〔即時新聞/綜合報導〕經過十多年的全球諮詢,影響全世界8分之1女性的常見疾病「多
囊性卵巢症候群」(PCOS)正式宣布更名。這項估計影響全球約1.7億名女性的激素紊亂
疾病,未來將被重新命名為「多內分泌代謝卵巢症候群」(PMOS,全稱為
Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome)。
《衛報》報導,這項正名結果於12日在布拉格舉行的歐洲內分泌學大會上宣布,並同步發
表於醫學期刊《刺胳針》(The Lancet)。這是跨越6大洲的國際學會與患者團體,歷經
14年通力合作的成果。
請繼續往下閱讀...
此次更名由墨爾本莫納許健康研究與實施中心主任、內分泌學家蒂德(Prof Helena
Teede)領銜推動。蒂德等多位專家指出,長期以來「多囊性」一詞具有誤導性,導致許
多患者被延遲診斷或無法獲得妥善的醫療照顧。改名為「多內分泌代謝卵巢症候群」的目
的,是為了更精確地反映該疾病的複雜本質——它不僅影響女性生殖系統,還涉及新陳代
謝問題,並會增加罹患糖尿病與心血管疾病的風險。
25歲的馬夫里基斯(Maddy Mavrikis)分享她的親身經歷。她在15歲時被診斷患有「多囊
性卵巢症候群」,家庭醫師告訴她的第一件事就是「妳可能永遠無法生育」,但後來她發
現事實並非如此。她的抗病過程充斥著困惑,且必須不斷推翻最初被告知的錯誤觀念,而
這一切都從病名「多囊性」開始。
馬夫里基斯說,「我的卵巢上從來沒有,現在也沒有囊腫,所以我一直無法理解為什麼我
會被診斷為『多囊性卵巢』」,當初是因為月經不規律就醫,驗血顯示其雄性激素濃度過
高,這解釋了她臉上的痤瘡與多毛症狀。
激素失衡確實可能導致超音波影像呈現「多囊狀卵巢」,但這個術語本身就是一個誤稱:
超音波影像中看似囊腫的物體,實際上是發育停滯的卵子。即使卵巢影像未呈現多囊狀態
,患者仍可能被診斷為此症,就像馬夫里基斯的超音波檢查並未發現囊腫,但當時的醫師
卻堅稱她遲早會發展出這些症狀。
自1935年該病症命名以來,醫師最初將其視為一種卵巢疾病。然而,隨後數十年的研究發
現,此病症的核心在於人體化學傳導物質——荷爾蒙的失衡。受影響最深的兩種主要荷爾
蒙分別是調控體內糖分、蛋白質與脂肪等能量代謝的胰島素,以及雄性激素。
這些荷爾蒙失調會影響人體的多個系統,包括代謝、心理健康、皮膚與生殖健康,並增加
罹患糖尿病和心臟病的風險。儘管如此,「多囊性卵巢症候群」(PCOS)這個舊稱,長期
以來仍讓外界誤認這主要是一種婦科疾病。
推動此次正名的核心人物蒂德指出,正名運動是由患者所發起的。她表示,「患者希望修
正這個名稱,他們深知自己因這個病名承受了多少痛苦,這種強大的熱情支撐我們持續推
動改革。」
醫學界自1995年起便開始討論更名,美國國家衛生院(NIH)也在2012年的論壇中建議重
新命名。蒂德坦言,這項工作耗時超過十年,其努力程度是前所未有的。過去更名往往只
是少數專家的想法,從未考量過患者的觀點,但這次是為了讓新名稱能真正深植人心。
蒂德解釋,由於涉及此病症的醫療群體廣泛,他們必須整合全球各區域、所有相關學科的
56個醫學會與患者團體,才能讓這項歷史性的更名達成共識。
貝里(Lorna Berry)倡導改善多囊性卵巢症候群(PCOS)教育已超過25年,並受邀擔任
決定更名工作坊的全球消費者代表。她形容這個過程非常穩健,且確實重視患者的聲音。
在其中一個小組中,一位醫師原本支持將「生殖」一詞納入名稱中,但在貝里解釋了為何
許多消費者不希望以此為重點後,該醫師改變了想法。
莫納許大學女性健康與生殖生活研究卓越中心在 2023年首先獲得正名授權,證明了患者
與專業人士均支持更改名稱,隨後便展開了一系列問卷調查與工作坊,以決定最終的新名
稱。
蒂德說,「對於更改病名,背景存在許多擔憂,因為這個疾病長期以來被忽視、診斷不足
、研究與資金匱乏。正如預期的,患者與消費者對此反應激烈,他們只是希望能正確處理
這件事。」經過一段過渡期後,新名稱將在預計於2028年發布的下一版國際治療準則更新
中全面實施。
-------------------------------
其實身邊默默滿多人都有多囊
但這病名真的很容易被誤解 以前第一次聽到就會覺得是不是長了什麼
後來才發現實際上和很多代謝 荷爾蒙相關
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.227.228.43 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/regimen/M.1783583713.A.306.html