[問卦] 台大醫師：一針一億打下去 4成可行走

[lunli924 (餛飩)]

台大小兒基因遺傳學科醫師出來解釋為何這個藥這麼貴了！！

https://i.imgur.com/qiA07Og.jpeg

因為  打下去之後  有八成  可以坐起來！

然後還有四成  可以自行行走

突破性的發展  是不是很驚喜

有八卦嗎





--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 91.219.212.90 (美國)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1764687900.A.1DE.html
→ TackoFall: 樓下性幻想對象是誰
推 tw30912: 還不如給我炒房
噓 ivorysoap: 我只問一件事打下去的活多久
→ ivorysoap: 如果本來活7歲變成活到20歲
推 cuteSquirrel: 台灣人民站起來了
噓 neil0611: 是喔 台灣研發 技轉美國 再用台幣買
→ error405: 一億可以救更多人才是
→ ivorysoap: 等於最青春的階段一到就要死 那才是真
→ ivorysoap: 正的殘忍
→ ivorysoap: 如果可以活到跟正常人一樣的年紀 那我
→ ivorysoap: 還沒有話講
→ TaiwanUp: 有預告的話其實還好
推 kingearth: 老實說這種沒啥好吵的，癌症、心臟病、
→ kingearth: c肝一堆用一個療程就用健保幾十萬，而
→ kingearth: 且都是老人在用，炒公平性永遠不公平，
噓 waterfall: 然後照顧6年變20年，真划算
→ kingearth: 取消健保，使用者付費比較好
噓 flightmoon: 所以呢，其他人都不用救了？
噓 syearth: 錢你出啊
→ waterfall: 對照顧的家屬來說不是更慘
推 wsdykssj: 好，13與13000人 我選救13000人
→ waterfall: 老人用的是他年輕的時候繳的健保費，
→ waterfall: 這最好會一樣
噓 Mradult: 本來照顧到6歲，要照顧到20歲
推 domodesty: 哀 你還要照顧到20歲 照顧人 很累人累
推 kingearth: 健保應該照顧老人還是小朋友？一億太貴
→ kingearth: ？那近百萬、幾十萬的療程要不要給付？
推 nfsong: 先解決醫護問題 才研究疾病
→ Mradult: 本來是懵懵懂懂的年紀死掉，變成在認知
→ kingearth: 老人保費有繳近百萬嗎？健保何時才開始
→ Mradult: 成長後迎接死亡，我是不知道好不好
推 ahinetn123: 坐起來不就好棒棒
→ kingearth: ？
→ nfsong: 簡單的不處理  花錢去研究未知?
→ a58805082: 家屬也可以選擇不打啊XDD
→ nfsong: 前陣子才有人開砲  衛福部藥價亂開
→ bnn: 吳淑珍站起來了
→ kingearth: 你給癌症病人給付幾十萬的化療，預後不
→ kingearth: 好的一年就掛掉？這個錢等於丟進水裡
→ kingearth: 以後預後不好的、癌症末期建議不要給付
→ kingearth: ？
→ kingearth: 還是改成使用者付費？
→ nfsong: 1E 應該可以把  化痰藥留下
→ nfsong: 比較之下 1E有更好的用法
→ nfsong: 47項藥品退出市場！藥師曝政府定芭樂價
噓 JamesForrest: 直接安樂死不是更好？
→ kingearth: 所以要吵永遠吵不完，你認為別人該死，
→ kingearth: 但是有更多該死的人霸佔多的健保資源，
→ kingearth: 可是沒有人敢靠邀，因為大家都想要自己
→ kingearth: 的家人活下來，哪怕是一點希望都想嘗試
推 nfsong: 氣舒痰  百憂解
推 loking: 1億可以養活多少家庭，一堆因為窮困帶小孩
→ loking: 走上絕路 喝農藥燒炭之類
噓 attpp: 阿珍可以站起來再說
推 Mradult: 百萬以內，還能評估效益，1億也能過，這
→ Mradult: 些專家學者真的很棒
噓 postpost: 不如改成全民普發
推 jerry1019: 1億可以救超多人
→ remarque: 我很想問像這種藥一針賣一億
推 nfsong: 到最後  一樣是要檢討健保是保險還是社福
→ nfsong: 社會福利  就不可以這樣用
→ remarque: 沒有阿呆健保買單 一般人誰負擔的起
→ nfsong: 保險 如果能精算盈虧  花1E沒問題
→ nfsong: 但是健保 問題太大  當保險精算  不會過
推 suckme5566: 台灣生技廠商研發 一劑成本一億 呵呵
→ nfsong: 台灣參與研究  要如何技轉獲利 要說明
噓 postpost: ㄧ將功成萬骨枯
→ remarque: 這藥賣全世界都是這個價嗎
推 tinabjqs: 先查查此醫師和原台大醫院研發團隊之間
推 waterfall: 沒錢買這個藥，家屬辛苦6年，用了這個
→ tinabjqs: 的關係...
→ waterfall: 藥，家屬20年等於人生都毀了
→ waterfall: 你又健保給付，他能說不用嗎？
推 kingearth: 健保包山包海一堆癌症末期的五年存活率
→ kingearth: 低到不行，再加上老人滿身慢性病，健保
→ kingearth: 通通包了，一個人要耗費多少？何止是百
→ kingearth: 萬，這都還不包括醫院耗費的人力及資源
推 Mradult: 這藥台大技轉出去，就是藥商繼續燒錢改
→ kingearth: ，這些人更應該踢出去健保？還是只是因
→ Mradult: 良，不然誰要買？台灣健保買了根本爽到
→ kingearth: 為這些是大多數人，所以少數人應該去死
→ Mradult: 藥商，這水很深吧
推 nfsong: 帳沒算清楚  衛福部長就說$5 不公道
推 Mradult: 癌症一堆新藥要自費啦，也沒一億這種價
→ Mradult: ，這藥何德何能納入健保？不用有更合理
→ Mradult: 的解釋？
→ kenro: 但應該另納保吧，怎麼把極少數的人納入
推 pauljet: 18歲就可以結婚生子
推 leterg: 簡教授就列出全球用這藥物的孩子們發展狀
→ leterg: 況不是比較清楚嗎？
→ eric61446: 一億拿去把台灣這幾年的原廠藥 買回來
→ eric61446: 差價 根本還有找
→ eric61446: 去找老黃募款阿 為啥要用台灣人血汗錢
→ eric61446: 皮衣刀客幫你出個二十億小錢 看你敢不
→ eric61446: 敢從他手下貪污
推 leterg: 是目前可以觀察到的是20年？還是延遲到20
→ leterg: 歲死亡，做研究的不是更應該說的更清楚，
→ leterg: 而不是情緒性發言
→ eric61446: 台積電 幫你代工 不用三年直接剩一百萬
→ eric61446: 就問 美商 跟黨又簽了什麼回扣
→ eric61446: 你全部納入試驗就好啊 再拿去賣別國的
推 nalthax: 幾十萬跟一億還是差很多耶，一般人跟罕病
→ nalthax: 區分，罕病經費部分來自健保，另外成立一
→ nalthax: 個罕病辦公室或是基因治療中心之類的不行
→ nalthax: 嗎？
→ ffaatt: 也是活的痛苦
噓 zxcvbnmnbvcx: 直接開放安樂死不是更好
→ fugijoka: 其實我覺得OK，比起不戴套亂交得ADSL還
→ fugijoka: 要全民稅金負擔他終身健保治療的，這邊
→ fugijoka: 相對OK~這同時也是保險意義
→ meta41110: http://i.imgur.com/CJJIzsm.jpg 凸(
→ meta41110: ﾟдﾟ)凸自己承擔
推 simonsheep: 癌症一堆沒給付 這沒有鬼我才不信
→ fugijoka: 人類的醫療極限就是這樣昂貴慢慢去突破
推 nalthax: 老人從健保開辦就在繳了耶，繳30年之後老
→ nalthax: 了病了叫他不要用，那他們要求退費含孳息
→ nalthax: 你要退嗎？
→ fugijoka: 至於癌症那些給付的我覺得也能去爭取
→ nalthax: 頂多考慮健保費裡按罕病風險高低的比例多
→ nalthax: 收一條罕病險，但是也不能太高，例如50元
推 susanna026: 覺得 如果花10億 10個只有4個可以走
→ susanna026:  根本浪費錢 不如拿10億去買營養午餐
→ nalthax: 然後可能照薪資級距的增幅來付罕病險，例
→ nalthax: 如月薪四十萬的可以繳個五百
→ birdy590: 到底哪裡突破? 療效挑好聽的說實際嗎
→ nalthax: 好像說第一波有13個可以打
→ birdy590: 說穿了根本連具體的答案都沒有
→ birdy590: 如果"最好狀況"只延命到20歲 根本沒意義
→ birdy590: 還是同樣的結論"只是滿足少數人的執念"
噓 greensdream: 台大這個科必噓，賭爛他們，做過檢測
→ greensdream: 醫生很傲慢，要個自費檢測的資料一直
推 kingearth: 癌末病人五年存活率低到不行為什麼要拯
→ greensdream: 被耍，延誤我孩子的病情造成現在後遺
→ kingearth: 救？為什麼能花健保的錢？
→ greensdream: 症一堆
→ birdy590: 癌末用藥核刪很厲害好嗎 很多都要自費的
→ birdy590: 你以為標靶藥那麼容易開喔
→ birdy590: 上面甚至不應該講癌"末" 癌症用藥都符合
推 te87013: 還是沒有解釋這個定價怎麼回事
→ birdy590: 可以想想其它疾病如果效果是這樣會過嗎
推 ChikanDesu: 所以呢
推 kingearth: 癌末病人花費喔，手術、無數次的放療化
→ kingearth: 療，都不用花錢？
→ birdy590: 很多都自費好嗎
推 knuckles1982: 沒有覺得補助這種病有問題 但健保
→ birdy590: 你以為不用花錢喔 而且本質上就是不同
→ knuckles1982: 整個有問題才更該先處理
→ birdy590: 這些人繳了一輩子健保費 哪裡有問題?
→ birdy590: 還是要回到最原始 真的能治療那不用討論
→ birdy590: 現在的狀態真的算治療? 還是讓病程延長
→ birdy590: 只是讓嬰幼兒的病程延長到底有什麼意義
→ birdy590: 患者仍然無法長大成人 甚至無法正常生活
→ birdy590: 所謂的"症狀改善"只是相對的
推 zephyr105: 排擠了什麼用藥 你說說啊
→ sasisu: 當初強推高端疫苗已經很讓人反感
→ sasisu: 現在玩技轉國外再高價賣回這套，是玩白手
→ sasisu: 套嗎？
噓 ter2788: 可以走然後呢? 有比較好嗎？ 為啥要這樣
→ ter2788: 讓人家痛苦多延長幾年
→ sasisu: 台大真的有心救人，怎不直接做出來以合理
→ sasisu: 價給小孩施打？
→ ter2788: 如果可以正常生活 就算不方便也能算是功
→ ter2788: 德 但是這種活著真的是活嗎？
→ sasisu: 繞一圈再超高價賣回台灣比較能撈錢是不是
推 ter2788: 多少罕見病沒有健保? 獨厚這個真的很可恥
推 ter2788: 這種技轉國外再回台的 裡面沒有貓膩誰信
→ ter2788: 啊
推 leterg: 回某樓，全球定價就400萬美金，已經過三期
推 H23324216: 百分百是官商勾結
推 Ardream: 1針1億 為什麼不去救更多人
→ ez111111: 一億的錢可以做很多事！就很多人！
推 likemisyou: 我非洲人 沒保底我可是不抽的
噓 ThisisLongID: 從只能癱著 只有8成能坐 要能走還要
→ ThisisLongID: 再砍半 更不用說發展遲緩的部分語言
→ ThisisLongID: 能力還是回不來 延長這樣的壽命叫"
→ ThisisLongID: 有效醫療"?
→ ming5566: 所以有六成浪費錢還不能走 那幹嘛浪費
→ ming5566: 錢
噓 windsp0419: 不能走的自付 不然浪費資源
推 leterg: 說的很輕巧，這種病童牙起來的時候很慘耶
→ jhay: 這樣看來一年只有十個 還好啦 不想想破潛艦
→ jhay: 花了多少 相對之下這起碼有實質幫助
→ younggrass: 罕見疾病那麼多 為何選這個入健保？
→ eric7797: 原本撐7年解脫 一億噴下去變成要照顧一
→ eric7797: 輩子 是真的有省到？
噓 lulocke: 那為什麼到20歲會死 ?
噓 sawe53: 誰給我一億我就照顧他一輩子
推 Janius: 病患中是不是有達官貴人的小孩
推 chillybreeze: 智能障礙的問題呢
推 strams: 為啥不補助產前篩檢，不要讓這個一出生就
→ strams: 花一億的小孩出生呢
→ strams: 一針一億，護理師打針的時候應該很挫
推 strams: 癌症心臟病一堆藥也是自費啊……
噓 k47100014: 然後排擠掉一針十萬一百萬的病人，讚
→ shintz: 從拖7年變成拖20年，如果那家庭還有其它
→ shintz: 小孩的話等於人生成長階段全毀
→ leterg: 這不是打針而已吧，包含腦部手術
推 leterg: 與其在那邊補助私立學店，不如全方位補助
→ leterg: 產檢基因檢測
→ QQmouse: 喔 很屌嗎 還不是爛一輩子 多痛苦13年
→ QQmouse: 這種基因根本就不該生下來
→ QQmouse: 全家下地獄7年變成20年 爽嗎 要死一起死
→ ob962: 小朋友抱歉啦，八卦覺得你不值得用健保
噓 lu0713: 早期、術後、加強復健、四成......一堆文
→ lu0713: 盲。
噓 skuderic: 好了啦 你出錢再來講啦
→ elcomcc: 口囗
噓 sd785: 奇葩發言還真多 見識了
→ weakerman: 一億癌症標靶藥可以救更多人
噓 b9211173: 資源是有限的 救萬人與救一人選後者?
→ opm: 不是說大概率還是活不過20歲?
→ b9211173: 是有機會活15歲以上 不是保證20歲
→ b9211173: 早點安樂死讓父母和資源迎接下一位吧
→ rainsilver: 要就用特別預算舉債預算搞這些罕病
推 GOOGLEISGOD: 聽起來很假
推 galaxy4552: 幾個人工作到死可以賺到一億啊？
推 onlysmell: 一針一億給罕病兒童浪費嫌浪費？但事
推 onlysmell: 實就是多少個一億被浪費在PREP跟危險
→ onlysmell: 性行為的濫交甲 他們去濫交然後全民買
→ onlysmell: 單
→ jimhall: 結果是暫時性措施 有人可以打免錢 但是
→ jimhall: 後面有人要打 也可能取消給付 這種健保
→ jimhall: 制度太美妙了
→ tlsg2: 自以為很有愛心，養到20歲再道別，只是讓家
→ tlsg2: 人更折磨
推 love80: 更多末期病人花健保更多，與其救這些人不
→ love80: 如…
→ love80: 多活幾個月全家都痛苦，不如以後醫師判斷
→ love80: 活不過三年的都不要給付，醫師評估全家都
→ love80: 痛苦的不要給付
→ love80: 那些無病呻吟，多到數不清整天去醫院逛街
→ love80: 的老人，花的課都不只幾個億
推 zxhzshsrm: 上面推文反對的 應該都沒生小孩 唉 父
→ zxhzshsrm: 母也不想生一個不健康的孩子 但是就是
→ zxhzshsrm: 倒霉遇到了 看到有一線生機 都會想救自
→ zxhzshsrm: 己的吧  就跟大人老人明明癌末了也可能
→ zxhzshsrm: 活不久了 也是想搶救看看能不能延長一
→ zxhzshsrm: 些壽命 就算一兩年也好 不是嗎？多點同
→ zxhzshsrm: 理心吧
→ rick6304: 台灣做個黑色寶特瓶花五百億 一億做得
→ rick6304: 出什麼神藥嗎
噓 shinseed: 花一億不符比例原則  有拿到好處吧
噓 ovalcircle1: 台灣人民素質可見不一般，不一般的
→ ovalcircle1: 爛
推 martell11655: 但1億可幫助多少人？
→ birdy590: 一億補助所有相關家庭人工生殖應該夠
→ lala5333: 一億可以幫助更多人 這種事永遠是prior
→ lala5333: ity 問題 資源有限怎麼利用 不用在那邊
→ lala5333: 情勒 說人民素質 很可悲
→ Wildsheep: 那讓他早點投胎 1億拿去補助產檢呢？
→ birdy590: 基因疾病不是補助產檢 而是人工生殖
→ birdy590: 兩個帶因者的後代 25% 發病 50% 帶因
→ birdy590: 做試管把不帶因那 25% 篩出來 才能擺脫
→ birdy590: 治不好硬拖到 20 歲 會比生健康的差?
推 sddmavn: 多少人一輩子賺不到一億 打一針就花一億
推 qwe875416: 一億太少了應該來一個一針100億的 這就
→ qwe875416: 是健保的用意對吧？
推 gt46: T病毒製造出來了嗎
→ steelheart3: 基於人權是應該給 但是如果是算計利
→ steelheart3: 益或者權貴需求才開放 應該抓出來
噓 wertes: 研發團隊的人出來洗地噢
→ ohyakmu: 資源就是有限的，無限上綱就是腦殘
推 losage: 太棒了，你出錢
噓 arafinwe: ……..等這玩意可以復活死人再來靠北
推 kaeyo: 4成推估多少人 這幾個人跟他父母繳多少稅
推 basslife: 一看就覺得是該產品的相關人員
推 abasqoo: 這種麻煩產檢就該排除了
噓 coolcat2p: 被打的痛苦延長，全民破產加速
噓 kanokazurin: 好啊 那家長負擔八成費用
噓 kanokazurin: 健保本質就不是保險而是社福 社福是
→ kanokazurin: 要盡可能照顧最多的人維持基準線上生
→ kanokazurin: 活 而不是特定少數
噓 Eligor41: 為什麼要傾全國之力讓垃圾基因苟延殘喘
→ Eligor41: 啊
噓 k47100014: @zxhzshsrm 有沒有一種可能，得這病的
→ k47100014: 就是某某高官的小孩，不然那麼多健保
→ k47100014: 不給付的罕見病偏偏給付這個，還更貴
噓 linleex: 車禍一條命大概四百萬啦 ，台灣法
→ linleex: 律上人命就值這個價格
→ linleex: 台積電工程師一輩子都不一定賺到一
→ linleex: 億
→ changefly: 雖然很遺憾，但資源是有限的
→ changefly: 1億能救更多人
推 godchildtw: 再重新生一個，花費只要幾十萬