推 teemocogs: 01/06 22:53
幫板友代po
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淋巴血管平滑肌增生症，又稱淋巴管平滑肌瘤病，
英文病名Lymphangioleiomyomatosis，簡稱為LAM。
此病甚為罕見，幾乎只發生在女性身上。由於TSC基因變異，造成患者肺部、肋膜、
縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生。
可能出現的症狀有：咳嗽，呼吸困難，反覆發作的氣胸，乳糜胸，腎臟的血管脂肪瘤等。
除了支持性療法，以往對於較嚴重的LAM患者，
只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現，mTOR抑制劑sirolimus，可以有效穩定LAM患者肺功能。
美國FDA已於2015年五月，通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年，由美國胸腔學會ATS以及日本呼吸器學會JRS出版的LAM臨床診療指引中，
對於肺功能異常的LAM患者，建議使用sirolimus治療。
由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情，希望健保能給付sirolimus治療LAM。
公共政策網路參與平台：
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症（LAM），列入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
希望各位能幫忙附議，謝謝。
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