[新聞] 億元罕病藥納健保！醫轟「值得嗎」 王

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1.媒體來源:
三立


2.記者署名:
政治中心／陳慈鈴報導


3.完整新聞標題:
億元罕病藥納健保！醫轟「值得嗎」　王婉諭痛心：對病友、家屬情何以堪


4.完整新聞內文:


自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基
因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「
健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健
保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」


王婉諭表示，畢竟他是一位有聲量的醫師。他的這番話，對於那些與時間賽跑、拼命想抓住
一線生機的罕病病友、家屬來說，情何以堪？


王婉諭提到，衛福部上週五宣布，要將罕病「AADC 缺乏症」的基因治療納入健保給付。雖
然終生只要打一針，但那一針要價「一億」元，創下健保紀錄。包含蘇一峰在內，我看到滿
多酸言酸語或批評。但罕病從來就不是一種選擇，而是基因的機率。像 AADC 缺乏症這種隱
性遺傳疾病，除非父母特地去做篩檢，否則根本無從預防。對我來說，這樣的罕病，不就是
健保存在的原因嗎？


王婉諭回憶，在立法院那段時間，我遇過很多罕病家屬和病友。對他們來說，世界上最遙遠
的距離，不是沒有藥醫，而是明知道解藥就在那裡，卻因為天文數字般的價格，只能眼睜睜
看著孩子走向衰亡。那種無力感，是會壓垮一個家庭的。這也是為什麼，我過去拼盡全力，
才成功爭取將一針 4900 萬元的 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）基因治療藥物納入健保。這一針
改變的，是他們的人生。許多 SMA 的孩子，能因此有機會自己活動、有機會上學、有機會
長大。作為母親，我無法用數字衡量這些「多出的每一天」到底值多少。因為對罕病家庭來
說，每多一天都是無價的。


王婉諭說，我知道很多人會問：「健保都要破產了，還花天價救少數人，合理嗎？」但其實
，台灣健保每年花在日常感冒、輕症治療的費用，一年就高達 300 多億。健保是一種社會
保險，某種程度來說，他的存在就是為了罕病這樣罕見卻嚴重的風險。但在台灣，健保卻變
得像是社會福利制度，有些人幾乎天天跑醫院，才把健保給壓垮。而且，如果只用「成本效
益」來看待健保，那我們會得到一個很詭異的結果：「吸菸其實是在救健保。」


王婉諭表示，因為吸菸者平均壽命短、提早離世，反而比長壽的人少用了許多醫療資源。而
這正是台灣健保的盲點：太在乎「省錢」，卻忘了醫療的核心是「救命」。我們習慣了掛號
便宜、藥物便宜、治療便宜。便宜到讓醫護必須用透支人生的方式填補缺口；便宜到國際新
藥不願意進來；便宜到連已經存在多年的老藥，都因為無利可圖而消失。當成本被壓縮到極
限，受害的卻是病人自己。


王婉諭指出，在 HAQ（醫療可近性與品質）的客觀指標上，台灣其實已經落後日本、韓國一
大截。這代表著，同樣一種病，在日韓能活下去的人，在台灣卻可能因為藥物引進太慢而失
去生命。如果所謂的「省錢」，代價是讓原本可以活下去的人失去機會。那這種「便宜」，
其實是最昂貴的。


王婉諭認為，追根究底，問題在於我們不敢誠實面對健保的財務真相。2013 年上路的二代
健保，為了妥協，放棄了原本規劃的「家戶總所得制」，搞出了一個奇形怪狀的補充保費制
度。既不能真實反映負擔能力，也無法永續經營。前陣子衛福部想要推動保費改革，卻仍只
是把中產階級、小資族當成提款機。如果不全面改革開源，只是在這種畸形的制度上修修補
補，未來的醫療崩壞，將由我們的下一代來承擔。


王婉諭說，談漲保費、談改革，都很顧人怨。但我們不能再假裝房間裡沒有大象。我們一直
在延後面對問題的時間，但健保卻不是一個可以透支的系統。所以，近期我們決定舉辦「共
想台灣」的第一場研討會，來談談「健保改革」這個難事。12/19，我們將會邀請前衛生署
副署長張鴻仁，帶大家看見健保深層的困境。


5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:

https://www.setn.com/m/news.aspx?newsid=1759412

6.備註:


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推 herababy047: 詐騙案的受害者他們有這樣同理心嗎
→ boulard: 問一下其他被排擠的情何以堪
噓 ivla8432: 看誰用
噓 sspider0829: 對啊 那你出錢
噓 Yefim618: 折磨靈魂的惡魔們，喜歡看他人在痛苦中
→ Yefim618: 苟活
推 rererere147: 確實 但是健保財務怎麼改革呢
推 takeda3234: 也可以創個罕病基金會 跟愛心有錢人
→ takeda3234: 士募款啊
噓 syearth: 小燈泡都顧不好的可母親
推 linceass: 你媽的錢又不是你在出...
噓 spirit427: 要用可以呀！但不要全額補助，公平
噓 lavitar: 這咖懂個屁
→ spirit427: 點補助200萬跟強制險賠償一樣剩下
→ spirit427: 自己想辦法
→ takeda3234: 感覺這才是比較合宜做法
→ linceass: 那幾億不知可以給幾百幾千人用
推 meowchen: 零星個案 有比幾萬人多嗎
噓 Noobungas: 有沒有高官的孩子
噓 stun991: 這跟無效醫療有什麼不一樣
→ overno: https://i.mopix.cc/Nve0Qt.jpg
→ meta41110: 凸( ﾟдﾟ)凸難怪妳越來越討厭
噓 knives: 不然你出
推 QQmouse: 一灘爛泥變成一堆碎肉 痛苦更久不是嗎
→ QQmouse: 幾年就能解脫變成20年 是跟他有仇嗎
噓 star99: 罕病直接給1000萬讓小孩快樂到死不好？
→ QQmouse: 身為父母居然想延長加碼孩子的痛苦
→ ChungLi5566: 逼退一堆原廠藥離開台灣又情何以堪
推 popowing: 要確定HAQ 是因為罕見病用藥分數低內
→ ChungLi5566: 水庫就這麼大 納罕病就排擠其他人
→ luciffar: 關我屁事啊 全台灣才幾個人少在那聖母
→ luciffar: 那種怪病是我也不希望留著折磨家人自己
推 violetking: 我贊成時力成立捐款專戶，傾全力照顧
→ QQmouse: 真心愛應該會覺得活著一分一秒都是煎熬
→ violetking: 罕病，不夠黨產和選舉補助金貼。
推 Leeheaven: 有錢補助就不要跟大家哭沒錢要砍藥價
噓 noreg0393933: 沒聽過達爾文嗎？
→ noreg0393933: 聖母真的好好笑
→ max95624: 13E可以救多少人？為了13人？
→ noreg0393933: 可以趕快通過安樂死嗎？
→ luciffar: 被卡車撞死的保險才賠400萬生命是有價的
→ noreg0393933: 直接安樂死比較好吧
噓 leviva: 屎袋痢踉自己出錢啊
推 boggy: 我覺得所有罕病高價藥都給付就不會有爭議了
→ boggy: 現在重點是這麼多藥，為什麼只給付這種?
推 habodaha: 無腦大愛，浪費一億強留罕病基因，凌遲
→ habodaha: 病患，代代相傳，弱智、惡毒、噁心
推 powerlinken: 命很重要@@騙錢更重要
噓 obso: 為什麼不把一億用來做公費篩檢？
噓 iamacid: 覺得難過地幫忙出錢就好啦~皆大歡喜
→ love80: 這咖一開口，肯定就是要害死更多人了
→ love80: 雖然我認為同樣標準以後醫師評斷末期病人
→ love80: ，活不過三年的都不要給付避免浪費錢避免
推 Leeheaven: 跟大家講一下一億的藥 健保砍了多少價
→ love80: 家屬痛苦
→ Leeheaven: 如果連砍都沒砍 那被罵根本就活該
→ Leeheaven: 平常砍原廠藥砍到退出 一億總不會全額
→ Leeheaven: 出吧
噓 Mradult: 這藥是天價又效益差，燈泡媽不問為何給
→ Mradult: 它，排擠其他罕病，真的有夠噁心
→ kobeyo: 推動安樂死吧
→ birdy590: 果然起手式就是情勒 完全沒有想要討論
推 harry0073: 吸菸比較早走 但走之前會用一堆 根本沒
→ harry0073: 邏輯
→ keny: 可是其他病友家屬就被排擠了，這是兩難
推 krosiswang01: 情勒成這樣，那你出多少？
噓 arafinwe: 假聖母（結案）
噓 starfishfish: 這疾病只有這種藥可以治？
→ arafinwe: 之前某個只剩顆頭的，也是話了國家一堆
→ arafinwe: 結果不分區立委沒當上先病死
→ birdy590: 現實上這個藥只是吊命 到底誰保證能治的
→ arafinwe: 倒不是說不幫罕病，但這代價實在太高
→ birdy590: 重點不在代價 真的能恢復正常生活就值得
推 jumber: 私人保險應該要想辦法補，完善制度才是重
→ jumber: 點，用少數人情勒不是個辦法！
→ birdy590: 問題是根本不行 所以所謂療效 改善 也只
→ birdy590: 敢挑他們想講的講
噓 cloudyst: 情勒 其他罕病不傷心
→ enjoyyou: 要用社會救助的價值本來就定義價值
→ enjoyyou: 不然幹嘛設限健保點數上限 這種卻不用?
→ bnn: 有些豬就是比其他動物更平等
→ cloudyst: 重點根本治不好 讓家屬苦難延續更久。這
→ cloudyst: 個黨主席真的有病 難怪一席都不會有！
→ arafinwe: 多少人這輩子連2000萬都賺不到
→ arafinwe: 你媽的一個人就要花一億？
→ arafinwe: 不然全民普發一億好了
推 kingearth: 廢除健保改成自行投保才能改善公平性吧
推 arafinwe: 妳全民健保是繳多少？憑什麼要給你一億
→ kingearth: 什麼多活幾年太痛苦的，健保能規定活不
→ kingearth: 過X年的不給付
→ arafinwe: 治病
→ kingearth: 什麼花太多的，以後規定預計花超過自己
噓 kamelot: 自費癌症藥物的表示
→ kingearth: 繳的保費的也不給付
推 kutkin: 燈泡媽都騙到立委了 四年拿了多少薪水
噓 milkkiss: 不提高醫師和護理師薪水 買這破億的藥是
→ milkkiss: 要造福誰
→ kingearth: 憑什麼我們繳這麼多錢要就那些更多活不
→ kingearth: 過一年的老人
→ cloudyst: 開始有人無限上綱在東拉西扯了
→ arafinwe: 聽障人工耳蝸手術80萬，每個國民一生只
→ kingearth: 那些癌症末期治療根本也是健保大錢坑
→ arafinwe: 有一次補助40萬的機會。這還是一隻耳朵
→ arafinwe: 的價錢。妳全額1億？
→ kingearth: 健保廢除改成大家分級投保、或是自行加
→ kingearth: 保才是公平健康的？
→ arafinwe: 你小孩是愛因斯坦是嗎？值得國家花大錢
→ arafinwe: 就他？
→ kingearth: 智商不到一百的以後健保都不要給付，不
→ kingearth: 然很浪費
→ birdy590: 就算愛因斯坦這樣只活到20歲也沒啥用
→ birdy590: 看脆上面也是一樣 三句不離情勒 反對的
→ birdy590: 就是道德低下... 就是不敢碰治療結果
推 shitboy: 該放手的還是要放手
→ birdy590: 論述的方式一定要像這病徹底治好了
→ JAR: 只好請綠燈媽募捐這筆錢出來了
→ birdy590: 真的治好了嗎 預期餘命多少 生活品質呢
→ arafinwe: 可憐的小燈泡，有個假聖母老媽
噓 eggeggyayaya: ..
推 qrzgg: 打針跟不打給父母一億會怎麼選？
噓 cowboyz1105: 再怎麼洗地也進不了DPP的咖
→ qrzgg: 我的話秒選拿一億
推 tile5513: 不懂欸 這麼貴的藥 為什麼不是找相關基
噓 syearth: ..那妳怎顧不好小燈泡的頭
→ tile5513: 金會贊助 而是放在一個根本不可能回收的
→ tile5513: 健保？
推 birdy590: 好像所有人都忘了還有一種選擇
→ birdy590: 兩邊全家族都做基因檢測, 只能人工生殖
→ mayokonami: 老愛當聖母 一億能救多少人 擠壓掉多
推 katanakiller: 推個安樂死比較快啦
→ mayokonami: 少需要者
→ alex00089: 斯巴達表示
→ birdy590: 這樣可以篩檢出不帶因的後代 擺脫痛苦
→ birdy590: 只是讓病患拖到二十歲 什麼也沒解決
→ birdy590: 沒人希望這些病患治不好 但就是沒得保證
噓 darkdark008: 這能算救命？還是延長痛苦？而且我們
→ darkdark008: 國家錢是這樣花的？說的感冒那些輕症
→ darkdark008: 不會死人一樣 去了解一下所謂的那些
→ darkdark008: 輕症 每年多少人因此而死好嗎？真的
→ darkdark008: 有夠沒料
→ birdy590: 一億拿去公費讓所有相關家族全做都夠了
→ birdy590: 讓他們能生出健康的後代會比較差嗎?
噓 Mradult: 健保不合理的給付很多啦，不用拿其他不
→ Mradult: 合理的給付合理化1E不合理的給付，因為
→ Mradult: 不是所有罕病新藥都納入
推 lorhokok: 這廝出來講話就知道這藥不能給過了
→ Mradult: 傻子才在吵公平性，這藥沒台灣健保根本
→ Mradult: 沒人買，真正受益的是1E給藥商這筆錢要
→ Mradult: 怎麼玩
→ nokla2008: 衛道人士真的很噁心
噓 CIDgreen: 其他退出台灣的藥  你說了什麼？
推 Judas: 在說什麼？這些錢拿去讓更多原廠藥留在台灣
推 eric7797: 延長患者痛苦 讓患者變成藥廠賺一億元
→ Judas: 不是更好嗎？
→ eric7797: 的道具 比較有道德 嘻嘻
噓 syearth: 王景玉直接幫妳家省一筆健保支出
噓 bandee: 下去
→ gopath: 燈泡媽的善心，自己花錢好嗎
→ gopath: 一堆癌症自費藥，健保為何不支出？
噓 ocwandu: 你出錢啊 沽名釣譽
→ gopath: 一劑一億真的太扯，那國的健保會負擔
推 sindy520: 問題就是補助罕病的標準是什麼？
推 meatmm: 這針打下去是不是在虐童?繼續不健康的人生
→ coubeooh: 奇怪了，其他藥都有價格上限這個怎麼不
噓 blackyw: 她女兒的犧牲換來台灣一個政客，不值啊！
→ coubeooh: 用
噓 teemo0330: 好了啦調頭就走
推 yukaichen: 敢不敢用總資產課稅
→ donboonic: 更應該檢討，小感冒還要給付嗎
推 Mradult: 把專家會議紀錄公佈啊，真想知道討論過
→ Mradult: 程是怎麼過的
推 akira27: 一劑一億對其他人又情何以堪，王想當聖母
→ birdy590: 不用看也知道 大概就是強調病況改善明顯
→ birdy590: 但是不會讓你問什麼算是治療好了
→ gobo: 左膠是這樣的
→ pov: 你捐多少
→ Dirgo: 人貴自知,給老百姓一台法拉利他也是養不起.
噓 imjksay: 看到三民自，看到某媽，就直接轉台了，呵
→ imjksay: 呵
推 chuntsang: 執政官員可以多出一點啊
噓 yeustream: 為了救那一個要放棄多少個
噓 Abigo: 你出錢我就閉嘴
推 nonocom: 牙科抽神經要分好幾次才給你抽完更浪費健
→ nonocom: 保 這些抓下去一年可以省多少錢
→ lineage1126: 硬要情勒把所有人拉入電車難題啊？
→ lineage1126: 資源有限，道德感又無限拉高，將失
→ lineage1126: 去理智而變得更自私，這太左了
噓 qscNERO: 那其他需要幫助的小孩呢
→ serez: 不然你出錢嗎？？ 不要情勒別人
→ paladin499: 也有癌症病人付不起自費醫療 情何以堪
→ paladin499: =.=
→ sinrueiw: 就事論事，那不是解藥
噓 joe78913: 我才不出錢咧
→ ter2788: 笑死 這麼有愛 罕見疾病這麼多怎麼沒有都
→ ter2788: 納保反正才多少不是嗎？
→ ter2788: 只保特定疾病就是矯情啦
→ kkevinhess1t: 有愛心可以，但保險不是慈善企業，
→ kkevinhess1t: 全民保險就是A用的多BCD就沒錢了
→ kkevinhess1t: 真的要這麼搞1億元以下藥品都該納入
→ kkevinhess1t: 健保
噓 JJFROMCIA: 打疫苗造成很多人患免疫疾病。免疫球蛋
→ JJFROMCIA: 白針只能自費……一億可以幫助好多格林
→ JJFROMCIA: 巴利症候群的病人治療
→ greenx: 這麼貴的藥會排擠其他人的需求 很難理解
→ greenx: 嗎
噓 HappyKH: 雖然討厭煙狗但是他們的吸煙捐不是假的
推 nunogomes: 民代格局應該更大點吧
噓 bobyhsu: 為了圖利一個小孩 讓上萬孩童失去希望
推 shishah: 不是不行 就是資源有限而已
推 donna8426: 所以大家都接受繳健保費是在做公益了嗎
→ donna8426: ？
推 ALENDA: 如果是病友家屬當然希望全額國家補助，但
→ ALENDA: 是以整體國家而言資源很有限，又不是完全
→ ALENDA: 治癒，不能討論其他有更適切的資源配置嗎
→ ALENDA: ？國之大政不能道德綁架
→ tommyhlu: 應該是大官家人需要吧
推 jimhall: 重點是其他疾病也需要錢 有些國家會有公
→ jimhall: 平的衡量方法 決定續命一年的平均給付額
→ jimhall:  來決定哪些值得給付 不然都挑大官需要
→ jimhall: 的給付 然後輪到韭菜需要健保通通自費
→ jimhall: 現實考量下 人命本來就需要定價 一堆道
→ jimhall: 德倫理哲學研究專門處理這些問題 政府應
→ jimhall: 該揭開黑箱 說明給付原則
→ chumichumi: 赤藍白仔只有利己思維！
噓 tw11509: 其他沒錢治療的人才情何以堪
噓 k798976869: 幾百萬的罕病不先救 硬要弄幾億的
推 ronga: 這能治癒就算了 結果只是延長20年
推 SYUAN0301: 重點是還治不好欸，只多活1.20年==
→ ronga: 花一億還是只能活到20歲 那麼做有意義嗎
推 steed: 所以是哪位大官的小朋友？
推 gogorice: 台灣健保是社會保險還是社會福利都搞不
→ gogorice: 清楚XD
推 gogorice: 社會福利該做的事情怎麼拿社會保險來做
→ photonic: 主要是這1E會排擠到其他很多人
→ ffaatt: 那其他幾百倍的病友 不用管嗎
噓 atpx: 這一億能救多少人？其他人的命沒有罕病值錢
→ atpx: 自然界早淘汰這種嚴重基因缺陷的個體了
噓 linleex: 這是天擇 不要硬花大錢拖時間
推 ramun: 話說 標靶藥物納健保了嗎 不然對病友情何以
推 tengerinedog: 演得很像時力黨工薪水民進黨在付的
→ tengerinedog: 一樣
→ g06cj6: 她這題做的很爛
噓 iou6954: 這樣可以順便審查那些只針對四期之類病入
→ iou6954: 膏肓的藥的補助嗎？明明可以提前拯救卻要
→ iou6954: 病人病入膏肓才補助
→ your0207: 假猩猩
噓 wotaku: 媽的什麼都健保 物競天擇很難嗎 難怪身體
→ wotaku: 狀況一代比一代慘 健保是一代比一代有錢
→ wotaku: ？
→ wotaku: 能不能讓這大媽閉嘴啊
推 kckckckc: 看看這13人是什麼來頭摟 z大於b 呵呵
推 todd7788: ADCC缺乏 1～2歲接受基因治療的孩子，
→ todd7788: 治療後2-3年內IQ可70-90（接近輕度智障
→ todd7788: 不知道這些聖人，拿1億的藥救輕度智障
→ todd7788: 長大到20歲以上對社會有什麼貢獻
→ todd7788: 而且歐洲售價3900萬的樣子 台灣又當盤子
→ todd7788: 不用去查那些廠商什麼關係?
噓 akakbest: 為什麼要開後門用情勒的方式
→ akakbest: 這是全民健保欸 不是私人自助餐