[問卦] 腎病末期安寧醫療歷程&為何支持安樂死

[mohchyen (mohchyen)]

不免俗地，先來看目前安樂死合法國家（如瑞士）的執行要件
(畢竟從很多推文可以知道許多人對安樂死是一知半解)
，並對照國內目前的安寧醫療執行現狀：

1. 絕症或重度身障： 罹患嚴重、不可逆且無法治癒的疾病，或處於極度痛苦
的晚期階段。
→ 國內安寧醫療要件：相同。

2. 心智清醒： 必須具備完全的判斷力與自主意願，清楚認知並能表達想要結
束生命的決定。
→ 國內安寧醫療要件：相同。

3. 自行執行： 病患必須具備至少部分活動能力，能親自服用藥物或操作開關
來結束生命，他人無法代為執行。
→ 國內安寧醫療要件：一言難盡。
從概念上來看，安寧是「等待當事人自然死亡」，但過程中會持續投藥（如嗎
啡）以減輕痛苦。這就是我們那位高高在上的衛福部醫事司司長不斷強調要
「加強安寧」的部分。但說老實話，從實務執行面來看，這本質上已經非常
接近「協助加工自殺」的範疇了。
這也是為什麼我之前會說官員抱持著
「何不食肉糜」
的傲慢心態，後面我會補充。

4. 無私利動機： 協助機構會評估申請人並非出於一時衝動，且需提供兩位醫師
開立的相關診斷證明。
→ 國內安寧醫療要件：相同。
我家的經歷甚至不只兩位醫生，而是兩個以上的主治醫師團隊、心理諮商及相關
醫療團隊的集體會診與衛教。

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看到這邊大家應該會發現，其實在台灣關於安樂死的執行，萬事俱備，只缺東風。
這個東風，就只是「同意由醫院提供藥物，讓心智清醒的當事人自行服下」的合法
流程。
但現在整個法案，就卡在位高權重的傲慢官員死不放行，只因為完全自我感覺良好
的「他覺得安寧比較好」。

2024過完農曆新年後，我哥，腎病末期的他明確表達不願再過著毫無品質、無休止
的洗腎生活，向醫院提出了安寧醫療的執行評估。
這中間我們至少經歷了三次以上的意願確認與衛教，而且每次家屬都得到場。

最後安排在同年8月開始執行。執行前，醫院再次要求所有家屬到場並簽署確認意願。
在台灣目前的體制下，只有當事人同意是不夠的，還必須全體家屬同意才行。
當時只要我們家有任何一個人搖頭反對，這個安寧執行就會立刻被強行停止。

我當然相信世界上會有人在身患絕症的情況下依然渴望活著，那他在「心智清醒」和
「自行執行」這兩個項目上就不會通過；甚至有些家屬基於情感，說什麼也不願意放
手，寧可讓病人插管歹活。

但，為什麼我們全家這次會一致同意讓我哥走？

我在另一篇文章曾舉過一個例子，只要不是符合安寧要件的健康人，這是一個你現在
就可以嘗試的行為測試：

「從現在開始，你每一次大小便都不能自己脫褲子，必須由旁人幫你脫，不然
 你就準備直接拉在褲子裡。我看你的身心狀況和尊嚴能撐幾天。」


我很想問問我們衛福部的司長：
您最近一次尿尿是什麼時候？最近一次大便又是什麼時候？你大便的時候用了幾張衛
生紙？如果一直擦不乾淨，你心裡怎麼想？
我身邊也有一位強烈反對安樂死的朋友，當被我這樣連番追問時，他直接變臉拒絕回
答，說：「這是隱私欸！」

真棒。健康的人需要隱私和尊嚴，難道躺在病床上的末期患者就不需要嗎？
雙標成這樣，才說你們這群反對派就是「何不食肉糜」的鴕鳥。很多希望獲得解脫的
當事人，每天就是活在這種毫無尊嚴的羞恥地獄之中。最基礎的排泄行為都必須徹底
剝光、尋求他人協助。

你也可以再加做第二個測試：主動去貼身照顧一個無法自理的人，協助他所有的排泄
需求。老樣子，那種演戲給媒體看、只服務一天的志工體驗就免了。請你連續照顧一
個月看看，看你最後看著對方的眼神會浮現什麼想法。你眼神中流露出的疲憊或厭煩
，投射在他們身上就是一輩子揮之不去的陰影與罪惡感。久病無孝子啊！

他們要的，僅僅只是有尊嚴地離開！

當然，我老哥當時因為還能勉強自理，並沒有排泄方面的重大困擾，但他承受了其他
外人極難體會的末期痛苦。細說症狀包含但不限於：
終日被洗腎綁住生活、渾身劇烈痠痛、極度淺眠（嚴重的醫學症狀「不寧腿」）、吃
任何東西都毫無味道、吃了就吐、而且因為限水連爽快喝一口水都是奢望。

安寧療程開始後，他住院了，醫師持續投藥減輕不適，但說實話，沒用，真的沒有用。
除了不用再洗腎之外，那種渾身痠痛、無法入眠、吃不下也無法大口喝水的痛苦依舊如
影隨形。期間他虛弱地躺在病床上，還在跟我抱怨：
「我怎麼還死不了啊……到底還要多久？醫生是不是騙我？」

以下是我在另一篇文章的真實節錄，我照搬過來，基本上這是安寧醫療無法避免 而安
樂死可以避免的要點，安樂死不會有這個荒謬的過程：

在哥哥安寧離世前幾天，看著他那麼痛苦，我甚至試圖勸說他：「如果你反悔了、想終止
安寧回去洗腎，拜託請說出來。」
醫師表示，腎病末期病人停止洗腎後，體內毒素累積，大約 20 到 40 天左右就會自然離
開。
而在他臨終當天的早上，我接到了他的電話，他在電話那頭極度痛苦地表示：
「我想終止……我想終止安寧……」

我抱著希望，掛斷電話後馬上瘋狂趕往醫院，並通知主治醫生進行相關安排。當時院方非
常嚴謹，立刻聯繫了各相關科系的醫師到場聯合會診，再次確定我哥自身的意願。
然而經過深入釐清與心理解讀後，我哥想表達的，根本不是字面上的「我要放棄安寧治療
、我想活下去」。
他真正想喊的是：
 「為什麼我還活著？為什麼我還沒死？我還要等多久？這種折磨什麼時候才會結束？
 是不是會把我送回去洗腎，繼續讓我苟延殘喘地痛苦？」

我心如刀割，還在天真的期盼他願意活下來，但他讓我看到他的意志有多堅定。

一群人圍著並確認老哥意願的時候他有吐出這句話： 『爸爸看起來很可憐』
後來才從夜班的醫護得知，當天凌晨，老哥想起床去洗手間，但他身體太過虛弱，直接
在床邊跌倒了。當時輪班照顧他的老父親驚醒，慌忙想要抱起他，但老人家根本扶不起來
 那一個白髮老人，著急地在深夜尋求醫護人員協助、那種慌張無助的
 模樣，都被躺在地上的我哥看得一清二楚。

為什麼要讓我哥在臨終前，還要被迫看到這種畫面？
為什麼要讓我哥在臨終前，還要被迫看到這種畫面？
為什麼要讓我哥在臨終前，還要被迫看到這種畫面？

之後，在醫師們反覆確認我哥渴望解脫的意願依然堅定後，醫院幫他加了藥、打了嗎啡，
他這才終於陷入持續的昏睡。

當天我們在醫院陪到很晚，最後討論決定按照原定的家屬班表，由我老媽留下來輪最後一
班。
結果我和老爸拖著疲憊的身軀回到家，踏進家門不到 30 分鐘就再度接到老媽來電。
我們又再度回到醫院，處理後事。

每次看到網路上在吵安樂死，我都覺得無比痛心。
如果台灣今天有合法的安樂死，我哥就不用被那種「不知道還要痛苦幾
天才能死」的歷程給折磨。

我們一家人可以安安穩穩地、整整齊齊地圍繞在哥哥身邊，握著他的手，清醒地陪著他、
一起送他尊嚴地離開。
而不是最後留下我老媽獨自一人，在深夜的病房裡面對兒子在眼前斷氣的巨大衝擊，至今
仍承受著創傷後的情緒。更不用讓我哥在生前，額外去承受那些只要安樂死合法、一劑藥
物就能免除的身心劇痛。

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劉司長，這是你要的安寧醫療終點畫面？你他媽的心理變態吧？
我不忍苛責醫護人員，他們真的盡力了，所以你所謂的再優化是甚麼？
如果今天衛福部突然宣布說，我們要做"新安寧"，但其實就是合法安樂死，
不知道為什麼，我的直覺告訴我超有可能欸！？

反正你們現在身體健康、位高權重，暫時還不用經歷這些人間煉獄，所以
「你們底層老百姓痛苦是你們家的事情，我覺得制度這樣很好，大家別吵了」。

這幾天我也在網路上看到一些反對安樂死的核心理由，看了真的覺得邏輯死亡：

○ 理由一：你怎麼確定他是自願、合意的？
台灣目前的安寧流程，都有超過三位以上的醫師與專業社工團隊反覆會診，甚至我的
經歷中，家屬只要有一人不同意就必須終止。中文有這麼難理解嗎？安樂死直接沿用
這套嚴謹的審查流程辦理就好，兩者唯一的差異
是由「疾病折磨病患與家屬20-40天至死，甚至更久」
，還是「由當事人自行服藥，在3分鐘內無痛自盡」。

我有看到有一篇反對文章，原PO訴苦說自己照顧失智老母非常痛苦，是過來人的他，
反對安樂死。我看完滿頭問號：你媽失智根本就不符合安樂死「心智清醒」的條件，
甚至連安寧都不符合，你到底在哭爸什麼？
你媽失智無法確認自主意願，那就依法繼續照顧，完全沒有衝突。
但我反問你：假設今天你老媽沒有失智，患有絕症的她清醒地告訴你她想解脫，並經由
多方主治醫師與心理諮詢團隊核准執行，你可以接受嗎？
你的論述只給我一種極其自私的感覺：
「老子當初照顧得這麼苦，所以你各位也他媽的要給我苦一次才公平。」
有人自己淋過雨，會想為別人撐傘；而你就是那個自己渾身濕透，還要開車加速輾過積
水、企圖濺得路人一身濕的咖。

○ 理由二：被謀殺偽裝成安樂死怎麼辦？
也是啦，當這個國家的司法信用讓人不信任成這樣時，確實會有人擔心。但這已經是
因噎廢食的極端謬論了。
你出門可能會被車撞死偽裝成交通意外；你出門吃飯可能會被下毒偽裝成食安意外。
照這個邏輯，你這輩子是不是都不出門、不吃飯了？
然後那群為了安排安寧療程，協同會診的醫師與心理諮商師們大概會覺得黑人問號。
哇靠，轉世成醫療人員的我變成謀殺幫兇了！

○ 理由三：器官會被偷偷移植、盜賣？
這邊我直接補充新北市某大型醫院我哥往生後的詳細流程，看看到底有沒有空間「偷
器官」：
1. 病人往生，護理站通知家屬見最後一面。
2. 醫師到場開立死亡診斷書，醫護協助家屬進行儀式性的遺體清潔，換上家屬自備的
   衣物（我特地買了一套舒適的睡衣，希望我哥終於可以好好睡一覺）。
3. 醫院配合的殯葬業者上樓，將遺體裝入屍袋，抬上擔架，走員工公務電梯送往地下
   室太平間。
4. 家屬與業者在太平間辦公室討論殯葬流程並簽約。
5. 業者開靈車，由家屬陪同將遺體直接送往板橋殯儀館。
6. 抵達殯儀館，官方窗口簽到、核對身分與遺體狀況，直接送入冰櫃。
7. 出殯當天，至現場簽領遺體、退冰、入殮封棺（這是見親人最後一面）。
8. 送往火葬場，火化、撿骨、磨粉裝袋。
9. 陽明山花葬。

這整個流程中，唯一可能存在社會新聞漏洞的，只有第6到第7步「遺體進殯儀館冰櫃到
領出來之前」。如果在這裡公然有醫生能跑進去冰櫃把器官摘除拿去賣，那該徹查的是
公家殯儀館和整個共犯結構，而不是無腦地把這條罪名栽贓給安樂死。
無腦散播這種陰謀論真的很可惡。

○ 理由四：反正有安寧就好了，為什麼還需要安樂死？
我上面描述我哥走安寧療程最後那段「等待地獄」，你到底有沒有看進去？
如果你看完還能問出這個問題，我只能再次問你：上述的大小便無法自理、或是照顧
有這種困擾病人的的小實驗，你親自試過了嗎？
你是人類，還是只會閱讀文字的鴕鳥？
還是你跟劉司長一樣是心理變態？ 喔我這是猜測，懷疑不是肯定句喔。

○ 理由五：「安樂死不能解決問題」
說這句話的人國中到底有沒有畢業？這句話是一句徹頭徹尾的廢話，你把「安樂死」
換成任何一個名詞都說得通。
例如：「吃飯不能解決問題（你怎不吃麵）」、「吃藥不能解決問題（你怎不看醫生）」
這明顯就是現在用來吵架嘴砲、毫無建設性的空虛廢文體。
這只讓我深深感受到，部分握有決策權的政客在做考量時，依據的從來不是合理的科學
或人道應用，而單純只是在展現「我握有權力，我想怎樣就怎樣」的傲慢與無能。

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當然啦，難怪民間有人會開酸：「阻擋安樂死，是在圖利長照產業和醫療巨頭。」
畢竟多拖這20幾天，這確實是一筆龐大的「臨終經濟流動」呢。

最後附上相關單據證明。我哥希望在安寧期間，能讓前來照顧的家人和探望的朋友都有個
舒適的環境，所以我們在能力範圍內選擇了自費單人房；後事則遵照他的遺願完全從簡，
但為了讓年邁的父母安心，還是請了專業禮儀社處理。資料供參：
https://file.vidhubfile.com/imgtok/post/el7g0A/f_001.jpg
https://file.vidhubfile.com/imgtok/post/Fm2BQjo/f_001.jpg
https://file.vidhubfile.com/imgtok/post/EfQMZlQ/f_001.jpg
https://file.vidhubfile.com/imgtok/post/YzrDxLo/f_001.jpg
https://file.vidhubfile.com/imgtok/post/pFpxyFQ/f_001.jpg

如果當時在安寧前後，曾來醫院探望過我哥的朋友有看到這篇文章，
在此再次由衷地感謝您們。
以上。

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推 preisner: 沒錯, 安寧不代表無痛, 衛福部還在吹
推 giggstw: 醫療體系賺錢賺到不要不要的，看看長庚
→ giggstw: 就知道了，會讓你好好的走嗎？
→ preisner: 衛福部還在吹什麼安寧沒什麼痛苦,好笑!!
推 preisner: 安寧緩和是為了病人來解決痛苦,這句話真
→ preisner: 他媽的好笑!!!!
推 aaarcane: 推 說到我心理！
推 haokozh: 推
推 cisyong: 推
→ warbreaker: 一堆偽善宗教仔在高位 無解
推 selfhu: 榨乾無誤
推 vdml: 看了真的很難過
推 cosplay314: 拜託出來發動抗議好不好？
→ cosplay314: 該上街頭了
推 TETUO: 唉，感謝分享，只有當事人與其家屬朋友才
→ TETUO: 能懂得。
→ phantaci: 不是黨政高層家人，根本沒人在意
推 coffee112: QQ
推 softstar0125: 這篇應該要爆
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推 roseritter: 沒見識過末期病人不知道苦，真的很苦
推 kuinochi: 幫推qq
推 jacj888: 完全同意你的說法，當你人生連自主決定
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→ jacj888: 生命都不行，那還活得有什麼尊嚴跟平等
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推 EarlyInMay: 嗎啡根本無法減輕痛苦 統計上大概三
→ EarlyInMay: 成的人無法
→ EarlyInMay: 幫推
推 doala01: 幫推，這很實際的經驗
推 marke18: 那些保護死刑犯的人怎麼不覺得持續劇痛
→ marke18: 無法關機很可憐來呵護支持幫忙一下
推 cavamina: 經歷過的人才懂，推一個
推 p20162: 支持
推 loveisth520: 久病無孝子是真的 那些沒經歷過的
→ loveisth520: 遇到一次就知道了
推 inshadow: 那些反對的嘴砲槓精會扣人就是不想病人
→ inshadow: 就是想殺人 祝福那些槓精仔全家都用台灣
→ inshadow: 長照用到破百歲
推 Oolak: 推，心疼。
推 jasop: 有經歷過就知道了 不是沒遇過只是時間未到
推 Jin1982: 辛苦了~
推 palajuice: 這篇為什麼沒有被推爆??
推 nosheep: 長照對藍綠的利益太大了，七成台灣人又
→ nosheep: 愛藍綠，真的很難推動
→ nosheep: 等於要對抗七成的民意，要怎麼贏
推 cata: 深有所感 那真是心肝被亂刀戳碎的至痛
推 girafa: 辛苦了 推
推 riker729: 我老爸胰臟癌末，我們一致同意安寧，停
→ riker729: 止進食，只用點滴，即使這樣直到一個月
→ riker729: 後心跳才停，這中間對家人一樣是個折磨
推 levelesin: 推，我支持安樂死，留下最後的尊嚴
推 daydreamer13: 看了有夠難過
→ mopigou: 我輕微腎水腫就痛到不能睡覺了,其他更慘
推 Axiom888: 年底用選票 教訓這傲慢的政府
推 gto37513: 推
推 Spoly: 沉重，但真實的心得分享，拍拍
推 hw1: 幫推
推 RognerLiu: 推推
推 jokc7839: 最後病人累 家屬也累
推 sam70010: 尸位素餐的官員  呵呵
推 moon1991: 推
推 ga2006410493: 推
推 TSMG: 辛苦了，真令人難過…
推 kiddnash: 推
推 siloin: 推 既然用低價健保讓病人苟延殘喘生不如
→ siloin: 死，本就該納入安樂死作為配套
推 yoyozone: 推
→ rossikao: 不綁架你們怎調高保費~錢怎進口袋?
推 dofine: 能感受文中的不捨與無奈，可惜黨政高層不
→ dofine: 食人間煙火，不會理解
推 ABiao0220: QQ
推 miauling: 推
推 cgser: 好專業
推 kazuuma: 推你 真的有經歷過的家屬或是病患才懂
推 Justine1937: 這個議題誰敢提就準備掉票 眾所皆知
→ Justine1937: 台灣投票率最高的就是理盲濫情老人
推 Hard1980: 推 辛苦了
推 ji2my: 大推
推 FLYFROG: 推  辛苦
推 Justine1937: 唉 這篇讀下來真的難過
推 kobe143: 無恥又無能的民進黨
推 lumiele: 經歷過這一條路的人，都能深刻感受到心
→ lumiele: 痛
推 Albulaan: 推
推 esp0213: 推一個
推 neko0202: 推！我支持安樂死
推 fju0911: 政府不可能做的啦
推 x740552: 理由一，智障青鳥常常拿出來用啊，一看
→ x740552: 都是黑名單
推 CRong: 推 面對不可逆的疾病 要走完的那一段 讓人
→ CRong: 非常無助 無法想像會結束在哪一天
推 B22475656: 推
推 barry0936717: 幫推，辛苦了~期待安樂死能早日通
→ barry0936717: 過
推 kozitsu: 辛苦了！
推 chieway: 推
推 dodobear: 不推不行，希望更多人看到
推 virus111111: 推
推 COVID20: 劉司長這些政客，只在意官位，不敢聽這
→ COVID20: 些聲音
推 p9i1n0g0u4: 並
→ p9i1n0g0u4: 推
推 acluke: 推
推 alvinpom: QQ 推
推 gundriver: 重病到病人自己都受不了的內臟，會有人
→ gundriver: 要？
推 lisa108920: 幫你推，在活動能力還在的時候，就
→ lisa108920: 效法瓊瑤自己解決比較快，安樂死可
→ lisa108920: 能遙遙無期
推 delmonika: 推 有家屬過安寧病房的都知道，癌末當
→ delmonika: 患者跟你說很痛苦為什麼不能結束，或是
→ delmonika: 我錯了，這不是安寧是地獄，到後面開始
→ delmonika: 不清的譫妄，真的很兩難
推 leokidd1976: 推
推 ben108472: 這種重病的器官根本沒有捐贈價值好嗎
→ ben108472: ，尤其是癌症的器官只有眼角膜可以捐
→ ben108472: 贈其他都不行
推 fantasybard: 推，這些官就是不想在自己任內做出
→ fantasybard: 改變去當領路人，這就是我們的政府
推 arti: 推
→ salamender: 他不是覺得安寧比較好，是長照裙帶企
→ salamender: 業這些原本弄好要來榨乾你家庭最後一
→ salamender: 滴油水的手法會白白浪費。
推 y5721389: 推
推 aromaoil: 幫推qq
推 mickeybo: 幫推！辛苦了！真的要經歷過就知道T^T