Re: [心得] 異位性皮膚炎抗戰分享

[winnie759281 (匿名)]

距離大發病後過了4年,我來更新一下近況

結論而言,我的皮膚已恢復健康狀態且沒有任何發作
沒針對異位性皮膚炎吃任何的藥物或健康食品
沒有特別戒奶,只是也不會每天吃
沒有特別挑過敏肌用的產品
一切都跟發病前一樣的生活,現在想想當年的發病簡直像一場噩夢,
若不是身上還有留下當時的傷疤,
我還真不敢相信當年半夜被癢醒,每天脫皮屑,
又癢又痛還要拿吹風機吹到很熱才舒服的日子

其實我在2016年病況就已得到大幅好轉,
停止免疫抑制劑後過一陣子我除了戒奶類食品外
另外接受了中醫調理(健保),其實這時候就真的沒什麼發病了
但因為遇到的中醫很細心,加上也在調理生理期,所以去了好一陣子

直到2017年我搬到海外後,我就徹底連中醫調理都斷了
不過幸運的是完全沒有任何的發作,甚至皮膚狀態比發病前更好
但我並不覺得這是單純在海外的環境使然,因為我在發病期間也曾住過海外一年
這一年病況並未因環境好轉,只是也沒更惡化而已

我自己是把原因歸在我在搬來前已經將皮膚照顧到正常功能
再加上海外環境不像自己台灣家又濕又悶
另外就是海外也沒什麼像是鹹酥雞等誘惑,飲食習慣也變正常導致

現在只有身上還有疤痕,但也已趨向暗淡...
雖然不太好看,但這也是告訴我自己我曾經很努力對抗疾病的象徵
很感謝當年的自己沒有放棄,持續治療
生病過後就會覺得真的賺再多錢都沒有健康身體來的重要!!

希望還在對抗疾病的板友們也都能早日康復!!


※ 引述《winnie759281 (匿名)》之銘言：
: 我的異位性皮膚炎大概是大學的時候發症,
: 起初患部是背部開始乾燥脫皮,因為不像其他患者會有流汁那種
: 但就是乾燥脫皮
: 跑遍各大醫院大家都說是濕疹,擦了類固醇就好,但常常好了又發
: 就這樣我放任了好幾年
: 就在前年,像是接觸到什麼一樣,
: 突然變成全上半身非常癢,而且全身乾燥脫皮
: 隨便一搓皮屑就像頭皮屑一樣掉下來,皮膚彷彿像是象皮一樣
: 沒有人能夠接受自己變成這樣
: 所以我一樣到處求診,而且每天幾乎都邊掉淚邊清理自己的皮屑
: 邊掉淚邊清洗自己的床單
: 甚至每天出門前看著連臉都發病得自己,一度憂鬱到我覺得自己很像活在煉獄
: 之前的文章內也有提過,我什麼都試過了
: 一般皮膚科類固醇抗組織胺
: 類固醇戒斷
: 中醫(健保自費都有)
: 溫灸
: 運動(其實有效,但有限)
: 但幾乎都沒效,錢越花越多
: 版上推的自然醫學我也自行嘗試了,但起效不大
: 每天依舊痛苦,皮膚依舊痛癢脫皮,
: 連醫生都不能理解我的過敏指數400不算很高,卻症狀這麼嚴重
: 急性過敏原也只有塵螨跟什麼黑柳的
: 慢性過敏原我沒驗,因為預算考量
: 直到有一天,我真心覺得自己真的非常生不如死
: 既然都是活得像要死一樣,那為什麼不做最後的掙扎?
: 我放棄那個想逃離西醫類固醇的想法,我去掛了風濕過敏科
: 醫生開了免疫抑制劑搭配類固醇(詳細請看我之前文章)
: 起初我很掙扎,但我一心只想要正常的生活
: 所以我吃了半年左右的藥,每三週都回診,每次回診都要抽血驗肝腎指數
: 治療大概一陣子後,我的皮膚逐漸恢復正常
: 但仍舊有反覆發病的情況(但基本上都在控制範圍)
: 於是我開始用自然醫學的方式,一個一個去試自己的慢性過敏原
: 起初是戒蛋,兩星期沒效我就換大豆,
: 大豆有點效果,但不算非常明顯
: 直到我開始戒"奶",效果出奇的好
: 以前我每天一杯拿鐵,後來改喝美式咖啡一個月
: 就沒有在發病,反之,我又連續喝了一星期拿鐵,又開始有脫皮的跡象
: 我開始相信奶類是我過敏原之一
: 因此,我決定停藥後,也同時避開奶類
: (當然不可能完全避開,但至少拿鐵我不喝)
: 到現在,我沒有再發病
: 除了有時候真的嘴饞喝了2~3天的拿鐵或是奶類會有點小小脫皮(但不會癢)
: 但擦一點藥或乳液+避開奶類後就好了
: 其實我真心覺得西醫不是真的沒有用
: 當你急性的時期,皮膚已經失去屏障保護的功能
: 就真得需要靠藥物先把皮膚恢復到正常的狀態..
: 但要治本,食物真的很重要
: 我很幸運嘗試到第三樣就找到有效果的
: 停藥到現在已經四個月了
: 已經不再會到處抓抓抓,皮膚也恢復正常狀態
: 身體也只剩下疤,但醫生說久了就會消掉
: 至於保養的部分,上一篇有提到我還是有持續補充魚油等
: 對於能恢復到現在得生活我相當感恩
: 也算是找到能跟自己的過敏和平共處的方式了
: 雖然這個不是痊癒,但我已經相當感謝天也慶幸還好當時沒有放棄自己
: 我不是很擅長敘述,
: 不過還是分享給其他為此所擾的版友
: 希望你們也能找到和自己過敏和平共處的方法

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推 vmc: 所以到底有沒有戒奶?
→ winnie759281: 之前戒了快一年 現在已經沒戒了
推 aegis43210: 濕度高容易長塵蟎，是有差的
推 vmc: 有特地去測過敏原嗎
→ winnie759281: 沒有喔！
推 cindy2790301: 您好～因為最近莫名免疫失調，身上
→ cindy2790301: 開始錢幣型濕疹不斷（無異位性皮膚
→ cindy2790301: 炎/鼻炎/過敏體質），想問一下原po
→ cindy2790301: 使用免疫抑制劑之後至今還有再復發
→ cindy2790301: 嗎？謝謝～我發病以來快3個月，也是
→ cindy2790301: 看了很多皮膚科跟中醫，目前國泰林
→ cindy2790301: 醫師治療中，對免疫抑制劑也是怕停
→ cindy2790301: 了像停類固醇一樣復發...