Re: [遊記] 帶著洗腎(腹膜透析)老爸自助趣

[katty102 (棉花糖)]

看到mickygo版友真的很了不起

因為帶腹膜透析的父親出去玩真的是一件不容易的事，

想當年在腹膜透析時根本都不敢想出門去過夜，

因為真的很麻煩，

再看推文好像真的有一些版友需要這一方便的資訊，

我雖然經驗不是很豐富，但也拋磚引玉一下。

本人血液透析大概有近5年(洗腎已近10年),

近年來因身體狀況較穩定所以心思又開始浮動，

所以在105年跟106年都規劃了一次日本關西自由行，

一次5天(透析1次)一次7天(透析2次)，

我詢價的經驗大概一次都是在35000-50000日幣之間。

但實際結帳如果無其它醫療需求其實好像不會比它的報價貴，

回台灣申請健保是以當期海外醫療最高門診金額給付，

透析一次是補助約2000元，半年內需申請完畢，

申請資料備齊並送件完畢後約3個多月內會入帳，

以下說明透析預約的方式跟經驗分享

一、透析預約方式及管道
(一)台灣腎友生活品質促進協會：https://www.tdq.org.tw/
可去電詢問或填寫透析預約需求表，三個月前即可預約，只有詢問過沒使用過。

(二)請旅行社或信用卡白金秘書代辦：我在的醫院腎友也有人是請旅行社代辦，只是要代
辦費，這兩種方式我也沒用過。

(三)自行預約：
日本透析檢索網站：https://xn--3sv77an35bw0r.com/
可上該網站搜尋你想住的飯店附近的診所是否有提供旅行(臨時)透析，
並確認該診所提供透析的時間是否符合你的需求，
然後可以自行確認該診所的聯絡方式，
大約旅行前三個月寫信或去電(我是用日文email，大部份有接受外國人旅行透析的診所應
都用英文)詢價及預約，應附上英文病歷再詢價，對方才能報價,請台灣方面的診所開立即可，付款方式也可問清楚，畢竟金額不少萬一不能刷卡錢帶不夠就糗了，預約後就
等著去玩就好啦！

p.s 除了要隨身攜帶英文病歷，如果臨時行程變動記得要取消喔，不要當失格旅人~

(四)跟團：有隨行醫護人員，依腎友需求打造，安全但費用較高，個人感覺很適合年紀較
大的腎友。

二、透析經驗心得及分享
 (一)行前及旅行注意：因為日本血液透析很發達，所以其實去日本透析沒什麼好擔心的
，但要去之前還是要好好評估自己的身體情況，該帶的常備用藥(如鈣片、血壓藥等)也要
帶齊，行程也要考量身體情況不要太緊湊，吃東西也要節制，不要因為出國太興奮就吃了
一堆拉麵跟涮涮鍋，或買一堆草莓跟水蜜桃來吃，這些都是老生常談了，腎友自己都很清
楚，畢竟出國在外，還是不要有什麼意外情況比較好，也強烈建議一定要加保海外醫療險
，幾百塊至少就可以多買個心安，畢竟不怕一萬只怕萬一，萬一有緊急狀況也比較不怕會
造成太大的經濟負擔。

(二)透析經驗分享
   我兩次都是在京都的診所透析，日本透析診所很多都是一人一個隔間，其實隱私性真
的蠻好的，上針的人好像不是醫生而是需要另一個專業人士(好像還需要考另外的證照)，
都是用軟針，其實用英文不太好溝通，但基本的數字跟單字還是可以，不過至少流速跟要
洗多少水一定要確認清楚，之前聽有人說日本流速最高是開到250，實際上我請他開到350
他還是幫我開,如果自己或陪同者聽得懂或能說一些簡單日文(數字或一些單字)會更好，因為我自己會一點點日文，所以就
單字還大概猜的出他們說什麼，不然如果單用英文溝通，我覺得不如準備小紙條手寫確認
數字會更快......。

   說真的因為我的同行者日文很流利，所以跟日本診所的護理師都聊得很愉快(感覺知道
我們從台灣來的真的都很友善，而且也是會問喜不喜歡日本，去京都哪玩，想去台灣玩這
種話題)，真的感覺蠻開心的，覺得京都人好像也不像傳聞中這麼冷漠(至少我遇到的真的
都蠻好的，如果有什麼言外之意反正我日文也沒這麼好聽不出來就算了XD)，護理師還跟
我們說每次遇到外國人想說要講英文都很緊張，最後收針時還故意都講英文要跟我們溝通
，我們都覺得太累更難聽懂所以很快就制止她了XD。

  重點是還是會一些些日文比較好，就算是基本的會話跟單字都好萬一有什麼緊急情況(
例如掉血壓、抽筋)真的比較能夠溝通，事先也先查好一些專業醫遼用語單字可以做成小
筆記以備不時之需，如果陪同者或自己都是英文很差，日文完全不會，還是不太建議用自
由行的方式去日本洗腎，還是有一些風險，可以跟團會比較好，最後在提醒如果是
很會掉血壓的人要出國還是要多多考慮，出門在外一定飲食也要節制。

(三)最後心得

   其實之前有看過其他版在有人分享這些相關經驗時，有些人就在推文說，洗腎的人就
是怎樣怎樣，幹麼還要出國，能活著就不錯了，但我覺得生病並不是誰的錯，也不一定就
是飲食不節，什麼吃太鹹或飲料喝太多(我從小到大幾乎不喝飲料)，我們很多腎友也是因
為一些免疫性疾病，導致年紀輕輕就要透析，沒人想生病，也請不要先入為主的說洗腎的
人就是怎樣怎樣，發個小牢騷與主題無關，回到正題，生病的人也有權利快樂過自己想過
的生活跟完成夢想，感謝健保跟現今發達的資訊及醫療，讓腎友也有機會一圓出國夢，希
望這篇文能給想去日本玩(其它國家目前還沒機會挑戰，畢竟在日本語言跟醫療環境還是
比較令人放心)的腎友跟想帶腎友去玩的版友一些幫助。

本文好像有點長 ~謝謝耐心看完的版友, 打完收工

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 163.26.46.45
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Japan_Travel/M.1497588868.A.935.html
推 couild: 推～
推 nagual: 推，希望都能在日本玩得開心
※ 編輯: katty102 (163.26.46.45), 06/16/2017 13:10:59
推 poolknight: 淚推!當年也在準備資料,可惜爸爸走了
                  淚~所以想做什麼還是要即時,今年我也是帶媽媽一起去 真的很開心
推 usc0027: 推
推 yawenla: 推
推 hikii: 京都人的弦外之音其他地區日本人都覺得難懂了，我們外國人
→ hikii: 就不用考慮這麼多了XD
※ 編輯: katty102 (163.26.46.45), 06/16/2017 13:27:36
推 n3688: 帶過洗腎的老媽去日本4天(2天沒洗)...期間要注意飲食,還OK
                  以後如果有機會去4天3夜我也打算這麼做XD但每次去都想多去幾天
推 Apin: 淚推
推 sfatina: 推!謝謝分享，生病的人也有旅遊的權利!
推 darling7: 推，爸爸現在也是腹膜透析，也自己扛藥水去京都玩，為
→ darling7: 何生病了不能出國玩調劑身心？沒有同理心的人不用跟他
→ darling7: 們計較了
推 bearpinky: 推一個，棒棒
推 kakashi1006: 推~有些人就是沒有同理心  毋須理會
推 naturebleeze: 推 感謝分享
推 youre: 感謝推~
推 cicikahooo: 推~我也是帶著洗腎的爸爸去日本玩~
推 post21127: 推
推 mickeygo: 推推 感謝分享,這資訊好重要!
→ mickeygo: 沒有人喜歡生病的!每個人都有讓自己過得更好的權利!
                           再次獻上我的佩服!

※ 編輯: katty102 (163.26.46.45), 06/16/2017 15:09:30
推 maryegg: 推 老爸洗腎時極少出去玩 現已換腎快十年了 到處遊玩
→ maryegg: 希望您也能夠順利等到器官移植的機會~
推 Shauds69: 超孝順的 推推
推 changman: 推!! 生病的人也有旅遊的權利+1
推 puring007: 推，造福腎友可以出國
推 monicaliu416: 推
推 abcj: 推
推 carava: 推，我以前也以為是吃到草藥才會洗腎，後來因為林杰樑的事
→ carava: 情才知道某些重大疾病也會，對不起我孤陋寡聞～
推 QCLE: 推
推 dormice: 推，生病誰都不願意，希望大家都能過得健康快樂旅行
推 min81527: 推這篇！
推 cschiouster: 推分享！很重要的資訊！
推 eveno: 真心覺得你好讚，別理沒同理心的人
推 Kain88: 感謝您的分享。
推 ch019: 推！
推 elvanpenz: 推
推 rosepig: 推
推 aax: 推實用資訊~
推 rabbitbeer: 推這篇
推 maize21: 推
推 jen1880396: 推，兼顧生活品質很重要
推 bjqsankaur: 推
推 s874832: 推～
推 kelopi: 推
推 anessa: 推
推 future10520: 推推～
推 eppie: 很珍賞最後一段，感謝無私分享:)
推 mikamika: 推
推 yphilda: 推，也祝福你身體健康
推 pin0220: 推！
推 twobottle: 推
推 westmclaren: 很棒，加油
推 xpmax: 推 加油