Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適

[nokia418 (nokia)]

我媽媽最近過世，享年88歲。

她身體逐漸退化時，我和我姐輪流回娘家為她洗澡跟準備餐點。

後來太累我們就送她到安養院住快14個月。

住在安養院的最後三個月，因為台灣疫情變很嚴重，家屬無法進安養院去看她，

安養院也逐漸疏於照顧，裡面的護理師也管不住外籍看護，我媽健康狀況變很差。

不只是健康變差，主要是因為媽媽在那裡很孤單，她不喜歡養老院，

於是我在去年八月接到我家。


從此，看護，居服員，我，成為輪流照顧老人的人。


其中辛苦之處，我就不多說。

我只是下定了決心，也接受這個命運，

如果做不到讓她恢復健康，至少頤養天年，

我的任務，就是讓媽媽的晚年盡量舒服，

因為她很虛弱，我們也不考慮為她施予積極醫療，怕她承受不住手術之類，

只要她不受苦就好。

醫院方面是一直想勸我幫媽媽裝鼻胃管，我考慮到那樣很不舒服，

所以從沒答應過。


我們家人有種觀念，我們不會對於生命的長度太過執著，

如果生命的長度與品質，只能擇一，我們偏向後者。


接下來的15個月，我媽媽雖然因為心臟問題沒什麼力氣，

但飲食是合她意的，住在家裡也有安全感，家人想看她也滿方便的。


雖然我變成要幫另一個人吃喝拉撒睡，我也在時間調配上失去很多彈性，

甚至其實我個人跟媽媽感情也不算好，

我只是，把這件事情當作一個我不願逃避的責任。


幾個月前，媽媽告訴我，她其實已經不想再吃東西了，

後來，她逐步的開始交代身後事。

我秉持著早準備到時不慌亂的心情，也一項項準備了。

然後媽媽開始與兒孫道別。


上個月底，她身體不適，我送她入急診，隔天住院，再隔10天住安寧病房。


這期間她在生死邊緣掙扎徘徊，我請了醫院的看護顧白天，我顧晚上。

在醫院這15天，我內心茫然又煎熬。

病人善終的權益，需要我為她爭取，我為她簽了不實施侵入性急救的單子，

我也仔細斟酌，看她是不是被實施了有無效醫療。


在一般病房，她體力迅速下降，已經講不出話。

（在這裡我已經不知道怎麼辦？？為什麼她變成這樣？？）

她比在急診室情況更糟，也因為用抽痰機抽痰，她喉嚨損傷，完全無法吞嚥。

醫生再建議我為她裝鼻胃管，但我依然拒絕。

因為我媽媽是心臟衰竭，這一年多來，她吃得比我多，營養也豐富很多，但她腸胃已經退
化，

幾乎沒有在吸收營養而越來越瘦，這樣的情況下，裝鼻胃管除了增加她痛苦，沒有多大意
義。

護理師天天凌晨讓她量體重，我跟主治醫師說不要量了，太折騰。

她打抗生素，吊點滴，抽血，輸血。


我考慮安寧病房。


我媽媽過世之前的各種身體現象，

就跟安寧病房的護理師和我後來在網路上看到的情況一模一樣。

住進安寧病房之後，她舒服許多。

三天之後，她非常安祥的走了。


照顧媽媽的這段歲月，

花費的金錢，時間，精神，我就不細說，畢竟各家不同，但壓力絕對不小。

能不能撐完，就靠意志力跟運氣。

我當時也無法預估我媽只讓我顧了15個月，如果她命夠長，也許要五年十年呢？


我們家有送我媽住過安養院，也接回來自己顧過，

我沒有特別建議哪一種，

媽媽住安養院，我沒有比較安心，但接回來自己顧，也覺得累，

居服員跟看護有能幫忙許多，但是社福資源要自己找。


我目前在長照這一塊暫時畢業了，

祝福原po可以找出一個適合的方法挺過去。



--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.79.191.220 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1668952137.A.622.html
推 coffee112: 辛苦了
推 ycw317: 推
推 sara3636tw: 推
推 vndytjrhu: 生命的長短已經不重要 能好走才是幸福
推 vndytjrhu: 看著深愛的家人生病 最希望的是她能不
→ vndytjrhu: 再受折磨吧!!!我外婆洗腎時 我甚至想過
→ vndytjrhu: 讓她吃醫生交代不能吃的食物 讓她解脫
→ vndytjrhu: 然後我再去自首 坐牢
      我理解你的心情，
      本來沒有宗教信仰的我，也請一個好友幫忙禱告，
      祈求上帝施予一點慈悲與憐憫，
      讓我媽媽無痛苦的走完最後一段路。

推 typingmonkey: 推
※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 22:20:53
推 ru899: 謝謝你的分享 你母親能有你的關照 已經不枉
→ ru899: 此生
因為我跟我媽相處時間比較多，所以當家人來探視媽媽時，
我通常都讓出床邊的位子，讓他們可以更接近一點，
在媽媽過世之前的幾個小時，我看著她，心裡莫名的想著要幫她清理口腔。
（看護很難叫得動，老說不用清理……）
然後在幫她翻身後，我就拿起專用海綿棒清理，我姐在旁邊幫忙，
我姐說她有看到媽媽眨了一下眼睛，但我沒注意到，
等我清理完，發現她沒呼吸了。
然後呼叫護理師，後來醫生也來，之後就宣告死亡了。

我呆住。接著我姐說，媽媽一直不走，就是等著妳幫她清理嘴巴，她愛乾淨。
清理完之後，她不聲不響沒有痛苦也不嚇人的輕輕的走掉了。

至此我才哭出來。
淨身換衣時，我告訴媽媽，
謝謝媽媽的養育之恩，希望她一路好走，帶著我們的祝福，去到一個很美好的地方。

推 lessonone: 推不裝鼻胃管 硬是延長的壽命往往折磨
→ lessonone: 病人也折磨家屬
推 twmarstw7758: 拍拍
推 medama: QQ
推 anessa: 拍拍
※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 22:48:40
推 YAYA6655: 你很厲害，知道要拒絕鼻胃管
推 king9122: 推，你很有責任心，也願意承擔，辛苦了
推 mimiwu: 辛苦了,感謝分享！
推 hahacar: 推
推 zhihan7517: 辛苦了 謝謝你的分享
推 panhoho: 拍拍
推 molopo: 真的推有尊嚴的離開 唉
推 babyishan: QQ
推 coffee112: QQ...
推 Lovhamburger: 辛苦了！媽媽有妳們是很幸福的！
推 ngs07102: 推，感謝你的分享，真的不容易
推 a91031309: 拍拍，辛苦了
推 O10lOl01O: 文筆不錯 我竟然看完了
推 Idontrush: 辛苦了
推 sean47: 你很孝順
推 holypiggy: 難過
推 downdragon: 謝謝你的分享
推 targetatu: 想給你擁抱說聲辛苦了
推 RonArtest93: 你已盡了人世間的至孝 很不錯
推 iwtfly: 辛苦了 感謝分享
推 lkj12tw: 推
推 st88mm: 辛苦了！
推 kumamon5217: 辛苦了
推 lovefeel: 好想哭～想到我過世的媽媽
推 boy422111: 辛苦了
推 star0322: 拍拍 辛苦了QQ
→ lovefeel: 不過我沒有你的勇氣，因為我還有兩個年
→ lovefeel: 幼的孩子要照顧
推 toshibafan: 辛苦了。
→ lovefeel: 所以只好把媽媽送到養護中心，其實即使
→ lovefeel: 媽媽過世了我還是很內疚
不要難過，媽媽已經解脫了。

推 WL855470: 辛苦了QQ，長輩真的要會想，提早準備後
→ WL855470: 事
推 ting0405: 推
推 ghedkhl: 推
※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/20/2022 23:47:00
推 bettys111: 大家都盡力了（抱著哭
推 shs916018: 推
→ yanhua1012: 拍拍。妳做得很棒。
推 marke18: 推QQ
推 momicats: 送家人離開，最大心願就是希望他們別受
→ momicats: 苦，能安詳離去
推 chemical227: 推，辛苦了
推 regeirk: 推
推 sugar327: 原PO很棒
推 ededed: 推
推 Tochter: 謝謝你願意打出這篇文章，看了有很多感觸
→ Tochter: 。我父親也是在失能臥床三年多後離世，如
→ Tochter: 今想來不算太長，他也還不算太痛苦，令人
→ Tochter: 稍感欣慰。祝福你們全家人平安喜樂！
推 b612fei: 辛苦了
→ b612fei: 你很棒
推 aaronwind: 辛苦了 謝謝妳的分享
推 gracesmile: 祝福
推 e20021104: QQ
→ iamwind7954: 我阿罵前幾個月送進安養院一個禮拜就
→ iamwind7954: 院內群聚感染沒了= =  最後一面都看
→ iamwind7954: 不到 QQ
推 azazxz123: 推 辛苦了
推 juicyfruit: 推 辛苦了原PO 大家都不容易
→ lluunnaa: 醫院一直推插管...=.=
推 chachamaru: 推 謝謝分享..
推 yohappy: 太感人了，超孝順的，辛苦了
推 cyr1216: 推，原PO令人欽佩
推 lotuszoe: 辛苦了
推 chu3: 推，盡力後 遺憾會少很多
推 vann7081: QQ
推 neptunefish: 辛苦了
推 rebeliao: 辛苦了 媽媽一定很開心你陪她不離不棄
推 voyager17: 您很棒！真的！後來的你，會謝謝努力
→ voyager17: 的遵從己心的自己！
推 mickeywhua: 您很偉大，接下來的好好照顧自己的身
→ mickeywhua: 心
推 killer110: 偉大
推 schmitzlin: 感謝分享！
推 Ninorin: 辛苦了
推 hey55: 辛苦了，謝謝分享
推 susuless: 辛苦了媽媽去更好的地方了
推 gausg: 辛苦了，奶奶目前也是心臟衰竭由家人們照護
→ gausg: 中，光各種反覆水腫的病症就夠折磨病人與
→ gausg: 照護者了。能體會你們的辛勞與抉擇！
推 marshmallowH: 你好棒  拍拍
推 mag1021: 推經驗分享
推 Sacral: 感謝分享
推 sk121993: 推！
推 muchi45149: 辛苦了，謝謝分享。
推 liao18: 辛苦了
推 danny409859: 辛苦了，感動，謝謝分享
推 momo740304: 謝謝你的分享
推 jganet: 辛苦了
推 sole772pk37: 你很棒 令慈已經無病無痛了
推 DogCavy: 推你的文筆 很感動
推 coffee112: 有洋蔥
推 zero1000: 辛苦了
推 Oqfyian: 推孝順，辛苦了
推 evermpeg2: 恭喜媽媽，也恭喜你們解脫了，滿認同你
→ evermpeg2: 的作法
推 darlost: 真的很有心 送安養也是一種方法 有人照顧
→ darlost: 都好 品質是需要金錢堆砌 有心就100分
推 Agneta: 辛苦了 媽媽人生最後有妳的陪伴真好
推 eggwraprice: 謝謝你打出這篇文章 我和家人之前一
→ eggwraprice: 起去醫院諮詢後簽署放棄急救同意書
→ eggwraprice: 就是希望人生最後儘量減少互相折磨
→ eggwraprice: 忍痛苟活的人辛苦 無止盡照顧的人更
→ eggwraprice: 辛苦…
推 eric0120000: 辛苦了
推 eeddded: QQ
推 poohcz: 辛苦了，祝福你們
推 kenjigan: QQ
推 jboys75: 很厲害
推 yinshuuu: 拍拍 辛苦了
推 tinuo: 謝謝分享，謝謝您的熱心解說~
推 mystage: 拍拍
推 bearKQG: 辛苦了！！
推 tomx: 辛苦了，希望我以後不要遇到這種事
推 ihl123456: 希望自己以後不要拖 該死就直接死比較
→ ihl123456: 快活
推 littlewendy: 辛苦了
推 nforcex: 辛苦了
推 doloresbeyon: 拒絕鼻胃管需要很多勇氣，妳好堅定
→ doloresbeyon: ，好佩服妳
推 Ameoww: 辛苦了
推 MoronJJ: 不敢想像原po 頂著多少壓力拒絕鼻胃管的
→ MoronJJ: ，辛苦了
鼻胃管這件事，的確我承受了來自主治醫師，醫院看護，護理師各方的壓力，
我家人是沒有直接面臨到這個境況，所以他們不太能理解，即使我一再表示這壓力很可怕
。

主治醫師在通訊軟體上與我溝通時是很彬彬有禮的，
但是見面會談時，他有擺出「媽媽變這樣都是妳不讓她/動手術/裝鼻胃管」的語句口吻責
怪我，
這是一種施加壓力的方式，當下我內心也不高興，我相信我自己的直覺。

我有提到媽媽數月前交代身後事這個狀況，但主治醫師冷笑，並嗤之以鼻，
並說「不是我不救X媽媽喔，是她自己要放棄！」

我個人有個習慣，就是不急著做決定。
我一般聽到任何一個專有名詞或醫療方式，我會事先大略查好相關資訊，
聽到醫生講什麼，我都回應「喔喔！！我再跟家人討論一下再回覆您喔！」
然後再仔細查閱資料跟思考。

我媽媽在進急診室室之前，都是正常飲食，雖然吞嚥能力有退化，
但我跟跟居服員和看護都很有耐心的慢慢餵她吃糜狀糊狀的食物，
確認她吞下之後，再接著餵下一口。
她有假牙，我對假牙清潔跟口腔清潔都很仔細，親力親為。


主治醫生說媽媽心臟病已經是末期，隨時有猝死可能，然後再叫我答應讓他裝鼻胃管，
我就想，「既然到了這地步，又何必受罪？」就是不裝，後來醫生也放棄了我們。

到住院後期我考慮讓媽媽住安寧病房，舒緩她的不適，這又是一個大工程。
我自己聯絡，諮詢，查東查西。
幸好我對主治醫師也一樣保持禮貌，因為需要他跟安寧病房的人共同會談之類，
我媽媽還是需要他。

（對於鼻胃管跟臨終病人營養補給，很多人還是有著迷思，這點大家可以去參考相關資料
。）


我媽媽是在晚上走的，走之前幾天我們都不知道到時候會是怎樣的情形，
安寧病房的護理師是說「他們會挑一個自己喜歡或適合的時間走。」
當時我無法明白這句話，直到媽媽吐出最後那口氣吧，
我這幾天才知道，她自己也在無意識之中，選擇了離開的時間點。

那天半夜，在收拾安寧病房她最後一點東西之後（當時媽媽已經被禮儀公司接走），
我回到家裡她的房間，摸著她的衣物，上面依然留存著媽媽的氣味，摻和著洗衣精的味道
，
明白了原來我跟媽媽花了整整15個月，和解並且告別。

醫生說的也沒錯，是她要離開的。


→ togg: 說實話真的只有“一言難盡”可以形容心情而
→ togg: 已
※ 編輯: nokia418 (42.79.191.220 臺灣), 11/21/2022 13:26:41
推 blueflowerho: 推
推 zip045: 謝謝分享 尤其那段生命的長度與品質只能擇
→ zip045: 一非常認同，過多的治療不一定能舒緩只是
→ zip045: 延長壽命
→ lluunnaa: 遇到不同的醫師做法真的不同,我們長輩
→ lluunnaa: 八十幾歲了,醫師暗示停止再次開刀化療,
→ lluunnaa: 建議多帶些他愛吃的,多陪伴即可..
→ lluunnaa: 辛苦你們了,媽媽不是不在了,只是到另一
→ lluunnaa: 個地方,她永遠在你們心裡
推 edwinfan1974: 你很棒
→ nausea: 大家可以了解一下
→ nausea: 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
→ nausea: 預立醫療決定書(AD)
推 eggwraprice: 對對 預立醫療決定書
推 wynton: 推
推 cnst02087: 有洋蔥QQ
推 wwa928: 謝謝你的分享，你的回文太催淚QQQQ
推 camgary: 謝謝分享 覺得原po很棒！我家人間
→ camgary: 已經彼此說好到了最後絕對不插鼻胃
→ camgary: 管不急救 只求減少病痛好好走
推 rubyruby75: 辛苦了，謝謝你的分享，幫助更多人挺
→ rubyruby75: 過這一段艱辛的時光
推 CYZ2228: 推 真的看到會哭QQ
推 lattino: 謝謝分享 看到淚崩 至少最後這段路妳們
→ lattino: 都好好告別了
推 uni1: 推你勇敢堅定的拒絕鼻胃管，也推你的分享。
推 nightben: 謝謝分享長照心得，祝您往後都順遂
推 kimono1022: 文字好溫暖
推 susue: 大推安寧照顧。安寧、減少無效醫療這塊其實
→ susue: 還是有待推廣，很多醫師跟民眾一樣，也並不
→ susue: 是那麼瞭解與接受這個概念。你很清楚自己在
→ susue: 做什麼，真的很棒。（抱
推 runhsu: 辛苦了，保重
推 Sportee: 謝謝您的分享，辛苦了