看板 allergy 關於我們 聯絡資訊
各位好~本人異位性皮膚炎病史12年 目前類固醇戒斷一個月又一個禮拜中 雖然類固醇才戒斷一個月多左右 由於戒斷前受惠於本板許多文章 看到許多板友仍努力抗戰異位性皮膚炎 得到不少勇氣與信心 因此想發此文章分享目前心得 此文章偏長 謝謝~ ------------------------------------------- 本人疾病史介紹 在小二的時候 有一天 我突然很想要泡澡 因此吵著跟家人說想泡澡 但由於我家的浴缸平時拿來當拖地用的水桶 並沒有用來泡澡 雖然平時會清洗浴缸 但可想而知仍很髒 經過我媽用清潔劑清洗三次後 讓我在浴缸裡泡澡 結果泡完澡隔天 導致我的異位性皮膚炎嚴重發作 並且併發蜂窩性組織炎 ((原本異位性皮膚炎並沒有發作 -------------------------------------- 十二年之困擾 從那之後 我的異位性皮膚炎就不斷地反覆發作 在沒有正確的衛教觀念與好好保養皮膚的情況下 ((醫生告訴我必須擦乳霜保養皮膚 但我擦了完全沒有用 ((後來才自己發現因為我的皮膚比較嚴重 需使用油成分較多的凡士林保養才對 看了許多次西醫 但都是治標不治本 經過無數次的 吃藥 擦藥 打針 復發 心裡開始覺得看西醫沒有用 於是不再看西醫 之後只要皮膚癢 自己就擅自擦類固醇藥膏 這個行為非常致命 當時認為 我擦的類固醇藥膏藥效沒這麼重 應該不會上癮也不會有副作用 看了許多網路上的資訊 也看到有人說類固醇上癮的機會很少 於是擅自使用長達類固醇四年左右 ------------------------------------------- 發現類固醇上癮-看西醫 直到一個半月前 下定決心願意控制飲食與花錢保養皮膚 與改變周遭環境等等 希望能讓我的異位性皮膚炎不再發作 查了網路上的資訊 發現自己的狀況不太對勁 擦了類固醇擦很久 且不斷地擦 如果三四天沒擦藥膏 皮膚就會紅 熱 乾燥 症狀有點符合類固醇反彈與類固醇上癮 因此我自己將類固醇停藥 四天後 整個脖子 胸部 臉 全都是紅的 且非常乾燥 ((只擦乳霜 我整個嚇一跳 除了小時候那次發作以外 從來沒這麼嚴重 也擔心自己是不是搞錯狀況 搞不好不是類固醇上癮 而是我的異位性皮膚炎 因為別的原因發作 害怕自己會細菌感染 甚至又再得到蜂窩性組織炎 於是早上掛了西醫皮膚科門診 我告訴醫生 我有自己在擦類固醇的藥 問他我是不是類固醇上癮 但....講到一半 就被打斷 醫生糾正我說 我這個是異位性皮膚炎+皮膚上的金黃色葡萄球菌感染 之後我就吃了藥 擦了藥 但還是不太相信這位醫生 下午再去掛小時候幫我處理蜂窩性組織炎的老醫生 (( 之前有一陣子得了皮蛇 去看這位自費經驗老到的醫生 他當場幫我消毒 把水泡戳破處理 擦藥等等 讓皮蛇更快痊癒 )) 這位老醫生 仔細看了我的皮膚 再看了我的病歷 告訴我這是很嚴重的異位性皮膚炎 我再次詢問我這個是不是類固醇上癮 或是類固醇用太多的副作用 再次被告知 我這個並不是類固醇的副作用 於是便相信醫生 擦了藥也吃了藥 並想說要好好保養皮膚 看中醫調體質 -------------------------- 遇到幸運的中醫 再看完兩次西醫的隔天 ((皮膚仍非常紅 希望能試試看能不能透過中醫與自己飲食控制等等保養皮膚 結果這位中醫有幫忙戒斷類固醇 我給他看了我的皮膚 也詢問是否為類固醇上癮 被這位中醫確診為類固醇上癮 與 異位性皮膚炎 他告訴我 我的症狀為非常典型類固醇上癮 反彈 這次初診花費了一個小時 ((原本看診時間預計半小時進行衛教觀念教導 這位中醫生非常細心 耐心地教導我衛教觀念 並分享他之前看過 異位性皮膚炎或濕疹的病患 也是類固醇上癮的病患 並成功戒斷的例子 再經歷過這次醫生的說明與衛教觀念教導之後 決定相信這位中醫生 並開始戒斷療程 ----------------------------------------------- 類固醇戒斷 看完中醫 剛開始戒斷時 前幾天因為看了西醫 擦了強效類固醇 整個皮膚變的超好 但再過了三四天 全身皮膚除了肚子與小腿以外 全部發熱 紅 脫皮 臉跟脖子最嚴重 流組織液 ((但這些症狀已經是類固醇上癮中的輕微症狀了 剛開始戒斷一個禮拜最痛苦 晚上睡覺就算吃了抗組織胺+安眠效果的藥 一樣會癢到醒過來 手抓不停 但過了一個禮拜之後 症狀好轉很多 目前飲食控制+每天全身擦五六次以上凡士林 --------------------------------------------- 以下為目前皮膚的狀況((已戒斷一個月又一個禮拜 https://imgur.com/a/G33AlYl https://imgur.com/a/y08pTUt https://imgur.com/a/zaEmdbh https://imgur.com/a/HTOGWXk https://imgur.com/a/tS50abe 最後只想告訴異位性皮膚炎的患者 不要跟我一樣 請一開始就好好正確照顧皮膚 這篇文章並不是說類固醇很恐怖 不能用什麼的 但請一定要在醫生指示下用藥 清楚詢問醫生自己的皮膚狀況 藥膏需要擦多少 擦多久 此外也為正在類固醇戒斷中或 異位性皮膚炎的病患加油打氣 文章很長 謝謝觀看~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.20.173 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1567877679.A.7C1.html ※ 編輯: s5813173 (140.116.20.173 臺灣), 09/08/2019 01:36:16 ※ 編輯: s5813173 (223.139.171.95 臺灣), 09/08/2019 01:47:37
love38381: 你那西醫是對的 39.12.97.166 09/08 06:53
love38381: 我20年的經驗,醫生應該有開抗生素給你 39.12.97.166 09/08 06:56
love38381: ,你藥膏有試過戴摩膚嗎? 39.12.97.166 09/08 06:56
Friday12345: 用植物油比較好,例如沙棘膏101.137.254.107 09/08 12:18
searchmark: 請問你有吃中藥嗎 36.235.62.100 09/08 15:21
s5813173: 是的 西醫有開抗生素 那時候應該真的是 42.77.218.214 09/08 23:44
s5813173: 細菌感染 藥膏的部分沒有用過 42.77.218.214 09/08 23:44
s5813173: 我有吃中藥 並固定一個禮拜回診一次 42.77.218.214 09/08 23:44
plumeriaho: 我自己戒了五個半月失敗,輔以中醫, 42.77.248.53 09/09 15:12
plumeriaho: 也只是從要住院的重度回到中度,依然 42.77.248.53 09/09 15:12
plumeriaho: 失眠。中醫派有些會說吃多久發多久, 42.77.248.53 09/09 15:12
plumeriaho: 有些認為只有一兩個月戒斷期,之後會 42.77.248.53 09/09 15:12
plumeriaho: 改善。加油。最後自己還是使用類固醇 42.77.248.53 09/09 15:12
plumeriaho: 藥膏 42.77.248.53 09/09 15:12
plumeriaho: 建議參考香港類固醇戒斷社團。裡面有 42.77.248.53 09/09 15:14
plumeriaho: 兩派,一種是可以輔以擦乳霜保濕(美 42.77.248.53 09/09 15:14
plumeriaho: 國醫師說法)一種是要什麼外用保濕及 42.77.248.53 09/09 15:14
plumeriaho: 藥膏都不要塗抹(日本醫師說法)兩種都 42.77.248.53 09/09 15:14
plumeriaho: 有論文佐證,但可能要自行評估狀況 42.77.248.53 09/09 15:14
plumeriaho: 附註。自己的類固醇藥膏是使用丹羽聊 42.77.248.53 09/09 15:18
plumeriaho: 法的藥膏。每個人選擇不同,每次看到 42.77.248.53 09/09 15:18
plumeriaho: 香港那邊界類戒三年五年以上的甚感佩 42.77.248.53 09/09 15:18
plumeriaho: 服 42.77.248.53 09/09 15:18
s5813173: P大說的很好 謝謝你的建議 要戒類固醇 42.75.142.56 09/09 16:40
s5813173: 或是使用輕微類固醇都是自己的選擇 戒 42.75.142.56 09/09 16:40
s5813173: 類固醇的過程中 真的跟地獄沒兩樣 若用 42.75.142.56 09/09 16:40
s5813173: 類固醇 沒有用強效類固醇或越用越兇 其 42.75.142.56 09/09 16:40
s5813173: 實也是另一個方法 辛苦了!! 42.75.142.56 09/09 16:40
plumeriaho: 戒類是地獄之路,我撐到近乎快喪失工 42.77.248.53 09/09 16:58
plumeriaho: 作能力,一度有點憂鬱暗黑到看到車子 42.77.248.53 09/09 16:58
plumeriaho: 與高樓想自己跳下去。家人跟同事的體 42.77.248.53 09/09 16:58
plumeriaho: 諒很重要。面臨崩潰的狀態,孤軍奮戰 42.77.248.53 09/09 16:58
plumeriaho: 很辛苦,加油! 42.77.248.53 09/09 16:58
searchmark: 想請問p大s大都用甚麼乳液保濕呢 36.235.62.100 09/09 23:20
searchmark: 想要找對濕疹有幫助的乳液(有治療效果 36.235.62.100 09/09 23:21
searchmark: 最好)我找得很辛苦 36.235.62.100 09/09 23:21
Lccw: Search mark 我有朋友有經驗可以推薦給你 42.77.142.245 09/10 03:09
s5813173: 我是用凡士林保濕 看皮膚的嚴重程度 像 42.75.142.56 09/10 13:30
s5813173: 我現在皮膚非常的差 就只能用油分較多 42.75.142.56 09/10 13:30
s5813173: 的凡士林來保濕 乳霜跟乳液油分不夠多 42.75.142.56 09/10 13:30
s5813173: 無法防止皮膚的水份流失 導致擦了皮膚 42.75.142.56 09/10 13:30
s5813173: 一樣很乾 但有人會嫌凡士林油又悶熱 42.75.142.56 09/10 13:30
yugonchen: 我本身也曾經是非常嚴重的患者,可以搜 101.14.202.93 09/10 22:03
yugonchen: 章分享唷 101.14.202.93 09/10 22:03
hydemeow: 可以試試純植物油122.121.176.119 09/12 00:14
hcc570910: 目前戒斷9個多月還沒好 只擦凡士林木 49.216.45.121 09/23 14:11
hcc570910: 瓜霜.... 49.216.45.121 09/23 14:11
Blackmock: 推經驗分享 114.137.86.50 09/24 20:39
anny325: 感覺你心中已有定見就是類固醇上癮,所 49.214.144.69 09/29 23:42
anny325: 有跟你說不是的醫師你都不信,跟你說是 49.214.144.69 09/29 23:42
anny325: 的醫師你就覺得說得對。你只是在找一個認 49.214.144.69 09/29 23:42
anny325: 同吧? 49.214.144.69 09/29 23:42
s5813173: 因為我每次擦完西藥的類固醇 皮膚馬上 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 變很好 但過了四五天 全部紅起來 平常也 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 有固定擦類固醇 只要癢就擦 所以我當然 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 認為我的症狀是類固醇上癮 西醫告訴我 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 我是沒保養好 或是吃到過敏原 才會復發 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 但戒斷期間 照著丹羽療法的飲食 一天 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 擦了六次以上凡士林讓皮膚不乾燥 經過 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 兩個月 我還是認為我是類固醇上癮 我的 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 皮膚紅熱脫皮 且紅的皮膚擴散 並週期性 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 復發 但嚴重程度趨緩降低中 我並不是 111.71.215.162 10/06 23:22
s5813173: 為了找一個認同我心裡成見的醫生 而是尋 111.71.215.162 10/06 23:23
s5813173: 找一個真的能解決我皮膚問題的醫生 謝 111.71.215.162 10/06 23:23
s5813173: 謝 111.71.215.162 10/06 23:23
iambic: 如果是類固醇反彈,一個月還剛開始,症狀` 223.137.4.179 10/29 03:11
iambic: 回循環後減緩一些。我自己是擦四年,花了7 223.137.4.179 10/29 03:11
iambic: 個月才比較不脫皮流湯,現在還沒完全恢復` 219.85.111.205 10/29 03:21
iambic: ,中文資料很少,可看這段https://youtu.b 219.85.111.205 10/29 03:21
iambic: 手機推文 一直被切斷抱歉 https://youtu.b 219.85.111.205 10/29 03:23