推 clerkhsiao: 肌萎縮性脊髓側索硬化症 ALS？ 09/18 16:13
→ boldt: 不是 肌萎症有二三十種以上 09/18 17:22
推 alihue: 觀光簽自費去醫院？ 09/18 17:22
推 allen20937: 不在乎錢的話直接去日本看病?健保要有長期在留資格才 09/18 18:02
→ boldt: 偶爾自費拿藥感覺是不難 但尚不知藥價和長久以來會不會太貴 09/18 18:02
→ allen20937: 能辦，不然就隨便找間語言學校拿留學簽 09/18 18:02
→ boldt: 一兩年是沒問題 但久了會把錢包燒光 打工的話我也只能內勤 09/18 18:04
→ boldt: 感覺語言程度沒上來之前會找不到 09/18 18:04
→ allen20937: 要是台灣一直不進的話等於你接下來一輩子都要住在日本 09/18 18:08
→ allen20937: 那這樣勢必要找份工作，但是42歲中途轉職想必很困難 09/18 18:09
→ allen20937: 可是錢又沒多到可以一直靠留學在日本，這難度有點高 09/18 18:10
推 alihue: 先去一趟先確定醫生能開藥，你吃了也有效，再煩惱其他的 09/18 18:38
→ antpro: ご参考まで 09/18 18:45
推 MilkPu: 找協助日本就醫的代辦吧 中國有但台灣不確定 09/18 18:59
→ allen20937: 要是中國有這種藥搞不好會比較便宜 09/18 19:12
推 RINPE: 都要花錢了就日本語言學校+專門學校吧 2-6年沒問題 09/18 20:11
推 kentones: 医療滞在ビザ？ 09/18 20:42
→ kentones: 不是很懂來看病為什麼要特地留學繳學費？直接看病不行 09/18 20:44
→ kentones: 嗎？ 09/18 20:44
推 PAPALINO: 持學生簽投醫保治病，這樣一個名目不符，一個先有病才 09/18 20:48
→ PAPALINO: 投保會賠嗎？ 09/18 20:48
推 mangifera43: 先去念語校 投保 就醫後服藥 起碼能撐兩年 09/18 21:12
→ mangifera43: 無論如何祝順利 09/18 21:12
推 Kvagrant: 上市規劃跟健保給付是不同概念吧？要不要到時候直接詢 09/18 21:24
→ Kvagrant: 問自費藥價？ 09/18 21:24
→ boldt: 好喔 不過真不知道要寄給藥局還是醫院還是厚生省… 09/18 21:29
→ lycantrope: 還在phaseIII，離上市還好一段距離吧 09/18 22:07
→ boldt: 沒捏 實驗記得結束了 09/18 23:39
推 lioudondon: 我覺得可以直接寫信給該公司，尋求參加人體試驗，這樣 09/18 23:41
→ lioudondon: 就有機會得到實驗用藥，對方搞不好很有意願～ 09/18 23:42
推 vennice: 覺得直接自費就醫就可以了欸，先找有願意開這款處方籤的 09/18 23:42
→ vennice: 醫院相談，不要去唸書浪費錢 09/18 23:42
→ lioudondon: 如果不行，至少可以從該公司得到更直接的建議～ 09/18 23:43
推 vennice: 去國外就醫手術的人很多，直接就醫，把錢花在用藥，或是 09/18 23:49
→ vennice: 長期住宿（或住院）上，可以詢問是否能自費領長期的藥量 09/18 23:49
→ vennice: ，就可以幾個月來一次就好 09/18 23:49
推 orange519: 2024/3才要被承認 等真的上市也要再幾年吧 09/19 09:45
→ orange519: 最快應該也要2024/5才會供給 09/19 09:47
推 azuyamanashi: 有藥師朋友負責過als患者...如果你要用日本健保,首 09/19 12:38
→ azuyamanashi: 先加保後要先有一段時間的日本國內就醫紀錄,登記在 09/19 12:38
→ azuyamanashi: 大學醫院的名單上才有機會比較快得到處方,但是處方 09/19 12:38
→ azuyamanashi: 還有條件限制,這隻藥很可能是院內處方,永住者之外 09/19 12:38
→ azuyamanashi: 的簽證可能等不到排到的那天,自費的話去美國或中國 09/19 12:38
→ azuyamanashi: 可能是最快的… 09/19 12:38
→ boldt: 這藥是最先實驗成功上市的 我之前有去美國參與藥物實驗 09/19 13:49
→ boldt: 但實驗效果不好 失敗了~ 09/19 13:49
→ kuku321: 看藥品製造難度 如果是需要mRNA等技術那種 就算推出 一支 09/19 16:38
→ kuku321: 也是要幾千萬才能打的 那種才比較會有上面那種狀況 09/19 16:38
→ kuku321: 不過我看他的研究補助等 大概1~2億上下 整體規模跟製造方 09/19 16:39
→ kuku321: 式等 連日本也才3~400個病患而已 一劑多少錢還真的難抓 09/19 16:39
→ kuku321: 搞不好到時ㄧ般飛來 診所介紹 大醫院看一下 就能簡單開的 09/19 16:41
→ kuku321: 藥 如果是這種程度 到時直接飛來自費拿藥就好 如果一劑爆 09/19 16:42
→ kuku321: 幹貴那種 再來考慮其他方法吧 反正先等明年市售資訊開出 09/19 16:42
→ boldt: 樓上專業 資訊正確 09/19 17:30
推 donnamonya: PTT真的什麼人都有耶，有問有機會，樓樓上專業 09/19 17:49
推 MinaseNayuki: 日本醫保沒台灣好用，直接自費吧 09/19 19:32
推 hachilou: 建議你直接寫信給藥廠問 還沒上市的話有可能還在進行長 09/20 15:38
→ hachilou: 期投藥試驗 如果他們感興趣台灣的市場 搞不好可以做台灣 09/20 15:38
→ hachilou: 分支的醫生主導臨床研究或試驗 09/20 15:38
→ levs: 還是在台灣申請吧...你的選項全部都是為了得到這個藥而不是 09/21 15:41
→ levs: 真的有心在日本居住，講直白一點你只是過客而已... 09/21 15:41
→ levs: 在台灣患者不超過十個人，其他每個人都要想辦法去日本就醫嗎 09/21 15:42
→ levs: 找一個願意幫你申請的主治醫師吧 09/21 15:47
→ levs: 你文中那位會建議你自己去弄到日本的藥，大概是因為知道你經 09/21 15:48
→ levs: 濟上允許吧，起碼能考慮留學或自費到日本就醫 09/21 15:48
→ levs: 但他那種建議就是擺明放棄其他經濟不允許的人了 09/21 15:48
→ levs: 我也有認識的人罹患罕病，之前有跟我聯絡希望能到日本就醫 09/21 15:49
→ levs: 後來幸好在台灣的治療就有大幅改善才沒再考慮日本方面 09/21 15:49
→ levs: 不然說真的我根本不知道怎麼幫他們 囧 09/21 15:52
推 winnie759281: 日本對於新藥上市的承認真的非常保守,不然也不會 09/21 16:17
→ winnie759281: 連新冠國產藥和國產疫苗都還沒上市,疫情都多久了... 09/21 16:17
→ winnie759281: 這個藥的申請,能否如期明年通過都是個謎 09/21 16:18
→ winnie759281: 當然建議可以先去與藥廠聯繫看能否有進一步機會 09/21 16:18
→ winnie759281: 日本臨床受試,其實限制也不少;有些甚至有限制只能 09/21 16:19
→ winnie759281: 日本國籍,外國國籍有居留權也不被接受 09/21 16:19
→ winnie759281: 新藥也不是每個醫師說開就能開,跟醫院還有醫師 09/21 16:21
→ winnie759281: 是有相關的;又或者你的主治醫師如果有能力幫你轉介 09/21 16:21
→ winnie759281: 到日本當地相關的醫院+醫師會比較快 09/21 16:21
→ winnie759281: 日本在醫療這塊關卡很多,看個醫生如果沒轉介你要 09/21 16:22
→ winnie759281: 找到權威或者專門醫療這方面疾病的醫生難度更高 09/21 16:23
→ winnie759281: 不是單純取的居留可以醫療保險這麼簡單... 09/21 16:24
推 IISSAA: 我有朋友辦醫療簽 自己來日本看病 治療癌症 跟醫生用英文 09/27 17:57
→ IISSAA: 溝通 09/27 17:57
→ dfddg2000: 看推文的醫療簽或2吧(長久居住目的的話) 09/30 12:59
→ dfddg2000: 你擔憂的2後續，就算你繼續留在台灣到時候沒人照料你， 09/30 13:00
→ dfddg2000: 也是燒乾存款不是嗎? 09/30 13:00
→ dfddg2000: 1.的話你自己說狀態不太能繼續工作，也不會日文不會英 09/30 13:01
→ dfddg2000: 文..真的找不到工作(除非你有表演專業) 09/30 13:01
→ dfddg2000: 3你一點都沒概念的話不用想了。沒人幫你(自己會生意的 09/30 13:02
→ dfddg2000: 就自己做了怎麼會輪到幫你) 09/30 13:02
→ dfddg2000: 2你在學剩生期間基本只能服務業勞力打工，好一點找到需 09/30 13:03
→ dfddg2000: 要中文的事務打工。就算兩年後失敗回台灣你不是還可以 09/30 13:03
→ dfddg2000: 找台灣IT工作嗎? 09/30 13:03
→ dfddg2000: 希望你有決心，先做就對了！只能走一步算一步。加油 09/30 13:04