Re: [問題] 有自體血液注射治療慢性尋麻疹的皮膚科

[tsaofan (天祐吾曹!)]

我大概今年三月中開始飽受蕁麻疹困擾，到現在，跟你一樣很注意吃了還會起紅疹，我沒
有你需要的自體血液注射治療經驗，我用中醫+精油+飲食控制，看到你說不能跟家人同吃
、生活品質很差，想跟你分享一下（台南點薄弱，但想回應版上讓一樣困擾的人有個參考
）

3月中第一次蕁麻疹發作、臉腫成豬頭，吃西藥（類固醇+抗組織胺）+中藥治療。

5/1左右又發作，很嚴重，大腿以上全身紅腫熱痛癢，脖子跟胸口甚至還流組織液 ，像火
燒一樣的灼痛，真的非常、非常的痛苦，我必須待在25度以下的空間，稍微熱一點點都不
行，皮膚慘不忍睹，我有拍照但不傷害大家眼睛了......

這次一樣看中醫+西醫
西醫皮膚科驗發炎指數高達1000多（正常300以下），開了四天類固醇+抗組織胺
四天後回診又開了類固醇+抗組織胺，症狀是壓下來了，但我也出現類固醇副作用（四肢
瘦小、腹部肥大），皮膚科醫生說我是3月的沒治好，變成慢性，要治療有幾個方案

1、吃免疫抑制劑：
最便宜的一個月約$5000左右，但要每週抽血、嚴密監測，萬一不舒服很可能就會直接進
加護病房

另一種比較安全，約兩、三週抽血就可以，一個月約兩-三萬。

無論哪一種都要吃兩三個月，理論上可以治好，但不能「根治」，還是有可能復發。

2、生物製劑：一個療程大概也是兩三個月，費用要好幾十萬。

不知道為什麼我的醫生跳過「長期吃抗組織胺」這個選項，可能我的情形太嚴重了。

皮膚科醫生叫我回家想一想，一個月兩三萬對我來說負擔太大，也害怕副作用，所以皮膚
科就沒再看了。

我查了一些資料，發現蕁麻疹影響因素太多，找到原因才能斷根。我目前還是以中醫+精
油+飲食控制來對抗他

1、中醫
我的中醫是高雄鼎山街的仁安堂吳醫師，已經看十幾年的厲害中醫師，把脈就知道什麼問
題，用藥也很精準，不像一般認為中藥藥效慢，吳醫師的中藥吃一兩包就感覺舒服不少。
自費一週藥粉$700，我比較嚴重所以吃水藥$1800一週（水藥費用依藥材計價），但病患
多很難掛號，需要的話再站內信我教你怎麼掛號。

吳醫師很佛心，給我很多鼓勵，我最痛苦的時候也哭著跟他說：不知道什麼時候才是盡頭
吳醫師安慰我，飲食節制、步步為營，搭配吃藥，盡量保持心情冷靜、愉快，不要害怕蕁
麻疹發作，發作很癢受不了時，要吃西藥控制症狀也可以。

精油：我用多特瑞的，最嚴重時，吃抗組織胺也只能緩解8小時左右就又癢起來，我媽用
精油幫我擦後背脊椎，很神奇的能讓我安睡6-8小時以上。後來如果不小心蕁麻疹發作起
來，紅疹處就擦精油乳液止癢，睡前再請我媽幫我在背後脊椎擦精油，就可以睡得很好。
癢過的才知道...蕁麻疹的癢真的很崩潰
（ps. 感謝版友提醒，我使用的精油都是稀釋過的安全用量，我因為嚴重蕁麻疹皮膚很敏
感，敏感到蓮蓬頭水柱強一點都會痛>< 所以精油使用上也很注意，對我來說精油助我入
睡真的很棒！說來落落長，需要的話再站內信）


飲食控制：
我以前是對任何食物都不會過敏的人，現在吃的非常清淡小心。皮膚科醫生給我一張清單
，清單上的都不碰
中醫吳醫師說花生、香蕉、南瓜、芋頭、茄子、筍子、有毛的水果（奇異果、桃子等）、
糯米、
反式脂肪（酥皮等）都不能吃，而且我很嚴重所以「煎炸滷烤」暫時都不能吃。除此之外
，我上網找蕁麻疹不能吃的東西，只要有人說某某東西不能吃，我一律暫時不碰！例如麵
包饅頭等發酵類的、奶蛋等高蛋白質的，包含蛋糕、零食全禁了

於是我度過一個沒有花生粉的清明節（潤餅）、沒有粽子的端午節、沒有我的最愛的芒果
荔枝鳳梨西瓜的夏天，接下來還有沒有月餅蛋黃酥的中秋節

這樣嚴格執行下來，我這一、兩個月幾乎只吃燙青菜跟水煮肉，淋一點點醬油跟苦茶油，
配白飯或麵。還買了關廟麵來煮
https://i.imgur.com/IdctbcY.jpg
https://i.imgur.com/6wOPsze.jpg
（台南點來了！新化戴家關廟麵，這麼一大包可以煮18碗才$150，我多兩包有沒有人要分
一包呢？）

嚴格控制飲食+吃藥+擦精油，大概兩週後就穩定很多，我開始嘗試一些原本禁止的食物，
例
如吃一顆蛋，一天下來沒起紅疹，隔天再吃、又沒起疹子，持續幾天，確定我不會對蛋過
敏，就可以放心吃。

朋友來訪，全家開心享用桃山便當，我也有一盒，但我只能吃白飯跟青菜、蛋（蛋我還吃
得戰
戰兢兢的因為有蔥......），烤雞腿啦魚啦壽司啦都冰冰箱成了家人的下一餐
（台南點又來了！桃山便當覺得好看又好吃）

中間也不小心吃到一些東西又癢起來，例如家裡吃火鍋，我以為不要吃到禁忌食物就好
，結果吃完一個小時就開始癢了（原來一起煮就不能吃......）

還有次我媽煮了看起來很正常的蘿蔔雞湯，吃完一碗晚上開始癢（原來是薑！只是多放了
幾片薑......
https://i.imgur.com/CPKzjAh.jpg

所以我懂你的不便跟沮喪，但我不覺得這樣的生活品質不好，想想嚴重的時候，這點飲食
控制真的不算什麼。很感謝我的家人支持、配合我的飲食，雖然同桌吃飯我的這份跟他們
不一樣，但我不覺得孤單

https://i.imgur.com/4Ozl6f4.jpg
（我的這份炒飯，沒有蔥薑蒜，沒有胡椒鹽）

中藥+精油+飲食控制到目前約兩個月了，雖然偶爾還會起一些紅疹，但不那麼癢、消的速
度也快，比之前真的好太多了！飲食方面我也慢慢解禁，這是昨晚我媽做的煎肉排（只用
醬油、鹽、糖醃10分鐘，以前還會加胡椒跟酒，配合我都拿掉了）
https://i.imgur.com/eY7zxKa.jpg

跟你分享自己的經驗，你並不孤單，雖然暫時不能吃美食，但是一天天好起來，是值得的
。飲食可以再檢查看看，也許吃到了過敏食物而不自知，也看看最近是不是有其他壓力或
環境因素引發蕁麻疹？

一起加油吧！

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.35.187 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Tainan/M.1594637430.A.714.html
推 LierX: 加油
推 ola1a1217: 推，辛苦你了，希望有蕁麻疹的各位都能快快痊癒
推 tara790111: 辛苦了～但是純精油其實不能直接塗抹身體會灼傷，這
→ tara790111: 個牌子有興趣可以去芳療版爬文很多掛...
感謝提醒
但不是純精油喔！純精油真的不能直接擦！我們稀釋過才用喔
我自己也看很多芳療書研究的，芳療版我也是潛水客。
這個品牌我目前使用覺得很好，也真的在我身上看到效果，是我目前對抗蕁麻疹/濕疹的
一環，所以才一併寫出來。用量跟使用方式都有注意，我覺得產品並不是不好，但很多銷
售員（或上線）亂用，造成過敏，那樣不行><
精油怎麼用要寫好多好多......怕失焦就帶過而已

推 rangeouk: 我幾年前也是突然急性變慢性 吃抗組織胺半年多才結束夢
→ rangeouk: 靨 加油
推 ariesapril: 推
推 cocozon: 謝謝你的分享，一起加油。
推 berrychiu: 加油！
謝謝大家，剛看診回來，會繼續加油的！
※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/13/2020 20:48:34
推 qq204: 買罐番茄醬弄成番茄炒飯呢 =口=
→ qq204: 番茄醬味道很重，去全家小七幹一包回來加就很明顯 = =""
那個...皮膚科給的不能吃清單上有番茄喔（眼神死

而且醃漬物、人工添加物都禁掉了啦！

推 fallforyou11: 辛苦了QQ
→ Sofast: 加油，之前也發作一陣子，莫名其妙
→ rabbitcake: 曾經也慢性蕁麻疹多年，跑了多家西醫中醫都看不好，
→ rabbitcake: 後來從調整日常生活做起(飲食.健走)，多年下來症狀改
→ rabbitcake: 善很多，發作頻率程度都有減緩，除非吃到某些化學加
→ rabbitcake: 工調味料等，覺得多吃原食物會改善很多
我也覺得調整日常生活才是根本
我家平常飲食已經少油、少鹽、吃原型食物為主了
這次我都覺得自己回到原始人時代了...哈哈

推 NmoG: 辛苦了！也謝謝分享
推 tom5050: 認真推，加油
推 kanemochi: 免疫抑制劑 沒有健保給付嗎？
醫生說，紅斑性狼瘡才有健保給付，蕁麻疹沒有。要申請健保給付也可以，要先照光治療
、吃藥治療三個月以上才能申請，申請也不一定會過。

他覺得照光治療對我的病情沒有幫助，做了也是白做，所以他建議我直接自費用免疫抑制
劑了

推 peipei0919: 生完小孩後的兩年反覆發作，最嚴重差點休克，很瞭解尋
→ peipei0919: 麻疹發作時的痛苦
※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/14/2020 00:22:03
推 yuen1029: 你媽媽也很幸苦 你很幸福！
推 milkvampire: 妳好棒、加油！
推 STARKUO: 推，感謝分享
推 westout: 我太太也是，半夜睡覺聽一到太太抓癢聲音，我就會起來幫
→ westout: 他抓癢或敷濕毛巾，蕁麻疹很辛苦很可憐
推 fe90011: 看起來你應該是食物引起居多，應該可以去驗驗過敏原...