[新聞] 新藥1劑億元 健保給付護罕病童

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台大研發AADC新藥 終生僅需施打1次 首年13病童適用

十二月一日起中央健康保險署將調整健保藥品給付規定，涵蓋胰臟癌、轉移性乳癌及罕見
遺傳疾病，擴大患者治療選擇與用藥可近性，其中單劑要價一億元的罕病基因治療新藥首
度納入健保給付，刷新健保給付天花板，這款基因治療藥物Upstaza為台灣研發，專門用
於治療「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）」。

AADC缺乏症屬遺傳性罕病，病童多在七歲前出現癲癇樣發作與嚴重運動障礙，過去多在五
至六歲夭折，新療法可望延長壽命至廿歲以上。這款藥物由台大醫院基因醫學部醫師胡務
亮團隊自二〇〇七年投入研發，二〇二二年取得歐盟藥證，於去年獲我國食品藥物管理署
核准，為台灣代表性的基因治療成果。

一人出不到5元 石崇良：值得

台灣新生兒AADC發生率約為三萬分之一，高於多數國家。健保署指出，該藥於十二月一日
起暫予支付，適用於十八個月以上、未滿六歲、且症狀嚴重的病童，為目前唯一可對應此
疾病的治療方式，且終生僅需施打一次。

首年約十三名病童適用，藥費支出約十三億元，之後第二年至第五年每年新增五人，藥費
約五億元；衛福部次長石崇良日前指出，「全台灣每人只要出不到五元，就能救一個罕病
孩子，絕對值得」，相關經費將由罕病專款支應。

除罕病，健保十二月新制也涵蓋癌症用藥。在轉移性胰臟癌方面，將擴大給付Onivyde的
藥品組合，作為成人第一線治療。健保署表示，臨床研究顯示，該療法可延長存活期與疾
病未惡化時間，有助改善胰臟癌治療選擇不足的困境，預估第一年至第五年約一二一至一
五二人受惠，藥費約〇．五七億至〇．七一億元。

胰臟癌、乳癌 皆有新藥納給付

另在停經後轉移性乳癌治療上，健保也新增給付含tucidinostat成分藥品，適用於荷爾蒙
受體陽性、HER2陰性且既有治療後復發或惡化的患者，提供臨床另一選擇。健保署指出，
預估第一年至第五年約二六一至七百人，預估藥費約〇．六三億元至一．六九億元。

5.附註、心得、想法︰

打一針一億 讓你從7歲前掛掉 有機會活到20歲才掛
政府腦子也是不好使 邊喊破產到處想著撈錢漲保費
原廠藥說踢就踢出門 卻馬上推出一針一億的拖命藥

難怪心思動到股利身上了~

簡穎秀說。接受基因治療後，有語言能力的孩童其實不多，但從完全不能動，到可行走的
孩童（含獨立或需要幫忙）占40％，和完全無方法治療已有顯著的差別。

就真的是拖命而已 一樣不是正常人
正常講話都沒辦法 恢復能走的占40%
有些幻想給什麼新的人生根本是搞笑

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.161.76.126 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/HatePolitics/M.1764386907.A.544.html
推 fanlongs: 這是不能講的祕密應該是有白手套得利
→ fanlongs: 類似雲豹之類股票會得利
推 sunday0913: 有想過罕見疾病的藥可能很貴 沒想
→ sunday0913: 到會貴成這樣www
推 xxxcv: 花1億救一個人or 用 1億救很多人
→ kajika: 很多慢性病也在拖命躺病床…所以也？
價格差那麼多 你也拜託 如果每個要一億 也趕緊去投胎
推 dragonjj: 什麼質不值得都是屁話拉 重點是台灣研發
→ dragonjj: 歐美不買 台灣買阿 covid疫苗高端也只有
→ dragonjj: 台灣自己有買阿 挺國產!
推 mp32283228: 一堆老人 整天沒病去用健保在醫院走
→ mp32283228: 路 我還寧願用錢救這13個人
救到了什麼？ 他們也是不斷在醫院跑而已 跟老人基本沒兩樣
推 fifi0828: 有什麼人值得眾人花一億讓他活下來？
→ kajika: 你重點是擺在拖命 慢性病人數可是超多
重點是拖命的價格
噓 qm21: 憑什麼一個人花一億？
→ fifi0828: 罕病就早點投胎 搞不好還快活點
※ 編輯: omanorboyo (118.161.76.126 臺灣), 11/29/2025 11:47:14
→ kajika: 那所以每個人都要總額限制？
→ kajika: 大家一律總額限制就沒話說
→ kajika: 不用罕病 很多臥病在床幾乎癱瘓的......
→ kajika: 實際長時間補助也是超過千萬…這就ok?
推 pieceioriX: 罕病用特殊捐款會不會比較好?
推 tn601374: 台灣為什麼越來越弱 不就是錢亂花外加
→ tn601374: 一堆智障在那無條件支持
推 nostar: 補助罕症病人ok 不想給依親的支那人用啦
→ abyssa1: 只能活到20歲嗎？
→ abyssa1: 還是只是沒有更長時間的數據結構？
推 MVPGGYY: 延到20歲有什麼用？
→ abyssa1: 他是說以上 我覺得需要更長時間觀察吧
→ MVPGGYY: 老人至少年輕時還有為社會勞動創造產值過
→ MVPGGYY: ，曾經有貢獻只是隨著時間老去，但這種只
→ MVPGGYY: 能活到20歲幾乎沒辦法對社會有回饋
→ omanorboyo: 上面沒說錯 老人年輕時有貢獻 這票一
→ omanorboyo: 針一億是年輕時在做老人末年的事
→ omanorboyo: 如果會好那還值得討論 但就是沒有
→ toshizo: 比給一堆依親濫用的有意義
→ jt13: 要這樣花就不要哭窮…敢這樣花就要想辦法再
→ jt13: 增加財源..調高健保費 免費取消
噓 banmi: 請藍白立委具體提案，多少錢以上就不該給付
→ banmi: 。
噓 manman0324: 為何不產檢？
推 f860506: 罕病不應該用健保財庫支付 可以另外用基
→ f860506: 金會或是另編財源
推 troubledanny: 藍白 給你殺球的機會來了。快殺
推 semicoma: 所以之前哭窮就是在騙啊
推 eden08062000: 只能用選票教訓民進黨
→ Henghengpig: 垃圾不需要救