[新聞] 逾2783名罕病患等不到藥病逝 健保專款

[robert2692 (嗯哼)]

逾2783名罕病患等不到藥病逝 健保專款遭低估…病團向衛福部長陳情

2025-12-09 15:21 聯合報 記者林琮恩／台北即時報導

明年度健保總額協商，衛福部健保署改變計算基礎，排除罕病病人使用非罕藥認定藥品，及
去年開始給付多項昂貴基因治療藥費，導致預算遭低估18億。罕見疾病基金會指出，歷年來
已經有2783名病友因等不到罕病治療用藥離世，本次協商各總額部門一致同意結果，病團遊
說空間蕩然無存，近期將見衛福部長石崇良，訴求編列公務預算支付罕病藥費，並讓罕病專
款基期計算回歸常軌。

罕病病人平均等藥時間，從2023年至今長達18.26個月，部分病人等藥超過30個月，罕病基
金會創辦人陳莉茵說，這導致病人生命三時間賽跑，近年健保署給付模式採「暫時支付」，
例如AADC基因治療，便是先把藥物納入給付，病人用藥期間蒐集真實世界數據，評估實際治
療成效，後續再決定是否更改給付規則，不過，即便如此，若罕藥專款不足，藥物納保仍會
卡關。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說，2025年健保總額協商時，醫界健保預算版本，要求罕藥專
款歸零，曾讓病友「急得跳腳」，2026年健保總額協商時，健保署改變專款成長率計算公式
，排除罕病患者使用非罕病用藥所需經費，及今年開始給付的SMA、AADC缺乏症等基因治療
所需藥費，合計導致藥費短缺高達18億元，恐讓等待健保給付中的28項罕藥，更難被納入給
付。

除提罕藥專款外，另一套加速罕藥給付解方為，依「罕病防治及藥物法」第19條規定，未經
查驗登記藥物，可專案申請許可使用，陳莉茵表示，過去罕病龐貝氏症藥物，曾循這項規定
引進用藥，並獲健保給付，雖設有3年適用時效，但可加速病友用藥，不過，近年藥界與政
府，已鮮少利用此管道讓罕藥納保，多數仍循常規申請食藥署藥物許可證、再申請健保給付
的管道納入。

台大醫因醫學部主治醫師李妮鍾則認為，國內雖有專案進口管道可輸入罕病藥品，但國際藥
廠多認為國內市場小、病人少，且專案進口還需提交各項文件等，進入台灣市場還需申請健
保給付，有諸多繁瑣事項，因此優先提供病人較多的國家，臨床上不少病人是採恩慈治療獲
得用藥，不過病人也擔憂，恩慈治療非長久之計，且不是所有藥廠都有意願提供。


https://udn.com/news/story/7266/9191971

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蛤，錢都去哪了？

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→ ziso: 問那個一億一劑的阿
→ coffee112: 十幾億 不是決定拿去救那十幾個人了嗎?
推 teddylai: 一隻一億的願意付
噓 knives: 幹你娘，什麼垃圾基金會，不會自己募款嗎
推 darkdogoblin: 停止感冒、洗牙、三高等微病或長期
→ darkdogoblin: 治療費用，全部移往罕病；只是不知
→ darkdogoblin: 道台灣人有沒有那麽大愛就是了
→ knives: 不會都去死一死，快點重新抽人生首抽嗎
噓 qqq87112: 罕見疾病 應該早解脫比較好
→ wsmallmau: 米粉、遊覽車、便當
→ cccict: 表示神醫蘇一峰：一億太貴了
→ knives: 我們說話比較直接，但是對於那些利用你們
→ ryan0222: 聯結車司機表示：一條人命多少錢？
→ knives: 的那些人，就對你們比較好?
→ ryan0222: 講個理由,憑什麼你家人命是鑲金的？
噓 syearth: 他們需要是安樂死 不是天價藥品
→ knives: 真的，如果有安樂死的選擇給他們選，說不
→ knives: 定他們會更樂於選擇安樂死
推 TZUYIC: 問一針一億元的衛福部啊。
→ TZUYIC: 18億只夠給18人打一億元針。
→ shellback: 一億可以救太多人 救一個人的話...
推 neilisme: 你這罕見藥有回扣嗎 沒有為啥要用你這藥
→ siloin: 憨鳥：全台灣每個人再出1000元就好了
→ trax: 把原廠藥列到恩慈治療好惹
→ AustinRivers: 一針一億表示
推 dtdon1699: 一億 不保證好
推 mm58307533: 有回扣的才會納入
推 keny: 對比來看，一針一億元是真的貴