[新聞] 億元罕病藥遭疑排擠癌症 健保署澄清「

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1.媒體來源:
ETTODAY


2.記者署名:
記者洪巧藍／台北報導


3.完整新聞標題:
億元罕病藥遭疑排擠癌症　健保署澄清「有專款」：實付沒這麼高


4.完整新聞內文:


健保給付「一劑要價近億元」的AADC缺乏症罕病新藥，遭網紅醫師質疑其價值，「一億元可
以幫助200個癌症病人，這邊的花費是從別的疾病補過來。」健保署副署長龐一鳴今（3）日
受訪表示，健保針對罕病藥物為獨立專款，當中還有行政院編列20億公務預算挹注，不會排
擠其他疾病給付。龐也透露，AADC藥物當初有談到「還款機制」，健保實付金額並不會到一
億那麼高。


健保12月1日起正式給付「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥
物，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型的AADC缺乏症的病人，每人終生給
付一次，支付價9,999萬元/每劑，創下健保給付藥物單價最高紀錄。


健保署預估給付後受惠人數第一年13人，第二年至第五年每年5人，挹注藥費第一年13億元
，第二年至第五年每年5億元。


這讓胸腔內科醫師蘇一峰發文質疑，政府說為了照顧1名病童，每個人只要拿出5元就好，但
1年有13名病童用藥，每人就要拿65元出來，1個人得癌症健保花費大概50萬到100萬，病童1
針1億元，可以幫助100至200個癌症病人，在病童身上花掉1億元，就是從別的疾病補過來。


龐一鳴今日接受《ETtoday新聞雲》訪問表示，該藥費由「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾
病特材」專款支應，專款專用不會排擠其他疾病如癌症等病人權益；專款除來自健保總額，
每年行政院還會以公務預算挹注，過去兩年金額皆達到20億元。


此外，因為AADC藥物價格高昂，以價量協議會採取分期支付，觀察病人病情，用藥後「有效
果才開始付錢」。共擬會議結論則指出，本次是以「暫時性支付」納健保，會於3年後評估
療效、檢討支付價與給付條件。龐一鳴也透露，這次議價有「還款機制」，藥物實際價格不
會付到近億元那麼高，至於實付金額涉及保密機制。


台大基因醫學部主任簡穎秀昨日受訪表示，AADC在過去20年沒有好的治療，患者不管幾歲只
能躺著沒有動作發展；而接受這項基因治療的31名病童當中，有8成可以改善，脫離躺著的
狀態，如果是早期接受治療，術後又加強復健的孩子，甚至有4成可以自主行走。


簡穎秀指出，病童光是從躺著變成坐起來，生活品質就差很多，對家長照顧來說也是很大的
差異，「現在有個案恢復到可以正常去上學」。


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https://health.ettoday.net/news/3077731

6.備註:


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噓 photoless: 幹妳媽的健保
推 yoshiringo: ㄜ....
→ alex00089: 沒事就吹有事就
→ photoless: 已經花了31億
推 snsdakb48: 大概9900萬 不是1億 這樣嗎
推 james3510: 又保密 到底有什麼好保密
噓 qsxwdc: 澄清了什麼？還是別說好了？爛？
→ alex00089: 圖利廠商？
推 xxxcv: 一億有找，大家又誤會了
噓 AustinRivers: 一直護航是哪招
→ alex00089: 剪掉不查？
→ AustinRivers: 行政院的錢不也是納稅錢
→ photoless: 整天保密 甘霖娘
噓 preisner: 幹! 才少1萬,跟我說沒到億元那麼高,幹!!
→ preisner: DPP真的是話術天才耶!!!!!
→ Dirgo: 9999萬元
噓 g9911731: 冥禁黨真的狂貪污
推 takeda3234: 圖利？
→ hkcdc: 排擠是肯定的啦 ， 餅就這麼大
→ gopath: 健保是有限資源...
推 plbroum88: 所以有多高？
推 hkcdc: 我發現問題是那個藥 也不是想像中厲害 ，
→ hkcdc:  只是沒得選的嘗試
→ izna: 還款機制是什麼 廠商會退回一部分收到的錢？
→ linceass: 高報低付有貪污嫌疑
→ meowchen: 為什麼要編專款給罕病 有沒有圖利
推 dbjdx: 吳音寧:我的年薪不是250萬 其實是248萬?
→ henry455235: 所以用納稅錢付出了多少？
噓 k798976869: 又機密 專款付20億誰知道 洗錢嗎
→ k798976869: 等等就一針100億 反正黑箱
噓 morris9795: 花大家的錢是在保你媽的機掰密
推 mersma: 等一下 你怎麼有辦法有「專款」，不是說
→ mersma: 快破產嗎？！
→ mersma: 這樣護航根據以往經驗一定有鬼
→ cloudyst: 本身就是很可疑，到底是大官的事業還小
→ cloudyst: 孩呢？真好奇
推 tanby: 所以多少？
推 moneygg: 哪個高官有打到啊？
噓 ponkd: 專款一樣是健保費 不要什那些錢健保費可以
→ ponkd: 不用漲！
噓 runfive: 專款的錢不是預算喔？有錢編專款沒錢付其
→ runfive: 他原廠藥？導致藥廠紛紛出走，為了少數人
→ runfive: 權益犧牲多數人權益，再說一次，健保是社
→ runfive: 會保險不是醫療保險
→ ponkd: 專款來自健保總額 所以還是健保費阿請啥屁
→ ponkd: 幹話
→ ponkd: 三年就燒掉23億了幹
推 michidoko: 整天保密噁心
推 turbomons: 連這也黑箱 不也排擠到其他罕病跟
→ turbomons: 血友病
推 lanlinshieh: 狡辯
推 Thruse: 嘻嘻 這樣中間價差誰拿走呢?
推 jimhall: 這名病童有 其他病童沒有 這就是黑箱的
→ jimhall: 公平正義 跟你講享受到的人多開心 沒跟
→ jimhall: 你講沒得醫的人多痛苦
→ jimhall: 經費有限 說不排擠就是騙人 就問健保費
→ jimhall: 漲了沒 這不就排擠了
→ jimhall: 暫時性支付是最可疑的 現在願意給 以後
→ jimhall: 有同樣病症的 三年後說不定不給了 問就
→ jimhall: 是不能說的黑箱
→ jimhall: 會不會某人要用貴的藥就暫時性支付 用完
→ jimhall: 就不付 畢竟機場現辦護照也是這樣
推 aegusaegis: 誰需要呢。真讓人好奇