Re: [心情] 該怎麼救家人？

[louis1992 ()]

此為代po
朋友也是異味性皮膚炎的患者，我將此篇文章貼給她看後，
她表示很願意分享她的經歷，希望對妳姊姊有幫助。


~異膚抗戰歷程~

一開始是脖子的小塊濕疹，後來開始蔓延到上胸跟全臉、肚子，
耳朵連接臉頰處都是流血裂開的，眼皮腫脹從雙眼皮變成單眼皮，
每天脖子胸口都一堆組織液，出門就發燒，
吃中藥也是沒事就癢到崩潰大哭，脾氣暴躁，不敢吃類固醇。

如何好轉：
內服：
藥物：抗組織胺-最有用的是驅異樂。
飲食：不吃紅肉，減少澱粉、不吃炸烤甜食冰品飲料，只吃清炒及水煮原型食物。

外用：
清潔：不用清潔劑洗澡洗臉，用生理食鹽水擦拭清潔。頭皮選用有機無毒產品。

保養：先薄上一層荷荷芭油，濕敷20分鐘保持濕潤（純露、生理食鹽水都可以），
全身上荷荷芭植物油至吸收，再上大麻籽油至吸收。不擦任何藥～
每天12:00準時睡覺。

環境：早晚吸塵床鋪各三次，皮屑要用清潔滾輪黏四遍，冷氣除濕開著，
加濕器開著（30分鐘），每天出門只去全聯買食物。

從好轉到可控制約花一年。

沒事就多睡覺，吃抗組織胺很需要睡覺。
我目前每天吃一顆驅異樂控制良好，驅異樂不能停，
因為異膚只能控制無法痊癒，需長期抗戰。


最後分享一下，異位性皮炎很嚴重的人，心理狀態都蠻脆弱的，
以前只要有人提到皮膚問題或是關心我或是多看我一眼我都覺得很有壓力很壓迫，
一堆過多的關心只會讓我覺得
「我已經很努力了呀！我都這樣了，難道我會放著不管嗎？
很多方法我都試過了，為什麼是我？好想躲起來好想離開這個世界..
為什麼我要受這種苦難，你們就只會說，根本沒辦法理解…
好癢好痛每天都好痛苦。」

最後一次去看免疫科，
醫生看到我說：「你這樣多久了？」
我：「大概一年多」
醫生：「一定很難受，你辛苦了」
我：（直接哭出來）
真的真的真的好委屈

附圖為當時的樣子
https://i.imgur.com/1f6qpzj.jpg

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※ 編輯: louis1992 (39.11.103.220 臺灣), 07/01/2022 17:14:50
推 Agneta: 拍拍 還好可以控制下來了
推 coffee112: 辛苦了qq
推 irenes: 雖然沒有異位性皮膚炎，但是有其他病症，看到你說醫生問診
→ irenes: ，我也哭了。有同理心及能一起陪伴著的人真的很重要
推 Sunblacktea: 過來人推 還好有控制下來
→ Sunblacktea: 對倒數第二段很有感觸 每次都很怕人他人的眼光 因為
→ Sunblacktea: 是真的很明顯 就算是被老師關心也會莫名感到難受
→ Sunblacktea: 即使現在已經沒那麼嚴重 但全身留下來的疤痕還是會被
→ Sunblacktea: 人問甚至誤會說是不是被燒傷過
推 lamourmoi: 好勇敢 感謝分享
推 tinahou: 推推 正向分享
推 sunskist0831: 推最白癡的問題:你有沒有去看醫生啊? 真的是問廢話
推 april4966: 樓上不要這樣，我真的遇過不看醫生的人