推 wowzz: SMA是省錢沒做產檢嗎？ 09/14 13:35
不清楚耶~但有時後科學也不是萬能的，沒人希望生病呀
→ eva19452002: 漸凍人不是不可逆嗎？ 09/14 13:36
→ corydoras09: 雖然不可逆，但可以改善一些吧 09/14 13:39
→ VVizZ: 不要 自己買保險 09/14 13:41
:(
→ corydoras09: 她還跟我聊過她有一個同學疾病是，骨頭關節會長小碎 09/14 13:41
→ corydoras09: 骨，然後慢慢不能動，一生疼痛直到死亡 09/14 13:41
※ 編輯: corydoras09 (118.163.41.74 臺灣), 09/14/2022 13:42:41
推 tina1234: 推，但希望有更明確的支持方法，而不是淪為政客操弄的工 09/14 13:56
→ tina1234: 具 09/14 13:56
推 wowzz: 這是自費的產檢。若產檢結果有誤應是可打官司求償 09/14 13:57
→ celtics1997: 豪慘 09/14 14:00
推 blueberrypie: 都已經發病了，有沒有產檢很重要嗎？這篇講的是關於 09/14 16:18
→ blueberrypie: 他們權益的用藥，不用被模糊焦點吧 09/14 16:18
推 wowzz: 當然重要！讓想省這筆產檢費用的人，看到這篇不要省！妳說 09/14 20:45
→ wowzz: 這還不夠重要嗎？抽血而已 09/14 20:45
推 lamourmoi: 推 這好重要 09/15 02:05
推 silentneko: 罕病真的辛苦，但是難啦，健保光是能恢復日常功能的 09/15 02:50
→ silentneko: 病都cover不完了，這種花大錢給了藥也只是舒服一點的 09/15 02:50
→ silentneko: .....講現實點，資源不足的情況下，肯定先排擠這類型 09/15 02:50
推 waakye: 這個抽血驗的出來嗎？ 還是要穿刺？ 09/15 10:39
推 wowzz: 抽血就好。不用穿刺…一輩子做一次就好（第二三四五胎）不 09/15 12:22
→ wowzz: 用再重做 09/15 12:22