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http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20150331/36467246/ 鋼鐵爸爸 推早老兒路跑 「陪你和時間賽跑 多留一些回憶」 【高堂堯、曾雪蒨╱南投報導】「想把握時間,讓瑞瑞像正常孩子一樣快樂!」新竹市工 程師呂俊良的兒子「瑞瑞」罹患罕病「類早老症」,無法行走,他為讓孩子能欣賞各地美 景,四年前開始用推車推著瑞瑞到處參加馬拉松賽,至今已參與過三十七次路跑活動,有 如電影《帶一片風景走》的父子版,感動許多民眾,稱呂男為「鋼鐵老爸」。 前天在南投舉行的「八卦山台地馬拉松賽」,呂俊良(四十三歲)以加裝遮陽棚、軟墊的 推車,推著身軀瘦小的兒子呂浤瑞(八歲),呂爸爸胸前貼著「瑞瑞跟爸爸」名牌,與近 四千名跑友一同起跑。小孩加上推車重二十七公斤,呂俊良跑來臉不紅氣不喘,以二小時 三十六分跑完半馬(二十一公里),令許多選手和觀賽者驚呼:「爸爸推著可愛小baby一 起跑,好厲害!」 《帶一片風景走》翻版 電影《帶一片風景走》描述一中年婦女得小腦萎縮症,先生推輪椅帶她步行環島。而推罕 病兒路跑的呂俊良說,瑞瑞一歲才會坐,下半身癱軟無力、會說的話沒兩句,一年多前經 台大醫院確診為罕病「類早老症」。「剛開始根本無法接受。」後來慢慢振作,體認需要 更強壯的體魄,才能好好照顧兒子,便開始練習長跑,一年後把大女兒、瑞瑞都帶出來跑 步。 呂俊良表示,跑步能幫助瑞瑞復健,也能學習面對人群,每次參加路跑,瑞瑞都會興奮地 說:「跑步!跑步!」現在瑞瑞身高有九十二公分、體重十公斤。他表示,無論他們父子 倆緣分最後到哪裡,他都想跟兒子說:「爸爸陪你一起和時間賽跑,多留一些我們的快樂 回憶!」所以「能跑在瑞瑞身旁,真是光榮!」 發展遲緩尚無藥可醫 台中榮總遺傳醫學科醫師柯瑜媛說:「呂爸爸把握有限時間,多陪伴孩子,讓孩子這一生 留下很美的回憶,真的很棒,很讓人感動。」中國醫藥大學兒童醫院遺傳科主任王仲興指 出,類早老症是相當罕見的隱性遺傳疾病,因為修復DNA基因變異,出生後長不高,合 併語言、視力、智力等發展遲緩症狀,尚無藥可醫。 病友會定期交流打氣 罕見疾病基金會副執行長陳冠如說,基金會服務的「類早老症」病友不到二十人,面對孩 子一天天快速退化,基金會定期讓家屬聚會,交流照顧經驗,打氣加油,鼓勵他們把握與 孩子相處的有限時光。 父子小檔案 ◆父 呂俊良 43歲 ◎經歷:竹科旺宏電子公司半導體工程師 ◎跑齡:4年 ◎參賽隊名:瑞瑞跟爸爸 ◎路跑次數:37次(今年1月父子在南投參加全馬,其餘多為半馬) ◆子 呂浤瑞(瑞瑞)8歲 ◎經歷:出生即罹患罕病類早老症,目前就讀新竹特教小學 註:半馬約21公里、全馬約42公里 資料來源:呂俊良 類早老症小檔案 ◎病因:DNA修復基因變異,使人體器官迅速退化衰老 ◎英文病名:Hutchinson-Gilford Progeria syndrome ◎病發時期:3歲以下 ◎壽命:平均年齡13歲以下 ◎症狀:長不高,智力、語言、聽力、運動神經發展遲緩,易白內障 ◎外觀:眼眶凹陷、皮膚薄、皮膚皺、毛髮稀疏、長不高 ◎治療:僅能注射生長激素幫助長高,但無助延緩衰老;目前尚無法有效治療,部分治療 方式仍停留在動物試驗階段 資料來源:中國醫藥大學兒童醫院遺傳科主任王仲興 -- 有洋蔥 --> 「陪你和時間賽跑 多留一些回憶」 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 60.248.222.113 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Road_Running/M.1427763182.A.2CB.html
betterofme: 這篇也放太多洋蔥了。心酸酸的。父愛真的好偉大。 03/31 11:19
lovek123: 推啊~ 03/31 12:12
ppit: 好正面! 03/31 12:21
gash90230: 我去年人生第一場路跑就有遇過他們!新竹人推~ 03/31 12:41
karl0928: 八卦馬光用兩條腿就很累了,更何況要推車 03/31 12:56
aries1230: 鋼鐵老爸!!好感人~ 03/31 14:44
pireal: 八卦馬他們是參加半馬,我有看到另一對父女是跑全馬的 03/31 17:01
pireal: 也是爸爸用推車推女兒,我正要走出國小時剛好看到他們回來 03/31 17:02
cyr1216: 很感人 04/01 01:25
rill: 推鋼鐵爸爸!整篇洋蔥啊~ 04/01 05:46
willie2317: 推~~~~~~~ 04/02 21:38