[專文] 遇見使數千人免於HIV+的推手

作者teemocogs (teemo)

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標題[專文] 遇見使數千人免於HIV+的推手

時間Sun Apr 30 01:01:03 2017

※本文介紹 PrEP，文章冗長感謝耐心閱讀. 遇見使數千人免於 HIV+ 的推手：HIV傳播在英國大幅下降的幕後故事。原文：https://goo.gl/lu04wZ Meet The Man Who Stopped Thousands Of People Becoming HIV-Positive ■特別說明：如對PrEP有興趣可參閱疾病管制署暴露愛滋病毒「前」預防性投藥暨PrEP前驅計畫Q & A http://www.cdc.gov.tw/professional/qa.aspx?nowtreeid=57046327ce218d0b ■特別說明：「舒發泰應經醫生指示後使用」 -- 以下為原文照翻：「我知道我做的事情相當重要，但這真是不可思議」BuzzFeed News獨家訪談葛雷格‧歐文(Greg Owen)，揭露HIV傳播在英國大幅下降的幕後故事。 posted on Feb. 25, 2017, at 3:49 p.m. 在2016年聖誕節前夕，一通不預期的電話響起。謝娜·麥考馬克教授(Sheena McCormack )，是一名長年研究、對抗HIV病毒的流行病學教授，也是受人尊敬的醫生。她這通電話所發布的訊息足以成為頭條新聞:「在過去的12個月中，倫敦地區被確診感染HIV的男同志數量下降了40% ，在整個英格蘭地區則下降了近三分之一」。這樣大幅的減少幅度在過去35年的英國從未發生，這樣不尋常的數據甚至會讓有些醫生認為是假造的，然而，這卻是真的。在這故事的背後是一連串的秘密會議以及一群協力改寫醫學史的人，其核心人物是默默無名的葛雷格‧歐文，麥科馬克教授正是打電話給他，而今日我們將首次公開完整故事。歐文坐在 BuzzFeed News大會議室，回想起那次對話，以及麥科馬克教授告訴他的數據。「她說：『不要只看那些數字，我希望你換個角度，想想在這一年中，有數千人因為你而免於成為HIV陽性。』」歐文哭了，他說自從接了那通電話，他每天都在掉眼淚。「我知道我做的事情很重要，但我不知道有多重要。我覺得開心，但也很惶恐，因為想想我自己的處境，有多少人可以成就這樣的結果?」這位大幅降低了 HIV的傳播的功臣，不是麥科馬克教授的醫生同僚，不是慈善機構的代表，更不是一位政治人物。歐文現在失業，曾經當過性工作者，而且居無定所。他成功的歷程程度可以與電影《藥命俱樂部》由馬修·麥康納飾演的朗恩伍德路夫(Ron Woodroof)相比較。伍德路夫在1980年代的美國走私治療 HIV的藥物給達拉斯買家俱樂部(Dallas Buyers Club)急需用藥的感染者使用。不同的是，伍德路夫的故事是個驚人的悲劇，而歐文的故事則是驚人的成功。歐文出身北愛爾蘭工人階級的天主教家庭，家裡總共有六個小孩，受到倫敦精采的夜生活吸引而來到英格蘭，之後開始在當地接受演員訓練。2015年的夏天，歐文35歲，在酒吧及俱樂部做兼職工作，面臨一個難題。他聽說有一種新藥可以預防愛滋病毒，商品名「舒發泰」 (Truvada)，使用方法是每日服用，這是一種稱作 PrEP（暴露前預防性投藥）的抗逆轉錄病毒藥丸。歐文害怕自己在這樣聲色犬馬的環境感染 HIV，但無法決定是否要開始服用舒發泰，也不知如何取得這種藥。當時英國國民健保署不給付 PrEP藥物，而私人的處方籤每個月要價五百英鎊 (折合新台幣約一萬九千元)。然而當時英國國民健保署正在進行一項名為「驕傲」(PROUD)的大型計畫，希望藉此釐清 PrEP藥物的效果與給付對象，而此計畫的主持人正是麥科馬克教授。「我在一個性愛派對聽說『驕傲』計畫」，歐文在一個冗長的句子中不經意提到這點，他說話的句子雜亂，如同俄羅斯娃娃般層層疊疊，說話速度是一般人的兩倍。問題是，當他知道這個計畫時已經超過企劃案首波招募的時間。同時，他注意到自己的狀況越來越糟，當時他經歷失戀，嘗試過自殺，睡在朋友家的沙發上，荒唐度日。「我做過許多傻事」他用他柔軟的貝爾法斯特口音說。「我當時想『我一定要服用 PrEP，不然我你知道我那時候每個周末都在喝G水和用煙（註：甲基安非他命，使用者常用術語）』」。讓歐文下定決心改變的，還有另外一個理由：他看到他的心愛的人在被診斷出感染 HIV時，整個人徹底崩潰。「他的狀況非常糟糕，他開始使用大量毒品，以逃避被診斷出來的事實，不久因用藥過量而心臟病發。那時候他整個人都不行了，所有的一切都完蛋了」。歐文試著幫他，但沒有用，所以歐文開始努力讓自己不要被感染，並思考是否有方法可以幫助其他HIV陽性的人。 2015年8月11日，歐文在他的臉書發文，讓他的朋友知道他要打算服用 PrEP。他有一個朋友是 HIV陽性，有段時間曾服用抗病毒藥物（跟PrEP同一顆藥，只是做為治療藥物之一），後來轉換成其他藥物，這個朋友給他一些備用的 PrEP藥丸。歐文的計畫就是要服用 PrEP藥丸，並且公開記錄下來，他笑著這樣說。歐文不生氣的時候很愛笑，表情和手勢很多，很少安靜的坐著。在臉書發文的隔天，歐文前往性保健診所檢查，想要確認自己是 HIV陰性才能去服用預防藥物。然而，血液快篩的結果是陽性，他顯然已經錯過了預防的機會。「我當下感覺想吐」，「我跟自己說『我需要抽根菸』，我非常震驚」。當天下午，他知道他的朋友會問他吃了 PrEP的感覺如何，所以他在Gay bar輪班的時候更新了貼文，告訴大家他是HIV陽性。這一個小小的動作引發連鎖反應，改變了所有事。「兩個小時後是我的休息時間，我發現在這兩小時內我得到了375個讚、175個留言、50個分享，我簡直不敢相信。然後我打開我的Messenger，一大堆人傳了一連串的支持以及自白的訊息，在兩個小時中我至少收到了5、60封相似訊息，內容不是『我是HIV陽性患者，我從來沒跟別人說過，但我真不敢相信你竟然說出來了』就是『我只有告訴我的家人，但你告訴了5,000個人!』」。但之後訊息的內容變成「什麼是PrEP?為什麼這個藥可以讓你免於HIV陽性?」，「一周後，我每天需要回答10個人詢問 PrEP相關問題，而這10個人各自會問 10個問題」。歐文有自己的生活，也要經營自己的部落格，他發現這些永無止境的問題，不論來自朋友或陌生人，開始成為一種困擾。他告訴他的朋友艾力克斯，人們有所需求，而在此同時他想起了一件事情。他說「我想到『我很確定在某個會議之類的場合聽說過，我們可以用十分之一的價格進口C肝的學名藥』」。因為這個印象，加上他急於擺脫這些詢問，或者，用他的話來說就是擺脫「這些問我PrEP相關問題的渾蛋」。他決定設立一個網站，列出所有他能蒐集到的資訊，讓他能夠「遠離PrEP」。但事實卻相反，這個網站不僅提供相關資訊，之後這個網站還會教讀者如何向海外製造商購買便宜的學名藥。歐文首先要先知道方法，他想到他認識在性保健診所工作的人（他不希望公開他的名字），他打電話給他。「我說『我想進口東西，你知道怎麼做嗎?』，他說『當~然，明天下午三點過來』」。隔天，他們在診所碰面，對方要求歐文保密。「那個人說『有少數來我們診所的人自己在網站上買這些學名藥，我們一直很謹慎，長期且定期確認藥物在血液中的濃度』。」簡言之，什麼事都有可能。每個月只要花約五十英鎊(折合新台幣約一千九元) 就可以買到學名藥，只要私人處方籤十分之一的價格，而且理論上，我們有辦法確認藥物效用。當時因為國民健保署不提供PrEP，也就不給付檢驗腎臟功能的血液與尿液檢驗(某些抗逆轉錄病毒藥丸會損傷腎臟功能)，也無法確認是不是假貨。歐文說，這個在診所工作的人是成功的契機：他告訴歐文有那些網站販售學名藥，而且，因為診所有過檢驗少數用藥人的經驗，他還告訴歐文，哪些網站賣的藥是有效的。「我說:『所以這是合法的，但有風險，可以行得通嗎?』他說:『當然可以，而且你必須這樣做。我們已經等很久了，我們每天在幫病人看診，最難過的事就是，我們明明知道有方法可以防止病人感染，卻無法有任何作為』」。歐文說這正是他需要的動力（註：真的可以買到藥），他和他的朋友艾力克斯花了幾個禮拜架設網站，蒐集所有他們能蒐集到的資料，以及一個快速鍵，按下去直接連販賣PrEP學名藥的亞洲藥局。網站名稱為「IWantPrEPNow.co.uk. (我現在就要PrEP)」。歐文說:「我當時很害怕。我知道這跟賣威爾鋼不一樣，最嚴重的結果只是不能勃起而已，我賣的是讓人免於感染HIV的藥」。 2015年九月，「驕傲」計畫結果出爐， PrEP對於防治愛滋的效果相當好到幾乎跟戴保險套一樣，但跟保險套不同的是，你不需要在性慾撩起的當下，還要有採取保護措施的意願或能力。性衝動、酒精、毒品、沒自信、甚至是自我毀滅的心態，統計顯示所有的人都不愛戴套，而PrEP藥丸成為了另一個可行的選項。「驕傲」計畫結果更令人驚訝的是，在這些服用PrEP藥丸的人當中，經由性行為傳染其他疾病的比率也沒有比較高，許多人的顧慮並不存在。對歐文來說，只要海外的藥局繼續提供取代原廠的學名藥，事情就不會有問題。網站在2015年10月19日上線，在最初的兩個月，歐文只是假裝很有信心地「向前走」，而他還睡在朋友家的沙發上。「我什麼都不了解，沒有任何的臨床、製藥背景，什麼都沒有。那一整年我都在擔心有人寄信跟我說『我因為你的關係感染了HIV』」。但有兩個原因消除了自我懷疑、推動著他繼續:因毒品而得心臟病的愛人以及 HIV陽性的自己。他試圖解釋他的動機，是為了補償發生在他們兩個人身上的事。「我一直在努力的是要去計算我跟其他人的分數，如果我能讓一個人保持陰性，則抵掉我的HIV陽性，如果有多一個人保持陰性，那我就贏了。我不想沉溺於羞恥或懊悔，我只希望我的感染能有價值」。網站上線後的幾天內開始出現流量，隨著歐文在社群媒體貼文，網站的流量跟著提升。他的問題並沒有消失，現在連媒體都開始問他問題了，他受邀在英國布里斯托(Bristol)的廣播節目談論這個網站以及 PrEP，「當他們問我『為什麼你想要做這件事?』，我根本什麼都不知道，我甚至連「emtricitabine」和「tenofovir」 (組成舒發泰的兩種藥物成分)都不知道怎麼唸，根本是即興發揮」。他搭了四個小時的飛機到布里斯托，在節目上講了20分鐘，然後又搭了四個小時的飛機回來。「我那時候根本沒錢，必須借錢買機票」，之後網站流量立即往上衝。從那次廣播訪談之後，「簡直就到了瘋狂的程度」。網站湧入大量的問題與需求，許多問題歐文得要Google才能解答。「簡直是瞎子帶瞎子走路」。於此同時，IWantPrEPNow也成為性保健診所最需要的工具，如果患者對PrEP有興趣，他們就給患者IWantPrEPNow的網址。位於倫敦市中心、在英國具有領導地位的性保健診所「莫蒂默市場中心」(Mortimer Market Centre)的瑪格·波特曼醫生(Mags Portman)也注意到這個網站。她主動聯繫歐文，與他碰面，這是關鍵的一步。「她說:『我可以做什麼?你們目前遇到什麼困難?』我說:『我還在摸索，但我需要曝光與背書』她說:『交給我』」。波特曼醫生做了一件很重要的事，她連絡英國醫師總會 (General Medical Council)，詢問對方，如果病人有興趣了解PrEP，或者已經自己有管道可以取得PrEP，性保健醫師應如何處理。歐文說：「當時其他醫師甚至連談都不敢談。醫師總會提供波特曼醫生一些既定的原則與守則。簡單地說，醫師總會認為，即使病人沒有要求，醫生仍有義務提供病人最好的治療方法。換句話說，醫師總會准許醫師主動開啟與PrEP相關的討論。」從此開始，有越來越多男同性戀到診所表示他們在網路上購買PrEP的學名藥，並要求檢驗尿液跟血液以確認是否對腎臟造成負擔，在短短幾週內，越來越多的性保健診所開始提供這項服務以滿足需求。因為波特曼醫生的緣故，莫蒂默市場中心診所也邀請歐文為醫療人員提供PrEP相關訓練。「這實在很荒謬。我現在要給教授跟醫生上課?」但他知道他為什麼會站在這，「那是因為，我與全世界數千名的PrEP使用者對話，我知道他們的需要，我知道如何讓他們向醫師坦白」。同一時間，歐文日以繼夜地工作，經常為了回應IWantPrEPNow網站上的問題而整夜沒睡，並且還要把這項服務推廣到推特和臉書。在最初的幾個月，這個網站有近2,500位使用者。這數字或許看起來不大，但對比於每年英國有6,000人被確診為HIV陽性的比率相比，算是相當多的，而且這個數字很快繼續上升。在2016年三月，一場新的戰役意外展開。經過與愛滋部門十八個月的討論後，國民健保署中止PrEP藥物的委託流程，表示PrEP未能獲得健保給付。原本所有的醫生和慈善機構都以為PrEP即將獲得補助，希望瞬間破滅。對歐文來說，他原本以為網站只需經營幾個月的時間，等到國民健保署接手就可以功成身退，現在被迫將此當作一生的志業。然而，國民健保署的決定帶來新聞話題，產生相當有趣的效果：越來越多人知道這種藥，而且找到IWantPrEPNow來，流量暴增二到三倍；歐文在社群媒體上知名度大開，吸引更多流量與媒體，他登上 BBC，上了更多廣播節目，受到更多媒體報導。葛雷格‧歐文變成了PrEP先生。國民健保署的決定招來所有主要的 HIV慈善團體的聯合撻伐，一連串的會議展開，歐文是唯一一個受邀參加的權益促進人士，因為所有 HIV專家都知道他聯繫著無數期望使用PrEP的人，BuzzFeed News則是唯一獲得採訪許可的媒體。會議進行時，醫療權威專家與資深NGO組織領導人謹慎擬定對策，而歐文時不時會出聲，有時是打斷他認為已經離題的發言，有時候則幾乎要一拳打在桌上，他說，全世界的PrEP使用者和權益促進伙伴都告訴：「不只有英國民眾需要這個藥，如果國民健保署願意提供PrEP，那麼其他國家也會跟進。」他高聲疾呼：這場戰役刻不容緩，只許贏，不許輸。英國國民健保署認為自己無須提供PrEP，因為愛滋預防是地方政府的責任，為此英國國家愛滋信託基金會(National AIDS Trust)對國民健保署提出訴訟，媒體報導訴訟案的發展，而IWantPrEPNow的流量持續上升。截至去年(2016年)國民健保署被高等法院判定敗訴為止，每個月約有12,000人瀏覽IWantPrEPNow。國民健保署隨即提出上訴，而PrEP學名藥的訂單也不斷增加。於此同時，在Grindr、Scruff等男同性戀或雙性戀男性的交友軟體上，越來越多的人在自我介紹時表示正在使用PrEP。歐洲其他地區也有這個現象：雖然大部分的IWantPrEPNow訪客來自英國，但仍有許多歐陸國家的人透過 IWantPrEPNow 購買 PrEP。國民健保署的進度牛步，但歐文促成的地下運動正如火如荼地展開。「這真是個奇特的經驗。以前人們認為我是一個沒用、放蕩、墮落的傢伙，整日流連在沃克斯豪爾(Vauxhal)的酒吧，突然間，大家認為我是『乖寶寶同志』，『社群領袖』」對歐文來說的確是非常詭異。「有時候我要去哪裡只能走路，因為我買不起地鐵和公車票；我一天只吃一餐，因為我窮到買不起食物；我睡在別人家的沙發上，因為我做的事情沒有薪水。我現在的情況跟我以前身為性工作者的狀況沒有差別。」 2016年8月，他辭掉兩個在酒吧的兼職工作，專心經營IWantPrEPNow，不支薪。身無分文，且每週工作60到70小時，有時候他會回到母親在貝爾法斯特的家，在母親的廚房裡經營英國最主要的 HIV防疫網站，歐文說，母親自始至終都非常支持。去年夏天，有一名醫生(歐文希望我們不要公開名字)向歐文要了帳戶資料，匯了1,000英鎊(折合新台幣約三萬八千元)協助網站運作。 2016年十一月，國民健保署上訴失敗，法院認為國民健保署依法可以資助PrEP 。12月，國民健保署聲明表示，從2017年上旬開始，未來三年將提供PrEP補助給一萬名民眾，之後再擴大規模。聲明在2016年12月4日午夜釋出，當時歐文正在貝爾法斯特的酒吧兼差，「我正在送酒，要求暫時休息五分鐘，推特和臉書瘋狂傳訊了一個小時，我每次轉身倒酒都在啜泣，但我必須擦乾眼淚，因為我還要送啤酒」。當時歐文已經聽說有些倫敦的性保健診所發現HIV確診數有大幅的下降。但在國民健保署的聲明發布後，麥科馬克教授打電話給他，向他確認這件事，並感謝他的努力付出。「她說:『我們這些專家、醫生、研究員都很努力，但你做了一件我們做不到的事。你說服人們服用PrEP，因為你讓他們知道服用PrEP是多麼簡單的一件事。而且，你支持他們，讓買藥變得很簡單。我們之中沒有人能做得到這件事，因為我們都不是你』」麥科馬克教授的診所在2016年減少三百個確診案例。在她接受BuzzFeed News訪問時，毫不猶豫的提及IWantPrEPNow對於愛滋確診數量下降的貢獻。麥科馬克教授說:「那絕對是關鍵的一步。身為一個臨床醫師我知道，即使國民健保署同意資助PrEP，成效亦將非常緩慢。IWantPrEPNow讓我們得以教導民眾認識PrEP，讓我們與歐文一起建立一道安全網，讓人們確認他們手上的藥是真的」。麥科馬克教授認為，新感染數量下降的原因相當明顯，在截至2015年底以前，性保健診所花了很多精力去增加篩檢以及治療，希望可以把新確診數量降低，不過都失敗了，她說「最重要的原因是PrEP」。 IWantPrEPNow提供PrEP取得管道，網站流量增加的同時，因為服用PrEP而來診所檢查的人數也同步增加，而感染確診數則快速下降。麥科馬克教授說:「IWantPrEPNow的使用量在七月達到高峰，並從此保持高流量。在此同時，開始使用PrEP的人數到達高峰，而新確診數大幅下降」。歐文的網站不僅影響了英國，她補充:「那些在歐陸地區無法取得PrEP的人也會利用IWantPrEPNow來取得PrEP，巴塞隆納、阿姆斯特丹等歐洲大城市的感染率在過去一年也大幅下降」。我們無法得知因為IWantPrEPNow而免於HIV感染的總人數有多少，但對麥科馬克教授這樣的第一線人員而言，其影響規模是相當可觀的。她說:「真是太難形容了，你努力付出，而這就是最好的回報-能夠看見這樣的成效，真是美夢成真」。歐文也有同樣感想:「真是太瘋狂了，我的HIV感染不僅產生價值，還成功反擊。這件事耗盡我的心力，真不知道自己是怎麼辦到的。我回頭看過去這十八個月，覺得真是不可思議。在生命的谷底，嘗試自殺未果，找不到出路，但我做了當時最好的選擇。現在的我認為，因為當時我對HIV的關注，讓我努力希望做出改變，因此才有今天的成果，現在回頭看，我理解『OK，這樣就都說得通了』」。再度提到他那感染病毒且差點死於心臟病發的愛人，他傷心地說:「我來不及阻止他落到這樣的狀況」。我們離開BuzzFeed News辦公室前往倫敦男同志聚集的蘇荷區，一直以來他們在此碰面、性愛、交往，歐文停下腳步，第一次顯得沉靜。「那件事之後我花了很多年，希望讓自己能夠擺脫這個內疚」。 -- 感謝低調的網友協助校閱. 可以到哪裡參加PrEP前驅計畫? http://www.cdc.gov.tw/professional/downloadfile.aspx?fid=469EB21CF8F749D8 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.193.229.151 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/gay/M.1493485266.A.411.html

推 JustInRain: the future is coming. 04/30 01:47

推 lewlewbo: 04/30 01:50

推 ej83bp6: 哇，英格蘭地區確診HIV下降了近三分之一 04/30 01:52

推 goodnews: 推 04/30 03:32

推 ru899: 這必須拍成電影了吧！真的是偉大的事蹟啊！ 04/30 07:23

推 mas1995: 推 04/30 08:11

推 paladada: 優質文章 04/30 09:48

推 freiheitkino: 超感人！比電影劇情更讓人感到震撼 04/30 11:08

→ freiheitkino: "我知道我做的事情很重要，但我不知道有多「種藥」" 04/30 11:08

→ freiheitkino: 上面這句話疑似打錯字了... 04/30 11:09

▲感謝樓上~ ※ 編輯: teemocogs (123.193.229.151), 04/30/2017 11:15:49

推 wooops: 這好感人!謝謝翻譯~ 04/30 14:48

推 uka123ily: 之前同運不願面對的真相還在說，PREP讓愛滋感染上升 04/30 17:35

推 foxmisser: 感謝翻譯，大推阿QQ 05/01 00:51

推 prokey: 推 05/01 08:46

推 polb: 感人推 05/02 03:31

推 PrEPNCKUH: 成大醫院PrEP諮詢專線:06-23535353#5838 or 0909261694 05/02 09:34

推 PrEPNCKUH: 成大醫院PrEP諮詢專線:06-2353535 #5838 or 0909261694 05/02 09:37

推 cathyapider: 超感人好文感謝翻譯 05/04 05:05