Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

[c3h7oh (c3h7oh)]

背景：本人在台灣時是執業醫檢師，在念遺傳諮詢學生時期在台北幾個產檢有名的診間實
習過，碩班專題也是做遺傳疾病的基因檢測，其中所收個案也包括一個20週的胎兒；碩班
同指導教授的學長還專門做聽損的基因檢測，跟台大吳振吉醫師一起合作開發聽損上百個
基因次世代定序的檢測，後續驗證也是當初我們實驗室在做，現在不知道還是不是。現在
沒有在臨床繼續執業，也很久沒有碰遺傳諮詢了，但是希望就當初所學的能夠提供一點意
見。



※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言：
: 目前內人32歲懷孕20週，做了次世代、羊穿、羊晶、代因，
首先，替你們拍拍，辛苦了，會做這些我想對孩子是很重視的。遺傳諮詢有一塊諮詢的部
分是強調，諮詢是在檢驗前中後都需要提供的，在檢測前就要協助夫妻想好是否要檢測，
檢測出來的各種情形要先預想好甚至有共識，要知道沒有檢測是100%，羊穿，晶片做完沒
事不代表生出來百分之一百健康，反過來說也是一樣。這陣子大家應該都是偽陽性，偽陰
性的專家我就不多說了。


做了上述這些出來表示孩子聽損的致病原因是基因檢測發現有問題，而基因我們都知道是
父母遺傳給胎兒的（除非是個體新的突變，但是機率相對小），所以如果胎兒有這樣的基
因突變，代表父親或母親也應該有同樣的突變。
首先會看是顯性還是隱形的突變，國中生物學教我們，顯性是只要父母遺傳給我們的其中
一方（父或母）有，那我們就會有這樣的性狀；隱形就是要父母雙方都是帶原者（爸媽自
己各自有一個好的基因一個突變的基因）且同時將突變的基因傳給胎兒，胎兒才會發病
之前我們第一步會做的事情是看這個基因突變的地方的遺傳模式，然後做爸爸跟媽媽的基
因檢測。如果爸媽都沒有，甚至如果一方有但是本身完全沒症狀（良性），那也許孩子生
下來會跟帶原但是沒症狀的那一方一樣。

再來，看檢驗的方式，說真的我不太清楚你這邊所指的代因是什麼檢測，剛剛稍微google
也沒有很確定。不過檢驗的方法關係到檢測的解析度，是定序呢？還是探針呢？能夠檢測
出來的範圍有多少？是點突變還是基因缺失或是其他變異？ 我想說的是，除非突變的方
式有文獻很明確的指出是致病原因，或是一些我們很確定會影響基因功能的突變，要不然
有太多的突變其實我們不確定它與疾病的關係，最好的方法還是做家族研究，看看家族裡
面同樣帶有突變的成員性狀表徵有沒有異常。

: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損，出生就要戴助聽器，
: 我本身是不希望生出這樣的小孩，小孩未來會很痛苦，

這邊再幫你，也幫你夫人拍拍～這的確不是容易的決定。不過當初我在做遺傳諮詢時，或
是到現在我都還是抱持著一種觀念，現在醫學研究院是一日千里，現在醫不好的不代表以
後醫不好。我本身做輸血相關的研究，之前去參加研討會有聽到一些因為基因突變原本需
要終身輸血的病人，也因著最近基因治療的發展，臨床研究上有部分的病人（特定的基因
突變）已經可以數年不用輸血。
貼上剛剛隨手翻找的一篇文獻有興趣的可以看一眼

shorturl.at/lMNRS

至於輕中度的聽損以後能不能醫好，或是像上面一篇回的是否能靠從小矯正就表現得如正
常人一樣，這個沒有人可以跟你保證，但是其他爸媽的經驗倒是可以多看，評估一下自己
跟配偶的心理狀況是否能接受並互相扶持。

我自己碩班研究的疾病目前無藥可醫，但是如果及早診斷也許可以透過健康的生活飲食習
慣來減緩發病的進程。就算沒有特別做什麼，這些病人通常要到四五十歲才會發病，那個
時候也活了半輩子，通常也生兒育女了，當初確診了一個胎兒我也自己問了自己，如果是
我的小孩的話，我會怎麼選擇？我後來想想，孩子出生要養到大，中間還有很多關卡，更
別說很多人沒有活到四五十歲就因為各種原因或是意外去世，而且現在醫不好的不代表以
後醫不好。與其著重在這個可以在產前檢測出來的基因的缺陷上，我更著重在孩子到底是
不是能夠成長在一個被愛也能夠學習愛人的環境，能夠為自己負責，甚至這世上有人可以
因為這孩子的存在而感到幸福（不論是父母或是他將來得配偶或兒女），這是讓我更看重
的，而這些是產前沒有辦法靠任何的基因檢測檢測出來的。


: 而且小孩如果恨我，我會更難過，

那就教孩子如何愛人，如何？

: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢，
: 我不想生出一個有缺憾的生命，但我老婆想生，於是大吵了好幾天

這個心情我懂，不過誠實的說，下一個孩子晶片就算都沒問題，晶片所測的只是我們已知
遺傳疾病中最常見的基因突變，還有更多的疾病科學家甚至還沒有破解，也還有更多是發
生機率太低根本不會放在一般檢測的平台上。

: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見，
: 但他們都是已經無法回頭的人們了，
: 當然也不會說自己小孩不好，弄得好像我是壞人一樣，
: 我明明就還能回頭，為什麼不回頭？

因為生孩子不是只有你一個人的事，還有懷胎的母親，你的太太的身心都要顧啊！你們需
要有共識才不會將來一個怨懟另一方

: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢？如果是你們會生嗎？

我覺得先測一下你跟夫人的基因是否也帶有同樣的突變，再來討論引產的部分吧！

如果你已經有基因檢測報告知道突變位置也可以自己上網做一下功課，如果查出來的東西
很棘手也是可以站內信丟我啦～我學生時期實習的時候也是常常在查各種特殊的基因突變
，希望現在還記得哪些資料庫好用～

最後，我想推薦如果在台北的話馬偕的林炫沛醫師（還有很多人可以推薦），只是我想說
我在林醫師身上學到很多，在他診間也看過不少晶片有問題來諮詢的，也有罕病的孩童固
定來回診的。我自己跟診的感覺是，走進那個診間這些孩童都不是病人，都是一個一個活
潑可愛的孩子，沒有看到他們身上的疾病讓他們落後所謂「正常值」的小孩什麼，而是每
一次他們來都可以看到他們自己的進步，他們也很開心展示給林醫師最近又學了什麼，多
會了什麼技能。在醫療單位待久了，覺得能夠看到「人」而不是看到「病」，這一點真的
非常難得也很感動，而我們要是在他們成長的過程中能給予任何一丁點的協助，甚至有時
候只是傾聽家長的心聲給予他們所需的支持或是資源，就覺得好像能夠走進醫療服務業也
不是太差的選擇～

總之，祝福你跟夫人能夠找到共識～也祝福腹中的胎兒

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 178.174.207.223 (瑞典)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1657147557.A.D3E.html
推 snowtoya    : 推這篇，是否要生可能有聽損基因的孩子，我認為可以
→ snowtoya    : 慎重考慮但也無需過度緊張，建議多聽聽本人（包含
→ snowtoya    : 聽損兒及其父母）的想法即可
→ snowtoya    : 非當事人終究都只是猜測
推 levs        : 如果查出來是父母本身基因導致，假如要墮掉這個孩子
→ levs        : 的話那之後應該也沒資格生孩子。
→ levs        : 因為就算生其他孩子沒障礙還是會帶著這個基因傳下去
→ levs        : ，真的是因為在乎未來子孫所以不要的話就徹底一點。
推 ytwu        : 推
推 littlechild : 推專業，也推可以多詢問幾個遺傳醫生的意見
推 babuping    : 推推推
推 leonian     : 推
→ canifly     : 推一個 可以多諮詢
推 KARENPP     : 推醫生的分享
推 KARENPP     : 這句「覺得能夠看到人而不是看到病」覺得莫名感動，
→ KARENPP     : 也為這些進步中的孩子感到高興
推 ru88atgs    : 推專業
推 Agneta      : 推
推 littlewendy : 推
推 dancing     : 推
推 as67        : 推
推 fordham5566 : 推推
噓 freesoul    : genetic counseling 101就是不應該誘導病人走向你要
→ freesoul    : 的結果, 然後這裡整篇都在鼓勵留下胎兒
→ freesoul    : 20周已經非常晚, 可以合法引產的時間沒多久了
→ freesoul    : 現在原po最緊急的就是去掛兒童遺傳科 不是來網路上
→ freesoul    : 投票
推 luelue      : 專業推
推 ru899       : 非常謝謝你的分享 我也學到很多！
推 susanna026  : 覺得 大概老婆想聽的就是這個 留下孩子的
→ aimlikenoob : 對父母灌心靈雞湯但承受的是小孩
→ susanna026  : 長照很辛苦 很花錢
→ susanna026  : 小孩要承受各種異樣的眼光 何嘗不是一種痛苦呢？
推 zero1000    : 推
推 petitebabe  : 聽障真的不是可以果斷放棄的問題
推 flamer      : 你的行文方式有疑慮 應更中性。
推 flyingdreams: 感謝來自專業角度的分享
推 infernoking : 專業回文給推
推 jfw616      : 不同的環境可養育的人不一樣
推 Ewhen       : 謝謝分享，很好奇關於視力方面有辦法做檢測嗎？
推 kitten631   : 原po老婆加入聽損社團算是非常理智的了，評估狀況
→ kitten631   : 和資源再決定要不要生吧，不過還是建議去媽寶板
→ ariel0829   : 現在看起來夫妻已經有怨懟了,生或不生兩難
噓 ronale      : 這篇通篇都是鼓勵留小孩……算中立立場嗎
推 tskier      : 推專業意見
→ tskier      : Ronald大，原原po所説的是先去諮詢弄清楚，並且夫
→ tskier      : 妻同心有共識。我相信原原po的文章內容在專業人士
→ tskier      : 看起來，資訊是不太夠的，這種情況下隨便建議引產
→ tskier      : 適當嗎？
推 summer164   : 推 真的還是要專業的來比較可信
推 happystill  : 推
噓 javator     : 坦白說研究跟實際養育是天差地遠
推 levs        : 如果是遺傳表示歷代祖先有這個問題的都被生下來而且
→ levs        : 平安無事傳宗接代成功到現在。
推 banira      : 推
→ levs        : 現代因為有這種技術可以在出生前檢查出來，所以一堆
→ levs        : 本來有機會可以挑戰看看的人都直接被父母先篩選掉了
→ levs        : 很奇怪大人可以篩選掉他們認為不適合生存的胎兒，但
→ levs        : 自己具備自認為不適合生存的基因卻不會因此而自殺。
推 marke18     : 推 好心人
推 levs        : 繼續傳宗接代下去，未來世世代代就是一直墮胎殺胎兒
→ levs        : ，就看未來有沒有一代願意出現接納自己這種基因的人
→ linkmusic   : 我想父母應該會比較想知道真的生到這種先天疾病的孩
→ linkmusic   : 子，未來人力財力的負擔有多重吧，我覺得你這篇有點
→ linkmusic   : 不食人間煙火XD
噓 simonfz     : 不推，講專業的話應該更中立客觀吧，有種不食人間
→ simonfz     : 煙火感+1
噓 IlovePete   : 「現在醫不好不代表以後醫不好」是多麼虛無飄渺的
→ IlovePete   : 希望，爸媽需要用多少時間和金錢成本來等？還不一
→ IlovePete   : 定等得到
推 mamade      : 又沒幫養小孩感覺就是要叫人留下來
推 amber720    : 專業推～
推 amoncc      : 推23樓
→ rexagi1988  : 專業推，就算生出來還是有很多不可預期的狀況，不可
→ rexagi1988  : 能100%ok的這太難...停損算是可以從很早期減緩的狀
→ rexagi1988  : 況
推 jane80289   : 覺得還是先評估夫妻能給孩子的資源再考慮 對有些人
→ FANNYFISH   : 推專業，但行文不太中立
→ jane80289   : 來說幾十萬或是單薪支持一個家根本沒什麼 對有些人
→ jane80289   : 來說生養一個健康小孩就經濟剛好過得去而已 不知道
→ jane80289   : 就生下來的是沒辦法了 已知但真的要考慮現實的條件
→ rexagi1988  : 他並不是他們看的醫生好嗎...只是他以他的角度來看
→ rexagi1988  : 這件事情而已是在崩潰什麼，那在那邊講說小孩很辛苦
→ rexagi1988  : 爸媽很辛苦的，墮胎也不是你在墮阿，憑甚麼講這些
噓 amoncc      : 這不是遺傳諮詢學生...該寫出來的內容耶。要不要再
→ amoncc      : 回去讀兩年
推 ytwu        : 原文資訊根本很少，很高的機率是幾趴、家庭經濟狀況
→ ytwu        : 如何，這些完全不知道，就一堆人一昧推引產，這篇只
→ ytwu        : 是講了更多可能而已，不覺得有偏頗。
噓 DexterMorgan: 對父母灌心靈雞湯但承受的是小孩+1
推 vesia       : 測一下是否父母帶因滿中肯的，除非他們就此不生
→ kimchvm03   : 中立點可能更好，生下來負擔跟辛苦的都是原原po，
→ kimchvm03   : 不是鼓勵生的你
推 levs        : 那麼多人支持墮胎，這篇算少數聲音了還被要求要中立
→ levs        : ，最後決定的還是在夫妻當事人，自己選擇自己負責，
→ levs        : 這篇也只是多一個不同角度的意見罷了。
推 Agneta      : 夫妻去檢測基因是很中肯的建議
→ linkmusic   : 真的告知最壞情況所需的人力金錢資源比較有幫助，醫
→ linkmusic   : 師因為是工作覺得來回診的小孩很可愛，但每個回診的
→ linkmusic   : 小孩背後可能就有一對為了帶小孩回診得要頻繁請假造
→ linkmusic   : 成職場上立場為難甚至得辭職全心照顧的父母，還是得
→ linkmusic   : 要慎重評估免得後悔了塞不回去
噓 pepsi0u74   : 二十週檢查完出來不知道多久了ㄟ…
→ skullxism   : 哪個父母不教孩子愛人，社會也教我們愛人呀
→ skullxism   : 這篇有專業背景語言份量比一般網友更重當然要中立
推 ksfable     : 推推
→ kitten631   : 一堆非專業也不了解詳情就拼命勸拿掉的也是偏頗阿
→ kitten631   : 這篇算平衡報導吧
推 levs        : 這篇是在講出現狀，這種問題的父母很有可能帶基因。
→ skullxism   : 「為什麼我跟別人不一樣？」「你要愛自己愛父母唷
→ skullxism   : 」
→ levs        : 有些人考量要不要墮胎是在沒有意識到自己本身帶基因
→ levs        : 的狀況下。也許知道那是自己本身就有的之後再做決定
推 vesia       : 檢測父母是為了以後啊，就算吵到離婚換個對象生
→ levs        : 會比較好吧。
→ levs        : 如果父母本身帶基因，就算墮了這個還是有可能下一個
→ vesia       : 難道要試個三次才發現原來基因來自於自己嗎
推 Agneta      : 如果基因是那樣 下一個就沒事嗎 拿掉這個 下一個呢
→ levs        : ，而且也要面臨未來世世代代都有"缺陷"的問題。
噓 borneol     : 跟用愛發電78%相似
→ levs        : 早點知道自己是否帶基因也許做的選擇就不一樣。
→ kitten631   : 還有一堆腦補小孩會有多悲慘的，都好幾
→ kitten631   : 個聽損板友出來分享了還在腦補人家多悲
→ kitten631   : 情= = 有夠不尊重人
→ levs        : 比方說，選擇墮胎但同時也決定結紮之類的。
→ kitten631   : 還是建議原po諮詢產檢和遺傳專業醫生的建議吧 總比
→ kitten631   : 看一堆人腦補好
→ linkmusic   : 真的替這個案想，好歹也說說這基因檢測要多久，他推
→ linkmusic   : 薦的名醫會不會很難掛號，處理這一切會不會趕不上引
→ linkmusic   : 產，要不然這篇就是打高空阿
→ kitten631   : 媽寶板會告訴你在北中南有哪些醫生可諮詢，多詢問
→ kitten631   : 一些意見總是好的
推 Agneta      : 看到趕快就去找專業諮詢了還等別人給齊全喔......
推 ytwu        : 建議引產的也沒人在理孕婦身心要多久才能恢復，反
→ ytwu        : 而不少人指責太太若不願意引產不是笨就是自私
→ Agneta      : 所以說媽寶版比較適合
→ linkmusic   : 我是不知這領域的狀況如何啦，不過一般只要在某領域
→ linkmusic   : 特別專長的醫師都很難掛就是了。祝原po 運氣好能很
→ linkmusic   : 快有結果趕得上引產決定囉
推 tskier      : 「現在醫不好不代表以後醫不好」是事實啊！家人也
→ tskier      : 是基因突變致病目前治療中，可以治好不影響生活。
→ tskier      : 但治療方式是近年才發展出來的，在治療方法研發出
→ tskier      : 來前，這種病就是熬個幾年當天使，現在幾乎都可以
→ tskier      : 治好正常生活
推 Jemimah     : 推56樓
推 levs        : 記得之前看過資訊，C型肝炎的治療藥物是這20年左右
→ levs        : 才有的，以前沒有有效的治療藥物？
→ levs        : 得C肝有八成會演變成肝硬化或肝癌，然而這些帶原者
推 shiningwine : 推
→ levs        : 當年有要生的還不是照生，哪個自認為是有缺陷了？
推 littlechild : 在婚姻版問這個實在沒意義，很多人對帶因這件事似懂
→ littlechild : 非懂，多諮詢幾位醫生才是真的，基本上有基因問題，
→ littlechild : 就算加號也醫生也會願意看的
推 landing     : 給建議還要幫別人掛好號喔 推文也太巨嬰了吧
推 shiningwine : 這些名醫都很好，願意做小兒罕病的你在門口拜託多半
→ shiningwine : 也會給你加號，最近媽寶版才1篇 #1YmGA4mg (BabyMot
→ shiningwine : her)
→ shiningwine : 原原po就是問錯地方
推 vi000246    : 推 尊重每個生命吧
推 kilumira567 : 推
→ linkmusic   : 沒有要幫掛號阿，但原po老婆現在已經20周了，時間寶
→ linkmusic   : 貴，任何決策流程若會耗掉太多時間的對原po 來講就
→ linkmusic   : 是不實際的建議阿，不然就像下面推文說的去門口拜託
→ linkmusic   : 名醫加號吧
推 Agneta      : 到底哪裡不切實際啊？
→ Agneta      : 他如果之前不知道要去檢測基因 現在知道這個訊息
→ Agneta      :  盡快去求助超實際的好嗎
推 veakoma     : 推推
→ snowtoya    : 其實應該是檢測過基因了才知道有聽損，不過還是要進
→ snowtoya    : 一步再尋求專業意見啦，例如確切可能聽損程度等
推 djboy       : 專業長篇
→ linkmusic   : 是阿如果再加上能直接去醫師門診求加號這建議就很實
→ linkmusic   : 際了吧，畢竟一般專業的名醫要等個一周上也是家常便
→ linkmusic   : 飯，可以求加號這真的經驗者才知道了
→ petitebabe  : 如果你有看媽寶板就知道可以加號!
推 MBAR        : 真的不鼓勵這樣的專業文章背後的含義
→ MBAR        : 但畢竟是人生是爸媽自己的，最後做的決定還是得自己
→ MBAR        : 承擔，也要承擔小孩的，這些責任都跟撰文者無關
推 tiffanyning : 應該是「帶因」吧，也就是檢測大人
推 littlechild : 媽寶版其實很多文章可以參考
推 zero955147  : 催生的人之後原po受苦受難時會伸出援手嗎？坐著說
→ zero955147  : 話不腰疼，等自己遇到就不一樣了，真的不用站在道德
→ zero955147  : 制高點上譴責別人。
推 jane80289   : 媽寶版類似的文都會被轉介或建議找相關權威醫師諮詢
→ jane80289   : 原文沒有提到這個部分不知道是已經做了嗎?因為直接
→ jane80289   : 提到想諮詢醫師引產的狀況
→ petitebabe  : 那建議墮胎的人能分擔媽媽墮胎後的痛苦?都一樣阿
推 bubuu       : 推專業
推 nanaling    : 建議引產的也沒在管媽媽心裡狀態+1
推 taiwancola  : 推專業
推 dogday      : 只有羊穿跟羊晶能選的時候，我就看過有媽媽能做的
→ dogday      : 檢查都做了，結果小孩出生傷到基底核
推 EndGod      : 這篇很中立呀？  其他人是在酸什麼？
→ linkmusic   : 媽寶版那篇應該是指「侏儒症」那篇吧，夫妻早上7：3
→ linkmusic   : 0就去堵醫生加診，看報告時程就算急件好像也是以周
→ linkmusic   : 算的(不知是不是疫情醫檢塞車？)總之原po 要走這條
→ linkmusic   : 路最好馬上動起來
推 july1991    : 推，不聽醫師的說法來評估，難道要參考婚姻板路人
→ july1991    : 腦補？？
推 Tidus       : 感謝醫師的專業分享，真心建議原原po辛苦一趟去諮
→ Tidus       : 詢馬偕林炫沛醫生，祝福原原po與太太
推 himimibabe  : 推一個，謝謝你的分享
推 fifi0828    : 會來婚姻版不去媽寶版 可能他已經打定主意不要那孩
→ fifi0828    : 子 是想說服他太太吧…
推 flyingdreams: 給建議的人都是提供自己的看法，既然是自己觀點就會
→ flyingdreams: 有立場，原po夫妻參考後拿主意就是了，要求建議者
→ flyingdreams: 必須中立搞錯了吧
推 iamstarnight: 溫馨推，喜歡你的能看到一個人而不是他的病。
推 yeeroyuy    : 感謝專業分享
推 ytwu        : 真的完全看不出立場的文，可能又會被說是篇有寫等
→ ytwu        : 於沒寫的廢文 XD
推 fallforyou11: 推
推 zetaj       : 好文推一下
推 comb        : 這篇該M
噓 floraiku    : 不推，外人說得簡單，生下來辛苦的是爸媽小孩一輩子
→ floraiku    : 。另外「現在醫不好不代表以後醫不好」這句？ -_-
→ floraiku    : 是勸原po賭一個沒有依據的可能性嗎？
推 vkq         : 專業的
推 SkySwimmer  : 好文推
→ meruaoi48   : 同事朋友小孩出生才發現聽損，開兩邊電子耳費用非常
→ meruaoi48   : 驚人，是他們家財力可以負擔才讓小朋友沒那麼辛苦，
→ meruaoi48   : 這個真的是要考慮的
推 doggieuknow : 推專業 而且很溫暖的建議
推 yiru94      : 推這篇，原原PO真的是問錯版了，但也覺得爸爸還沒有
→ yiru94      : 準備好要當爸爸的感覺，媽媽加入社團就是想要了解更
→ yiru94      : 多內容也檢視自己是不是有能力承擔這個責任，我上個
→ yiru94      : 月也剛20週引產完，雖然知道小孩不健康引產，但還是
→ yiru94      : 很心痛，爸爸整個沒有同理心真的是讓人覺得幫太太生
→ yiru94      : 氣！
推 yylane      : 以醫學跟研究的立場來看，有治癒的希望當然很令人
→ yylane      : 振奮，研究員都知道，做了幾次失敗的實驗，成功了就
推 amber03     : 推～感受得到醫者的仁心仁德
→ yylane      : 是成就，可以發表到學術期刊升等，但是對失敗的實驗
→ yylane      : 來說那就是個案父母要去面對一輩子的人生，能否支撐
→ yylane      : 這樣的人生是各自要去考量評估的，孩子的一輩子也是
→ yylane      : 自己要去承擔，這很難用一句「教他愛人如何」就可以
→ yylane      : 彌補過去的
推 Ende1895    : 推～其他人沒專業又一直鼓吹引產，立場更偏頗
推 suction     : 並不是不能引產 但在那之前如果盡力做了各種諮詢
→ suction     :  對太太未來也是療傷的一部分 至少不是完全沒有努力
→ suction     : 過
→ suction     : 而且這對夫妻的條件很可能未來無子了 這種傷一定要
→ suction     : 考慮進去…
推 lovecut     : 小孩沒得選！知道她會缺陷面對世界的話！我才不要
推 littlechild : 當然要全面了解狀況再來做決定呀，各種機率的評估（
→ littlechild : 因為寶寶也可能是不會發病的帶因者），以及如果是夫
→ littlechild : 妻任一方帶來的遺傳基因，未來如要再生育該怎麼做，
→ littlechild : 這些都是原原po要思考的問題
推 angele      : 什麼程度的缺陷？瑕不掩瑜的話當然還是會生，輕度
→ angele      : 到中度程度聽損的風險我評估我家條件應該沒問題，
→ angele      : 自行評估吧，但如果我跟我先生看法嚴重分歧，也就只
→ angele      : 能好好溝通妥協了。
推 dir2007     : BM有篇做了檢查還是生出疑似小胖威力的案例
→ dir2007     : 檢查也有極限，但已知的生不生
→ dir2007     : 真的只有當事人能好好評估決策+承擔
噓 gossiplarry : 在台北的診所做的時候，護理師只強調有做柯滄銘的做
→ gossiplarry : 越多越安心，很多對於基因檢測的講解根本和柯醫師本
→ gossiplarry : 人的講解天差地遠，診所的基本教育訓練不夠。我問了
→ gossiplarry : 診所和太太檢查出來有問題怎麼辦，只回一個到時再討
→ gossiplarry : 論而且機率很低。身為次世代基因檢測的家長只覺得這
→ gossiplarry : 種講解跟檢測花大錢只得到擔心，覺得15年前沒有這些
→ gossiplarry : 還更好
推 oliva       : 推
推 cozeely     : 要等到醫好需等幾年？被生出小孩的生活又要被困擾多
→ cozeely     : 久
推 angelaki    : 覺得感動，謝謝分享！
噓 wseedw      : 家母五十歲時聽損惡化至助聽器也幫助不大的程度，這
→ wseedw      : 應該符合你說的即便發病也沒關係的年紀？
→ wseedw      : 可是事實上從那之後他變得很封閉，害怕跟別人交流，
→ wseedw      : 害怕別人討厭他聽不清楚
→ wseedw      : 還是你要說這是因為他父母沒有教他愛？
→ wseedw      : 當病痛不在自身的時候講得都很簡單
推 celia0302   : 生命的確有很多事可以努力，但活到40或50發病不可
推 littlechild : 回應樓上，我也是做次世代基因檢測，寶寶有3項疾病
→ littlechild : 各帶一條因，不會發病（需2條因才會發病）對寶寶而
→ celia0302   : 憐嗎？知道自己所有的努力只是在某個時期前能好活
→ littlechild : 言會知道是這3項的帶因者，未來他另一半可以去檢查
→ littlechild : 是否有同樣的帶因項目，如果也有一樣的他們的下一代
→ littlechild : 發病率是1/4，那可以透過基因檢查來篩選胚胎。如果
→ celia0302   : 著，照顧者和本人所承受的煎熬不是一句話帶過。我
→ littlechild : 沒有那很好就一樣只可能帶一條因但不會發病。
→ celia0302   : 覺得去愛和體會愛很棒，一起在人生翻山越嶺走到路
→ celia0302   : 末很了不起，但是愛不是只有一種形式，不生下他，也
→ celia0302   : 是一種愛。重要的是一起承受的兩人是同心的心甘情願
→ celia0302   : ，愛才不會在起點就破敗殆盡。
推 kenyin      : 教他愛 還有面對生命的不完美和不確定性。即使此刻
→ kenyin      : 完美 永遠無法保證下一刻一樣完美
→ kenyin      : 不過這個問題真的很難 我自己也還選不出來
推 littlechild : 關於罕見疾病帶因可以參考以下
→ littlechild : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=5100
→ littlechild : 96727411993&id=100052350103447
→ littlechild : https://myppt.cc/Ffs8ux
推 dehlin      : 推
推 tomchan     : 推
推 gogoei      : 推
推 diiky       : 推
推 angei79725  : 推推推
推 chiachichen : 專業推
推 chiehdis    : 謝謝這篇推文，厲害又有菩薩心腸，希望好人一生平安
噓 evergreen10 : 專業跟是否中立客觀真的是兩回事
推 Annis812    : 但是 如果我是聽損兒 並不想被生下來
→ Annis812    : 過這種人生要幾十年 是他在過
→ Annis812    : 只是我個人想法
噓 leewendy    : 有機會未來能醫好或未來才發病，真是充滿希望的發
→ leewendy    : 言，但是醫好之前、發病之後都是痛苦的，有些痛苦
→ leewendy    : 不是一句教孩子愛人就能解決。
推 chikOE      : 推醫生溫暖
→ SARAH12349  : 「現在沒辦法醫未來可能有」這種話不是旁觀者就是幸
→ SARAH12349  : 運已經經歷過的人才能輕鬆講出，有多少默默無語支撐
→ SARAH12349  : 著的家庭，只能用微小到幾乎沒有的力氣來期盼奇蹟。
推 answer1213  : 專業推
推 mawan       : 推~佛心!
推 kobebrian24 : 推
推 wcmwcm      : 推
推 BayBao      : 推
推 Dusha       : 推好心
推 aracian     : 事實上，第一線面對病人跟家屬的人常常就是講未來可
→ aracian     : 能有治療方式，講久了也就習慣這樣講了
→ aracian     : 要不還能講什麼給對方聽呢?
→ aracian     : 但我覺得能夠當下用產檢發現來避免的，就不太適合這
→ aracian     : 句話了。
→ aracian     : 懷孕中還沒生出來，就是合法的讓父母思考的時候，生
→ aracian     : 出來有心跳了，不救就等著被通報社工等著檢察官了。
推 donutcat    : 推
推 tbes        : 推
推 DanJill     : 不知道婚前健檢能不能加做基因配對檢測，預先知道
→ DanJill     : 兩個人的基因組合有多少概率會配出有問題的小孩，可
→ DanJill     : 以為夫妻省掉多少麻煩
推 vvind       : 推分享
推 crassa      : 推
推 MiLu307     : 推阿~
推 ritaj       : 推
推 june0804    : 20週 我同事拿過孩子 也是ㄧ般生產的方式 非常痛苦
→ june0804    : 好嗎
→ june0804    : 然後怎不怪自己基因爛阿 結什麼婚 要不要自費驗ㄧ下
→ june0804    :  自己的基因有多糟再考慮談戀愛生子
推 meggi       : 謝謝專業分析的好文。我先生有弱視基因
→ meggi       : 我當年也忐忑不安的生下兩個小孩
→ meggi       : 很幸運的生下兩個健康的孩子，但未來
→ meggi       : 他們是否要生下一代，我完全尊重他們的意志
推 jas745      : 推
推 RideSweetHT : 超專業 推！
推 maccc       : 非常感動的分享 教孩子愛是唯一解
→ yylane      : 孩子還沒出生，教孩子愛怎麼會是唯一解
推 littlechild : 給上面Dan大，現在的確在推廣夫妻可以先做自己的基
→ littlechild : 因檢測，可以查驗是否有各自帶有罕病的基因，如果夫
→ littlechild : 妻帶相同的罕病基因，胎兒確診率高達1/4，此時就建
→ littlechild : 議透過試管方式懷孕，並在胚胎先做這個罕病基因的篩
→ littlechild : 選。這個也原原po必須要思考的事，不止要不要引產的
→ littlechild : 問題，而是下次再懷孕也非常容易再遇到一樣的事
→ yylane      : 明明就還有別的選擇機會
→ maccc       : 如果決定要生下來的話啦 不是叫原po一定要生喔 而
→ maccc       : 是如果客觀條件評估有辦法照顧的話 與其害怕孩子恨
→ maccc       : 你 不如教孩子愛
推 caramelputin: 遺傳性聽損隱性就25%，父母一方有顯性就是50-100%…
→ caramelputin: . 的確父母也要做
→ rexagi1988  : 做了，然後呢？發現我們到基因不適合有小孩耶，分手
→ rexagi1988  : ？因為如果本來就不想生小孩那自然也不用驗了啊。還
→ rexagi1988  : 是改成求婚前健檢，以免的你不想要有小孩也可以省去
→ rexagi1988  : 求婚過程，一堆人沒經歷沒思考過講一堆屁話
噓 gaz999      : 抱歉…這篇真的太不食人間煙火。我如果是小孩，真
→ gaz999      : 的寧可不要被生下來，有缺陷在這個社會就是會比較
→ gaz999      : 辛苦，而這個辛苦是孩子自己要承受的 別無選擇 但
→ gaz999      : 爸媽可以選擇不要生下小孩來受苦
推 zenwoon     : 推熱心解說
推 mirrorhide  : 推平衡報導
推 davide68    : 良心建議
推 dequeen     : 我高中同學的姐姐是智能不足,她從小便知道要肩負此
→ dequeen     : 責任,爸媽雖經濟不錯送去特教機構訓練生活自理,之後
→ dequeen     : 爸媽百年後,就是這妹妹的責任了.我自己姐姐也是罹患
→ dequeen     : 思覺失調,發病是在大學畢業.爸媽一夜白髮.家庭氣氛
→ dequeen     : 很差.等爸媽走了,就是手足的責任.真的很苦.愛不能發
→ dequeen     : 電解決一切. 有時候轉念,物競天擇你就不適合繁衍.
→ dequeen     : 不需要去放一個炸彈考驗未來.覺得自己可以克服者,
→ dequeen     : 請先去特教學校機構當一年志工, 再來生下一個.
推 suwell      : 推推
→ sazabijiang : 推樓樓上
→ sazabijiang : 不要在那邊講什麼上天的禮物 什麼天使的，喜歡的話
→ sazabijiang : 你多生幾個
推 drin        : 智障、思覺失調嚴重度比聽損高多了，所以這兩種人
→ drin        : 最後常常在療養院終老，因為家屬最後無法承受的居多
推 randy061    : 推 謝謝你溫暖的字句
→ Ewhen       : 聽損跟智能不足差很多
推 maroon      : 推好心認真專業
推 jaik        : 推教他如何愛人比較重要
推 pinzn       : 推
→ zebra7      : 用愛發電的概念 工廠先蓋未來說不定有黑科技可以無
→ zebra7      : 限發電
→ TuTou       : 推
→ complexe    : 你寫得很專業 但是憑甚麼鼓勵人家孩子要留下來
推 denise7023  : 推
噓 dickygto    : 看起來是很專業，但小孩生出來所遇到的現實問題你要
→ dickygto    : 負責嗎？
推 david520b   : 有好建議
推 suibo       : 專業溫暖推
噓 bob81       : 專業，但過度鼓勵已經失去中立
推 tirecake    : 講引產的人講得好簡單 懷孕了沒法生下來有多少“早
→ tirecake    : 知道”的煎熬 早知道如何寶寶現在是不是多大了 尤
→ tirecake    : 其對這種醫學很容易補救的疾病
推 sindygirl   : 其實生了男方受不了跑了，這樣有比較好嗎？現在夫妻
→ sindygirl   : 就是沒有共識，硬要生也不是不行。女方想好以後老
→ sindygirl   : 公不管不顧的，自己能承受嗎？不要最後拿什麼孩子
→ sindygirl   : 的爸要負責這種鳥話
→ sindygirl   : 畢竟醜話都說這了
推 peipeiyiyao : 現在唯一解是女方自己生 男方離婚給錢 引文不管怎
→ peipeiyiyao : 麼樣都會有怨恨
推 sony0955    : 推一個
噓 cynicism    : 鼓勵別人挑戰困難模式的人生真的很容易呢，實際上誰
→ cynicism    : 會真的主動去選擇
推 mino05510   : 我手足是半邊聽損半邊正常，小時候很活潑，但後來家
→ mino05510   : 庭變故，跟長輩感情破裂導致個性敏感，現在工作生活
→ mino05510   : 看似都不需擔心，但必須靠身心科治療不然沒辦法普通
→ mino05510   : 生活（會焦慮等）
→ mino05510   : 可以理解這篇跟原po，但是就像這篇講的，未來會發生
→ mino05510   : 什麼事誰都不知道，選擇結束胎兒未來或者承擔小孩未
→ mino05510   : 來都只能靠原po夫妻雙方決定而已
→ mino05510   : -,-
推 frontier0415: 推這篇專業和心態
推 PPTAlex     : 推一個
推 ilove30and  : 原PO就心得文和分享專業，當診斷文看是哪招
→ FANNYFISH   : 如開頭不說專業，我會很稱讚此文，以專業文來看，真
→ FANNYFISH   : 的不中立太偏頗
推 huaytc      : 推，在醫院是看人不是看病
推 chair209    : 為什麼醫生建議選哪一邊是不中立，你不就是找醫生幫
→ chair209    : 你建議給你做決定嗎
→ chair209    : 你不想選可以找別的醫生給你不同建議，說人不中立XD
推 lolicat     : 檢驗父母基因沒啥意義吧 首先他們自己要有共識生不
→ lolicat     : 生 家庭資源可以支撐再考慮 而且像這篇講的 就算下
→ lolicat     : 一胎驗正常也不代表生出來就一定正常 本來就是機率
→ lolicat     : 問題 難不成你還要去告醫師？是說也是有人會去告醫
→ lolicat     : 師沒錯
→ kitten631   : 專業真難為，一堆人追著給建議，給了建議又被說偏
→ kitten631   : 頗，給個不上不下讓你自己選的又跟沒說一樣XDD
→ lolicat     : 簡單來說原原po家庭只要夠有錢就可以了 輕中度聽損
→ lolicat     : 相對其他天生疾病來說影響很小了
推 bernie90006 : 推推~
推 chinyu3760  : 推
推 Ewhen       : 大推kitten631
推 yylane      : 其實臨床醫生很少會給建議的，通常是告知選擇的後果
→ yylane      : 跟機率，讓病患自己決定，就連癌症醫生都只會說他的
→ yylane      : 治療方針，不會說我建議你怎樣怎樣，會留給病患跟家
→ yylane      : 屬自己去考量
推 boss8328    : 非常專業
→ FANNYFISH   : 就如yylane 大言，如個人給建言，此篇大推，但用医
→ FANNYFISH   : 生專業身份發文，這篇不夠中立
→ rexagi1988  : 一堆人在那邊嗆你養你負責，那支持墮胎的媽媽的苦痛
→ rexagi1988  : 你要負責嗎？？？不要真的這麼自以為是講這種沒邏輯
→ rexagi1988  : 的回覆很悲哀
→ rexagi1988  : 鼓勵還要憑甚麼？？？那你憑什麼在這裡推噓文啦笑死
推 Annis812    : 假裝自己是那位聽障兒就夠了
→ Annis812    : 想活這樣的人生數十年嗎
→ Annis812    : 趁能選擇的時候 做選擇
→ Annis812    : 教他愛人用處不大 目前社會並不會同樣愛他
→ Annis812    : 個人想法
推 sophia748596: 我是聽障兒我應該也不想被生下來
→ sophia748596: 社會一定都有歧視
噓 eddie5689   : 好啦 小孩活該被生下來，承受這一切
→ kitten631   : 臨床醫生當然是給個不上不下你自己選的建議保護自
→ kitten631   : 己阿，很多人聽不到自己想聽的建議就森77呢
推 mtyc        : 臨床醫生確實不會給明確建議，為了保護自己也一定會
→ mtyc        : 說出最極端的可能性，即使機率很低。之所以這麼做，
→ mtyc        : 是避免被告
→ rexagi1988  : 自己不懂得愛，不用這麼崩潰
推 lamabclamabc: 推專業 這篇原PO以網友身份分享 原原PO給的資訊也不
→ lamabclamabc: 足以做諮詢 原PO對原原PO就没有DUTY OF CARE 要求中
→ lamabclamabc: 立也太奇怪
噓 benji2007   : 站著說話腰不疼
推 colivia     : 推
推 mjmotown    : 推好心
推 super1315566: 超專業推推
噓 angels999   : 完全的只看到正向的一面，畢竟負面的地方外人是看不
→ angels999   : 到的
推 calucu24    : 專業推
噓 WhiteNot    : 不就生下來給你們賺錢XD
推 niceling    : 推專業
→ nananeko    : 推專業但不推誘導式行文！
噓 obakason    : 噓你輕描淡寫說 教他愛人？
→ obakason    : 當他被其他人霸凌時 帶來的仇恨感該如何轉念？
→ obakason    : 典型站著說話不腰疼
噓 catwithptt  : ？
噓 xzhi        : 寫了很多但認真看不知道在說啥
噓 seeya01     : 我不認同