Re: [姆咪] 「1針1億元」罕病將納健保 衛福部12月

[WindowDragon (小孤兒)]

※ 引述 《Victoryking (貓咪喵喵)》 之銘言：
: 　
: 這次的AADC缺乏症是
: 　
: 因為AADC基因發生變異而缺乏多巴胺，後影響大腦和神經系統的正常功能，因為肢體不協
調
: 、無力等狀況，平均壽命僅7歲。
: 臨床試驗顯示可讓患者壽命延長活超過20歲
: 該藥物終生施打一次，預估生效後第 1 年使用人數13人藥費約13億元，之後第二年至第
五
: 年每年新增5人，藥費5億元
: 　
: 打一次一億 從平均7歲變成活到20歲 雖然也是不長但也差很多了
: 然後每年會花掉5億
: 　
: 大家能不能接受 每個人的接受狀況都不一樣
: 我自己是還好 至少比植物人有用
: 但如果之後一堆罕病都放進健保 那我只能說
: 666666
: 人間大愛出現了
: 　
: 　

要談道德以前 我們先談經濟能力阿

你一年5億救回來的這個人 負擔得起這5億嗎

或者他賺得回這5億嗎

我自己是肯定不行

要是我的命要一年5億來救 那你一刀給我死吧

那接下來輪到你的道德了

你想救他 你負擔得起一年5億嗎

如果不行

那你的道德就是把這5億甩給別人付 自己兩手一攤

真的是太有道德了

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→ Victoryking: 一年只有5個人台灣一定出得起阿 但如果罕病清單越來
→ Victoryking: 越多那就付不出來了
→ Victoryking: 這個跟難民問題沒有什麼差別 接濟一些難民還OK 超大
→ Victoryking: 量難民就沒人受得了了
→ WindowDragon: 有人想當大善人 但不想自己出力 對ㄚ
→ WindowDragon: 藥廠做這個沒人用的藥 一根一億才能回本
→ WindowDragon: 然後你不想付錢叫大家AA 站著說話不腰疼
→ Victoryking: 藥廠願意做其實也不錯了 罕病藥貴就是因為罕病人數
→ Victoryking: 太少
→ Victoryking: 根本幾乎沒辦法收回研發藥的成本 所以沒人研發
→ Victoryking: 研發了也是貴到靠北 畢竟研發也要錢
→ yulis: 各位叔叔阿姨哥哥姐姐 拜託讓我活下去 每人只要出四塊半
→ WindowDragon: 賺不回來還要做 這才是在做善事
→ WindowDragon: 而不是說這個我買不起 你們全民負擔
→ WindowDragon: 商人都比這些人有道德
→ sustainer123: 罕病我是還好 我覺得最大問題還是甲甲
→ sustainer123: 我寧可治療罕病 也不要給愛滋甲搭健保便車
→ Victoryking: 我之前看舞蹈症啥的 他們開發藥物很多都靠基金會支
→ Victoryking: 援的
→ WindowDragon: 甲甲性病完全沒有道德可言 那就是垃圾在要飯
→ Victoryking: 因為一般商人不可能投資這種鬼東西
→ sustainer123: 愛滋那個療法也不便宜 然後還一直增生
→ sustainer123: 幹你娘搞一年搞幾次大遊行就不知道增加多少
→ Victoryking: 只能說這波是國家當基金會做善事了
→ WindowDragon: 對ㄚ 基金會也是用錢去砸的 不是你喊一喊藥就能做
→ WindowDragon: 但健保不是舞蹈症基金專戶欸
→ WindowDragon: 阿消急救也會分優先等級 不是誰都給你救起來
推 sismiku: 健保本來就有醫療資源平等的功能，很合理的使用
→ sismiku: 每個人都有活下去的權利，更何況有藥可以救……這個案子
→ sismiku: 是為了生命平等不是浪費