Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

[YASUKOHUANG (鍵盤阿姨好難瘦)]

第一次在婚姻版回文(或許這內容比較適合發在BabyMother媽寶版)。
台灣每年新生兒中，有3-4/1000有先天性聽力受損問題，雖然我旅居國外，我跟先生都是
台灣人，而我的寶寶也是這千分之3-4中的其中一個。我的寶寶目前13個月，是單耳聾人
，他左耳失聰的問題是我們在24小時新生兒聽力篩檢時就發現的了，兩個月大的時候確診
是神經性的聽損，當時也是心中也是非常複雜，也很焦慮在他將來的成長過程中會不會遭
遇到什麼困難? 然而在這查詢愈來愈多資料後，我的焦慮程度也跟著降低了，甚至覺得有
信心可以面對跟教育孩子有關於他聽損的問題。

我十分了解您說的” 我不想生出一個有缺憾的生命”的想法。在寶寶一歲大的時候，我
們去做了核磁共振，確定他聽不到的原因是聽損耳的聽覺神經根本沒有發育，換句話說，
就算植入人工電子耳也不會有幫助，也就等於除非奇蹟或者是將來有更厲害的科技，他的
左耳永遠不會聽到聲音。有一段時間，我常看著我寶寶的笑容，但是感覺到遺憾為什麼他
有一個耳朵聽不到，但是我反問自己，這樣的他算是有缺憾嗎? 直到有一天，我想通了，
我問我自己若是小孩有弱視算是缺憾嗎? 弱視可以用眼鏡矯正，而聽損不也是嗎? 若是孩
子的身體上沒有什麼缺點，但是是個自閉兒或者是過動兒，這樣子算是缺憾嗎? 孩子聽損
的照顧上在不斷查詢資料後跟尋找資源後的想法是，孩子在成長的過程中，的確會有較其
他孩子不同，但是老實說，成長的過程中本來就會遇到很多挑戰的，但我們也都知道，父
母的心態比較重要，父母親準備好，有正向的思考是幫助孩子面對問題的力量。

就如前面許多網友回復的，聽損兒在早期介入之下，其實生活跟學習跟一般孩子沒有什麼
不同的，目前科技已進步許多，也有許多團體提供很多治療、照護資訊。例如黃琮寧醫師
也多次在節目分享過他有單耳聽損且配戴助聽器，而下面分享影面中詹斯頓先生的兒子是
雙耳重度聽損，在配戴人工電子耳後你可以看到孩子跟爸爸對話時發音是很標準的，表
示孩子在早期介入之下的學習是良好的

https://www.youtube.com/watch?v=MlqD5O3ycSA


已經懷孕五個月大，相信在超音波裡你們也看到胎兒在媽媽肚子裡手足舞蹈的樣子，太太
想生下來是當然的，雖然是高機率會有輕中度聽損，但是或許他其實是個健康寶寶，且就
算是輕中度聽損，在目前的醫療科技下都是可以幫助孩子成長的，只要爸爸媽媽準備好，
尋求資源跟資訊，孩子也是可以跟其他一般孩子健康長大的!

※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言：
: 目前內人32歲懷孕20週，做了次世代、羊穿、羊晶、代因，
: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損，出生就要戴助聽器，
: 我本身是不希望生出這樣的小孩，小孩未來會很痛苦，
: 而且小孩如果恨我，我會更難過，
: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢，
: 我不想生出一個有缺憾的生命，但我老婆想生，於是大吵了好幾天
: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見，
: 但他們都是已經無法回頭的人們了，
: 當然也不會說自己小孩不好，弄得好像我是壞人一樣，
: 我明明就還能回頭，為什麼不回頭？
: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢？如果是你們會生嗎？

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→ Rainbowdays : 有一邊聽損無法矯正跟弱視根本兩回事，弱視有乖乖治
→ Rainbowdays : 療是可以轉成近視散光的，那個才真的是變普通正常人
→ Rainbowdays : ！
→ YASUKOHUANG : 聽損是要看甚麼程度跟甚麼原因的聽損，若是輕中度
→ YASUKOHUANG : 若是輕中度聽損戴上助聽器，聽力應該是可以好很多，
→ YASUKOHUANG : 所以我用弱視戴矯正眼鏡來類比。雖然我也了解像我兒
→ YASUKOHUANG : 像我兒子沒有聽覺神經的耳朵，該耳就沒有辦法戴助
→ YASUKOHUANG : 聽到聲音，若是您覺得我這樣類比有不太對的話，
→ YASUKOHUANG : ，我能了解。
推 redcard08   : 如果只是單邊聽不到真的說話很標準完全沒感覺，我妹
→ redcard08   : 夫也是這樣，他自己不說沒人知道
推 tirecake    : 真的沒有人沒有缺陷 我先生也是小時候就重度散光雙
→ tirecake    : 眼換角膜 換了之後視力也不是很好 容易跌倒撞到東
→ tirecake    : 西 但生理都標準的人 也可能有精神上的異常 或是試
→ tirecake    : 管胚胎基因檢查發現孩子未來不孕 也是醫學有解 只是
→ tirecake    : 多點心理經濟壓力 這樣的“缺陷” 就扼殺生命嗎？
推 lotustu     : 我有朋友也是單邊聽損，說話沒問題，跟她說話時要
→ lotustu     : 正面對她，有助於她讀唇形，叫她時要站對邊比較好
→ lotustu     : 。其餘生活大小事跟一般人一樣，我甚至常常忘記她
→ lotustu     : 有聽損的問題。
→ snowtoya    : 我個人經驗跟這篇文講得差不多，以原原文所講的「
→ snowtoya    : 輕度至中度聽損」，對生活有影響但也沒有想像得那
→ snowtoya    : 麼大
推 levs        : 其實長得醜也算一種先天缺陷。因長相遭受霸凌的事件
→ levs        : 時有所聞。不然美容整形怎麼會那麼盛行。
→ levs        : 如果都要要求生下完美的孩子，或許將來該立法早一步
→ levs        : 禁止醜人生育延續基因，或極權一點的統治處死做處理
→ levs        : ，不然以後長大還不是得花一大筆整形費用。
推 Endranoe    : 花錢能改善還算好說
推 Ewhen       : 弱視也是有輕微和嚴重啊...
推 Ewhen       : 推lotustu，我有同學也是這樣，真的常常忘記她聽損
推 canifly     : 單邊聽損在教育上不算聽障 一堆資源都沒有的
推 canifly     : 沒人知道他孩子之後是怎麼樣類型的聽損，總之是一
→ canifly     : 種賭注，夫妻應同心評估，自己擁有的資源，而非一
→ canifly     : 方堅持要生
推 canifly     : 長得醜這個很主觀，聽損很客觀 拿來比的意義是..？
→ petitebabe  : 產檢的極致大概就是篩選外貌跟智商吧...哀
推 levs        : 現行世界的白人主流審美觀，哪一個國家覺得瞇瞇眼
→ levs        : 塌鼻厚道暴牙好看的？歡迎分享見聞喔。
推 abby2007    : 翻譯：有錢再生
推 funnychia   : 我小孩就是長大才發現高度散光，太晚矯正，視神經沒
→ funnychia   : 有發展，我大概半年沒睡好吧，但是現在的醫學其實是
→ funnychia   : 可以幫助他進步一些到可以戴眼鏡看得到的，這應該
→ funnychia   : 跟天生停損有滿大的不同，如果要比喻可能是天生白
→ funnychia   : 內障還可能比較貼切吧
推 gardeniablue: 覺得最後一段帶點情勒
→ vesia       : 先算錢很合理，所以我覺得太太加入聽損社團很棒啊
→ gardeniablue: 覺得可以給過程給情況給預想與難處
→ vesia       : 打過仗的告訴你要準備多少糧草，最低限度要多少資源
→ gardeniablue: 但後一段情感上的說明我覺得是個人生大事的決定
→ vesia       : 資源才能撐起來，先生其實也應該加入
推 ytwu        : 我有個朋友也是左耳耳聾，不過她是到了三十幾歲生病
→ ytwu        : 才變耳聾，她沒說她單耳耳聾我根本不知道
→ vesia       : 再去跟太太分析你們家夠不夠這個資源
→ vesia       : 溝通方式溫情一點，用吵的媽媽肯定護雛啊
推 sazabijiang : 只有單邊聽損 對人生的影響相對小很多
推 anshley     : 總覺得這種事情勸人家生或不生其實都會有問題，萬一
→ anshley     : 生出來很嚴重跟你小孩情況根本無法比擬那怎麼辦
推 anshley     : 我阿姨六十幾歲一直因為有長年慢性病不敢打Covid-19
→ anshley     : 疫苗，本來想勸她去打,被我媽阻止，人家還有兒女，
→ anshley     : 萬一聽你的話去打了，出什麼事情你要怎麼負責？
→ petitebabe  : 還是他們夫妻做決定  只是他們沒共識
推 gossiplarry : 你們在美國有做健保的Nipt 檢查或是羊水的次世代基
→ gossiplarry : 因檢查嗎？在台灣自費做這個要八萬到十萬耶
推 kemy236     : 推這篇，本來就是先蒐集資訊再做決定，太太做的是
→ kemy236     : 對的
→ jjlee       : 在美國而言，這都是自費檢查. 英國的NIPT才有健保.
→ jjlee       :   真正的核心是  同心+資源  才有答案
推 EarlyInMay  : 單邊停損的確可能比大家想像得普遍 我交往過單邊無
→ EarlyInMay  : 聽覺的男友 另也有一個好友也類似這樣（好像是小耳
→ EarlyInMay  : 症？） 兩人日常生活和求學都與我無異 他們都沒有
→ EarlyInMay  : 自我認同為身障
→ EarlyInMay  : 對了兩人還剛好都是學霸耶
推 lamabclamabc: 感覺你是位很棒的母親
推 canifly     : 單邊聽損在法規上就不是身障啊
→ canifly     : 當然不需要自我認同是身障，雙邊聽損才是
→ super1315566: 推推