推 verypower: 只能勸爸媽慢慢放棄妹妹 04/12 11:03
→ verypower: 很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的 04/12 11:05
推 nelson78618: 罕病跟長照真的一人倒全家倒…. 04/12 11:10
→ iStone12mini: 罕病的妹妹自己也會內疚吧 但造成不便是事實 取決 04/12 11:24
→ iStone12mini: 於她能不能自力更生 04/12 11:24
推 bb101: 我覺得你應該聽你爸媽的 先自己多存錢 他們沒錢了 就會調 04/12 11:27
→ bb101: 整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持 04/12 11:27
→ bb101: 續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺 04/12 11:27
→ PeggyoTsai: 請問妹妹是不能動還是什麼的嗎？16歲其實可以早點學 04/12 11:31
→ PeggyoTsai: 會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天 04/12 11:31
→ PeggyoTsai: 你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？ 04/12 11:31
推 maggielee43: 健保沒有補助嗎？ 04/12 11:40
推 vesia: 要需全天照顧的罕病患者「學會獨立」是不是怪怪的 04/12 12:07
推 xc777123: 原PO辛苦了 有親戚也是癱瘓10年 醫療開銷算都不敢算 04/12 12:08
推 vesia: 如果是持續性退化甚至臥床要拍痰的病況，怎麼獨立 04/12 12:09
→ vesia: 建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務 04/12 12:14
→ vesia: 然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧 04/12 12:15
推 vesia: 是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況 04/12 12:17
→ vesia: 看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因 04/12 12:18
→ vesia: 畢竟有可能是遺傳造成的 04/12 12:19
推 camelfat: 我也有手足是罕病，而且他還沒來得及買保險，不過領重大 04/12 12:24
→ camelfat: 傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制 04/12 12:24
→ camelfat: 良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟 04/12 12:24
→ camelfat: 你一樣有想過最壞的打算 04/12 12:24
→ camelfat: 我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。 04/12 12:27
→ camelfat: 這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持 04/12 12:27
→ camelfat: 如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了 04/12 12:28
推 camelfat: 然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可 04/12 12:34
→ camelfat: 能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然， 04/12 12:34
→ camelfat: 關鍵是你妹本人意願啦 04/12 12:34
推 nanana313: 可以查查有哪些補助可以領 社會局之類的可以問問 拍拍 04/12 12:39
推 SmithKUAS: 罕見疾病好像很多療程一次就要十萬百萬的，一般上班族 04/12 12:40
→ SmithKUAS: 哪付得起 04/12 12:40
推 adminc: 長照4.000000000001 04/12 12:42
推 ZiJieeeeeC: 18歲以下都算是兒童 好像有蠻多兒童罕見疾病或是重症 04/12 12:42
→ ZiJieeeeeC: 的基金會 可以去了解一下 04/12 12:42
推 s8510785107: 真的該推動安樂死合法化了，讓有病的早點走，病痛受 04/12 12:43
→ s8510785107: 苦的當事人能早日解脫、努力的親友放下重擔後能活得 04/12 12:43
→ s8510785107: 更好、社會也能因此受益。 04/12 12:43
推 bannafish: 多愛自己一點吧！妹妹的人生不需要妳全擔，也尋求社會 04/12 12:49
→ bannafish: 福利機構協助 04/12 12:49
推 lolicat: 你去問社會局看看有沒有什麼補助可以申請比較實際 04/12 12:50
推 Nigger5566: 嫁給竹科工程師就有錢了 04/12 12:53
推 milklpj321: 只能說月收三四萬的真的沒資格生病 04/12 12:55
推 ppptofff: 被親情綁架誰都無法救你 04/12 13:01
推 gta1994: 父母也是疼惜你，要你自已多存錢 04/12 13:02
推 kissdodo: 我是罕病+遺傳喔，我是建議你本人去做基因檢測，但要先 04/12 13:06
→ kissdodo: 知道妹妹的罕病基因是哪一個才方便檢查，不然很貴。也可 04/12 13:06
→ kissdodo: 以跟妹妹的主治大夫討論重大傷病跟殘障手冊的事。對就 04/12 13:06
→ kissdodo: 醫的醫藥費跟生活經濟補貼會有幫助。 04/12 13:06
推 nonso: 先多查看看有什麼社會資源能用的？主要是人力跟時間有人可 04/12 13:06
→ nonso: 以分擔外，有些資源是今年到？年，有但從明年開始就沒有的 04/12 13:06
→ nonso: 了 04/12 13:06
→ kissdodo: 你自己現在賺的錢，還是先留著。因為有生病的人 花費就 04/12 13:09
→ kissdodo: 是一個坑，再怎麼補都沒用。現在你爸媽還能應付就他們處 04/12 13:09
→ kissdodo: 理。講難聽點，會用到你的時候 你也跑不掉。 04/12 13:09
→ sminsmin: 可以上網搜尋罕見疾病基金會唷 04/12 13:12
→ bearKQG: 無解 04/12 13:15
噓 ff20: 就叫你不要擔心了 還在靠北 04/12 13:41
推 jasonbksr: 我家長輩也臥床快十年，原PO有使用輔具租借和社福資源 04/12 13:43
→ jasonbksr: 嗎?加減減輕一點點負擔 04/12 13:43
推 way7344: 至少要有安樂死的選擇權... 04/12 13:49
推 imkimi: 你辛苦了，謝謝你的努力 04/12 14:17
→ hannspreeXm: 可以參加罕病基金會裡的手足團體，一來能了解別的家 04/12 14:29
→ hannspreeXm: 庭是怎麼走過這條路，二來有相同經歷的人才能感同身 04/12 14:29
→ hannspreeXm: 受你的壓力跟辛苦。 加油！ 04/12 14:29
→ rainyu995: 辛苦了，加油!! 04/12 14:45
推 hat13201: 每次看到這種文就覺得好難過 04/12 14:55
推 leia902: 罕病病患與家屬都辛苦了 看了這麼多個案還是常常忍不住 04/12 15:01
→ leia902: 落淚 04/12 15:01
推 wsx78999: 祝福原PO也許可以試試看求助妳可以接受的宗教信仰 04/12 15:30
推 muchi45149: 拍拍 辛苦了 加油 04/12 16:15
→ LoveFN: 說難聽點 你妹妹以後怎麼樣你不用負責 你爸媽自己要想好她 04/12 16:22
→ LoveFN: 的後路 04/12 16:22
推 lotus1490: 拍拍 希望妳還是可以多多照顧自己的心理健康 04/12 16:27
噓 sopzip: 只能請你媽掐死你妹了 幫QQ 04/12 16:31
→ sopzip: 除非你能比他們早死 04/12 16:31
→ harryzx0: 病主法是該討論了 04/12 16:41
→ harryzx0: 如果等到維生儀器接上 後面負擔只會更重 04/12 16:41
推 qwers87277: 這個真的只能靠政府… 04/12 17:12
推 artdraw: 多多充實自己爭取加薪吧，總是不會錯的方向 04/12 17:45
→ artdraw: 現在也許妹妹還不用你的錢，但未來多一分力量就可以減少 04/12 17:45
→ artdraw: 無力自責的感覺 04/12 17:45
→ as254679: 自理又永遠不會好的真的很磨人心志… 04/12 17:55
推 ikko: 你已經很棒了，也要為自己的身心健康和生活著想！ 04/12 18:14
推 Allenhung400: 無限期支持安樂死 04/12 19:49
推 daJune: 請看護or送機構吧！你有你的人生要過，祝福你 04/12 22:29
→ coffee112: 找一個可以幫助你的另一半吧 真心 不是在酸 唉 qq 04/12 23:50
→ no1361: 加油QQ 04/13 00:29
推 ohmco: 罕病基金會幫助有限，頂多就參加一些活動有心靈上的支持。 04/13 00:35
→ ohmco: 政府的生活津貼那些就不用說了，家裡有房子就領不到，只有 04/13 00:35
→ ohmco: 真的低收才能拿到一個月3.4千的補助。 04/13 00:35
→ ohmco: 真的遇到了也沒辦法，命運就是這樣 04/13 00:39
推 jimhall: 想太多，世界太大，人很多，你的問題在某些人眼裡根本不 04/13 01:28
→ jimhall: 在意，一樣會跟你結婚 04/13 01:28
推 liao5469: 你自己做過基因檢測嗎？ 04/13 03:28
推 panhoho: 先顧好自己吧！對爸媽來說你也是他們的孩子，他們不想讓 04/13 03:29
→ panhoho: 你覺得被忽視，家裡都只顧妹妹，你好好照顧自己也是幫忙 04/13 03:29
→ panhoho: 分擔了 04/13 03:29
推 jennifer4551: 先學理財吧 讓收入多一點 04/13 11:01
推 oj7253: 辛苦了 04/13 14:03
推 sasa999: 這樣命格的人，你要想，或許你結婚只是到另一個更慘的坑 04/15 01:25
→ sasa999: ，真心不騙。看過類似狀況逃出原生家庭的更慘，而且只是 04/15 01:25
→ sasa999: 姻親，更冤枉 04/15 01:25