Re: [自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

[PattyRush (PattyRush)]

※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言：
: 對抗這個asps已經一年多了，
: 西醫對於這病也束手無策，
: 前兩種藥無效後後來試的第三種藥是肺癌的，不過仍然沒有改善，
: 在6、7月時分別做了肺部、腦部和骨盆的電療，
: 在之後種種副作用中，由於我的左邊腹股溝的淋巴結被腫瘤壓迫，
: 整個左腳水腫的非常嚴重，還有因為腦壓太高急診住院，
: 腦壓部分醫生使用類固醇壓制，水腫則只能開利尿劑試著消除，
: 這樣的情形大概在出院後兩個多禮拜都沒特別改善，
: 後來我紐約回來的阿姨剛好在當地工作是幫助癌友生活的志工，
: 這次回來說到紐約原始點帶給她很多新的想法，
: 說她其中有個病友本來都是坐輪椅的，結果按推沒多久後竟然可以走路，
: 就希望我去聽聽看台北原始點，
: 我原本真的很不喜歡這類的東西，因為我生這個病讓我爸媽一直聽信很多推銷，
: 像天仙液拉、葡眾、葛森療法，或是偏方或是名醫的，
: 我比較喜歡吃真的食物，對於那些說萃取了多厲害的東西，
: 吃到身體好處我都還沒看到，就花了一堆錢，
: 但是這次的原始點被我媽我阿姨的苦情攻勢，加上他是完全免費的，
: 我就去聽了他的重症講座，當中是接收到蠻多不同的觀點，
: 不過我也只當是另一種的民間療法，
: 後來隔天晚上我媽竟然生出一個會做按推的慈濟師姐，
: 於是我就被按的哀哀叫，那時候我真的很怕腫瘤會更大之類的，
: 結果隔天早上我的水腫腿竟然消了好多（體重整個下降一公斤），
: 而且淤塞的腹股溝竟然覺得好像比較通暢，我當下覺得應該是巧合，
: 可是因為時間點太剛好，想說姑且照著原始點的方式做做看，
: 一個禮拜多後，我的左腿幾乎都消了，類固醇停吃以後也沒有特別頭痛，
: 我覺得還蠻神奇的，就開始信服這個方法，
: 至少比起之前三不五時就要回醫院打針打點滴做檢查吃藥這些方式，
: 現在我的生活可以單純的吃東西、運動，加上原始點方法的熱敷、薑湯、按推，
: 身體也沒有因為不使用西醫的治療而變糟，可以說還慢慢變得正常一點，
: 目前我打算就照著原始點的方式走下去，畢竟西醫已經沒有方法，
: 我想，最後就算就算原始點是無效的，至少我最後的路不用在受醫院帶給我的難受，
: 原始點很重要的理念是每個人身體都有癌細胞，他會變大變多是因為身體的熱源不足，
: 西醫的概念是要把癌細胞殺光病人就能活，但是很多情況是癌細胞殺光了，病人根本
: 也沒體力活下去了，所以重點不該關注在癌細胞，而是病人本身的體能，把身體養好了，
: 很多身體有癌細胞的人照樣過得很正常，這樣的理念我覺得其實蠻有道理的
: 目前我每天都規律生活，很開心！我現在要做的就相信原始點會讓我的身體好起來～
: 這些是我最近的心得，過一陣子再來報告囉^^
: ※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言：
: : 去年九月，我26歲。
: : 乾咳了大約兩個禮拜，那時候幾個同事都接連感冒，還誇讚我的身體好，
: : 都沒流鼻水喉嚨痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！)
: : 因為要跟男朋友去義大利旅遊，所以想把惱人的"感冒"治好，
: : 剛好男友假日在防癆協會打工，就到那裏就診並照慣例照個X光，
: : X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點，
: : 一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?)，(我以為是很糟的事了...)
: : 3天後驗痰結果都不是，由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大，
: : 他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞，
: : 但台大一個電腦斷層就要排到10月底，於是隔天先轉診到離家近的恩主公，
: : 當天就做了胸腔CT，下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛，
: : (因為工作需要久站，一直覺得骨盆歪了，左邊有些凸但不痛）
: : 所以馬上又回恩主公照骨盆MRI，(後來發現打胸腔CT的顯影劑，肉包容易痛）
: : 後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業，(有怒意...)
: : 於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任，(= ="")
: : 看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺，
: : 於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。
: : ///自從知道自己罹患癌症，
: :    所有的事情都好像必須暫停了，
: :    我愛的工作，我們的旅行，我們的夢想，
: :    我想回報給爸媽無憂無慮的未來。///
: : 這個特別的病目前發病原因不明，治療方式也不確定，
: : 不做化療， (因為沒有用，我想算是幸運>_<)
: : 然後原發是"肉包"，擴散到肺部及腦部，
: : 一開始標靶藥是吃Sutent，但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在，
: : 吃Pazo仍然無法全部控制，只是速度變慢一些些，
: : 但現階段台灣也沒別的藥可以吃了，就先邊吃邊等待了，
: : 在這期間有做腦部gamma knife，會對當下腦腫瘤有效，但仍會長，(再安排下次手術)
: : 肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療，(但醫生也不確定效果)
: : 而肺部腫瘤因為壓到支氣管，我也就從去年咳到現在，
: : 肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。
: : 話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病，
: : 雖然他已經過世了，但他的優秀讓我感到莫名的榮耀！(^___^y)
: : 因為標靶藥是自費的又很昂貴，所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付，
: : 看到很多很多痛苦的病人們，我知道我已經很幸運了，
: : 讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝，
: : 我現在能做的就是照顧好自己的身體，正面思考～
: : 希望有效的治療方式趕快生出來 >＿＿＿<
: : 大家一起加油吧!!!
: : 謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m

原PO今日已蒙主寵召
無病無痛 安詳離開了
得年27歲

因原PO有交代
如果離開了
要回文幫她感謝所有幫她加油和給她勇氣的PTT大大們
以下為她本人之感謝文內容

『這是我最後一次報告了　m(_ _)m
當你們看到這篇文章的時候，
代表我最終還是抗癌失敗了 >＿＿＿<
但值得慶幸的是，我不會再被病痛折磨了，
家人們也終於可以好好休息了，
其實我真得很捨不得離開，
很開心曾經來過這美麗的世界，並且留下我存在的痕跡　(^___^y)
很可惜在我有生之年還沒有發展出有效的治療方式，
但我相信會有那麼一天的　^.<
生病讓我的家人疲於奔命，看在眼裡真得很難受， (比生病還難過)
真的很對不起你們，我想這就是家人的羈絆吧！
謝謝所有照顧過我的人，還有幫我加油打氣的人，(或許我可能不認識你)
也謝謝沛緹幫忙我把最後報告交出來了，(愛哭鬼別哭唷)
偷偷告訴你們，我不是真正的離開唷，
我會微微笑在天上照顧大家，
我是糰，
我愛這個世界，
我愛你們，
謝謝你／妳看完了我最後一次報告！(^___^y)』



以上
附上原PO於去年5月在本板的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1401359734.A.EE4.html
去年10月的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1412503224.A.DE1.html
今年1月的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1420191731.A.4A4.html

以及原PO的照片(經本人同意)
http://ppt.cc/a8Ko

妳的笑容永遠烙印在我心中
我不會哭，因為我知道妳去當天使了:)
Rest in Peace

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 119.77.179.101
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1423057105.A.0EF.html
※ 編輯: PattyRush (119.77.179.101), 02/04/2015 21:47:17
※ 編輯: PattyRush (119.77.179.101), 02/04/2015 21:50:08
推 qiet: R.I.P. 辛苦了
推 ez76123: R.I.P.
推 kavalan: 希望原po在另一個世界安然自在的過日子
推 KingFelix: RIP 不會再有病痛了
推 Misako: 唉，R.I.P 妳在天上一定是個可愛的小天使
推 gigan: R.I.P 願妳在天上無病無痛 也希望妳的家人朋友們都能寬心
推 nokol: 看了眼淚止不住，這麼年輕，真的辛苦了。在那邊，當個無憂
→ nokol: 無慮的小天使。
推 yydd: R.I.P
推 fusen: R.I.P 去另一個世界逍遙自在吧～可愛的小天使
推 lily520: R大，加油。一路好走.....為你短暫而美麗的勇敢人生致敬.
→ lily520: ...畢業了！也要繼續守護著所有愛你、關心你的人。還有板
→ lily520: 上的病友與家屬們！
推 eltonchung: 辛苦了
推 avia93520: R.I.P.
推 shigella: 一路好走，你一定是個美麗的天使
推 cutedora: 辛苦了~~R.I.P. (哭)
推 lily520: R.I.P.....
推 PowerRock99: 辛苦了，一路走好
推 stofler: R.I.P.
推 snsi: R.I.P勇敢的生命鬥士祝你一路好走
→ raAE: R.I.P. 已經無病痛到另一個世界了 也希望這個病能夠趕快找出
→ raAE: 治療方式
推 dreamqueen: RIP (淚
推 anchime: 佩服
推 hsiaole: R.I.P
推 Hoanya: RIP
推 chiamin116: 辛苦了！妳好勇敢，一路好走
推 iuirigi: R.I.P. 勇者!
推 teameme: 原po辛苦了，你的這些文章會留下給大家幫助的
推 pei5444: 美麗的天使辛苦了，在天上要繼續帶著笑容守護你愛的人喔!
推 anmemo: 我記得妳大學的時候是ㄧ個既樂觀又很愛唱歌的女孩，那個
→ anmemo: 完美的形象使我今天不想在看到妳受折磨的樣子。我晚上有特
→ anmemo: 別去拜地藏王菩薩，拜託祂在另一個世界照顧妳。妳很勇敢，
→ anmemo: 辛苦妳了！如果有妳有來生，希望妳是一個健康的人！
推 KBoy: R.I.P.
推 yafred: 辛苦了
推 bobonini: Rip
推 newf720427: 天呀 我哭了...一路好走 在天堂記得要常微笑
推 mrtnew0405: 辛苦妳了 希望你在哪裡可以開開心心的過每一天 可以
→ mrtnew0405: 為心愛的人祈禱 :D
推 geartrains: R.I.P.
推 Xavier114: R.I.P.  流淚了......
推 irenechen: R.I.P. ㄧ路好走
推 qidk3: 看了好難過,,,,
推 milklike: 好不捨(棗躒 ) 本丸，ㄧ路好走...
推 ranlong: 珍重再見~
推 maryegg: 辛苦了 無病無痛了...
推 A1an: 唉....不痛了
推 phicat: R.I.P. 一路好走
推 maple0229: R.I.P
推 HOMAY: R.I.P笑容溫暖的女孩
推 CheerLiu: R.I.P
推 EatDisorder: 這麼溫暖的靈魂，讓我淚流不止，希望妳一路好走。
推 reyes2222: R.I.P   流淚中...  一路好走
推 wallholla: R.I.P.
推 chingli: RIP,祝福再祝福
推 ckkgirl: R.I.P.
推 jack751: 辛苦了，一路好走。
推 joyce206: R.I.P.
推 fireflyana: 辛苦了，美麗的天使！也謝謝妳讓我們看到最美的勇氣！
推 renblue: 一路好走！辛苦了！
推 owlkind: R.I.P
推 mondeos: R.I.P
推 pretty007: 辛苦了，妳只是先開始了下一段旅程，一路好走。
推 yamiquienn: 祝福你~美麗的天使!!
推 ciaoha: RIP 一路好走
推 kyo017baby: Rest in Peace
推 jeffm: 辛苦了~ 祝福你
推 hung0520: R.I.P.
推 alice7763: 親愛的一路好走...最美的天使...開始自由地飛翔吧!
推 jemic: r.I.p
推 admm: 辛苦了，妳很棒，一路好走！！！！.....
推 kcycookie: R.I.P 勇敢的生命鬥士!!!
推 hung7818: R.I.P. 辛苦了真的
推 Bonty: R.I.P.
推 ELPez: 一路好走 也要在天上好好守護最愛的家人呀
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推 nba00n: 一路好走
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推 phcky0816: R.I.P 妳真的好棒
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推 litry: R.I.P.美麗的天使
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推 su8871214: R.I.P 這段路程辛苦了~一路好走
推 cvu: 一路好走，美麗的天使
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→ babypears: R.I.P. 重推><  sorry
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推 iuiuisme: 願 安寧
推 jokerken: 踏上新的旅途 祝一路順風
推 geo: R.I.P.
推 dict02: 不再痛了,一路好走
推 rick1124: R.I.P 願大大一路好走
推 cavelili: 天使，妳真的好棒！R.I.P
推 akailaus: RIP
推 moncyte: 辛苦了,好好休息
推 Nightmissing: R.I.P.
推 ace9999: R.I.P. 願原po和原po的家人未來都平安順利!
推 batike: R.I.P 原PO的文章洋蔥太多了
推 losehope: RIP
推 focusjr: 妳是勇敢的鬥士，謝謝妳~
推 bobo1478: 一路好走~
推 asdfonly: RIP
推 sungress: RIP
推 sorell: 辛苦您，您一路好走。謝謝您
推 loveisdie: R.i.P 願妳在天上照顧著妳的家人和關心祢的人
推 chesslin: RIP
推 ko232: R.I.P,當個快樂的小天使，一路好走
推 jejeyu: R.I.P
推 loveswazi: 辛苦了 rip
推 ahome416: 一路好走
推 tara790111: 辛苦了，現在解脫了，你是最美麗的天使!!!
推 ec65: R.I.P.
推 charlottela: 一路好走!
推 WayneNix: 一路好走
推 cooltedbear: R.I.P
推 heywooa98: 希望妳再另一個世界當個快樂的天使!!辛苦了
推 applejude: R.I.P.
推 sunnymonkey: 一路好走  天使
推 takashi: 勇敢又美麗的天使，在另一個世界繼續守護著妳愛的人!
推 umaga1: RIP
推 kirby0415: QQ R.I.P.
推 hope1: 謝謝來自天使的信
推 Jasmine407: R.I.P.
推 MeloKing: R.I.P. 辛苦了
推 KILIK2000: R.I.P   我也不爭氣的流淚了…
推 rainborn8228: R.I.P....
推 sken: R.I.P
推 calmoon: R.I.P.
→ donotpush: 這些文章很寶貴,可以幫助很多人.            糰,謝謝妳
推 washoo: 謝謝妳，也希望妳成為快樂的天使～
推 zergtide: R.I.P.
推 fonz: 辛苦妳了..
推 resumer: 感謝妳…能在給大家勇氣
推 whitemarch: RIP 一路好走
推 hhong: 辛苦了!一路好走...
推 groundhog328: R.I.P. 辛苦了
推 oiuk: QQ 一路好走
推 evaliao: 一路好走
推 quietapau: 淚流不止。妳讓很多活著的人更有勇氣。
推 nineboy: R.I.P.
推 qazxc168: R.I.P.
推 satan123: 再來看看
推 tammybear: 糰，真的很可惜我太晚從紐西蘭回來，來不及見到妳，希
→ tammybear: 望妳在那邊好好的喔!
推 nogard1012: 謝謝妳的信
推 drum5129: 阿彌陀佛
推 Bainite: 辛苦了