[新聞] 健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇

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自由健康

3.完整新聞標題：

健康網》花1億救AADC患者值得嗎? 石崇良：1人付不到5元卻可救罕病小朋友 絕對值得

4.完整新聞內容︰

〔健康頻道／綜合報導〕台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，台大醫院小
兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑，臨床試驗顯示可讓患者壽命延長
至超過20歲。蘇一峰拋出一個問題，「花費1億元，讓原本7歲壽命延長至20歲，值得嗎？
」

衛福部長：全民1人付不到5元 絕對值得

衛福部長石崇良過去曾強調「即便這樣付，全台灣每一個人也只付不到5元，卻可以救一
個罕病小朋友，絕對值得」。

蘇一峰在臉書表示，AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，患者因AADC基因變異而缺乏多巴
胺，進而影響大腦和神經系統正常功能，導致肢體不協調、無力等症狀，平均壽命僅7歲
。

長期追蹤顯示，有些患者最終能夠借助支撐站立（60個月時為25%）和使用支撐行走（60
個月時為8%）。蘇一峰說，這個由台灣研發技術轉移美國後，成了一針1億元。AADC缺乏
症在治療60個月後，75%的患者實現了完全的頭部控制，67%的患者可以獨立坐立。

《戲說台灣》資深演員李宇柔的兒子牛牛罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶），
15歲在睡夢中離世。愛子病逝，李宇柔哭斷腸。如今衛福部自今（1）日起，AADC缺乏症
納入罕病的基因治療藥物，初估首年會有13位病童受惠。AADC缺乏症發生率約為每6萬名
新生兒中1例，患者的平均壽命約5至6歲，像牛牛能照顧到15歲，已是非常不容易。

健保署指出，12月1日藥品給付規定公告生效，公告暫予支付含eladocagene exuparvovec
成分藥品Upstaza及其藥品給付規定，受益對象為18個月以上、未滿6歲之具有嚴重表現型
的AADC缺乏症病人。

衛福部12月起，增加新規定，共3項藥物，包括轉移性胰腺癌成人病人的第一線治療藥物
、轉移性乳癌病人治療藥物，以及AADC缺乏症治療藥物。


5.附註、心得、想法︰

石崇良醫師應該定義什麼叫做"救"

如果延長他的生命叫救
那麼所有延長生命的藥或器材是否也要補助??
到時全台一人3元,一人4元這樣??

另外值不值得是你說了算嗎?

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.140.241 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/HatePolitics/M.1764484803.A.828.html
※ 編輯: KONAMI (36.239.140.241 臺灣), 11/30/2025 14:41:34
推 KingFelix: 這雀食是可以討論的問題 不過兩方面都
→ KingFelix: 沒錯
→ KONAMI: 天要收他 你硬要留意義何在?
→ KONAMI: 何況是一億?
→ KONAMI: 絕對會排擠到其它資源
→ KONAMI: 綠粉人呢
→ brella: 樓上那種活著才是不值得吧
推 KingFelix: 我的主張跟蘇一樣 沒意義的活著 不如
→ KingFelix: 早點離開
→ KONAMI: 我的重點不在於活著有沒有意義
→ KONAMI: 而是遇到這種病沒救就是沒救 人不要逆天
→ KONAMI: 就比如簽DNR的概念一樣
噓 a4302f: 小草可憐
推 Mancer: 這議題可以討論，但蘇一峰真的不配。滾！
→ fchiang: KONAMI,網軍垃圾吃屎死全家
推 chillybreeze: 官員薪水先捐十萬出來救小朋友，很
→ chillybreeze: 有價值啊！
推 f40075566: 反正有些垃圾連自己id都不知道 我是建
→ f40075566: 議自己去死不要浪費健保了
推 Ithilloth: 健保養草才是浪費錢
→ kawasakiZII: 醫療會進步啊 你怎麼知道以後有沒有
→ kawasakiZII: 得救
推 stlinman: 所以哪種情況不值得救? 哪種5元不值得花
→ stlinman: 部長說一些不能證偽的言論不科學阿!
→ szhy: 真的敢全民漲5元再說吧
推 pyrogen: 這個治療的使用者也沒幾年，怎麼知道只能
→ pyrogen: 延長到20歲？
→ KONAMI: 所以就是不確定性
→ KONAMI: 十幾億可以花在比較有確定性的項目
推 re340: 不愧是程度就這的收錢網軍 照你邏輯醫院應
→ re340: 該收掉 因為人不要逆天 笑死
推 EZTW0000: 你怎不去鬥癌症，治療做一個賠一個
推 iwinlottery: 綠共把錢貪完啦
推 c0922949774: 這也不用救那也不用救 那蘇一峰可以
→ c0922949774: 回家啦 要他幹嘛
推 uire: 那健保費不要漲啊 補充保費別收啊
噓 silentence: 癌症治也治不好啊 不就等死算了
→ silentence: 排擠個卡撐啦 現在感冒看不到病了齁
推 GleybeTorres: 一人付不到五塊錢(X)
→ GleybeTorres: 從健保總額挖東牆補西牆，稀釋點值
→ GleybeTorres: (O)
→ GleybeTorres: 要這樣用除法算，很多都不貴啊
→ GleybeTorres: 怎麼搞到這幾年cost down到不少藥
→ GleybeTorres: 廠退出台灣？
推 kncc31: 要cp值喔差不多台灣醫院可以把病人都踢出
→ kncc31: 門
→ greatodin: 狗屎概念 你他媽健保錢就這麼多 他花一
→ greatodin: 億就是少一億給其他人用
推 skizard: 不要健保補助，靠捐款如何？讓大家知道
→ skizard: 這些贊成的花到自己錢善心剩多少？