[心得] 困在大腦裡的人 探討植物人的意識 生與死

[kenshin078 (Esther)]

這本書中文叫做《困在大腦裡的人》，
副標：「揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界，一位腦神經科學家探所生與死的邊界。」

它是5月剛出版的新書，一上市我就在博客來看到了，只是欲購書單實在太多，
加上只有9折，我便沒有急著結帳，一直到昨天逛誠品時，意外發現竟然有79折！
馬上買回家拜讀~

花了一個晚上的時間一口氣看完，看完我只恨自己為何沒有早點買！
竟然為了小小的折扣拖延至今天，這本書就算是原價都值得啊~~

本作英文書名為《Into the Gray zone》，看全書以後就覺得非常傳神。


敝人因為職業的關係，照顧過非常多植物人、意識不清的人、昏迷的人，
這些人有些就跟睡美人一樣，眼睛閉著一動也不動，對任何聲音、痛覺刺激都毫無反應，
而另一些人雖然眼睛會睜開、手腳會胡亂揮舞，
但是卻不能聽懂我們的指令，與家人互動，眼神也總是空洞縹緲。

與閉鎖症候群(locked in syndrone) 患者不同，植物人幾乎斷絕了與外界的溝通，
不只是醫療人員，或是他們的家人，相信很多人也有同樣的疑惑……
這些所謂植物人，究竟是什麼樣的狀態？
他們是否有〝意識〞？他們能聽到我們說話嗎？他們是否感受到痛苦？

這些徘徊在生與死之間，介於清醒與昏迷之間的人，便是陷入意識的灰色地帶。

引用書背的介紹就是：「他們似生非死，在泥淖裡苦苦掙扎，陷入意識灰色地帶，
如同浮沈混濁意識的孤島，有如徘徊在大腦迷宮裡的旅人。」

簡單來說，就是困在大腦裡的人。


這本書雖然是今年5月才出版中文版，不過作者實際上的研究，在1990年代就展開。

作者透過PET，設計一連串實驗，起先是給受試者看親友的照片、
聆聽有語音訊息的錄音，都發現了這些所謂的植物人，
其大腦運作的區域和反應都跟健康的常人無異，
證明了他們仍能看懂、聽懂外界的訊息，他們能"認得" 親友的照片。

此一發現帶給學術界和醫療界非常大的震驚，隨後衍生而來一連串的思辨……

即使能看到影像、聽到聲音，又如何能證明植物人具有"意識"？
怎麼能證明那並非只是視覺、聽覺帶給大腦的刺激？


更根本的問題是…我們怎麼定義意識？

意識造就了人的自我、人的本質，型塑了你我的個性，
意識源自於大腦，當腦受了損傷，失去了意識，那人的本質是否還存在？

這個議題不只牽涉到醫學、倫理，似乎更接近哲學的範疇了。


隨著時間推進與科技進步，作者使用了MRI，設計了知名的「想像打網球」的實驗。
請受試者躺在MRI裡想像自己「正在打網球」的畫面，
這實驗方式聽起來有些荒謬，竟然要植物人想像自己正在打網球。

然而實驗結果卻非常令人驚訝，這些植物人接受到「想樣打網球」的指令時，
他們的大腦運作方式，也跟正常人無異。
這代表了這些植物人不但能接受影像或聽覺的刺激，還能聽懂指令，接受並執行指令。

作者又延伸了實驗：
設計幾個回答為"是或否"的私人問題，例如是否有姊妹？父親的名字是否叫xxx？

若答案為是，就想像自己在打網球，若答案為否，則想像自己在家裡走動。
（這2個指令會使大腦活動到不同的地方）
有點像碟仙的模式。

於是作者的研究團隊能夠成功的讀到植物人的內心了。

BBC電視台曾貼身採訪了作者的研究團隊，拍攝了一部紀錄片，
名稱叫做《The Mind Reader》，這部紀錄片還得了獎。


這些被認為是植物人的患者，也許其實並不是真的毫無意識，
他們並非"無反應"，而是"不能反應"，
他們像被困在大腦的意識之海，身處孤島，他們極力向外界求救卻沒人能聽到，
直到作者開闢了一條幽微的小徑，才終於"找到"了他們。

當然並非所有植物人都是這樣的孤島狀態，依作者的描述，他們的收案裡，
大約也只有20%的機率，其他大多數的個案，是無法配合指令，也無法判讀意識狀態的。

可是20%的機率，我個人認為還是很驚人了。

然而，就算找到了植物人的意識，也無法解決植物人的困境，甚至帶來了更多困惑。

所有家屬都想要知道…你快樂嗎？你痛苦嗎？
還有最關鍵，卻無人能問的…「你，還想活著嗎？」

植物人的生死權，不只在台灣，世界各地都有類似的爭議，
最知名的美國「泰瑞案」就是一例。

作者曾經利用MRI問過一名個案，是否還想要繼續用這樣的狀態活下去？

答案是很微妙的，因為…無法判讀。

作者說，因為這個問題無法用是或否一概而論，
就像有人問你是否喜歡吃披薩？很難直接回答我喜歡或不喜歡，
因為也許我喜歡吃a口味但討厭b口味；我喜歡必勝客但不喜歡達美樂啊！

個案也是，也許他們os…再給我5年，看我能復原到什麼程度？
或者，這個問題能給我一天的時間好好想想嗎？

但至少，不是立刻的回答"否"。

作者問過另一個個案，「是否感到痛苦？」

很意外的，那名個案的回答為"否"，他並沒有感到痛苦！

書中提及了另一個有意思的研究，有其他的研究團隊，對一群植物人做了問卷調查，
調查他們的痛苦程度和快樂程度。

有相當比例的被收案者，表示他們並不痛苦。

大多數的人都會覺得身體不能自主、大小便不能自理，長期臥床的人生勢必是痛苦的，
也有很多健康的人會說：
「如果將來我會變成植物人，那請醫師不要救了，讓我自然死亡即可！」

但事實是有這些植物人似乎沒有我們想像中的痛苦？
（作者說也可能是偏誤效應，那些真正厭世的植物人根本不想鳥你啊！）


這個議題牽涉到植物人的生死權，他人究竟能不能決定植物人的生死？

作者先提出一個反問，如果某個正常的親友告訴你他想死，我們是否會同意他去死？
如果他日復一日的說他想死，那他就是真的想死，我們也能接受他去死嗎？

那如果植物人說他想死呢？

作者詢問為何兩者的標準可以不同？經過將近20年的研究（上述的實驗看似簡短，
其實作者從摸索到建立制度花了20年的時間），證明植物人的心智狀態與你我無異，
只是他們不能表達。

一個人也許在情緒不好的時候、生活遭遇不順的時候會有尋死的念頭，
但事過境遷之後，或經過一番調適，往往就可以改變想法；
植物人也許也是，也許他們努力的調整了心態，改變了價值觀，
所以他們沒我們想像中那麼想死。就算現在想死，不代表一段時日後之後仍不想活。

另外，就算能證明植物人有意識，對他們的預後有沒有正面影響？
作者是傾向保守態度的，也就是有無保有意識跟他們之後能不能醒過來不一定有關係。

但是作者認為，家人對他們的照顧態度，能對他們產生好的刺激。
例如某個個案的家人得知個案的意識情況後，就不再把他當成病人，
而是家人的一分子，例如隨時跟他報告家人情況、仍然帶他去看電影，甚至辦慶生會等。

作者提及了2個從"意識灰色地帶"歸來的稀有個案。

其中一人提到：

「過去那段無法對外界做出任何回應的無助時光，
要不是有大腦腦描儀顯示了我大腦的活動狀態，其他人恐怕根本就不曉得我的意識
還深深禁錮在軀殼裡。」

「他們說我不會有痛的感覺，根本是大錯特錯。」

「在我被宣判為植物人的那些日子裡，賈姬是為一個跟我自我介紹和告訴我職稱的人。
那時候幾乎沒有人會跟我說他們叫什麼名字。」

這段話我很震驚，雖然我會跟病人打招呼，也會說接下來我要做什麼，
但老實說我從沒想過跟呈現植物人狀態的病人自我介紹……


另一人更離奇了，當時他的昏迷指數只有4分（我猜是E1VEM2吧XD），
在MRI檢查中，大腦也未見任何可能會證明他有意識的活動，
當時作者對他的評判很保守，無法確定他是否有意識。

沒想到7個月後，該名個案竟然甦醒了，作者隨即與他接觸，並替他做了一連串檢測，
結果證明他當時是有意識的，因為他不但能夠認出研究員，
也清楚描述他當初做檢查的情況。

「你還記得我們第一次掃描你的感受嗎？」

「我很害怕。」

「我害怕得要命，還不斷哭喊。我留不出眼淚，但還是不斷哭喊。」

但是，當時的攝影機並沒有顯示個案的臉部有任何反應。


看到這些人的自白，我覺得很心痛，他們明明不斷在求救，卻沒有人發現，
作者的個案裡有不少臥床6年10年的，想到這些日子裡他們怎麼過的，
就覺得真的太可怕了。


不小心打了太多……這本書實際上所寫的，絕對比我寫的更深入、更豐富~

而且，作者雖然是知名科學家，但是這本書卻寫得很清楚易懂，
就算沒有醫學背景也可以看得懂，不用擔心太艱澀。

加上作者文筆可說是真情流露，書中一開始就描述他踏入神經心理學領域的契機…
母親因腦腫瘤而病逝，以及曾經交往、同居，最後卻撕破臉而分手的前女友-莫莉，
某日因腦出血而成為了植物人，臥床近10年……

也因此他對植物人患者的家屬很能夠感同身受，因為他完全明白家屬的茫然與困惑，
也知道他們正面臨什麼樣的煎熬，看完會覺得很感動。

總之，個人很慶幸還好有買這本書XD 也非常推薦~


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