145 12/03 00:42
birdy590: 都要做基因檢測 而且未來放棄自然懷孕 119.14.20.145 12/03 00:42
birdy590: 只有人工生殖才有可能篩選出健康的基因 119.14.20.145 12/03 00:43
birdy590: 比起硬是讓帶有基因的小孩撐到成年 119.14.20.145 12/03 00:43
birdy590: (然後掛掉) 哪種方法比較好似乎不用討論 119.14.20.145 12/03 00:44
g06cj6: 用反轉錄病毒去做的基因治療 111.83.193.134 12/03 03:17
g06cj6: 說不知道致病基因在哪?耍蠢 111.83.193.134 12/03 03:17