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我現在很迷惑的就是 我該不該認為這是一種病 看妹妹戴著眼鏡,就想,難道我會要求妹妹用意志力練習看東西嗎 我沒有,我乾脆地配了一副眼鏡給她 我願意正視妹妹的困難且給予適當的協助 為什麼不能正視哥哥的困難,承認他就是亞斯,有些事對他就是很難 但又一直想到很多勵志故事 記不清細節,但大致上就是醫師宣判再也站不起來的小孩 堅強的父母從不允許他軟弱依賴,逼著他如一般孩子一樣生活 所以後來不但能站還能走路,或跳舞或打球之類的 我們家哥哥倒是不會很討厭他需要復健這件事,因為妹妹也戴眼鏡 妹妹做視力檢查時說,太小了看不見,跟芭樂一樣小 他就會在旁邊說芭樂就已經很大了,是像螞蟻一樣小才會看不見 他能接受妹妹眼睛不好有些功課要做,他的眼睛沒有不好但妹妹眼睛不好 所以他也有些妹妹不需要做的功課要做 而且,好加在(?!)因為腳骨有清楚可見的變形,他自己也看得出來 所以他很能理解他需要去醫院這件事 但我從來沒有跟他說過因為他是亞斯,亞斯這個病就是如何如何所以他必需怎樣怎樣 (也許以後某個關頭會需要說?我也不知道,也許會有,也或許不會有) 我自己也有一些障礙,我是很嚴重的路痴+臉盲 一個客人可以進來店裏一百遍我還不認識他,為此不高興的人有,而且大有人在 我有一個很熟的朋友,第一次他帶我去時他家開滿炮杖花 之後,不是炮杖花的花期,我就找不到他家了 被他笑得要死,但對我來說是真的很切身的困擾,我沒有想搞笑,是真的找不到 所以,團購都是別人送來我家,我都不用自己去拿(咦?病因說不定是懶惰也有可能XD) 路痴沒有激怒誰,但臉盲有,常常激怒一些人 我都會找輕鬆的場合說出我有臉盲這件事,希望解釋我並不是沒有把他們放在心上 我自己都希望找機會解釋我是路痴,不要叫我找路(團購也請送來我家XD) 解釋我是臉盲,所以對不起我認不出你 但你如果告訴我姓名,我會很熱忱地記起你是哪一位朋友 我的朋友都簡單地接受了我的缺陷,原諒了我做不到一些常人很容易的事 那麼,是不是有機會我兒子也有可能需要解釋 我不看你的眼睛,但我有在聽你講話,因為我是亞斯??? 一個病名,是一個解釋,還是一個限制? 我也不知道 我還在,一直想…… 因為今年已是要入學的年紀了,我打算先申請手冊下來 如妹妹的醫師說的,手冊是孩子的權利 但要不要用,怎樣用,該不該讓孩子知道,什麼時候該開口 甚至連該不該認為這是一種病 我都還不知道orz -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.36.57.172 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Preschooler/M.1455694182.A.525.html ※ 編輯: sanyl (114.36.57.172), 02/17/2016 15:37:12
hannspreeXm : 手冊是孩子的權利,沒有手冊,老師就會跟爸爸一樣, 02/17 20:30
hannspreeXm : 覺得孩子很聰明,怎麼可能會聽不懂學不會某些事情, 02/17 20:30
hannspreeXm : 誤以為孩子頑皮愛胡鬧,缺乏管教,這是誤解,對孩子 02/17 20:30
hannspreeXm : 是不公平的。 還有,我覺得你非常非常非常棒,你是 02/17 20:30
hannspreeXm : 一個超棒的媽咪,請相信自己。 02/17 20:30
sevenqueen : 我先生是亞斯,併有閱讀障礙。但其實在這詞被廣泛 02/17 20:37
sevenqueen : 使用前沒有人曉得,他也就這樣念到大學畢業。談到 02/17 20:37
sevenqueen : 社交或課業,對他而言完全不覺得困擾,而是周圍的人 02/17 20:37
sevenqueen : 會困擾。我想你和先生都放鬆一下,你很用心也很全盤 02/17 20:37
sevenqueen : 考量,但先生想視孩子為平常也沒錯。問題在於孩子現 02/17 20:37
sevenqueen : 在接受這些復健快樂嗎?先生能多點包容將音平和情 02/17 20:37
sevenqueen : 緒表達而不對孩子生氣嗎?比起手冊更重要的是未來如 02/17 20:37
sevenqueen : 果孩子在學習上有更明顯障礙時,你們要如何陪他克服 02/17 20:37
sevenqueen : 。 02/17 20:37
sanyl : 好棒喔@@像柯市長我也覺得…雖然他也不一定是亞斯, 02/17 20:52
sanyl : 但我好佩服他那個打不怕罵不痛的態度,困擾的都是別 02/17 20:52
sanyl : 人,他自己好像都沒感覺XD但我兒子很細緻敏感,他會 02/17 20:52
sanyl : 渴望朋友,但有時跟朋友一起玩又會忽然沈進自己的世 02/17 20:53
sanyl : 界,從自己的世界醒來時發現朋友已經去玩別的,就一 02/17 20:53
sanyl : 副迷惘的樣子,他會期望朋友但又害怕自己做錯 02/17 20:54
tingwei : 可以看看《背離親緣》 02/17 23:00
感謝推薦,我們這邊圖書館一時找不到這本書 搜了一下,ted有他的演講 https://goo.gl/tKNpYZ 我想我需要一點時間思索 謝謝你的推薦
superday : 我也是這幾年才知道自己的先生很符合亞斯的特質, 02/18 02:24
superday : 白目到想翻白眼...但他有很多人求之不得的優勢! 02/18 02:24
ladyluck : 我有時候也覺得我老公有點亞斯症狀,但我覺得不妨 02/18 07:36
ladyluck : 把它看成是人格特質光譜上比較偏一點。 02/18 07:37
hsuehhm : 我也不喜歡把這些視作"病",比較認同是人格特質光譜 02/18 08:59
hsuehhm : 與其糾結在確診或原因,不如想想應該怎麼幫他建立 02/18 09:01
hsuehhm : 獨立自主生活能力。包括自理、社交跟課業學習能力 02/18 09:02
hsuehhm : 不看人眼睛並不是大問題,斜視視障妥瑞氏症的人很多 02/18 09:03
hsuehhm : 但比較困擾的是無法明確給予跟接收訊息。運動能力差 02/18 09:04
hsuehhm : 協調能力差通常也不會影響別人(除了運動會團體比賽) 02/18 09:05
hsuehhm : 如果小孩不討厭人群,努力幫他找出他跟外界可以接受 02/18 09:06
hsuehhm : 的模式,外界包括爸爸同儕跟老師。也許更重要的是 02/18 09:07
hsuehhm : 培養他的厚臉皮粗線條,有能力接受外界的無知 02/18 09:08
hsuehhm : 我某種程度同意爸爸,如果一直提醒他的不足之處 02/18 09:10
hsuehhm : 會不會讓大家跟他自己忘了他的優點,這對他也不好。 02/18 09:13
hsuehhm : 題外話,我們學校這幾年收了個所謂的特殊生,聽說 02/18 09:17
hsuehhm : 也不會看人,結果老師們根本不覺得異狀,大概我們多 02/18 09:18
hsuehhm : 也是這樣吧(或至少根本不在意這種狀況) 02/18 09:19
Mollyh : 我覺得不是標籤 而是像捷運愛心貼紙一樣 人家看不出 02/18 15:07
Mollyh : 孩子的障礙 會當作是正常但頑劣的孩子 但如果老師知 02/18 15:08
Mollyh : 道而可以事先了解 知道可能會有什麼樣的狀況 用心的 02/18 15:08
Mollyh : 老師會找到適合他的互動方式 而不用心的老師不論有 02/18 15:09
Mollyh : 沒有手冊或證明他都可能覺得孩子很麻煩而忽視他的 02/18 15:09
Mollyh : 至於妹妹的眼睛 如果妹妹有上學了 有手冊有很多補助 02/18 15:12
Mollyh : 和公家資源可運用 家裡的車子也可以申請免稅和停車 02/18 15:13
Mollyh : 證(不過車子如果哥哥已有手冊倒不是主要的了) 02/18 15:13
妹妹後來眼睛有長足的進步 所以現在不需要手冊也申請不到了 遺憾但開心XD
sevenqueen : 嗯…我老公不覺得困擾應該是說已經完全習慣了。因 02/18 15:21
sevenqueen : 為他就是沒有辦法完整辨別他人情緒,也無法適切表達 02/18 15:21
sevenqueen : 出內心的感受,長期下來他就只能用更淡然的態度面 02/18 15:21
sevenqueen : 對,反而使他找出最舒服的狀態與模式。不過我覺得他 02/18 15:21
sevenqueen : 能夠不落入焦慮憂鬱,有部分原因是因為我婆婆真的 02/18 15:21
sevenqueen : 很疼愛包容他而我公公也從未否定他。所以我想,若你 02/18 15:21
sevenqueen : 和先生都能隨時心平氣和的陪伴孩子成長,他此刻還處 02/18 15:21
sevenqueen : 於困擾混沌的心未來一定會有比其他人更好的自癒能力 02/18 15:21
sevenqueen : 。 02/18 15:21
drama : 同意Mollyh,我覺得如果能夠幫助老師理解或找到適合 02/18 17:15
drama : 的教導方式,會是成長過程的一大助力,我的孩子小時 02/18 17:15
drama : 在語言不通的地方上學,我就發現我多讓老師理解他的 02/18 17:16
drama : 狀況,老師就更能夠處理應變而且孩子也能適應較好 02/18 17:16
※ 編輯: sanyl (114.42.90.35), 02/19/2016 00:13:08
Mollyh : 恭喜妹妹!眼睛真的很重要呢!我自己也是身障兒的媽 02/19 00:38
Mollyh : 在剛生病要申請手冊時 醫生只開半年 我們很樂觀地覺 02/19 00:39
Mollyh : 得醫生認為預後良好 半年後就不需要手冊了 現實是四 02/19 00:39
Mollyh : 年過去 第二次醫生開兩年 第三次醫生直接開三年XD 02/19 00:39
Mollyh : 但感謝公幼的老師都很認真 也很能讓同學知道怎麼跟 02/19 00:41
Mollyh : 孩子相處 至少我女兒一直都很愛上學 02/19 00:41
piggywu : 手冊是孩子的權力, 當然幫她申請. 亞斯, 我覺得是 02/19 12:24
piggywu : 症狀, 不是病. 好比活潑是症狀, 安靜也是種症狀.. 02/19 12:24